80 % de chance T21 - attente résultats ponction trophoblaste

[Saaaraaaah]

Bonsoir Chacha,

J'espère de tout mon cœur que tu n'auras pas à rester longtemps sur ce forum et que les résultats de lundi seront négatifs pour la T21.

Nous avons connu le temps de l'attente entre les examens et les résultats et ce fut les montagnes russes entre tristesse et espoir.

Mon sage-femme échographe m'a appelé le lundi pour me dire que le DPNI était positif. Jusque là il m'avait dit le faire par acquis de conscience car j avais 1/1000 risque. Ce devait être en raison de mon âge (38ans). Donc pour moi ce n'était qu'une formalité. Le soir et le lendemain de son appel j étais sous le choc et je commençais à me dire que ma fille était atteinte et qu'elle ne pourrait pas grandir avec nous.

Le mardi, j'ai eu un appel de la sage femme du service de diagnostic prénatal pour programmer l'amniocentèse. Elle s'est montrée rassurante pensant que ça pouvait être un faux positif. Je me suis remise à espérer. Je m'accrochait à chaque parole rassurante. De même après l'amniocentèse, car les deux échographies qui ont suivi juste après ne montraient rien d'inquiétant et ma puce était très tonique. Comment croire que tout va s'arrêter quand tu entends son cœur battre , que tu la vois donner du fil à retordre à l'interne puis à la sage-femme en se montrant de face de dos et des deux côtés ?

J'ai décidé d'y croire. Je ne voulais pas que ma fille ressente du stress , un désintéressement de ma part voire un rejet si elle n'avait rien. Je voulais qu'elle se sente au mieux dans mon ventre jusqu'à son départ si les résultats de l'amniocentèse étaient positifs, quitte à souffrir davantage. Je voulais penser à son bienêtre quelle que soit l'issue. Avec du recul, je pense que j'aurais culpabilisé si je mettais couper d'elle pour me protéger mais je comprends tout à fait cette réaction de défense que j'ai d'ailleurs eu en premier. Je pense vraiment que l'on fait comme on peut et qu'il faut s'écouter.

Pour le choix de l'IMG et donc de mettre fin à la vie de son bébé qui n'en est même pas au commencement, nous n'avons pas tellement hésité. Nous nous étions renseigné sur internet sur cette anomalie et les médecins ne nous ont pas laissé beaucoup d espoir . 90% des enfants n'atteignent pas un an et la plupart des grossesses ne vont pas à leur terme. Pour les 10% restant, il s'agirait d'une vie végétative sans possibilité d'évolution. L'avant veille de l'accouchement , la dernière échographie d'Alma laissait d'ailleurs penser qu'elle commençait à avoir un petit quelque chose à son coeur. La quitter plus tard , dans quelques mois ou pire après qu'elle ait pointé le bout de son joli nez, aurait été encore plus dur pour son "petit grand frère" (pour reprendre l'expression d'Annie qui me plait ) et pour nous.

J'estime avoir eu de la chance dans mon malheur. Il n' y avait pas de doute sur les atteintes à venir et nous étions d'accord avec mon compagnon. J'ai lu des mamans sur ce forum qui étaient en désaccord avec leur conjoint et je me dis que ce doit être tellement dur de prendre cette décision seule, sans soutien voire en étant culpabilisée alors qu'il s'agit , comme l'écrit Didi, de souffrir certes mais pour leur épargner une vie parfois éclair et certainement remplie de douleurs.

