IMG suite trisomie 18

Lili95
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IMG suite trisomie 18

Message par Lili95 »

Bonjour,

Cela fait plusieurs jours (semaines?) que j'hésite à écrire sur le forum, j'ai du mal à parler de ce que nous avons vécu à mon entourage, et peut être que déposer ici un peu de ma peine me fera du bien.

J'ai 34 ans et je suis en couple depuis 16 ans avec mon conjoint. Nous avons deux enfants de 9 et 11 ans et j'ai depuis longtemps l'envie d'un petit dernier. Mon conjoint n'était pas pour "on a 2 enfants en bonne santé (un garçon et une fille qui plus est!) et si il y avait un problème?" me disait-il.
En février dernier, un couple d'ami accueille son 3eme enfant (avec pas mal d'écart) et mon conjoint me donne le feu vert pour un petit dernier.

En mars retrait du stérile. En juin JE SAIS. Je suis sereine mais convaincue, avant même la possibilité de faire un test, j'en suis sûre, je suis enceinte. Je fais le test 4 jours avant le premier jour de retard de mes règles, j'attends le résultat en prenant mon petit déjeuner et vois s'afficher la 2ème barre.

Je fais une écho de datation aux alentours de 6/7SA, comme pour mes deux premiers enfants, pas de cœur visible. j'y retourne à 8SA aucun problème, la date d'estimation correspond à 2 jours près à mon calcul.
Première écho censé être à 13+6jours, tout va bien, bébé bouge beaucoup, la CN est très fine et il a du mal à la mesurer, estimation pour un garçon. L'écho se passe bien, mais à l'annonce de la date du début de grossesse je tique "on a un peu surévalué le début de grossesse, on est à 12+ 6.

Je sors et calcul... cette date me semble peu probable! il estime le début de grossesse au 17 juin, j'ai fait le test positif le 20 juin et sentais déjà les premiers symptôme une semaine avant. J'en parle à mon rdv SF, qui se montre rassurante, "il peut y avoir 3/4 jours de marge d'erreur rien d'alarmant".

3 semaines après l'échographiste m'appelle pour me donner les résultats de la prise de sang T21: je suis à 1/1472 pour la T21 mais les marqueurs sériques sont très bas, rien d'alarmant mais je dois faire une écho de contrôle à 18 sa pour vérifier que tout va bien, il se montre très rassurant! Depuis qu'il est SF échographiste, il a vu plusieurs femme avec ces même résultats mais jamais aucun soucis.

Je me renseigne sur les pathologies en lien avec ces résultats: syndrome de Cornelia lange, retard de croissance, risque de pré éclampsie, T13 et T18...

Rdv avec la SF de ville la veille de l'écho de contrôle, elle n'entend pas le cœur avec le doppler et m'envoie au urgences. L'horreur, l'angoisse... mais à l'écho tout va bien. Décidément, tu as décidé de m'inquiéter petit bébé.

Echo de contrôle à 19 sa au DAN de notre centre hospitalier. Je parle de mon inquiétude concernant la semaine de décalage entre 'estimation du début de grossesse et mon ressenti. La gynéco se montre rassurante, RAS pour elle. A l'écho, bébé bouge toujours beaucoup, on nous confirme que c'est un garçon, pas de grosse malformation visible (c'est rassurant non?!) mais petits kystes des plexus choroïdes et décalage minime des valves cardiaque.
La gynéco se montre très rassurante: les kystes sont physiologique jusqu'à 27 sa et l'alignement des valves n'est pas vraiment une pathologie, juste une particularité anatomique sans conséquences, elle me dit je vous revois dans un mois. Rdv est pris.
Le secrétariat me rappelle dans l'après-midi: le médecin que vous avez vu a présenté votre dossier à sa chef, finalement on vous revoit dans 2 semaines...

