En sortir ensemble

Rem2Soc
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En sortir ensemble

Message par Rem2Soc »

Bonjour,

Je m'appelle Rémi, j'ai 44 ans et suis papa d'un petit garçon de 10 ans, issu d'une précédente union.

Ma conjointe, âgée de 41 ans, est enceinte pour la première fois. C'est une femme d'une infinie douceur, empathique et généreuse.
Toutes les personnes qui la rencontrent le disent : "ta chérie, on ne peut que l'aimer."

Et comment ! C'est vraiment une perle, c'est une chance inouïe de partager son quotidien. Et je tiens à elle plus que tout.

Hélas, une p*tain de clarté nucale à 4.2mm est venue ternir notre belle histoire. RDV pris 10 jours plus tard pour une biopsie du trophoblaste.
Le couperet est tombé, en même temps que nous apprenions le sexe de notre enfant : c'est une fille atteinte d'une T18 de forme complète.

RDV avec une généticienne, qui nous expose la suite du programme, de façon très factuelle. La demande d'IMG est acceptée et un RDV nous est proposé. Et là je sens que ma conjointe veut gagner du temps. "On ne peut prendre une telle décision aussi rapidement, il faut qu'on soit sûr". Clarté nucale + biopsie du trophoblaste, la généticienne nous indique que les éléments médicaux sont là, que le diagnostic est hélas déjà définitif.

Nous avions lu sur un forum que dans certains cas, peut-être, seul le placenta pouvait être atteint. La généticienne nous indique que nous n'étions pas dans un tel cas, mais aussi qu'elle "n'était pas Dieu" et que si nous voulions une double certitude, nous pouvions l'obtenir en réalisant une amniocentèse.

Je la suis sur ce chemin. Et je comprends bien sûr la démarche. Même si ni l'un ni l'autre ne sommes dupes...

La certitude arrive dès le lendemain de l'examen. C'était il y a 10 jours.

Et, depuis, je tente en vain de convaincre ma conjointe, dont je sens le discours progressivement changer, de programmer cette IMG.

A la noirceur de mes pensées (gavé que je suis de toutes les images, témoignages de parents ayant choisi de garder l'enfant), ma chérie m'oppose un optimisme à toute épreuve et m'indique qu'elle a besoin de temps. Elle m'envoie cette vidéo qui résume au final l'ensemble de sa pensée : https://www.youtube.com/watch?v=7t7DFEVm-DU

Comment ne pas aimer une fille qui pense cela ? C'est magnifique.

L'optimisme, c'est bien sûr la seule sagesse qui soit. Mais là, dans l'annonce d'un diagnostic terrible, où la mort est inéluctable ("enfant non viable"), où placer le bon curseur ?

Dans l'acceptation de chaque jour qui passe ou dans l'évitement ?

Ne rien faire, ne pas entrevoir l'après, ce n'est pas, à mon sens, de l'optimisme. C'est une forme de fatalisme. Et je ne peux m'y résoudre.

Si l'enfant venait à s'éteindre dans un souffle, alors peut-être pourrions-nous dire que nous avons joué notre rôle jusqu'au bout. Cela en deviendrait presque poétique. Mais si cette respiration devait se transformer en lente agonie ? Qui nous viendrait en aide ? Comment trouverions-nous la force ? Nous serions simplement démunis et la culpabilité serait de nouveau là...

Pire encore, que se passerait'il si, comme dans 5 à 10% des cas, l'enfant devait survivre et que nous devions hypothéquer notre vie des années durant ?

Qui est inconscient ? Qui est égoïste ? Qui est victime ?

J'ai peur du handicap, j'ai le trouillomètre à zéro. De ce que j'en lis, c'est habituellement la femme qui vit cet effroi et a envie qu'on la libère, très rapidement, de ce fœtus qui est devenu une tumeur. Pas ma conjointe. Elle veut patienter encore mais ne me donne aucune indication de date. "La semaine prochaine nous pourrons aller là, pourrons faire ceci" .. Tout s'est arrêté dans ma tête. Mais elle, elle continue, vaillamment, de vivre.

