Img 36 sa suite à détection tardive anomalie chromosome 22 "syndrome cat eye"

Celaussi
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Re: Img 36 sa suite à détection tardive anomalie chromosome 22 "syndrome cat eye"

Message par Celaussi »

Bonjour Marion,

Merci beaucoup pour ton message. J'ai beau avoir vécu quelque chose de très similaire, j'ai toujours peur de ne pas trouver les bons mots ou d'être blessante malgré moi.

Je suis heureuse de lire tout ce que vous faites ensemble, je pense vraiment que cela fait partie du processus de l'au revoir et que cela va t'apporter de la paix d'esprit. Ce sont des beaux moments.

Oui, je te confirme que c'était aussi irréel pour moi de parler fin de vie avec ma fille bien vivante dans le ventre. Mais en même temps cela nous a ensuite facilité les choses, nous savions où nous allions. Contrairement à ce que j'avais pensé, voir ma fille et la prendre dans nos bras nous a fait du bien, c'était un moment tristissime mais aussi plein de fierté d'elle et d'amour. Un moment aussi où nous avons "fait famille", nous étions tous les trois. Je pense que cela nous a beaucoup aidé par la suite, et cela m'a fait du bien de pouvoir revoir les photos après l'accouchement. Mon compagnon a proposé au bout d'un moment que nous la rendions à la sage femme car il pressentait que l'adieu serait ensuite vraiment trop dur et il a eu raison. Tout s'est fait de façon très douce, très instinctive, et je ne peux que vous conseiller de faire confiance à vos envies le jour J.

Nous avions aussi besoin de n'être que tous les trois avant l'IMG. Je pense que c'est totalement normal, ces moments sont si intimes et forts... et nécessaires. Pour ma part j'ai accouché vers 22h et quitté la maternité dès le lendemain midi. Honnêtement j'aurais préféré rester un peu plus, c'était mon premier accouchement et je découvrais le postpartum. Mais le lendemain c'était les 60 ans de ma mère et je ne voulais pas que sa fille soit à l'hôpital pour cette date. La soirée d'anniversaire était totalement irréelle, je me souviens avoir regardé l'heure sur le four et vu que c'était l'heure à laquelle j'avais accouché exactement 24h plus tôt. Le contraste des ambiances était plus que frappant... je ne réalisais pas encore, et il m'a fallu plusieurs jours pour assimiler les événements. Mais tout cela dépend de chacune... et je digresse ! Pardon. Je crois que j'essaye juste de dire que l'après sera plein de phases, des phases de prise de conscience échelonnée - on ne peut pas demander à notre psychisme d'assimiler tout d'un coup - qui se feront au gré du quotidien et des événements de la vie. Ma cheffe a vécu quelque chose de similaire et m'a par exemple dit qu'avoir déjà une fille aînée lui avait été d'une immense aide car cela l'a en quelque sorte obligée à se "maintenir à flot", à suivre le rythme et les demandes de son aînée, et donc à rester dans la vie. Je te souhaite de vivre la même chose.

Pour répondre à tes questions sur mon parcours : tu peux trouver les détails de mon histoire dans la rubrique Petit frère, petite sœur ("Risque de récidive 1-50% après IMG à 35 SA"). Mais en gros : je suis retombée enceinte fin Octobre, et j'ai appris il y a deux jours que le bébé n'était pas porteur de la mutation de notre fille. Nous avançons donc pas après pas dans cette grossesse plein d'inquiétude mais qui se présente aussi bien que nous pouvions l'espérer.

Je vous envoie plein de douces pensées pour les prochains jours, que je vous souhaite malgré tout aussi paisibles que possibles.
Maman de O., décédée lors d'une IMG à 35 SA+3 pour malformations cérébrales causées par une maladie génétique.

Pioupiou arc-en-ciel a débarqué 15 mois plus tard, avec ses joues toutes douces et beaucoup beaucoup d'amour.
Mariondux
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Re: Img 36 sa suite à détection tardive anomalie chromosome 22 "syndrome cat eye"

Message par Mariondux »

Oh Celaussi je suis heureuse pour toi, pour vous... j'espère de tout coeur que vous pourrez profiter de cette grossesse du mieux que vous pourrez... et que tout se passera merveilleusement bien. Je n'ose imaginer lorsque c'est un premier enfant...
Quels instants hors du temps. Je viens d'écrire à ma petite fille, je suis effondrée de devoir la laisser partir demain... de me dire que ce sont les derniers instants où je sens la vigueur et la chaleur de sa vie, au creux de mon ventre. Que je rentrerai le ventre et les bras vides....
Quelle tristesse infinie... mon coeur et mon esprit ne veulent pas s'y résigner...
melcaran
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Re: Img 36 sa suite à détection tardive anomalie chromosome 22 "syndrome cat eye"

Message par melcaran »

Je t'envoie mes plus tendres pensées pour les jours qui arrivent et je pense fort à ta petite fille qui a une maman forte et courageuse.
🌸🌸🌸🌸🌸
Maman d'une princesse née le 05/03/2019
Et d'un petit trésor parti trop tôt (IMG pour T21 le 02/03/2022)
Sarah23
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Re: Img 36 sa suite à détection tardive anomalie chromosome 22 "syndrome cat eye"

Message par Sarah23 »

Coucou,
Nous penserons bien à toi demain.
Plein de courage
Axel&baby4
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Re: Img 36 sa suite à détection tardive anomalie chromosome 22 "syndrome cat eye"

Message par Axel&baby4 »

De douces pensées pour ta fille qui sent tout l’amour que vous lui donnez et qui passe de doux instants au creux de ton ventre.
La tristesse ne peut être qu’infinie et je te serre fort dans mes bras pour ces moments si compliqués

J’espère que tu seras entourée de bienveillance.

