Risque de récidive 1-50% après IMG à 35 SA
Posté : 29 novembre 2022, 12:56
Bonjour à toutes et à tous,
J'écris ce message les mains toutes tremblantes, après vous avoir énormément lus ces derniers mois.
Il y a quelques mois, j'ai subi une IMG à un peu plus de 35 SA, après que de nombreuses malformations aient été identifiées chez notre fille. C'était un bébé que nous pensions jusqu'alors en pleine santé, tous les examens revenant parfaitement normaux. Lors de l'écho du troisième trimestre, une petite anomalie cérébrale a été décelée et ouvert un chemin que la plupart d'entre vous connaissez bien : IRM cérébrale, échographie de contrôle, décision d'IMG, etc... Je suis ressortie complètement anéantie de ce décès et de ce (premier) accouchement, qui a connu moult complications, mais là n'est pas vraiment le sujet.
Les investigations génétiques ont montré que mon conjoint était porteur en mosaïque de la mutation pathogène ayant causé la maladie de notre fille. En gros, cela signifie que seules certaines des cellules de mon compagnon sont porteuses de cette mutation. Chez lui, elles sont insuffisamment nombreuses pour causer le moindre symptômes, car les cellules saines compensent (d'où notre choc lorsque nous avons appris la nouvelle). Mais comme notre fille était issue d'un spermatozoïde portant cette mutation, 100% de ses cellules étaient malades, et elle a donc exprimé la maladie.
Nous n'avons aucune idée du risque de récidive car il n'est pas évaluable dans les spermatozoïdes, qui ne sont pas cultivables en laboratoire. Nous savons seulement qu'environ 25% des cellules sanguines de mon compagnon portent la mutation. Si c'est la même proportion, répartie de façon homogène dans tout son corps, cela fait donc 12.5% de spermatozoïdes malades (car chaque spermatozoïde ne porte qu'un chromosome, désolée pour ces détails techniques). Mais en vérité, il est impossible de savoir comment sa mutation se répartie dans le corps. Le risque de récidive est donc théoriquement entre 1 et 50%... Nous espérons qu'il tourne plus autour des 10-20% au vu des résultats obtenus dans les cellules sanguines, mais la généticienne nous a bien dit que ce ne sont que des pures spéculations.
Suite à ces résultats, nous nous sommes retrouvés face au dilemme DPI (FIV)/DPN (Dépistage pré-natal à 12 SA). Petit à petit, il nous est apparu que la DPI n'était pas vraiment "notre chemin", en tous cas pas pour le moment. Si les deux options nous terrifient, le DPN nous semblait la moins éloignée de qui nous sommes et de ce dont nous avons besoin.
En réalité, nous n'avons pas vraiment eu le temps d'y réfléchir trop puisque je suis tombée enceinte par surprise, et que je suis aujourd'hui à 7 SA. Après la joie initiale, j'ai décidé, en totale conscience, de ne pas du tout m'investir dans cette grossesse. A savoir : respecter les règles alimentaires et prendre soin de ma santé OK, mais ne strictement rien projeter au delà de Janvier, mois du DPN. Je ne veux pas voir le cœur battre aux échos, je ne veux pas calculer précisément la date du terme (j'ai assez de dates anniversaires comme ça pour notre fille).
Voilà la théorie. Mais en pratique j'ai vraiment des moments extrêmement durs. Je m'imagine devoir faire une autre IMG, cela me fait peur et me décourage complètement pour l'avenir. J'essaye de m'accrocher aux choses qui me font du bien (faire du sport, voir des amis, etc..) mais j'ai vraiment des phases de désespoir, j'ai l'impression que s'il doit y avoir une 2e IMG je n'aurais jamais la force de retenter ma chance. J'ai beaucoup de chose de ma fin de grossesse précédente qui reviennent, le souvenir de l'accouchement, les examens et toutes les émotions allant avec... Je vis mal toutes mes nausées, en me disant que si je subis tout ça "pour rien" c'est vraiment révoltant. Je me sens en colère. Bref, j'ai vraiment du mal à gérer tout ça, et je ne sais pas tellement à qui en parler. Nous n'avons rien dit à personne, ce qui est une façon de ne pas donner plus de place que nécessaire à la grossesse. Mon compagnon est compréhensif mais il a d'autres problèmes à gérer et j'ai l'impression que nous avons épuisé le sujet.
Je ne sais pas si d'autres personnes ont connu des situations d'incertitude aussi extrême, même si je sais que vous êtes tous passés par d'immenses doutes. Comment gérer ça ? A quoi se raccrocher ?