Je continue à creuser pour comprendre. Je m'arrête sur la T18, mais sans trop y croire, le médecin est rassurant et normalement les bébés atteins présentes de nombreuses malformations. Alors j'y pense mais je continue d'y croire, les foetus t18 sont hypotoniques et mon bébé bouge beaucoup, je le sens d'ailleurs depuis longtemps. Il joue à cache cache, je le sens mais si je pose ma main il ne bouge plus.
Je lui parle, lui dit qu'il m'en fait voir de toutes les couleurs, que je saurais lui dire quand il sera grand!!

2eme Echo de contrôle à 21sa + 2.
J'espère que les kystes auront au mieux rétrécis au pire pas bougés et que le décalage des valves sera visible.
Bébé bouge toujours beaucoup!
Un kyste n'a pas bougé, le 2ème a grossi, la gynéco se montre rassurante "le bébé aussi a grossi".
Elle s'attarde un long moment sur les valves mais ne voit toujours aucun décalage.
Elle rajoute à cela une légère dilatation rénale mais toujours très rassurante "elle est vraiment minime, s'il n'y avait que ça, j'aurais revérifié dans 1 mois".
Oui mais il n'y a pas que ça et ça commence à faire beaucoup je trouve.

La gynéco me propose un rdv avec un cardio pédiatre 2 jours plus tard, pour vérifier les valves et me dit en fonction des résultats on envisagera une amniocentèse.
Je lui demande l'amniocentèse dès aujourd'hui: pourquoi le cardiopédiatre verrait il autre chose que vous? Toujours rassurante "si si ça arrive qu'il ne soit pas d'accord avec nous" elle consens tout de même à me faire l'amnio. Je lui parle de la T18, elle me dit c'est une possibilité mais continue d'être rassurante: les mains sont entrouvertes, le profil est bien.
Au moins avec l'amniocentèse je serais fixée mais je ne suis toujours pas aussi inquiète que je le devrais: mes recherches sont en corrélation avec les signes repérés, mais la gynécologue à l'air tellement sereine!

Dans la salle d'attente en attendant l'examen je relis le compte rendu, elle évoque les ondes A creusée et autre chose avec l'aorte. Pourquoi ne m'en a-t-elle pas parlé pendant la consultation?
L'amnio se passe bien et je rentre me reposer à la maison. Je suis seule, mon conjoint est en vacances avec les enfants.

Le lendemain après-midi, mon monde s'écroule... appel du DAN: "on a vos résultats et ce n'est pas bon, je vous donne un rdv avec une généticienne demain matin pour que nous puissions vous en parlez".
Je demande qu'elle me donne le résultat, mais impossible au téléphone. Je lui répond, les résultats en 24h ne concerne que les 3 trisomies, "oui et vous savez laquelle nous inquiétait".

J'ai un sentiment qui perdure aujourd'hui, celui de l'avant/après. Je n'avais aucune conscience avant cet appel, que tout mon monde, allait s'écrouler et pourtant ces quelques minutes au téléphone me font l'effet d'un pont à bascule, et j'arrive maintenant clairement à sentir ce point de rupture.

J'étais déjà bien renseignée sur la T18 et je savais qu'il n'y avait pas d'issue possible.
Mais il y a si peu de signes comparé au tableau de la T18 sur lequel je me suis renseigné ces dernière semaine. Il doit y avoir une erreur, c'est forcément une erreur.
Je cherche les issues possible à cette annonce: 1 cas sur 30 000 de faux positif sur l'amniocentèse, ou peut-être une T18 en mosaïque vraiment légère?
Mon bébé ne peut pas être si malade, il bouge beaucoup et les bébés atteins de T18 sont hypotoniques...
Le rdv avec la généticienne ne laisse aucun doute: T18 complète. Alors pourquoi me rendre au rdv avec le cardio pédiatre? Oui ça ne changera rien me dit-elle. Je n'y vais pas je rentre chez moi.
Oui mais mon bébé ne peux pas avoir la T18, il bouge beaucoup et les bébés T18 sont hypotoniques...

