IMG suite trisomie 18

Chacha22-Luna230622
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Re: IMG suite trisomie 18

Message par Chacha22-Luna230622 »

Lili95 a écrit : 18 novembre 2022, 16:49 Bonjour,

Mille mercis pour vos messages qui me touchent beaucoup. Savoir que l'on est pas seul, même si c'est face à un écrans, est réconfortant.

J'ai plutôt tendance à mettre les gens (proches inclus) à l'écart de la situation. Par exemple, hier était un jour sans, j'ai eu un appel du DAN pour fixer le rdv de contrôle post accouchement et dans ma boite aux lettres le résultat de caryotype, j'ai pleuré toute la journée, j'ai eu du mal à refaire surface même avec les enfants. Mon conjoint m'a demandé si ça allait, j'ai répondu: "c'était pas le top aujourd'hui"... doux euphémisme !
Aujourd'hui est un jour avec... on verra demain.

Je crois que ce qui est difficile pour moi c'est de voir arriver "le dernier rdv".
Le 15 décembre rdv de contrôle post accouchement et après ?
C'est bizarre mais j'ai l'impression que les échéances retardent la fin de cette histoire:
Img
Attente de l'appel pour le caryotype complet
Attente du courrier
Attente du rdv de contrôle.
Je crains le vide sidéral d'après ce dernier rdv… et de n’avoir plus rien à attendre.

J'espère presque que je serais "déja" enceinte quand elle m'auscultera le 15 décembre, même si j'en ai peur, je pense que ça me donnera l'impression de continuer, qu'il n'y a pas de vide...

Je ne sais pas pour vous mais je suis également en colère contre la gynécologue qui nous faisait les écho au DAN. Elle ne nous a pas du tout préparé à recevoir cette annonce. Elle s'est montrée beaucoup trop rassurante!! Alors oui on ne peut pas inquiéter les gens pour rien mais peut être qu'elle aurait dû juste arrêter d'être rassurante et être factuel. Sans parler des signes cardiaque vus dont elle ne m'a pas parlé au dernier rdv avant l'amniocentèse...
Bonsoir Lili,
Tu sais je n'ai pas pu regarder l'écran avant la fin du mois d'octobre, et pourtant j'ai eu 1 curetage, plusieurs échos de contrôle puis une hysteroscopie et encore une écho de contrôle. Ce n'est qu'à la toute fin de ma " réparation " que j'ai enfin pu regarder cet espace vide.
Et je partage le même ressenti que Sarah, l impression de vide est déjà immense après 13 semaines alors à ton terme ...
Peut être que l'accroche d'une petite graine te sauvera rapidement mais dans l'hypothèse où l'espoir arriverait dans un peu plus de temps, tu as d'immenses ressources que tu ne soupconnes encore pas. Elles sont déjà à l'œuvre. On ne s'en rend pas compte dans le trou noir, mais on est debout.
Un pas à la fois. Un jour après l'autre.
Essaie de dormir un peu,
Nous pensons bien à toi
Luna 23/06/2022 🌟
Evan 16/01/2024 🏳️‍🌈
melcaran
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Re: IMG suite trisomie 18

Message par melcaran »

Bonjour Lili,

Je comprends ta colère, je l'ai été (et je le suis toujours) face à ces silences mais aussi face à cette façon de nous envoyer d'une écho à un contrôle sans nous donner la pleine information des choix que nous pourrions être amenés à faire à l'issue de ces rdv. De notre côté, l'échographiste de la T1 ne nous avait laissé aucun espoir (et en même temps elle a été très douce) mais nous avons du attendre 3 semaines pour la confirmation du diagnostic et entre temps les médecins ont été beaucoup moins direct qu'elle, beaucoup plus encourageants et c'était vraiment perturbant.

Sentir son corps se remettre "si vite", et ne plus avoir de suivi médical est aussi une étape difficile. Pour ma part j'en voulais énormément à mon corps, déjà il avait merdé avec les chromosomes de mon petit trésor et en plus il se remettait comme si de rien n'était. Dans ces cas là, les rdv "pour soi" peuvent aider, comme le yoga, la sophro, la psy, l'hypno, les massages... En fonction des besoins, des caractères.

Le deuil est un océan de larme. Une maman du forum m'avait rassurée en me disant que les vagues de douleurs et de tristesses arriveraient moins nombreuses avec le temps, elle avait raison. Les larmes sont toujours là, les vagues sont encore parfois très hautes mais la vie retrouve ses couleurs petit à petit.

Je te souhaite beaucoup de courage au cœur de la tempête,
Un pas après l'autre,
Douces pensées à nos bébés 🌸💕✨
Maman d'une princesse née le 05/03/2019
Et d'un petit trésor parti trop tôt (IMG pour T21 le 02/03/2022)
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