Le couple à l'épreuve face à la trisomie 21 et la décision d'une IMG

severine78
Messages : 44
Enregistré le : 13 juin 2016, 16:52

Re: Le couple à l'épreuve face à la trisomie 21 et la décision d'une IMG

Message par severine78 »

Bonjour Lorenzo,

J'espère que tu vas mieux, je me permets de t'écrire si je peux aider. Il y a une association en région Parisienne Valentin APAC c'est une association sur les maladies chromosomique et rare. Peux être que les contacter et partager avec les parents confrontés à une T21 peut aider et surtout te rassurer.
Nous nous avons prié pour que notre fille est juste une T21 même si oui c'est un handicap, oui c'est un enfant différent, et oui il y a toute une logistique à mettre en place, dès le plus jeune âge. Parce qu'on savait qu'une T21 ce n'était rien comparé à d'autres anomalies chromosomiques. Notre fille a hérité de la translocation paternel de façon déséquilibrée une Trisomie 8 partielle et une délétion du chromosome 4P notre fille était condamnée si elle survivait à ne pas marcher ne pas parler bref aucune autonomie, un retard mental considérable. Et beaucoup de souffrance. Alors on a fait ce choix de l'IMG moi tout de suite j'ai dit faut arrêter la grossesse 9 ans que nous attendions cette grossesse un miracle et j'ai quand même dit faut arrêter. Et mon mari lui a dit NON faut continuer je veux ma fille. Puis quelques jours après quand on s'est renseigné quand on a vue la généticienne avec le résultat attendu. Tout s'est inversé mon mari lui voulais l'IMG mais moi je ne voulais plus car paradoxalement nous les femmes nous portons cet enfant nous le sentons vivre dans notre corps, et tout de suite le corps, le cerveau mais en place un système de défense naturel celui de protéger coûte que coûte cet enfant. Tout le monde essayer de me raisonner mais moi j'arrivais plus a entendre a accepter de tuer mon bébé. A ce moment là ce n'était plus notre bébé mais mon bébé. Bizarre non ? mais j'ai compris après, après m'être raisonné un jour, mon mari a poser une plante dans le séjour et m'a dit tu vois c'est notre fille. Et là mon esprit mon cerveau s'est remis sur la position ON et NOUS avons accepter l'IMG.
Le jour J mon mari ne voulait pas m'emmener à l'hôpital la peur au ventre mais on savait qu'on faisait ce choix pour notre fille on essai de faire pour le mieux dans nos cas. Puis j'ai eu cette force de nous conduire et nous avons vécu le jour le plus cruelle de notre vie. Et quand mon mari a eu sa fille dans ses bras là j'ai sû a cet instant présent qu'il était devenu père.
Ma psy m'a dit une phrase juste "une mère devient mère quand elle sait qu'elle est enceinte, un père devient père quand il a son enfant dans ses bras"
J'espère que mon expérience t'aidera
Séverine
Ellie img à 22 SA le 21 juin 2016 translocation déséquilibré trisomie 8p et délétion 4p notre amour pour toujours ❤
Mathis né le 2 août 2017 après 10 années de combat 💙
Lorenzo
Messages : 14
Enregistré le : 03 août 2016, 16:12

Re: Le couple à l'épreuve face à la trisomie 21 et la décision d'une IMG

Message par Lorenzo »

Bonjour,

Merci pour vos messages qui m'aident à mieux appréhender ce qui se passe. Maintenant, toutes vos histoires témoignent de couples qui, après hésitations et disputes, parviennent à une décision commune plus ou moins bien vécue par les deux conjoints.

Nous avons rencontré et échanger avec des parents d'enfants et d'adultes porteurs de la trisomie 21. C'était très riche et plutôt positif. J'en retiens néanmoins quelques conditions pour que cela ne se passe pas trop mal : une couple relativement uni avec une capacité de prendre des décisions à deux, une fratrie structurante pour l'enfant handicapé et la cohésion familiale, un soutien significatif de grands-parents, frères ou sœurs, un des deux conjoints (généralement la mère) qui cesse de travailler ou renonce à toute carrière professionnelle et une certaine aisance financière. Nous sommes loin du compte !

Nous échangerons la semaine prochaine avec une mère d'une fille trisomique de 25 ans. Elle adore sa fille mais, comme elle me l'a dit au téléphone, elle ne compte pas enjoliver sa réalité qui ne versera ni dans les « success stories » que l'on peut voir ou lire ici ou là sur Internet, ni dans le discours positif de certaines associations.

