En sortir ensemble

Rem2Soc
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Re: En sortir ensemble

Message par Rem2Soc »

Bonsoir,

Ce lundi matin, nous avions RDV pour une échographie de contrôle.

Le tableau de la trisomie 18 est bien présent, avec un retard de croissance intra utérin très important (fœtus de 175g au lieu de 300g) et des conclusions bien tristes :

- Kystes des plexus choroides
- Cavum du septum pellucidum non visualisé
- Communications interventriculaires d'admission
- Reins hyperéchogènes
- Fente labio maxillaire uni latérale

La surprise, c'est le col de ma conjointe, dont la longueur est à peine de 5.5mm.
Le risque de fausse couche est imminent...

Dans la soirée, d'ailleurs, ma conjointe a (un peu) contracté. Dans la nuit de lundi à mardi, elle a perdu pas mal de sang, dont un caillot assez volumineux. Nous nous sommes immédiatement rendus aux urgences. Et alors que je croyais l'accouchement imminent, les contractions se sont arrêtées.

Nouvelle écho de contrôle : col toujours maintenu à 5mm et activité cardiaque du fœtus toujours présente.

Mesdames, avez-vous vécu pareille situation ?

Merci.

Rémi
Modifié en dernier par Rem2Soc le 22 février 2023, 18:59, modifié 1 fois.
M-M
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Re: En sortir ensemble

Message par M-M »

Bonsoir Rémi,

Je ne pourrai répondre à la question finale. Mais je tenais à vous dire que je pense bien à vous, parents et à Nour, dans cette épreuve.
Maman de
M., 🦋 née sans vie en septembre 2021
R. ☀️ né en décembre 2022

Un petit espoir prévu pour septembre 2024 🤞
Rem2Soc
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Re: En sortir ensemble

Message par Rem2Soc »

M-M a écrit : 22 février 2023, 18:48 Bonsoir Rémi,

Je ne pourrai répondre à la question finale. Mais je tenais à vous dire que je pense bien à vous, parents et à Nour, dans cette épreuve.
C'est adorable.

Merci beaucoup M-M.
Chacha22-Luna230622
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Re: En sortir ensemble

Message par Chacha22-Luna230622 »

Bonsoir Rémi,
J'ai suivi les précédents échanges sans oser intervenir et j'ai été très émue de savoir que vous vous étiez retrouvés avec ta compagne.
Mais ce soir, je sors de ma discrétion.
Je me joins à M.M pour te dire qu'on pense fort à vous trois, que c'est une épreuve supplémentaire que vous n'avez pas besoin de vivre ..
La lecture des différents témoignages de ce forum montre que la nature n'a aucune barrière en termes d'imagination (qui a osé dire qu'elle est bien faite ...) et qu'il existe autant de situations possibles que de parents et de bébés...
Pour ma part, nous n'étions pas aussi avancés et avons décidé de l'IMG, avec douleur, mais elle est arrivée, dans une certaine mesure avec douceur. Nous savons donc que nous sommes chanceux (aussi incroyable que cette phrase puisse être, elle est vraie ...)
Je suis pas spécialiste mais un col ouvert à 5 risque de ne pas tenir longtemps..
J'espère que l'équipe médicale va pouvoir vous proposer quelque chose pour que Nour ne souffre pas, mais je crains que cela suppose de réunir une commission car nous ne décidons pas seuls du destin de nos enfants (généralement, la commission suit l'avis des parents ...)
Je t'écris tout ça sans avoir la moindre certitude sur ce qui vous attend réellement ...
En tout cas, sache que je vous envoie autant de lumière que possible et d'énergie pour aller à la rencontre de cet enfant que vous ne cesserez jamais d'aimer ❤
Luna 23/06/2022 🌟
Evan 16/01/2024 🏳️‍🌈
Celaussi
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Re: En sortir ensemble

Message par Celaussi »

Bonjour Rémi,

Merci pour la suite de ton témoignage, je lis attentivement tes posts. Je ne peux que me trouver admirative et saluer ta décision d'accompagner ta compagne. Elle me semble à la fois demander beaucoup de courage mais aussi être la plus cohérente avec tes valeurs. J'espère de tout cœur que vous allez trouver une voie commune, et je pense fort à vous trois.

Effectivement un col à 5mm c'est vraiment très court (à ne pas confondre avec un col ouvert à 5 cm Chacha-Luna, l'ouverture et la longueur du col sont deux choses différentes :) ). Sans certitude, mais j'imagine que dans le cadre d'une grossesse normale ta compagne aurait été allitée. Qu'ont dit les médecins à ce sujet lors de votre passage aux urgences ?
Maman de O., décédée lors d'une IMG à 35 SA+3 pour malformations cérébrales causées par une maladie génétique.