Pour ce qui est de se projeter. C'est le bazar complet dans ma tête. Juste après je voulais avoir encore plus d'enfants que prévus au moins deux autres! Comme une revanche à cette perte. Je voulais opposer plus de vie à cette enlèvement. Et maintenant je suis indécise. Parfois , souvent , je me dis que je voulais deux enfants: un garçon et une fille et que je les ai eus tous les deux. Pour moi j'ai bien "eu" ma fille . Parfois je reviens à notre désir d'agrandir la famille . On voulait deux enfants en vie, se chamaillant, se liguant contre nous pour faire des bêtises , se soutenant, se câlinant... Mais je ne sais plus de ce que ma tête veut ou de ce que mes tripes veulent vraiment . J'ai ma fille dans ma peau et j'ai peur qu'elle se sente remplacée. Et j'ai peur tout court. Ne pas réussir à tomber enceinte, faire une fausse couche, revivre ce cauchemard (les risque de T21 augmentent avec l'âge), avoir une fille et y voir Alma, avoir un autre garçon et être déçue (même si je pense qu'il serait instinctivement et immédiatement adopté et aimé)... J'ai peur aussi maintenant qu'il arrive un malheur à mon fils , à son père... C'est normal je pense après ce que l on a vécu.

Mais ce bordel est normal: c'est récent pour nous. Je vois que d'autres mamans ont avancé , sont plus au clair avec leurs émotions avec le temps qui passe.

Voilà e Chacha. Je suis désolée d'avoir écrit un pavé. Je ne sais pas si cela t'aide. J'espère surtout que tu auras fait un saut sur ce site et que vous serez rassurés lundi. Je croise les doigts pour que vous soyez épargnés, surtout après l'avoir tant attendu.
Courage pour cette attente. Une pensée à ton petit bout!

[Chacha22]

Merci à chacune de vous de m'avoir accueillie ici, je passe un temps infini à vous lire, je commence même à vous reconnaître sur certains postes en me disant, tiens, c'est la maman de ce petit bébé, j'ai déjà lu son histoire sous un autre sujet oû encore, mon dieu elle est debout après ça...
Tout ceci m'aide énormément à attendre.
J'ai aussi eu une très longue conversation avec une amie dont la sœur a traverse cette épreuve, et à la fin de cette conversation, mon amie m'a dit quelque chose qui m'a permis de m'autoriser à continuer à prendre soin de mon bébé, malgré tout, et quoi qu'il arrive, jusqu'au bout, et que ce n'était pas incompatible avec le fait de se préparer à interrompre sa vie. J'ai aussi vu ma sophrologue hier, qui m'a fait une séance pour trouver de la force, car il en faudra, quoi qu'il se passe.
En attendant, merci à vous, de m'accueillir à cette étape où malgré tout, l'espoir n'a pas tout à fait disparu

[Chacha22]

Bonjour Chacha,

Juste un petit mot entre deux réunions pour essayer de t’amener un peu de douceur. C’est dur mais on se relève. Le chemin n’est pas sans écueil et on peut croire qu’on va mieux et retomber. Mais personnellement je me sens mieux. Je pense tous les jours de ma vie à mes deux tout-petits mais j’envisage l’avenir et je les prends avec moi comme faisant partie de moi. Ils me donnent la force. Parfois je sens de la faiblesse. Mais tout ça, c’est la vie.

Bon courage à toi, à vous.

Bonjour Axel, et merci de ta douceur
Je comprends en lisant ta signature que ce drame t'est arrivé par deux fois, et que tu continues à avancer. Tu as donc pu reprendre le travail, et les réunions ? Tu as aussi 2 petits bouts à tes cotés, est ce qu'ils ont été une force sur ce chemin ?
Je songe à me faire arrêter quelque soit le résultat (j'ai une profession libérale mais je sens que le travail ne me nourrit pas sur le plan émotionnel, que les conflits parentaux de mes clients me paraissent tellement regrettables et que tout ceci est ... vide de sens

[Chacha22]

Merci Céline de ta réponse, et de tes mots qui me font du bien. C'est tellement important de ne pas se sentir seule dans l'épreuve, même si nos parcours ne sont pas identiques. Et chacun de tes mots a d'autant plus de valeur qu'en parcourant le forum, j'ai réalisé que l'intervention était très très récente pour toi. Merci pour ces quelques conseils et ton témoignage. Je n'arrive pas à me sentir maman et j'ai plutôt l'impression inverse que je n'y arriverai jamais, mais c'est sans doute le cumul des événements
Il faudra que je prenne soin de moi mais pour l'instant, je suis incapable d'accomplir les gestes que je faisais jusque là. Merci encore, ❤ toutes mes pensées t'accompagnent sur le chemin de la reconstruction