La situation du moment est que ma compagne et moi avons décidé de nous séparer momentanément pour faire le point chacun de notre côté et de souffler un peu. Toutes décisions à deux est rare donc bonne à prendre. Car la communication est devenue très difficile. Mes argumentaires logistico-pragmatiques (quel entourage familial, quel mode garde, quel arrangement vie pro/vie perso, quels suivis médial et social, etc.) se sont avérés angoissants et contre-productifs et les silences énigmatiques de ma compagne sont devenus de plus en plus insupportables.

J'ai l'impression qu'elle se sent plus rassurée dans sa bulle avec son bébé pour préparer à son rythme et selon ses décisions son accueil. Suite à notre désaccord initial, m'acharner à vouloir discuter et décider ensemble de l'arrivée de cet enfant est visiblement plus perturbateur qu'aidant. La séparation a un bon côté car je revois des amis et m'ouvre sur l’extérieur plutôt que mon énergie mentale et psychique soit absorbée par cette histoire sur laquelle je n'ai pas prise.

Mais à moyen terme j'avoue ne pas trop savoir aujourd'hui quelle sera ma place. Accepter celle que voudra bien m'accorder ma compagne ne fait que renforcer mon sentiment de dépossession. Sans doute faut-il que j'attende l'accouchement pour devenir père et trouver ma manière de m'investir avec cet enfant qui n'y est pour rien.

J'espère juste qu'elle va redescendre sur terre après l'accouchement et que je vais éviter une relation fusionnelle mère/enfant qui ne serait bonne pour personne. Bref j'espère que la saison 2 de cette mauvaise série sera moins jalonnée en péripéties déprimantes.
Modifié en dernier par Lorenzo le 11 octobre 2016, 15:47, modifié 1 fois.
valite
Conseil d'administration PE
Messages : 186
Enregistré le : 25 août 2015, 09:37

Re: Le couple à l'épreuve face à la trisomie 21 et la décision d'une IMG

Message par valite »

Lorenzo,

J'espère que ce temps te permettra de souffler et te ressourcer. Je ne sais pas quand ton bébé doit naitre. J'espère de tout cœur que malgré tous ces obstacles, cette rencontre sera belle et sereine (autant qu'elle puisse l'être). Je pense bien à toi.
Reviens nous donner de tes, de vos nouvelles dès que tu t'en sentiras capable.

Bien à toi

Valérie
Valérie, maman de Dimitri et Yéléna nés sans vie le 23/08/2008
Lorenzo
Messages : 14
Enregistré le : 03 août 2016, 16:12

Re: Le couple à l'épreuve face à la trisomie 21 et la décision d'une IMG

Message par Lorenzo »

Bonjour,

Quelques nouvelles. La semaine passée a été à la fois éprouvante et émouvante.

Nouvelle explication avec ma compagne devant la psy et en dehors pour m'assurer une dernière fois que son choix est irrévocable. Pour tenter de la faire mesurer les conséquences de sa décision et la faire un peu redescendre sur terre. Elle a reconnu qu'elle ne se projetait pas plus loin qu'à 6 mois / un an alors que je pose des questions du type que deviendra cette personne trisomique dans 30/40 ans, une fois que nous serons vieux ou plus là. La mère d'une jeune femme trisomique de 25 ans nous a pourtant prévenu lors de notre échange : avec un enfant handicapé il faut tout anticiper à deux ans dans les démarches auprès des institutions. Dans ces circonstances, nous avons prolongé notre séparation. Je ne peux en effet dans un geste d'amour, de don ou de gratitude digérer non seulement un désaccord qui aboutit pour moi à un choix non désiré mais en plus vivre au rythme incertain des décisions de ma compagne. Mieux vaut se préserver l'un l'autre. On fait comme on peut, avec nos limites. Mais vivre ensemble en ce moment, cela génère plus d'étincelles et d'interférences que de confiance et de bien-être.

C'est difficile. En même temps, comme je lui ai dit : je n'éprouve ni rejet, ni haine la concernant. De même, si je ne désire pas cet enfant, je ne peux m'empêcher de penser à lui.

Le grand pas franchi a été d'annoncer la situation à ma mère qui est mourante. Je n'en vais pas encore parlé sur ce forum mais la grossesse et l'annonce de trisomie a été concomitante d'une aggravation pendant l'été du cancer de ma mère. D'où un état de choc transgénérationnel hyper dur ! J'avais souhaité épargner ma mère du feuilleton de cet été (de l'annonce du risque à la reconnaissance de notre désaccord en passant par les multiples discussions et réflexions). Une mini constellation familiale chez le psy qui m'accompagne de temps à autre s'est conclue par cette phrase qui s'est imposée à moi : "Lui annoncer, c'est accepter cet enfant ! " Lui dire a été un moment émouvant car c'était aussi lui témoigner de tout l'amour et la reconnaissance d'un fils pour sa mère dans la transmission de la vie et sa perpétuation.