Je suis bluffé. Sincèrement bluffé.

Elle attend un signe, une profonde conviction qui la pousserait à passer à l'acte.

Ce n'est pas tant la peur de l'épreuve. Elle est forte, courageuse.

C'est juste qu'il n'y a pas, pour l'heure, de conviction profonde.

Ma peine et mes suppliques n'y suffisent pas.

J'en viens à penser que cette conviction ne viendra jamais et que l'on part tout droit dans le mur.

Comment dois-je réagir ? Comment doit-elle réagir ?

Si c'est une concession que je demande, c'est la plus dure qui soit.

Pour autant, je ne me vois pas dire à mon fils : "Voici ta sœur mais ne t'attache pas trop hein car elle ne va pas vivre longtemps."

Pourquoi ajouter de la souffrance à la souffrance ?

Accepter par amour d'aller au bout de la grossesse est au delà de mes forces. Je n'en ai pas les épaules. Et, à la première souffrance de ma fille, je me retournerai contre tous ceux qui m'auraient conseillé d'aller au bout de la grossesse. Pas mieux.

Cette IMG est pour moi un non choix. Un choix qu'on ne devrait jamais avoir à prendre, c'est vrai. Une terrible injustice, c'est vrai. Mais c'est un choix qui s'impose. Et il faut savoir sauter du train avant qu'il ne soit trop tard.

Je vois ces couples qui vont au bout de l'expérience, qui choisissent de garder l'enfant, et qu'on trouve "lumineux". Je ne vois la lumière que dans l'après IMG.

Je ne suis pas d'un naturel pessimiste (bien qu'au vu de tout ce que j'écris, on pourrait le croire). Il faut la croquer cette vie, et pas qu'un peu. Conjuguer au présent des verbes d'action. C'est tout ce qui m'anime. Mais pas en célébrant la mort, en la faisant ainsi durer... C'est la vie qu'il faut célébrer.

Nous en avons parlé des heures et des heures durant. Elle est consciente de tout. Mais la réalité que j'essaye de lui montrer ne l'atteint pas.

Je la rejoins sur ce point : pourquoi avoir peur d'une réalité qui n'est alimentée que par le pire ?

Mais le pire est toujours là...

Poser le rubik's cube. OK.

Mais combien de temps ?

Le temps qu'il faudra pour que cela murisse.

C'est invivable.

C'est quelqu'un de fort, très fort, qui intériorise beaucoup. Pour autant, elle me dit souhaiter que "dieu la prenne" et en finir. Et de ne pas me fier aux apparences et qu'elle souffre aussi. Je n'en doute pas.

Je ne peux pas laisser dire ça. Pas quand on aime.

Elle me dit que peut-être elle se réveillera dans un mois et qu'elle réalisera, avec effroi, qu'elle est en train de faire une énorme bêtise.

Peut-être qu'elle se réveillera. Mais peut-être pas.

Comment l'effroi pourrait venir après, alors que la phase aiguë, c'est maintenant ?
Je veux faire confiance. Mais pas au prix de me dire que j'aurais du tout tenter et qu'il est hélas trop tard.

Son entourage est partagé. Elle a demandé aux siens que le sujet ne soit pas tout le temps abordé.
Sa mère pense qu'il faut laisser partir ce bébé, ses sœurs la soutiennent avec beaucoup d'amour mais elles acceptent, j'ai l'impression, l'état de fait.

Mais peut-être me trompais-je. C'est surtout un grand désarroi. Personne n'est préparé à cela. Et on ne peut en vouloir à personne.

Mais il faut avancer. Et là on avance pas.

De mon côté j'espère une fausse couche. Je m'en viens à songer à l'infanticide. Ce n'est pas possible. Ca n'a rien d'une grossesse normale.

Aimer, pour moi, c'est savoir aussi pointer une direction, savoir bousculer quand l'autre se sent perdu.

Bien sûr que c'est une décision très compliquée, lourde de sens et qu'on ne devrait jamais avoir à prendre. Je ne la souhaiterais pas à mon pire ennemi. Mais c'est une décision qui doit être prise sans tarder trop, avant que tout ne se complique davantage. On a du temps, mais pas tant que ça...

