En sortir ensemble

Rem2Soc
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Re: En sortir ensemble

Message par Rem2Soc »

Axel&baby4 a écrit : 11 février 2023, 18:25 Je comprends facilement votre position… ce n’est pas une vie que je souhaiterais offrir non plus. Mais votre femme a besoin de plus de temps. Le constat des anomalies sur les futures échographies peuvent l’aider dans son cheminement peut-être. À combien de semaines est-elle?

Bon courage
Bonjour Axel,

J'épouse votre vision aussi.

Il me semble que ma conjointe entre dans la 16e SA.
Post amniocentèse, nous avons refusé d'effectuer toute nouvelle écho.

A dire vrai, je n'en ai plus envie moi non plus. Sauf à ce que ma conjointe le souhaite.

Rémi
Modifié en dernier par Rem2Soc le 12 février 2023, 21:04, modifié 1 fois.
Rem2Soc
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Re: En sortir ensemble

Message par Rem2Soc »

Matidoz a écrit : 11 février 2023, 22:14 Bonjour Rémi,

J’attendais, sur mon petit nuage, mon bébé arc-en-ciel.
Je dis mon bébé arc-en-ciel car il devait arrivé après une grosse averse. Nous avons perdu notre première fille, suite a un accouchement prématuré, elle a déployé ses ailes 7 jours après sa naissance.
Cette grossesse devait être un cadeau, finalement, le ciel nous tombe sur la tête. Clarté nucale épaisse, hygroma de 9mm. Je subis une biopsie du trophoblaste : Trisomie 18 complète. Nous avons également su que nous attendions une deuxième fille.
Pour être sincère, j’étais très partagée les premiers jours. Je voulais tenter le tout pour le tout, et croire a un miracle. J’ai rêvé quelques jours, j’imaginais que cet enfant pouvait ne pas avoir de séquelles, ou très peu.
Puis, pour 2 raisons je me suis raisonnée.
1) La douleur d’avoir connue ma première fille, tissé un lien, créer des souvenirs, avoir espéré, est immense aujourd’hui. Notre traumatisme n’aurait pas été aussi profond si nous avions pas vécu toutes ces étapes.
2) Après rdv avec le biologiste, et recherches, la trisomie 18 est malheureusement la plus fatale. Elle ne permet pas de vivre. Si le bébé survit jusqu’à la naissance, son espérance de vie est très courte, avec de lourdes séquelles. Ça serait infliger de la souffrance a cet enfant, et creuser un peu plus notre traumatisme.

Je ne minimise pas la douleur de l’img, loin de là. Mais espérer et rencontrer l’enfant marquera vos vies a tout jamais.

Je comprends également le point de vue de ta femme, il s’agit de sa première grossesse, a 41 ans. Elle veut y croire.

Je ne sais pas si tu as adopté la bonne méthode pour la convaincre, mais saches que pour cette épreuve, il n’y a pas de mode d’emploi.

Je te souhaite bon courage pour la suite, et j’espère que vous trouverez une décision d’apaisement.

Mathilda.
Bonjour Matidoz,

Je te remercie infiniment pour ton témoignage.

Je considère aussi que je n'ai pas à appréhender la souffrance pour savoir ce qu'elle est, même si, paradoxalement, je conçois aussi que nous puissions être embellis et transformés par l'expérience de l'adversité.

A mon sens, le meilleur de nos découvertes ne s'acquiert que dans l'amour.

Rémi
Celaussi
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Re: En sortir ensemble

Message par Celaussi »

Bonsoir,

Je suis très touchée par votre histoire, et je vous envoie, à tous les trois, plein de de bonnes pensées. Merci aussi pour votre récit tout en nuance et finesse.

J'ai perdu ma fille lors d'une IMG à 35 SA, en raison de la découverte tardive de malformations cérébrales causées par une mutation génétique rarissime. Là où votre témoignage résonne, c'est que mon compagnon et moi étions sur des temporalités différentes lorsque les (mauvaises) nouvelles sont arrivées. Pour ma part, j'ai immédiatement commencé à songer à une IMG, peut-être par défense psychique, ou précipitation... ou peut-être par lucidité, car il était évident à mes yeux qu'il y avait une cause génétique commune à toutes ces malformations, que mon compagnon s'obstinait à voir comme la somme de petites malchances sans rapport entre elles. J'ai travaillé en maternité, je connaissais par cœur les protocoles d'IMG, la procédure admin et médicale.