Merci de m'avoir lue et désolée du pavé, il est difficile d'expliquer ce que je traverses sans contextualiser.
J'écris ce message les mains toutes tremblantes, après vous avoir énormément lus ces derniers mois.
Il y a quelques mois, j'ai subi une IMG à un peu plus de 35 SA, après que de nombreuses malformations aient été identifiées chez notre fille. C'était un bébé que nous pensions jusqu'alors en pleine santé, tous les examens revenant parfaitement normaux. Lors de l'écho du troisième trimestre, une petite anomalie cérébrale a été décelée et ouvert un chemin que la plupart d'entre vous connaissez bien : IRM cérébrale, échographie de contrôle, décision d'IMG, etc... Je suis ressortie complètement anéantie de ce décès et de ce (premier) accouchement, qui a connu moult complications, mais là n'est pas vraiment le sujet.
Les investigations génétiques ont montré que mon conjoint était porteur en mosaïque de la mutation pathogène ayant causé la maladie de notre fille. En gros, cela signifie que seules certaines des cellules de mon compagnon sont porteuses de cette mutation. Chez lui, elles sont insuffisamment nombreuses pour causer le moindre symptômes, car les cellules saines compensent (d'où notre choc lorsque nous avons appris la nouvelle). Mais comme notre fille était issue d'un spermatozoïde portant cette mutation, 100% de ses cellules étaient malades, et elle a donc exprimé la maladie.
Nous n'avons aucune idée du risque de récidive car il n'est pas évaluable dans les spermatozoïdes, qui ne sont pas cultivables en laboratoire. Nous savons seulement qu'environ 25% des cellules sanguines de mon compagnon portent la mutation. Si c'est la même proportion, répartie de façon homogène dans tout son corps, cela fait donc 12.5% de spermatozoïdes malades (car chaque spermatozoïde ne porte qu'un chromosome, désolée pour ces détails techniques). Mais en vérité, il est impossible de savoir comment sa mutation se répartie dans le corps. Le risque de récidive est donc théoriquement entre 1 et 50%... Nous espérons qu'il tourne plus autour des 10-20% au vu des résultats obtenus dans les cellules sanguines, mais la généticienne nous a bien dit que ce ne sont que des pures spéculations.
Suite à ces résultats, nous nous sommes retrouvés face au dilemme DPI (FIV)/DPN (Dépistage pré-natal à 12 SA). Petit à petit, il nous est apparu que la DPI n'était pas vraiment "notre chemin", en tous cas pas pour le moment. Si les deux options nous terrifient, le DPN nous semblait la moins éloignée de qui nous sommes et de ce dont nous avons besoin.
En réalité, nous n'avons pas vraiment eu le temps d'y réfléchir trop puisque je suis tombée enceinte par surprise, et que je suis aujourd'hui à 7 SA. Après la joie initiale, j'ai décidé, en totale conscience, de ne pas du tout m'investir dans cette grossesse. A savoir : respecter les règles alimentaires et prendre soin de ma santé OK, mais ne strictement rien projeter au delà de Janvier, mois du DPN. Je ne veux pas voir le cœur battre aux échos, je ne veux pas calculer précisément la date du terme (j'ai assez de dates anniversaires comme ça pour notre fille).
Voilà la théorie. Mais en pratique j'ai vraiment des moments extrêmement durs. Je m'imagine devoir faire une autre IMG, cela me fait peur et me décourage complètement pour l'avenir. J'essaye de m'accrocher aux choses qui me font du bien (faire du sport, voir des amis, etc..) mais j'ai vraiment des phases de désespoir, j'ai l'impression que s'il doit y avoir une 2e IMG je n'aurais jamais la force de retenter ma chance. J'ai beaucoup de chose de ma fin de grossesse précédente qui reviennent, le souvenir de l'accouchement, les examens et toutes les émotions allant avec... Je vis mal toutes mes nausées, en me disant que si je subis tout ça "pour rien" c'est vraiment révoltant. Je me sens en colère. Bref, j'ai vraiment du mal à gérer tout ça, et je ne sais pas tellement à qui en parler. Nous n'avons rien dit à personne, ce qui est une façon de ne pas donner plus de place que nécessaire à la grossesse. Mon compagnon est compréhensif mais il a d'autres problèmes à gérer et j'ai l'impression que nous avons épuisé le sujet.
Je ne sais pas si d'autres personnes ont connu des situations d'incertitude aussi extrême, même si je sais que vous êtes tous passés par d'immenses doutes. Comment gérer ça ? A quoi se raccrocher ?
Merci de m'avoir lue et désolée du pavé, il est difficile d'expliquer ce que je traverses sans contextualiser.