Mais de rien ! J’ai trouvé et trouve bcp de réconfort sur ce forum. Et si l’épreuve que nous avons traversée peut ne pas être en vain, c’est une petite consolation.
Pour le sentiment d’être maman, chacune le ressent à son propre rythme. Moi je me sens mère mais d’une façon un peu à part pour le moment.
Prendre soin de soi, c’est important. C’est l’une des étapes essentielles pour aller mieux. Mais je ne vais pas te mentir, pour l’instant j’en suis incapable. Je laisse les autres prendre soin de moi à ma place.
N’hésite pas si tu as besoin de parler, je crois qu’il y aura tjr une maman pour t’écouter ici.

Bonjour Céline, c'est effectivement déjà beaucoup d'accepter que ton entourage puisse prendre soin de toi. Certains sont tellement maladroits qu'on pourrait être tenté de se replier sur soi alors bravo de prendre ce qu'il y a à prendre. Hier, juste après que j'ai finalement expliqué ce que l'on est en train de vivre avec mon compagnon, quelqu'un n m a dit que le pire qu'une mère puisse endurer était la mort du nourrisson. J'ai fermé mes petites oreilles et tenté de me dire que cette parole maladroite qui hiérarchise les douleurs ne pouvait pas ou plus m'atteindre.. ma fausse couche de 2019 m'a aidé aussi à ne pas m'énerver et à simplement sortir de cette conversation et à ne me diriger que vers ceux qui me font du bien.

[Axel&baby4]

Tu as raison, il n’y a pas hiérarchie dans le malheur, il n’y a que des humains face à leur douleur.

[Céline0607]

Merci Céline de ta réponse, et de tes mots qui me font du bien. C'est tellement important de ne pas se sentir seule dans l'épreuve, même si nos parcours ne sont pas identiques. Et chacun de tes mots a d'autant plus de valeur qu'en parcourant le forum, j'ai réalisé que l'intervention était très très récente pour toi. Merci pour ces quelques conseils et ton témoignage. Je n'arrive pas à me sentir maman et j'ai plutôt l'impression inverse que je n'y arriverai jamais, mais c'est sans doute le cumul des événements
Il faudra que je prenne soin de moi mais pour l'instant, je suis incapable d'accomplir les gestes que je faisais jusque là. Merci encore, ❤ toutes mes pensées t'accompagnent sur le chemin de la reconstruction

Mais de rien ! J’ai trouvé et trouve bcp de réconfort sur ce forum. Et si l’épreuve que nous avons traversée peut ne pas être en vain, c’est une petite consolation.
Pour le sentiment d’être maman, chacune le ressent à son propre rythme. Moi je me sens mère mais d’une façon un peu à part pour le moment.
Prendre soin de soi, c’est important. C’est l’une des étapes essentielles pour aller mieux. Mais je ne vais pas te mentir, pour l’instant j’en suis incapable. Je laisse les autres prendre soin de moi à ma place.
N’hésite pas si tu as besoin de parler, je crois qu’il y aura tjr une maman pour t’écouter ici.

Bonjour Céline, c'est effectivement déjà beaucoup d'accepter que ton entourage puisse prendre soin de toi. Certains sont tellement maladroits qu'on pourrait être tenté de se replier sur soi alors bravo de prendre ce qu'il y a à prendre. Hier, juste après que j'ai finalement expliqué ce que l'on est en train de vivre avec mon compagnon, quelqu'un n m a dit que le pire qu'une mère puisse endurer était la mort du nourrisson. J'ai fermé mes petites oreilles et tenté de me dire que cette parole maladroite qui hiérarchise les douleurs ne pouvait pas ou plus m'atteindre.. ma fausse couche de 2019 m'a aidé aussi à ne pas m'énerver et à simplement sortir de cette conversation et à ne me diriger que vers ceux qui me font du bien.