Mais ce n'était pas son chemin à lui. Il n'avait pas la même vision, il avait besoin de temps et il était, je pense, assez brusqué par ma détermination. J'avais beau avoir le cœur en mille morceaux de faire cette demande d'IMG, j'étais terrorisée qu'il ne s'y associe pas, qu'il souhaite poursuivre la grossesse. J'ai assez vite analysé tout cela et j'ai décidé de lui laisser le temps - sachant qu'à ce terme là il n'en restait vraiment pas beaucoup. Je ne voulais pas être insistante et, en plus, c'était au-delà de mes forces que d'essayer de le convaincre d'une chose qui était à ce point là terrible. Il lui fallait du temps, tout simplement.

Je ne peux que comprendre votre point de vue et vos sentiments. J'entrevois aussi la grande colère que j'aurais pu ressentir si j'avais dû accompagner ma fille dans des soins palliatifs alors que j'aurais pu lui permettre de terminer son chemin sans souffrance, des mois plus tôt. Je perçois aussi le grand traumatisme qu'une telle épreuve peut laisser. Mais une IMG aussi laisse des traces, et quand le bébé est encore là on peut parfois avoir envie de tout tenter pour le garder avec nous, encore un jour, encore une heure. Je ne veux pas m'immiscer mais je pense que votre compagne a besoin de plus de temps, même si pour vous ce temps qui passe ne fait que prolonger le calvaire, et j'en suis vraiment désolée. Le temps qu'elle prend maintenant n'est pas perdu en hésitations, il est indispensable à son cheminement et nécessaire pour conquérir la paix dans l'après décès.

Ces situations sont terribles, particulièrement lorsque les visions divergent dans les couples. Je pense que, si cela vous parle à tous les deux, vous pourriez vraiment tirer bénéfice d'une consultation (il y a des psychologues disponibles sur simple demande dans toutes les maternités), de poser les choses en présence d'une tierce personne.
Maman de O., décédée lors d'une IMG à 35 SA+3 pour malformations cérébrales causées par une maladie génétique.

Pioupiou arc-en-ciel a débarqué 15 mois plus tard, avec ses joues toutes douces et beaucoup beaucoup d'amour.
Malorie
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Re: En sortir ensemble

Message par Malorie »

Rem2Soc a écrit : 10 février 2023, 22:33 Bonsoir Malorie,

Lorsque je lis le type de protocole palliatif à mettre en place dans le cas d'une T18 homogène, https://www.reseau-naissance.fr/data/me ... uq-org.pdf, cela me convainc, sans hésitation, de laisser partir notre petite ange.

Rémi
Bonjour Rémi,
J'espère ne pas avoir choqué avec ma question. Je comprend ta position, chacun.e adopte celle qui peut.
C'est tellement dur d'encaisser tous les diagnostics et faire des choix et les vivre.
Ta conjointe a peut-être besoin d'avoir tous les éléments relatifs à la vie avec l'handicap mais aussi l'img selon les décisions que vous prendrez.
Avez-vous pu vous revoir pour en reparler ?
Nous avons pu voir une pédopsychiatre au CHU avant et après, cela nous a beaucoup aidé. N'hésite pas à solliciter l'établissement hospitalier qui vous suit pour votre bébé pour y aller toi seul ou ensemble.
Un petit garçon né en novembre 2020
Une petite fille née sans vie, suite à une IMG, en novembre 2022
Un bébé attendu pour mars 2024 : 🌈 arrivée le 22 février
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Re: En sortir ensemble

Message par Rem2Soc »

Bonsoir Malorie,

Non non, aucunement. Pardonne-moi si ma réponse était un peu sèche, je n'avais aucunement l'intention de l'être :)
C'est juste que, factuellement, je trouve ces protocoles tellement lourds...

Oui, nous avons repris contact avec ma conjointe mais nous ne nous sommes pas encore revus.

Je pense que tu as raison. Consulter nous aiderait.

Merci.

Bien à toi,

Rémi
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Re: En sortir ensemble

Message par Rem2Soc »

Celaussi a écrit : 13 février 2023, 00:16 Je ne veux pas m'immiscer mais je pense que votre compagne a besoin de plus de temps, même si pour vous ce temps qui passe ne fait que prolonger le calvaire, et j'en suis vraiment désolée. Le temps qu'elle prend maintenant n'est pas perdu en hésitations, il est indispensable à son cheminement et nécessaire pour conquérir la paix dans l'après décès.
Merci pour vos mots Celaussi, ils sont d'un grand réconfort.

Rémi
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Re: En sortir ensemble

Message par M-M »

Bonjour Rémi,

Je suis désolée pour tout ce qui vous arrive...

J'ai mis du temps à répondre à ton 1er message, mais depuis l'img j'ai parfois besoin de temps pour faire face à ces nouvelles histoires...

Notre fille, Maëlle, avait de multiples malformations vu vers 12 sa. Tous les médecins étaient sûrs que c'était une trisomie 18. Finalement, la biopsie du trophoblaste est revenue sans anomalies... et pourtant les malformations étaient la et leur nombre augmenté à chaque echo...