J'appelle la SF du DAN, je ne comprends pas ce qu'il y a écrit dans le compte rendu et que la gynéco ne m'a pas expliqué. Elle m'explique ce que sont les ondes A (probablement le début d'une insuffisance cardiaque) et que les malformations cardiaques ne sont pas aussi légères que la gynéco semblait le dire: il manque un gros vaisseau et il y a probablement un trou au niveau du cœur.
Je regrette de ne pas avoir été au rdv avec le cardio pédiatre, j'ai maintenant besoin d'entendre clairement ce qui ne va pas mais c'est trop tard.
Mon bébé ne peux pas être malade, il bouge beaucoup et les foetus T18 sont hypotoniques.

Alors j'avance en mode robot, j'ai une pleine conscience de ce qu'il se passe mais j'essaie de ne pas être là, je construis doucement les murs qui m'aideront à tenir face à ce qu'il m'attend.

Je rentre à l'hôpital le mardi soir, je vais en salle de naissance pour poser les dilapans dans le col. Il y a un berceau et le nécessaire prévu pour les accouchements, je me dis que ce n'est pas très bien pensé.
Je remonte en chambre et je prends de l'atarax pour dormir.

Le lendemain matin... ça y est-il va falloir y aller, il y a du sang sur le papier quand je vais aux toilettes, je prends conscience que les dilapans fonctionnent, ça me fait un drôle d'effet, mais je retourne de l'autre côté de mon mur il ne faut surtout pas penser. Je prends une douche, on se pose dans la chambre avec mon conjoint le temps que l'on vienne me chercher.
Mon bébé bouge beaucoup... je touche mon ventre et je le sens, pour la première fois, 2 petit coups dans le creux de ma main.
Je te remercie mon tout petit de m'avoir offert ce contact avant de partir.

Je vais en salle de naissance, il n'y a plus ni lit ni nécessaire de naissance. On me pose la péri, c'est très douloureux, mais c'est facile la douleur physique je gère. Je suis toujours un robot, les professionnels sont très gentils à l'écoute.
La SF du DAN est là pour "le geste", elle installe un grand drap pour qu'on ne puisse pas voir ce qu'il se passe, l'anesthésiste me demande si je souhaite un petit quelque chose pour déconnecter, j'accepte, je sens que j'ai besoin d'aide pour maintenir mes murs en place. Comment pourrais-je les laisser tuer mon tout petit dans mon ventre en étant consciente?
Cela ne prend que quelques minutes, la SF me dit que c'est fini. Je ne te sentirais plus bouger mon petit bébé.

Je reste allongé les yeux fermés pendant qu'ils rangent, je suis encore un peu dans le flou des calmants, les larmes coulent seules en silence. C'est la seule fois que mon mur se fissurera aujourd'hui.

La SF m'explique que ça ne sera pas la peine d'aller à dilatation complète à ce terme là et qu'il est possible que je n'ai pas besoin de pousser que les contractions suffisent. Oui c'est ça que je veux, ne pas avoir à pousser.

Commence une très longue attente. Je suis somnolente la plupart du temps, je ne veux pas, je ne peux pas être connectée à mon corps.
Je me cache derrière mon mur et derrière mon masque que je ne quitte pas même quand je suis seule, même quand on m'y invite.

A 16h les membranes sont rompus, il y a du sang dans le liquide, et il y a tellement de liquide. Ca va aller vite maintenant. Mais on continue à attendre. Changement de garde, ça fait plus de 10h qu'on est là.
Je suis à dilation complète, mais rien ne se passe. La SF me dit que je dois le laisser partir, que c'est probablement mon esprit qui bloque.
Comment mon esprit peut-il bloquer puisque je ne suis pas là?

A 2h elle m'examine, le bébé est encore haut, je lui dit comme une prière "pas encore un changement de garde..." alors elle me dit on peut essayer de pousser pour voir.
Alors je pousse, et je sens mon bébé, elle me demande de pousser encore et il finit de sortir. C'est fini.
Il n'y a pas un bruit. Je ne pleure pas, je suis toujours à l'abri derrière mon mur.