Oh ma pauvre, ça demande déjà tellement de force d’expliquer votre situation. Malheureusement, certaines personnes ne peuvent s’empêcher de « hiérarchiser » les douleurs. Ça me donne l’impression qu’on cherche à minimiser le drame que l’on traverse. On ne devrait pas avoir à prendre sur nous, ni faire le moindre effort dans les relations sociales.
On m’a dit aussi à plusieurs reprises « c’est dur mais tu n’étais enceinte que de 4 mois et demi. Ça aurait été pire à 6 ou 8 mois. » Au début je prenais sur moi et puis, après l’accouchement j’ai fini par répondre « je refuse d’entendre ça, l’existence de mon enfant a autant de valeur qu’elle s’arrête là où dans 3 mois. On vit un deuil que vous le compreniez ou non ! »
Je crois que je m’en fiche si certaines personnes de mon entourage sont choquées de ma réaction. Je ne voulais pas trop croire les équipes médicales mais malheureusement cette épreuve a un effet « filtre » sur les relations…
En tous cas j’espère que ce forum t’apporte un peu de « réconfort » dans cette période d’attente. Sache que tu n’es pas seule !!
Je croise fort fort les doigts pour que les résultats soient bons lundi. Si tu gardes espoir c’est aussi une façon de prendre soin de toi et de ton bébé je crois.

[Chacha22]

Mais de rien ! J’ai trouvé et trouve bcp de réconfort sur ce forum. Et si l’épreuve que nous avons traversée peut ne pas être en vain, c’est une petite consolation.
Pour le sentiment d’être maman, chacune le ressent à son propre rythme. Moi je me sens mère mais d’une façon un peu à part pour le moment.
Prendre soin de soi, c’est important. C’est l’une des étapes essentielles pour aller mieux. Mais je ne vais pas te mentir, pour l’instant j’en suis incapable. Je laisse les autres prendre soin de moi à ma place.
N’hésite pas si tu as besoin de parler, je crois qu’il y aura tjr une maman pour t’écouter ici.

Bonjour Céline, c'est effectivement déjà beaucoup d'accepter que ton entourage puisse prendre soin de toi. Certains sont tellement maladroits qu'on pourrait être tenté de se replier sur soi alors bravo de prendre ce qu'il y a à prendre. Hier, juste après que j'ai finalement expliqué ce que l'on est en train de vivre avec mon compagnon, quelqu'un n m a dit que le pire qu'une mère puisse endurer était la mort du nourrisson. J'ai fermé mes petites oreilles et tenté de me dire que cette parole maladroite qui hiérarchise les douleurs ne pouvait pas ou plus m'atteindre.. ma fausse couche de 2019 m'a aidé aussi à ne pas m'énerver et à simplement sortir de cette conversation et à ne me diriger que vers ceux qui me font du bien.

Oh ma pauvre, ça demande déjà tellement de force d’expliquer votre situation. Malheureusement, certaines personnes ne peuvent s’empêcher de « hiérarchiser » les douleurs. Ça me donne l’impression qu’on cherche à minimiser le drame que l’on traverse. On ne devrait pas avoir à prendre sur nous, ni faire le moindre effort dans les relations sociales.
On m’a dit aussi à plusieurs reprises « c’est dur mais tu n’étais enceinte que de 4 mois et demi. Ça aurait été pire à 6 ou 8 mois. » Au début je prenais sur moi et puis, après l’accouchement j’ai fini par répondre « je refuse d’entendre ça, l’existence de mon enfant a autant de valeur qu’elle s’arrête là où dans 3 mois. On vit un deuil que vous le compreniez ou non ! »
Je crois que je m’en fiche si certaines personnes de mon entourage sont choquées de ma réaction. Je ne voulais pas trop croire les équipes médicales mais malheureusement cette épreuve a un effet « filtre » sur les relations…
En tous cas j’espère que ce forum t’apporte un peu de « réconfort » dans cette période d’attente. Sache que tu n’es pas seule !!
Je croise fort fort les doigts pour que les résultats soient bons lundi. Si tu gardes espoir c’est aussi une façon de prendre soin de toi et de ton bébé je crois.