Le choix de ma compagne étant irrévocable, je me focalise sur moi et l'acceptation à mon rythme de cet enfant, selon mon propre cheminement qui est pour le moment différent de celui qu'elle a emprunté. A chaque semaine, suffit sa peine !

Lorenzo
PatPh
Messages : 50
Enregistré le : 23 août 2016, 16:57

Re: Le couple à l'épreuve face à la trisomie 21 et la décision d'une IMG

Message par PatPh »

Courage à toi. Il faut laisser le temps au temps.... Et une fois l'enfant là, face à toutes les décisions à prendre au jour le jour, au quotidien, ne te fais pas de souci : ta femme saura faire face, et apprendra à anticiper...
Maman par adoption de deux puces de 13 et 9 ans,
Un bébé né sans vie suite à une IMG le 11 aout 2016, à 4 mois 1/2 de grossesse
Naby
Messages : 80
Enregistré le : 09 novembre 2015, 20:03

Re: Le couple à l'épreuve face à la trisomie 21 et la décision d'une IMG

Message par Naby »

Je comprends tout à fait ta position et je crois que lorsqu'on est confronté à une telle situation de prise de décision face à une anomalie lors de la grossesse. Soit le couple est très uni et arrive à faire face à deux. Soit il explose. L'arrivée d'un enfant avec un handicap entraîne les mêmes difficultés.
Pour rien au monde j'aurais pris la décision de laisser vivre ma fille dans la souffrance même si décider l'img revient à s'infliger la plus douloureuse des épreuves pour une maman.
Puisse ta compagne prendre pleinement conscience des conséquences de sa décision sur la vie de votre enfant et de votre couple. Je te trouve très digne face à cette décision qui n'est pas tienne.
je te souhaite beaucoup de courage.
Maman de Emmy-lou, petit oiseau libre dans le ciel. img à 35 s. Je t'aime mon ange.
PatPh
Messages : 50
Enregistré le : 23 août 2016, 16:57

Re: Le couple à l'épreuve face à la trisomie 21 et la décision d'une IMG

Message par PatPh »

Il y a aussi des enfants trisomiques heureux ; des adultes aussi j'imagine. Donc on ne peut pas dire qu'on va laisser vivre l'enfant dans la souffrance. On n'en sait rien, on ne sait pas quel sera le degré d'atteinte. On peut anticiper les conséquences éventuelles pour le couple ou la famille déjà là, mais on ne peut pas prétendre que l'enfant sera forcément en souffrance. Pas dans le cas d'une trisomie.
D'où ma culpabilité d'avoir choisi l'IMG : c'est parce que je n'aurais pas été à la hauteur pour affronter cela et que ça mettait en péril l'équilibre familial que je l'ai fait. Je ne peux pas me réfugier dans l'idée que je l'ai fait pour lui (contrairement à mon mari qui estime qu'une vie en institution n'est pas une vie heureuse).
Bref, c'est plus compliqué que ça. Je connais des familles qui assument parfaitement leur enfant trisomique et pour qui tout se passe bien.

Bon courage à Lorenzo, en tout cas...
Maman par adoption de deux puces de 13 et 9 ans,
Un bébé né sans vie suite à une IMG le 11 aout 2016, à 4 mois 1/2 de grossesse
Audrey
Messages : 14
Enregistré le : 21 novembre 2016, 12:05

Re: Le couple à l'épreuve face à la trisomie 21 et la décision d'une IMG

Message par Audrey »