Elle demande si on veut le voir, mais je ne peux pas. Arrêter une grossesse cachée derrière un mur je sais faire, mais laisser partir mon tout petit, mon bébé si fragile, j'en aurais pas la force je le sais. Alors elle s'occupe de lui dans la pièce d'à côté et je reste là dans le silence, j'attends.
Elle vient me parler de mon petit bébé qui bougeait beaucoup, il est beau, la maladie ne se voit pas sur son visage mais il a les pouces crispés. Il fait 400gr et 27 cm.
Mon beau bébé qui bougeait beaucoup, je culpabilise. Je les ai laissé tuer mon bébé, et si je m'étais trompé ? et si eux c'était trompé ?

Je vais vivre les 2 prochaines semaines dans une angoisse constante en attendant les résultats, et si on me disait qu'il allait bien? et si j'étais LE cas sur 30 000 d'erreur?

J'ai regardé les photos de mon bébé, il est tellement beau. J'ai cette image à l'esprit et je suis submergé par une douleur qui irradie dans mon corps et dans ma tête. Je me sens coupable. J'ai tué mon bébé qui bougeait beaucoup.
La nuit je rêve que je m'enfui avec mon tout petit, je fuis les médecins et le personnel soignant dans les couloir de l'hôpital et je l'emmène loin.
Il est minuscule prématuré et tout rouge mais il respire et je le garde contre moi pour qu'il soit au chaud.

J'ai eu les résultats du caryotype, trisomie 18 libre et homogène. Il n'y a pas d'erreur. Mais je ne me sens pas mieux, parce qu'il n'y a aucune explication. Un accident génétique. Expliquez-moi comment on empêche un accident?

Ca fait 2 semaines exactement aujourd'hui. Parfois j'arrive à rester cachée derrière mon mur, d'autre fois j'ai l'impression que tout se fissure et que j'arrive plus à respirer.
J'ai envie de retomber enceinte tout de suite, même si je sais que je ne devrais pas et que cette continuité ne sera pas très saine. Je continue juste ma grossesse, elle durera un peu plus longtemps c'est tout.
Moi qui voulait plutôt une fille, je rêve d'être à nouveau enceinte d'un garçon, mon garçon. En fait je crois que je veux juste que l'univers répare son accident et qu'il me rende mon bébé volé.

Sauf que... et si l'accident se reproduisait? je sais que j'ai atteint mes limites, je n'arriverais pas à surmonter ça encore.

Mon conjoint (absent de mon récit) m'accompagne du mieux qu'il peut et je le remercie tous les jours pour ça.
Je parle peu (voir pas...) de ce qu'on a vécu. J'ai l'impression que si j'en parle je vais éclater en mille morceaux et que je n'arriverais plus à tenir. Poser ces quelques lignes m'a semblé bien douloureux mais peut être que ça m'aidera à y laisser un peu de ma peine.

Avec le recul, je pense que la SF des salles de naissance avait raison, c'est moi qui ne voulait pas accouché et qui ai retardé l'échéance au maximum. Espérer une sortie sans pousser n'était peut-être pas anodin non plus: puisque mon esprit n'était pas là, mon corps n'avait qu'à le faire seul...

Merci à vous d'avoir été au bout de ce LOOOONNNNG récit...
VioletteD.
Messages : 1163
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Re: IMG suite trisomie 18

Message par VioletteD. »

Quel texte magnifique, Lili. Mes larmes ont coulé. Pensées à toi, et à ton bébé qui bougera toujours autant, dans ton cœur <3
Maman d'un super petit garçon de 7 ans 💗
Petit grelot perdu à 13 SA par IMG 👼 (RPM et anamnios / col blessé, béance non diagnostiquée)
Bébé espoir né en janvier 2023 🌈 (cerclage thérapeutique à 20 SA, accouchement à 41 SA !)
Mon histoire ici fin p.2
Lili95
Messages : 3
Enregistré le : 17 novembre 2022, 15:09

Re: IMG suite trisomie 18

Message par Lili95 »

VioletteD. a écrit : 17 novembre 2022, 17:35 Quel texte magnifique, Lili. Mes larmes ont coulé. Pensées à toi, et à ton bébé qui bougera toujours autant, dans ton cœur <3
Merci Violette pour ton gentil message…
Axel&baby4
Messages : 774
Enregistré le : 27 mars 2022, 16:38

Re: IMG suite trisomie 18

Message par Axel&baby4 »

Bonjour Lili,

Ton récit est touchant. On partage des bouts d’histoire. Ton bébé a senti tout l’amour que tu lui portais.
Prends soin de toi dans ce cheminement rocailleux du deuil. On ne termine pas un deuil, on apprend à vivre avec. Essaie de t’écouter pour t’entourer de bienveillance.