Comme c'est odieux ... ! Tu as eu raison de les envoyer se faire foutre, tu as mis au monde cet enfant et nul n'a le droit de considérer que ce serait plus grave ou plus douloureux à un autre stade, c'est incroyable de devoir revendiquer le droit de souffrir de son absence

[Didi]

Bonsoir Chacha,

Je suis désolée de t'accueillir sur ce forum.
J'ai vécu une img pour trisomie 21. A la t1, la radiologue a annoncé une clarté nucale a 3,6. Elle n'a pas dit grand chose, c'était très etrange mais du coup je ne me suis pas trop inquiétée à ce moment là.
C'est quand j'ai revu ma gynécologue qu'elle m'a dit que le résultat était mauvais et que je devais de suite prendre rdv à l'hôpital pour faire une amniocentèse.
J'ai attendu une semaine en oscillant entre espoir et désespoir. J'essayais de m'occuper l'esprit, je pleurais et par moments j'espérais pour tenir le coup.
A la biopsie, le chirurgien ne m'a pas laissé d'espoir, il m'a dit que la clarté nucale avait augmenté et que le bébé présentait un œdème important. Ça a été atroce... j'ai eu le résultat pour le t21 24h plus tard. Comme nous avions eu le temps de réfléchir nous avons décidé l'img à ce moment là. Il y a encore eu une semaine de délai...
Tout ce cheminement est long et insupportable et il n'y a pas de bonne façon de gérer. Chacun fait ce qu'il peut avec cette terrible douleur. Le temps amoindrit les blessures. C'est banal mais réel. Je suis suivie au niveau psychologique depuis cette tempête. La douleur reste profonde mais avec le temps elle est moins à vif.
Tu n'es coupable de rien. Les img ne sont permises que si la vie de ces bébés serait trop comprise. Le choix de limg est fait pour épargner une vie de souffrance à ces enfants. Nous souffrons de les perdre pour pas qu'ils ne souffrent plus tard...
Parle de tes ressentis à ton entourage, je te souhaite beaucoup de courage. N'hésite pas si tu as des questions.

Bonjour Didi,
Et merci de partager avec moi ton histoire, je vois que toi aussi, tu as du faire face a une fausse couche avant cela (tardive manifestement). C est drôle, d ordinaire, je n'ai aucun mal à écrire, les mots se laissent coucher facilement, et la, je reviens sur chaque ligne, il n'y a rien de ce que j'écris qui me semble juste et c'est peut être parce que tout cela me semble tellement injuste ...
Après ces quelques mois dans le noir, envisagez vous l'avenir ? Ou êtes vous seulement dans l'instant présent ?

Comme je te le disais le temps amoindrit les blessures. J'ai la chance d'avoir 3 enfants, cela m'a forcée à me relever plus vite car je devais m'occuper d'eux. Ils sont plein de vie et apportent de la joie au quotidien, nous pousse à renouer plus vite avec la vie normale.
La reprise du travail m'a également permis de me changer les idées, pas le temps de penser dans le rush du boulot.
Nous sommes également partis en vacances 2 mois après, cette coupure m'a fait beaucoup de bien.
Le travail psychologique a été une aide énorme aussi pour tenter d'accepter l'injustice de la situation.
Comme je ne suis pas toute jeune, j'ai rapidement tenté une nouvelle grossesse, je suis enceinte et même si c'est angoissant, cela apporte également joie et espoir...

J'espère sincèrement que tu auras des nouvelles rassurantes cette semaine. Bon courage.