On a pas le droit de continuer à s'infliger tout ça.

Je ne tiens pas à avoir raison à tout prix. Mais j'en suis sûr à 1000%, cette IMG est une décision d'amour.
Et uniquement cela.

Sentant que mes mots n'y faisaient rien, j'ai voulu réaliser hier l'ultime électro-choc.

J'ai mis mon amour sur la table et l'ai quittée.

C'est une posture, pour qu'elle se rende compte que ce non-choix ne doit pas durer. Ajouter du désarroi au désarroi, par amour. C'est du grand n'importe quoi.

C'est nul, certainement. Peut-être ai-je "déclenché" trop tôt ? Peut-être que ce n'était pas comme cela qu'il fallait faire.

J'espère bien sûr que cela ne sera pas définitif, que notre amour en sortira vainqueur.

Car aujourd'hui je suis désespéré. Et n'ai finalement rien résolu.

Foutue trisomie.

Merci pour votre accueil et vos conseils.

Rémi
Axel&baby4
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Re: En sortir ensemble

Message par Axel&baby4 »

Quelle histoire…. Et en même temps, je comprends tellement vos différences de point de vue.

Le deuil périnatal est un cheminement et là où c’est très compliqué c’est qu’il commence avant la mort. Les chemins peuvent être decorrélés mais il est certain qu’il est plus simple qu’ils convergent pour le couple même si c’est la femme qui a la décision finale.
Je ne pense pas que le fait de la laisser réfléchir seule puisse aider dans ce cas mais ce n’est pas simple de vous aider. Peut-être qu’un psychiatre pourrait vous faire réfléchir ensemble. Quelle est la preuve d’amour que vous voulez donner à votre fille? C’est la seule question qui compte parce que c’est la seule qui restera après. Quelles sont les souffrances auxquelles il faut se préparer, pour votre fille? Ensuite pour vous et votre entourage. Quelle vie allez-vous lui offrir ? Je comprends tellement l’optimisme de votre femme même si je n’ai pas eu le même pour mes 2 garçons. La vie ne pouvait leur convenir.

Le cheminement peut être plus ou moins long mais si vous ne le faites pas ensemble, ça me semble plus compliqué. Je ne sais pas quelle est votre solution. Je ne sais pas comment vous aider mais voici mes quelques mots en tous les cas.

Courage à vous sur ce chemin qui n’est pas simple.

Marie
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melcaran
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Re: En sortir ensemble

Message par melcaran »

Bonjour Rémi,

Je suis vraiment désolée que vous traversiez cette épreuve avec ta conjointe, personne ne devrait avoir à faire un tel non choix...

Dernièrement j'ai écouté le podcast bliss sur l'IMG, et la maman qui témoigne partage cette différence de temporalité dans la prise de décision avec son conjoint. Alors qu'il avait pris sa décision dès le début elle a eu besoin de temps pour accepter d'aller vers l'IMG. Pour ma part, j'ai eu beaucoup de mal aussi a prendre le chemin vers ce non choix, qui était plus clair pour mon mari et mon entourage. Finalement il s'est déroulé un mois. Aujourd'hui, presque un an après, même si je sais objectivement que c'était le meilleur des pires choix pour mon fils et pour sa grande soeur, j'ai encore beaucoup de mal à l'accepter. Le temps et l'accompagnement ont été (et sont) pour moi essentiels pour apaiser ma douleur.

Je vous souhaite beaucoup de courage et d'amour, que vous puissiez accompagner au mieux votre petite fille. N'hésites pas à partager ici tes questions, tes peurs, tes douleurs... On ne peut pas vous aider dans cette impossible décision mais on est là pour vous soutenir...

Courage 🌸🌸🌸
Maman d'une princesse née le 05/03/2019
Et d'un petit trésor parti trop tôt (IMG pour T21 le 02/03/2022)
Rem2Soc
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Re: En sortir ensemble

Message par Rem2Soc »

Bonsoir,

Merci pour vos mots Axel.

Peut-être en effet qu'un psychiatre pourrait nous rendre service. C'est vrai, je n'y avais pas pensé.