Marie
#Mumoffive dont 2 petites étoiles et un 🌈
Chacha22-Luna230622
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Enregistré le : 24 juin 2022, 20:13

Re: IMG suite trisomie 18

Message par Chacha22-Luna230622 »

Oh que je suis désolée de t'accueillir ici et de lire cette douloureuse histoire qui me parle beaucoup, même si je n'en étais pas au même terme que toi (13 sa)
Je me retrouve en particulier dans ce sentiment de culpabilité face à un bébé qui gigote (nous l'avions d'ailleurs surnommé le gigoteur avant de savoir que c'était une fille) et nous nous étions accrochés aussi à cette histoire reçue que les bébés atteints de trisomie bougent peu ...
J'ai un peu de recul puisque mon histoire date du mois de juin, et je peux te dire qu'aujourd'hui, (aujourd'hui mais peut être pas demain, le deuil est un processus tellement étrange et surprenant) je vois de la lumière. Peut être parce que nous avons repris les essais et qu'en effet ramener de la vie est une façon de répondre à l'injustice de ce que nous avons vécu.
Nous serons là pour t accompagner si tu le souhaites, te lire simplement et te permettre de déposer ton chagrin aussi souvent que nécessaire r, il y a des topics de femmes qui sont en chemin, (le mien notamment) sens toi libre de venir
Sans te connaître, j'aurais envie de te serrer dans mes bras et simplement de te dire, ça paraît inconcevable mais tu vas survivre à cette épreuve
Je pense à toi
Luna 23/06/2022 🌟
Evan 16/01/2024 🏳️‍🌈
melcaran
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Enregistré le : 13 février 2022, 17:21

Re: IMG suite trisomie 18

Message par melcaran »

Bonsoir Lilli,

Toutes mes condoléances pour ton petit trésor parti trop tôt et merci d'avoir mis les mots sur ces étapes d'attente, d'espoir, de silence, de point de rupture, de désespoir... Parler de nos histoires n'est pas facile et je suis vraiment désolée de te souhaiter la bienvenue sur le forum. Je voudrais pourvoir te rassurer, te consoler... 🫂. Chaque parent vit le deuil comme il le peut, comme il le doit. C'est sur ce forum que j'ai rencontré des mamans extraordinaires qui m'aident à traverser les vagues et les tempêtes du deuil.

Je te souhaite beaucoup de courage,
Tendres pensées à nos bébés ✨💖🌸
Maman d'une princesse née le 05/03/2019
Et d'un petit trésor parti trop tôt (IMG pour T21 le 02/03/2022)
Sarah23
Messages : 370
Enregistré le : 23 août 2022, 13:50

Re: IMG suite trisomie 18

Message par Sarah23 »

Bonsoir Lili,
Ton récit me parle tellement et m’a beaucoup émue. Le forum m’a beaucoup aidé ainsi que des lectures, la psy et le quotidien.
La culpabilité a été très présente au début, maintenant ça va mieux. Je te conseille le miroir brisé.
Avant tout ça je ne pensais pas survivre à une telle épreuve et finalement si, amochée mais bien vivante, la pulsion de vie est très forte.
En ce qui concerne ton accouchement, effectivement tu ne voulais pas tout ça, on te l’a arraché ce bébé.
Le chemin est long avant de voir un peu de lumière et certains jours sont plus difficiles que d’autres mais j’espère que tu retrouveras un peu de sérénité.
Ah oui, et moi non plus je n’arrivais pas à parler avec mon conjoint. Il a fini par faire le premier pas tellement il me voyait mal, ça m’a aidé aussi, ça a libéré quelque chose. Chaque étape demande beaucoup d’efforts et les gens ne se rendent pas forcément compte de tout ça.
N’hésite pas si tu as besoin.
Bonne soirée à toutes
Midoumaga39
Messages : 137
Enregistré le : 06 juin 2021, 20:58