[Chacha22]

Bonsoir Chacha,

Je suis désolée de t'accueillir sur ce forum.
J'ai vécu une img pour trisomie 21. A la t1, la radiologue a annoncé une clarté nucale a 3,6. Elle n'a pas dit grand chose, c'était très etrange mais du coup je ne me suis pas trop inquiétée à ce moment là.
C'est quand j'ai revu ma gynécologue qu'elle m'a dit que le résultat était mauvais et que je devais de suite prendre rdv à l'hôpital pour faire une amniocentèse.
J'ai attendu une semaine en oscillant entre espoir et désespoir. J'essayais de m'occuper l'esprit, je pleurais et par moments j'espérais pour tenir le coup.
A la biopsie, le chirurgien ne m'a pas laissé d'espoir, il m'a dit que la clarté nucale avait augmenté et que le bébé présentait un œdème important. Ça a été atroce... j'ai eu le résultat pour le t21 24h plus tard. Comme nous avions eu le temps de réfléchir nous avons décidé l'img à ce moment là. Il y a encore eu une semaine de délai...
Tout ce cheminement est long et insupportable et il n'y a pas de bonne façon de gérer. Chacun fait ce qu'il peut avec cette terrible douleur. Le temps amoindrit les blessures. C'est banal mais réel. Je suis suivie au niveau psychologique depuis cette tempête. La douleur reste profonde mais avec le temps elle est moins à vif.
Tu n'es coupable de rien. Les img ne sont permises que si la vie de ces bébés serait trop comprise. Le choix de limg est fait pour épargner une vie de souffrance à ces enfants. Nous souffrons de les perdre pour pas qu'ils ne souffrent plus tard...
Parle de tes ressentis à ton entourage, je te souhaite beaucoup de courage. N'hésite pas si tu as des questions.

Bonjour Didi,
Et merci de partager avec moi ton histoire, je vois que toi aussi, tu as du faire face a une fausse couche avant cela (tardive manifestement). C est drôle, d ordinaire, je n'ai aucun mal à écrire, les mots se laissent coucher facilement, et la, je reviens sur chaque ligne, il n'y a rien de ce que j'écris qui me semble juste et c'est peut être parce que tout cela me semble tellement injuste ...
Après ces quelques mois dans le noir, envisagez vous l'avenir ? Ou êtes vous seulement dans l'instant présent ?

Comme je te le disais le temps amoindrit les blessures. J'ai la chance d'avoir 3 enfants, cela m'a forcée à me relever plus vite car je devais m'occuper d'eux. Ils sont plein de vie et apportent de la joie au quotidien, nous pousse à renouer plus vite avec la vie normale.
La reprise du travail m'a également permis de me changer les idées, pas le temps de penser dans le rush du boulot.
Nous sommes également partis en vacances 2 mois après, cette coupure m'a fait beaucoup de bien.
Le travail psychologique a été une aide énorme aussi pour tenter d'accepter l'injustice de la situation.
Comme je ne suis pas toute jeune, j'ai rapidement tenté une nouvelle grossesse, je suis enceinte et même si c'est angoissant, cela apporte également joie et espoir...

J'espère sincèrement que tu auras des nouvelles rassurantes cette semaine. Bon courage.

Oh quelle nouvelle encourageante ! Je ne sais pas quel âge tu as mais c'est tellement positif que la vie se pointe de nouveau et sans que le temps ne s'écoule trop ... j'imagine évidement l'angoisse qui doit t animer ... je ne sais pas où tu en es, mais je prie pour toi et ton petit bébé !❤
A vrai dire j ai passé les 3 premiers mois de cette 2eme grossesse à trembler chaque fois que je me rendais aux toilettes ou que je ressentais quelque chose de nouveau
Je me rends compte que je parle déjà au passé, comme pour me protéger.. mon chéri me dit que l'attente peut se prolonger encore, que l'on peut ne pas avoir toutes les réponses demain, et mon cerveau bouillonne .. comment le faire taire ... je n'ai pas trouvé la réponse et aucune des options qui se présente dans ma tête ne me paraît rassurante, je songe même, et si ce n'était pas la t21 mais quelque chose qui se manifeste dans 15 jours ou dans 1 mois, ou dans 2 mois ...
Et soudain je me dis, comme toutes mes angoisses précédentes m'apparaissent futiles ...

[Céline0607]

Bonjour Chacha,

Le forum a rencontré des difficultés ces derniers jours.
J’ose à peine venir aux nouvelles… quels que soient les résultats, tu trouveras toujours une écoute bienveillante ici. N’hésite pas si tu as besoin de parler.
Je pense bien à toi.