Je pense fort à toi

Marie
#Mumoffive dont 2 petites étoiles et un 🌈
Mariondux
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Re: Img 36 sa suite à détection tardive anomalie chromosome 22 "syndrome cat eye"

Message par Mariondux »

Merci à vous toutes, qui savent par quoi je passe, pour vos chaleureuses attentions. Il n'y a pas de mots face à cette épreuve... j'espère réussir à dormir... et en même temps je sais que quand je dormirai le lendemain sera là...
Celaussi
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Re: Img 36 sa suite à détection tardive anomalie chromosome 22 "syndrome cat eye"

Message par Celaussi »

J'ai beaucoup pensé à vous aujourd'hui, je vous envoie plein de douces pensées pleines de force, d'amour et de bienveillance.
Maman de O., décédée lors d'une IMG à 35 SA+3 pour malformations cérébrales causées par une maladie génétique.

Pioupiou arc-en-ciel a débarqué 15 mois plus tard, avec ses joues toutes douces et beaucoup beaucoup d'amour.
Chacha22-Luna230622
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Re: Img 36 sa suite à détection tardive anomalie chromosome 22 "syndrome cat eye"

Message par Chacha22-Luna230622 »

Bonsoir Marion,
J'espère qu'au delà de l'immense douleur de voir ta fille s envoler, il y aura tout de même une rencontre, aussi triste soit elle, qui puisse te porter, une énorme bouffée d'amour qui ne te quittera jamais.
J'espère aussi que le personnel soignant, les sages femmes, l'anesthésiste sauront vous entourer, vous présenter votre enfant avec toute la douceur que la situation exige, qu'on arrivera à canaliser tes douleurs physiques
Je crois que nous pensons toutes à toi ce soir en nous rappelant cette rencontre qui a bouleversé nos vies
Luna 23/06/2022 🌟
Evan 16/01/2024 🏳️‍🌈
Mariondux
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Re: Img 36 sa suite à détection tardive anomalie chromosome 22 "syndrome cat eye"

Message par Mariondux »

Bonjour à toutes... merci pour vos douces pensées réconfortantes...
Notre petite Carmen est née sans vie hier à 17h54, entourée d'amour. L'accouchement s'est bien passé. Je suis entrée le matin à la clinique. J'étais très stressée et tellement triste. Je ne cessais encore de revenir sur notre décision, j'avais tellement peur de lui dire aurevoir...
La rachianesthesie m'a provoqué une belle chute de tension, ils m'ont perfusé de l'ephedrine pour me faire revenir. Puis notre gynéco à pratiqué le foeticide. Avec la chute de tension et les atarax que j'avais pris j'étais dans les choux, ce qui était bien car j'apprehendais bcp ce moment. On a fredonné avec mon conjoint jusqu'au départ de Carmen. Elle est partie en entendant ma voix... elles ont ensuite rompu la poche des eaux, mon col était légèrement ouvert après la prise des mifegyne 2 jours plus tôt.
Finalement ce moment a été plus simple que ce que j'avais imaginé. Ensuite nous sommes allés en salle d'accouchement et avons attendu que le travail se déclenche avec la perfusion d'ocytocine. Nous étions plutôt apaisés avec mon conjoint, le fait que ce soit "fini" pour notre pepette, nous étions aussi délivrés de la souffrance de cette décision impossible...
J'étais sous peri mais j'ai senti les contractions, juste ce que je voulais de douleur pour l'accompagnee. Après que le col se soit effacé, la dilatation a été très rapide. Carmen est née en douceur, et dans le silence. Je n'ai eu à pousser que 2 fois.. Une petite crevette d'amour de 2kg230. J'ai fait le choix que la sage femme me la pose sur le.ventre tout de suite après sa naissance. Nous ne l'avons plus quittée pendant 2h... un moment d'une infinie tristesse mais d'une infinie douceur. Elle avait un visage calme, apaisé, et ça, ça m'a beaucoup apaisée aussi. Nous avons pu repérer quelques symptômes physiques de son syndrome.
Je l'aime, la tenir dans mes bras à été réconfortant. Mais qu'il est dur de la rendre à la SF, de lui dire aurevoir...
Aujourd'hui je me sens vide et triste mais je sais que Carmen est, elle, en paix quelque part où je la retrouverai un jour, j'espère...
Je vous embrasse toutes, et je vous rejoins désormais dans le deuil...
Marion.
Axel&baby4
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Re: Img 36 sa suite à détection tardive anomalie chromosome 22 "syndrome cat eye"

Message par Axel&baby4 »

Oh Marion, que j’ai envie de te serrer dans mes bras et que j’ai envie de pleurer Carmen avec vous. L’histoire de ton accouchement ressemble beaucoup à celle de l’accouchement d’Axel même s’il était un peu plus petit.

Cela me rappelle l’annonce faite à nos proches que je me ressasse parfois: Notre petit bonhomme, Axel, a rejoint les étoiles avec tout notre amour. Nous sommes infiniment tristes mais apaisés.

Je retrouve tes mots.

Prenez soin de vous et entourez-vous d’amour. Carmen a vécu une toute petite vie heureuse au creux de ton ventre et c’est beau d’avoir pu l’accompagner jusqu’au bout.

Pensées à tous nos tout-petits et particulièrement à Carmen.

Marie
#Mumoffive dont 2 petites étoiles et un 🌈
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