Re: IMG suite trisomie 18

Message par Midoumaga39 »

Bonjour Lili,
Je n'ose imaginer a quel point la perte de ton bébé a dû être terrible. Comme l'ont dit les filles, le forum a été ma bouée de sauvetage et l'est encore. Échanger avec celles et ceux qui ont vécu l'indicible apaise. On est là si tu le souhaites.
Plein de pensées à toi, ton petit ange et ta famille.
Amandine
FC août 2015 à 12sa
Maman de R en 2016 et de C en 2019 (porté par ma femme), mes miracles.
Maman de Joy img à 14sa pour t21 le 28/05/2021, mon étoile.
Lili95
Messages : 3
Enregistré le : 17 novembre 2022, 15:09

Re: IMG suite trisomie 18

Message par Lili95 »

Bonjour,

Mille mercis pour vos messages qui me touchent beaucoup. Savoir que l'on est pas seul, même si c'est face à un écrans, est réconfortant.

J'ai plutôt tendance à mettre les gens (proches inclus) à l'écart de la situation. Par exemple, hier était un jour sans, j'ai eu un appel du DAN pour fixer le rdv de contrôle post accouchement et dans ma boite aux lettres le résultat de caryotype, j'ai pleuré toute la journée, j'ai eu du mal à refaire surface même avec les enfants. Mon conjoint m'a demandé si ça allait, j'ai répondu: "c'était pas le top aujourd'hui"... doux euphémisme !
Aujourd'hui est un jour avec... on verra demain.

Je crois que ce qui est difficile pour moi c'est de voir arriver "le dernier rdv".
Le 15 décembre rdv de contrôle post accouchement et après ?
C'est bizarre mais j'ai l'impression que les échéances retardent la fin de cette histoire:
Img
Attente de l'appel pour le caryotype complet
Attente du courrier
Attente du rdv de contrôle.
Je crains le vide sidéral d'après ce dernier rdv… et de n’avoir plus rien à attendre.

J'espère presque que je serais "déja" enceinte quand elle m'auscultera le 15 décembre, même si j'en ai peur, je pense que ça me donnera l'impression de continuer, qu'il n'y a pas de vide...

Je ne sais pas pour vous mais je suis également en colère contre la gynécologue qui nous faisait les écho au DAN. Elle ne nous a pas du tout préparé à recevoir cette annonce. Elle s'est montrée beaucoup trop rassurante!! Alors oui on ne peut pas inquiéter les gens pour rien mais peut être qu'elle aurait dû juste arrêter d'être rassurante et être factuel. Sans parler des signes cardiaque vus dont elle ne m'a pas parlé au dernier rdv avant l'amniocentèse...
Sarah23
Messages : 370
Enregistré le : 23 août 2022, 13:50

Re: IMG suite trisomie 18

Message par Sarah23 »

Bonsoir Lili,
Déjà j’ai envie de dire un jour à la fois, on fait comme on peut.
Je comprends ton appréhension quant au dernier rdv et le après. Peut-être auras-tu d’autres rdv, rééducation etc, qui te permettront d’avancer. Le 15 c’est aussi dans 3 semaines, tu auras sûrement cheminer. Je ne dis pas que tu ne ressentiras pas le vide car c’est exactement le vide que nous avons.
Pour la colère je n’ai pas trop ressentie, un peu contre la gynécologue qui m’avait reçu avant l’amniocentèse, mon premier rdv au cpdp, le lendemain du résultat du dpni. C’était très violent et elle ne faisait que coller des étiquettes et n’a pas laissé place à beaucoup d’espoir. Quand je me suis effondrée elle m’a proposé de voir un
psy, j’ai eu envie de lui mettre une gifle, comme ci j’aurais dû me mettre à danser lorsque ma vie s’écroulait! J’espère ne plus jamais la revoir, voilà.
J’espère que tu retrouveras un peu d’apaisement
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