Salut
Je m'appelle Audrey, j'ai 30 ans,je vis en Allemagne et suis aller en France chez mon papa pour accouché (semaines 32) date prévue pour l'accouchement 4.01.2017
Arriver en France mon père ma accompagner à la première visite gynécologie
Pendant cette première visite j'ai appris que ma fille à un problème de coeur et à peut-être la trisomie :-(
Ma vie ces effondrée
Quelques jours plus tard j'ai fait une amniocentèse! Les résultats positifs, ma fille a non seulement un problème de coeur mais est aussi atteint de trisomie 21 :cry:
Apprendre ceci en semaines 34 ma complètement détruit :cry: :cry:
Fallait prendre une décision, se qui n'ai pas facile
Peut importe si je la laisse partir ou si je l'accompagne dans une vie plein de thérapie et d'incompréhension!
Quelques jours sont passés et j'ai pris la décision de la laisser partir :cry: :cry: ça m'arrache le coeur, je me sent si mal,mal de ne pas avoir la force de vivre avec ma fille handicapés, mal de la faire endormir, de la tué!
Mais c'est la meilleure décision pour moi!
Je me posse toujours les même questions,pourquoi? Pourquoi moi? Qu'est-ce que j'ai fais de mal au bon dieux pour mériter ceci!
Je vois une psy depuis quelques jours!
Cette semaine mercredi on m hospitaliese et jeudi matin pda avec provoquation d'accouchement naturel :cry:
J'ai peur,peur de regretter ma décision,peur de tomber encore plus profond dans se trou noir, peur de retourner en Allemagne et de ne pas arriver à repremdre ma vie,mon boulot, peur de me détesté.............
Ça mefait tellement mal au coeur, de la sentir dans mon ventre et de savoir qu'ils vont l'endormir, qu'elle partira au ciel avant moi,sans savoir si elle a souffert ou c juste endormie pour toujours
Mais je sais aussi que je ne pourrai pas l'élève, j'ai pas la force! Grâce à mon boulot (instit de petites et grandes section) je sais comment c de s'occuper, d'élever un enfant avec cette extra! Pendant ma carrière j'en ai une 4 déjà...........
PatPh
Messages : 50
Enregistré le : 23 août 2016, 16:57

Re: Le couple à l'épreuve face à la trisomie 21 et la décision d'une IMG

Message par PatPh »

Courage... Je lis ce message un peu tard, la date fatidique a dû passer, et là tu dois être encore sous le choc. Tu te relèveras un jour, il faut y croire, avoir confiance en tes capacités de résilience. Un jour...
Mais en attendant, pleure tant que tu en as besoin.
Maman par adoption de deux puces de 13 et 9 ans,
Un bébé né sans vie suite à une IMG le 11 aout 2016, à 4 mois 1/2 de grossesse
Lorenzo
Messages : 14
Enregistré le : 03 août 2016, 16:12

Re: Le couple à l'épreuve face à la trisomie 21 et la décision d'une IMG

Message par Lorenzo »

Voilà depuis mon dernier post d'octobre, les événements se sont bousculés. Ma vie s'est soudainement accélérée et a, d'une certaine manière, basculé dans une nouvelle période.

D'abord le décès de ma mère. Atteinte d'un cancer, elle est partie sans souffrir dans son sommeil, chez elle entourée par ses proches comme elle le souhaitait. Elle a été impressionnante de sérénité face à la mort. Je me suis pleinement investit dans l'organisation des obsèques pour être jusqu'au bout avec elle. La messe était grandiose, l'église pleine à craquer et les hommages de la famille et des amis poignants.

Depuis fin septembre, ma compagne et moi sommes séparés. J'ai vadrouillé chez les amis pendant deux mois pendant qu'elle restait chez moi enceinte le temps de trouver un logement. Finalement, elle a aménagé dans un appartement juste à côté de chez moi, ce qui m'a rassuré. Bien épaulée par ses amis, son déménagement à huit mois de grossesse s'est bien passé.

Depuis le départ de ma mère, mon mal être et mes angoisses ont momentanément disparu comme si, face à l'accumulation des épreuves existentielles, je n'avais d'autres choix que de prendre la vie comme elle vient en faisant le pari du mieux-être. Après avoir un temps anticipé jusqu'à ma mort l'ensemble des implications d'un accueil et d'une éducation d'une personne porteuse de la trisomie, je navigue désormais à vue en faisant confiance dans l'avenir.

Et puis, il y a une semaine, le petit Marius est né. 3,250 kilos pour 48 centimètres. L'accouchement s'est bien passé. Je suis ému d'être papa. La maman va bien. Le bébé est toujours à la maternité. Il apprend à son rythme à téter au sein et dès qu'il aura atteint une autonomie alimentaire il sortira.

Avec ma compagne, l'entente est plus apaisée après les tumultes engendrés par notre désaccord estival. Nous construisons une nouvelle relation autour d'un couple parental responsable et solidaire pour que Marius soit aimé, bien entouré et puisse bien vivre dans notre société en dépit de son handicap. Le couple conjugal est en friche, durablement abîmé par la blessure issue de nos deux positions peu sinon pas conciliables. On verra si le temps œuvrera ou non pour réparer ce qui a été brisé sachant que l'un est l'autre nous faisons ce que nous pouvons.

Voilà où j'en suis. Je tenais à remercier toutes celles qui m'ont apporté leurs témoignages, soutiens et conseils sur ce forum qui m'a permis de surnager dans la houle et le brouillard.

Lorenzo
Répondre