A votre question, "quelle est la preuve d'amour que je veux donner à ma fille", sans hésitation, c'est la libérer d'un corps qui n'est pas taillé pour la vie. Comme je le ferais aujourd'hui pour mon fils si sa vie ne tenait plus qu'à un respirateur.

A cette petite fille j'aimerais pouvoir lui dire ces mots : "J'aurais aimé partager avec toi, nous aurions aimé, ta maman et moi, te transmettre qui nous sommes. Mais ton corps ne te permet pas de vivre. Je suis triste de ne pas avoir pu te connaitre. Je me sens fautif de n'avoir pas mieux à t'offrir que d'éviter des souffrances. Mais il n'existe pas de prothèse pour un corps tout entier. Je sais que nous nous retrouverons, de l'autre côté du chemin. Mais aujourd'hui, il est temps de rejoindre la lumière."

En parlant d'amour et de projet, ce qui nous a manqué lors des entretiens avec les équipes médicales, c'est justement de parler de projet de vie.

Clairement, avec une T18, quel projet peut-on avoir ? Sans parler d'avoir une fille médecin ou bien astronaute, mais que peut-on envisager ?

Mon meilleur ami disait souvent : "la vie, c'est conjuguer au présent des verbes d'action. J'ai envie de manger, de voir si les aurores boréales existent vraiment, de plonger, de déguster des langoustes et des œufs au plat, de faire l'amour à ma femme, de rire, de chanter et danser. J'ai envie de la croquer cette cette vie. Voracement."

C'est ça, pour moi aussi, la vie.

J'en vois bien quelques uns des verbes à conjuguer quand on est porteur de trisomie 18, mais ils sont tous tristes et empreints de douleur.

Qu'est-ce qu'on croque avec cette T18, à part du chagrin et de la peine ? Pas de premier mot, pas de premier pas, pas de rires, pas de transmission.

A quoi bon faire tous ces examens si c'est pour accepter ce qui n'est pas la vie ?

Oui à l'optimisme, mais uniquement s'il va dans le sens d'une pulsion de vie.

Je repense à ma conjointe, qui attend un signe. Un vrai signe. Mais les signes sont déjà là, au travers des médecins et des diagnostics.
Toutes les mains tendues le sont. Quand il n'y a rien à gagner, il faut savoir tout perdre.. et rejouer !

De toutes façons, nous n'avons pas le choix.

Merci Axel.
Axel&baby4
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Re: En sortir ensemble

Message par Axel&baby4 »

Je comprends toutes vos paroles. C’est un cheminement que j’ai dû faire, que nous avons dû faire. Surtout pour ma première IMG pour laquelle il y avait plus d’incertitudes que pour la seconde.
L’hôpital nous avait proposé des rdv avec la psychiatre pour évoquer notre cheminement à chacun été ensemble, des rdv avec un neuro-pédiatre qui nous avait parlé des conséquences possibles des anomalies de notre bébé.
La psychiatre quant à elle peut proposer des choses comme écrire à votre fille, ce que vous avez déjà fait et c’est beau.
Effectivement, je ne connais pas de vie avec T18 donc ça paraît bien lourd. Peut-être que certaines spécialités de médecines peuvent vous présenter la réalité.

Bon courage pour ce dur cheminement auquel vous êtes confrontés, tous les deux seuls mais ensemble aussi

Marie
#Mumoffive dont 2 petites étoiles et un 🌈
Rem2Soc
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Re: En sortir ensemble

Message par Rem2Soc »

Bonjour,

Merci beaucoup pour vos témoignages. C'est une grande source de réconfort et d'espoir.