Pioupiou arc-en-ciel a débarqué 15 mois plus tard, avec ses joues toutes douces et beaucoup beaucoup d'amour.
Rem2Soc
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Re: En sortir ensemble

Message par Rem2Soc »

Merci beaucoup pour vos messages Chacha-Luna et Celaussi.

Lors de notre passage aux urgences, la gynécologue de garde nous a en effet précisé le risque : l'accouchement peut là survenir à tout moment, et de ne pas hésiter à appeler le 15 en cas de début de travail.

Pour le reste, aucune consigne particulière. Et c'est en me documentant sur le net que je me rends compte qu'en cas de grossesse normale, des consignes très spécifiques auraient dû nous être données (très peu de marche, plus aucun rapport etc etc). Nous avons rdv ce matin avec le gyneco qui suit Sabrina. Je vous dirais.

Un épisode que j'ai oublié de vous raconter, c'est celui de la généticienne, avec laquelle nous avions rdv lundi après-midi (juste après l'échographie et juste avant l'épisode des contractions). Je ne veux pas faire d'elle une bouc émissaire de ce que nous vivons, mais, tout de même, cela ne devrait pas être ainsi.
Cette généticienne est celle qui représente notre dossier auprès de la commission IMG. Elle nous convoquait pour savoir quelle était la décision de Sabrina. Accessoirement, quelle était aussi mon opinion sur la question. Je savais que ce n'était pas le lieu pour exprimer un désaccord de couple, aussi je me rangeais sagement à la décision de rester dans mon rôle d'accompagnant. Mais j'avais tout de même une question, qui me semble bien légitime, sur la question de la souffrance et du protocole à mettre en place.
Et là j'ai eu droit à un "Monsieur, en tant qu'accompagnant il faudrait maintenant modifier votre discours car vous ne facilitez pas la prise de décision de madame". Ce à quoi j'ai rétorqué que j'avais "simplement peur que la médecine nous abandonne". La généticienne de me rassurer par un "mais non, mais non".
Je vous assure que si cela n'avait pas été pour Sabrina, je serais sorti de la pièce. Au final, nous avons été officiellement "démédicalisés". Il m'a fallu un moment pour comprendre que notre dossier était sorti de la pile. Comme quoi, finalement, je n'avais pas tort...

Belle journée.

Rémi
Modifié en dernier par Rem2Soc le 23 février 2023, 10:39, modifié 1 fois.
Celaussi
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Re: En sortir ensemble

Message par Celaussi »

Effectivement, plus j'y réfléchis et plus je me dis qu'en temps normal elle aurait été alitée, hospitalisée, cerclée.

La généticienne n'est pas très fine en effet... Certains médecins oublient que leur métier nécessite aussi des compétences relationnelles... Avec mon compagnon on avait aussi été interpellés par le faire qu'il soit considéré comme aussi secondaire dans la prise de décision. Nos médecins étaient à son écoute, mais finalement son avis n'avait aucune véritable importance.

Comment se positionne ta compagne ces jours ci ? A-t-elle la sensation qu'avec tous ces rebondissements l'étau se resserre ? S'il y a un risque que la grossesse s'interrompe spontanément, cela l'incite peut être à repousser d'autant plus l'IMG ?
Maman de O., décédée lors d'une IMG à 35 SA+3 pour malformations cérébrales causées par une maladie génétique.

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Axel&baby4
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Re: En sortir ensemble

Message par Axel&baby4 »

Bonjour,

Quel parcours. Pour aller dans ton sens, j’ai été admirablement accompagnée pendant les parcours d’IMG… sauf par la généticienne. Ce sont des personnes très techniques et certaines doivent oublier l’aspect humain. Évidemment pas de généralité, il doit y en avoir des très humaines hein. Mais des échanges que j’ai pu avoir avec les parents confrontés à la rencontre avec un généticien, beaucoup ont eu des retours similaires.

Ta compagne a de la chance de t’avoir. J’imagine que tu éprouves le sentiment inverse également et ça c’est beau.

Marie
#Mumoffive dont 2 petites étoiles et un 🌈
Rem2Soc
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Re: En sortir ensemble

Message par Rem2Soc »

Merci Celaussi, merci Axel.

Nouvel épisode de cette mauvaise série. Nous venons de sortir du rdv avec le gynécologue. La poche des eaux est maintenant insérée dans le col, avec une ouverture de 3/4cm.

Nous avons décidé de rentrer à la maison. J'ai, par chance, une voisine sage-femme qui se tient à dispo si l'accouchement venait à survenir dans les heures / jours qui viennent.

Merci à toutes pour votre soutien.

Sabrina, Rémi et Nour.
Axel&baby4
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Re: En sortir ensemble

Message par Axel&baby4 »

On pense bien à vous
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