En moins 1 mois, nous savions qu'on aurait recours à une IMG... mais il m'a fallu plus de temps pour l'accepter...
Il y a plusieurs types d'IMG. Et nous avons décidé d'attendre de passer le cap des 22 sa... nous souhaitions qu'il y est l'arrêt du cœur avant les contractions...

La 1ere équipe médicale n'était pas en accord avec nous. Contre carré tout mes arguments...

Nous sommes allé ailleurs et ils ont accepté d'attendre.

Ce temps nous a permis de dire au revoir à notre fille à notre façon... On lui a transmis plein d'amour (ce qui ne m'a pas empêcher de pleurer parfois). Je l'ai sentie, elle a également donné des coups à mon mari... nous avons pu lui commander une tenue de poupée pour sa naissance (généralement ils sont dans des langes).
Bref, j'ai eu besoin de ce temps pour me préparer à la plus grande douleur de ma vie...

La vie après est compliquée. Nous avons appris la maladie après la naissance et certain enfant sont en vie. Je culpabilise toujours de ce non choix, ou moi seule ait signé les papiers d'accord pour l'img. Mon mari a tjrs été la, il était a côté quand j'ai signé. Mais, dans notre chu, seule les maman signent car il s'agit de leur corps, et pour moi ça été violent...

Mon mari me propose de relire les divers compte rendu quand je flanche. Il me redis sans cesse, avec le plus de douceur possible, qu'avec telle ou telle malformations Maëlle ne pouvait pas vivre...

Mon message est brouillon, je souhaitais apporter mon témoignage pour vous dire que pour moi il a fallut du temps pour passer à l'acte.

Je vous souhaite beaucoup de courage. Je pense fort à vous 3
Maman de
M., 🦋 née sans vie en septembre 2021
R. ☀️ né en décembre 2022

Un petit espoir prévu pour septembre 2024 🤞
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Re: En sortir ensemble

Message par Rem2Soc »

Merci pour ton poignant témoignage M-M.

Je n'imaginais pas, avant de devoir le vivre aujourd'hui, que de telles situations pouvaient exister.

On est à la fois plongé(e)s dans le réel et dans l'absurde d'un choix, d'un non choix, que personne ne devrait avoir à prendre.

Je suis de tout cœur avec toi.

J'ai beaucoup discuté ces derniers jours, avec beaucoup de monde, d'horizons très différents. Et une phrase qui m'a le plus touché a été celle de mon ami Jean-Luc, qui m'a dit : "s'il ne te restait que 10 minutes à vivre, quelle serait la décision que tu ne regretterais pas ?"

De toute évidence, je ne pouvais imaginer vivre sans ma conjointe. La posture que j'avais choisie, de quitter ma conjointe ainsi que notre petite Nour (= la lumière en arabe), notre petite fille a naître en juillet, était profondément incompatible avec mes valeurs.

J'ai donc repris contact avec Sabrina. Elle m'a je pense pardonné, bien que cela ne soit pas facile non plus.

Nous ferons le chemin à trois.

Je reste bien sûr persuadé que la bonne décision reste celle de l'IMG. Sabrina est toujours dans le flou, c'est compliqué.

Je fais désormais mienne cette citation : « Accompagner quelqu'un, ce n'est pas le précéder, lui indiquer la route, lui imposer un itinéraire, ni même connaître la direction qu'il va prendre ; mais c'est marcher à ses côtés en le laissant libre de choisir son chemin et le rythme de ses pas. » Patrick Verspieren

S'il faut accompagner Sabrina au terme d'une grossesse, je serais là. Et, à la vue de notre fille en souffrance, je refuserai que des mots comme "je te l'avais dit" sortent de ma bouche. Si tel devait être le cas, on fera avec, on fera au mieux. Je me dis qu'il y a toujours la m-o-r-p-h-i-n-e (le mot est interdit sous phpBB).

C'est un curieux exercice mais je sais que ce chemin là, porté par l'amour, je ne le regretterai jamais.

Nous avons RDV pour une nouvelle échographie lundi. Nous saurons si des malformations sont d'ores et déjà visibles. Peut-être auront-elles un impact sur la décision ? Peut-être pas. Et je n'en espère rien.

Merci à toutes pour vos messages.

Rémi
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Re: En sortir ensemble

Message par Axel&baby4 »

Quelle preuve de résilience… c’est beau et j’espère que vos chemins vont reprendre la même direction.
#Mumoffive dont 2 petites étoiles et un 🌈
Rem2Soc
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Re: En sortir ensemble

Message par Rem2Soc »

Merci beaucoup Axel.
Je l'espère aussi.
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