Rémi
Malorie
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Re: En sortir ensemble

Message par Malorie »

Bonjour Rémi,
Désolée pour vous.
Je ne suis pas forcément bonne pour répondre avec les mots adéquats.
C'est dur l'annonce du diagnostic, les tests et le cheminement vers la décision et les différentes étapes avant et après. Chacun réagit différemment, comme il peut au moment venu pour soi, pour son bébé et son couple et puis l'entourage perso et même pro.
Pour mon conjoint, la décision s'est imposée pour lui assez vite, moi il m'a fallu du temps, car il faut la prendre et surtout réussir à l'assumer vis à vis de tous et notamment son bébé. Quelque soit la décision, on la regrettera. On a tous envie d'y croire. Même après l Img, je me surprenais à me dire que c'était peut être un mauvais diagnostic ?
Si ta conjointe a besoin de temps, pourquoi pas. Son bébé ne souffre pas dans son ventre.
C'est peut être une question très crue, mais aller jusqu'au bout de la grossesse et accompagner votre bébé en soins palliatifs ne vous est vraiment pas possible ? Cela nous avait été suggère par certains médecins. C'est dur, l'img aussi c'est dur...
J'espère que vous arriverez à vous retrouver pour accompagner au mieux votre bébé.
Courage à vous
Un petit garçon né en novembre 2020
Une petite fille née sans vie, suite à une IMG, en novembre 2022
Un bébé attendu pour mars 2024 : 🌈 arrivée le 22 février
Rem2Soc
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Re: En sortir ensemble

Message par Rem2Soc »

Bonsoir Malorie,

Lorsque je lis le type de protocole palliatif à mettre en place dans le cas d'une T18 homogène, https://www.reseau-naissance.fr/data/me ... uq-org.pdf, cela me convainc, sans hésitation, de laisser partir notre petite ange.

Rémi
Axel&baby4
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Re: En sortir ensemble

Message par Axel&baby4 »

Je comprends facilement votre position… ce n’est pas une vie que je souhaiterais offrir non plus. Mais votre femme a besoin de plus de temps. Le constat des anomalies sur les futures échographies peuvent l’aider dans son cheminement peut-être. À combien de semaines est-elle?

Bon courage
#Mumoffive dont 2 petites étoiles et un 🌈
Matidoz
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Re: En sortir ensemble

Message par Matidoz »

Bonjour Rémi,

J’attendais, sur mon petit nuage, mon bébé arc-en-ciel.
Je dis mon bébé arc-en-ciel car il devait arrivé après une grosse averse. Nous avons perdu notre première fille, suite a un accouchement prématuré, elle a déployé ses ailes 7 jours après sa naissance.
Cette grossesse devait être un cadeau, finalement, le ciel nous tombe sur la tête. Clarté nucale épaisse, hygroma de 9mm. Je subis une biopsie du trophoblaste : Trisomie 18 complète. Nous avons également su que nous attendions une deuxième fille.
Pour être sincère, j’étais très partagée les premiers jours. Je voulais tenter le tout pour le tout, et croire a un miracle. J’ai rêvé quelques jours, j’imaginais que cet enfant pouvait ne pas avoir de séquelles, ou très peu.
Puis, pour 2 raisons je me suis raisonnée.
1) La douleur d’avoir connue ma première fille, tissé un lien, créer des souvenirs, avoir espéré, est immense aujourd’hui. Notre traumatisme n’aurait pas été aussi profond si nous avions pas vécu toutes ces étapes.
2) Après rdv avec le biologiste, et recherches, la trisomie 18 est malheureusement la plus fatale. Elle ne permet pas de vivre. Si le bébé survit jusqu’à la naissance, son espérance de vie est très courte, avec de lourdes séquelles. Ça serait infliger de la souffrance a cet enfant, et creuser un peu plus notre traumatisme.

Je ne minimise pas la douleur de l’img, loin de là. Mais espérer et rencontrer l’enfant marquera vos vies a tout jamais.

Je comprends également le point de vue de ta femme, il s’agit de sa première grossesse, a 41 ans. Elle veut y croire.

Je ne sais pas si tu as adopté la bonne méthode pour la convaincre, mais saches que pour cette épreuve, il n’y a pas de mode d’emploi.

Je te souhaite bon courage pour la suite, et j’espère que vous trouverez une décision d’apaisement.

Mathilda.
Mamange d’Amélia, 7 jours pour toujours
Née a 24+2 suite a une béance du col

Mamange x2 d’une deuxième bébé
Img pour trisomie 18 à 14SA
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