80 % de chance T21 - attente résultats ponction trophoblaste

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Chacha22
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80 % de chance T21 - attente résultats ponction trophoblaste

Message par Chacha22 »

Bonjour à vous,
Je ressens le besoin d'échanger avec d'autres personnes qui ont traversé cette épreuve ...
Le temps s'est arrêté pour nous depuis lundi, lorsqu'à l écho du 1er T, la gyneco a identifié des sacs jugulaires, puis une clarté nucale à 6,7 MM. Nous avons été adressés immédiatement à un généticien sur marseille, lequel nous a inscrit à un programme de recherches avancées sur les malformations cardiaques. Ce qui nous a permis de bénéficier d'une écho précoce et d'une ponction du trophoblaste en moins de 72 h après la découverte de la clarté nucale épaisse. Nous savons que ce progrès de la médecine est une chance et que d'autres avant nous ont tellement souffert de l'attente ...
A présent, les résultats de la ponction devraient tomber d'ici lundi prochain. L'écho précoce a montré une civ qui augmente le risque de t21 à 80%.
Nous sommes effondrés, d'abord parce que cette grossesse est intervenue après 2 ans et demi d'attente depuis la 1re fausse couche, et ensuite, parce que l'interruption de la vie de ce bébé que nous attendions tellement me semble être une décision insurmontable, quoique nécessaire si le diagnostic se vérifie ... j'ai lu attentivement chacune de vos histoires, je sais que parmi vous, l'espoir a repointé le bout de son nez très souvent. Je tente de me projeter à après demain puisque demain semble compromis, (les médecins ont été très pessimistes et nous préparent à l' IMG) mais en attendant, je ressens beaucoup de culpabilité vis à vis de ce petit bébé qui est encore en moi et qui bouge tellement sur les échos ...
Est ce une émotion que vous avez ressenti ? Comment avez vous surmonté cette culpabilité ? Que faire durant cette période d'entre deux où l'on voit défiler les secondes ...
(Je suis accompagnée par une sophrologue et nous rencontrons la semaine prochaine un psy) mais en attendant j'éprouve le besoin tres intense de parler de tout ça
Céline0607
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Re: 80 % de chance T21 - attente résultats ponction trophoblaste

Message par Céline0607 »

Bonjour Chacha,

Je suis tellement désolée que ton conjoint et toi ayez à vivre ça…
Mon histoire est différente de la tienne mais j’ai aussi connu l’attente et l’espoir entre les examens. C’est très dur de ne pas penser à cela en permanence. Pour essayer de combler le temps, mon conjoint et moi sommes allés passer une nuit dans un lieu symbolique pour nous avant de devoir dire à notre Ismaël. Nous avons aussi eu la chance d’avoir ma maman qui est venue s’installer à la maison quelques temps pour me tenir compagnie et essayer de me changer les idées. Nos amis se sont aussi relayés à la maison pour nous écouter, passer du temps ensemble.
Enfin, on a aussi voulu prendre soin de mon corps : mon conjoint qui refusait de m’appliquer de la crème en début de grossesse a eu besoin de faire cela sur mon ventre pour entrer en contact avec bébé.
Pour ce qui est de la culpabilité, malheureusement on passe toutes par cette étape je pense… il faut beaucoup de temps et de discussions avec les équipes médicales pour réussir à prendre du recul.
On a beau nous répéter qu’on y est pour rien (ce qui est vrai !), une part de nous cherche tjr à porter la responsabilité. Mais comme certaines mamans me l’ont dit ici : tu es victime de la situation et non responsable !
Ma psy m’a rappelé que malheureusement, à part prendre la décision de faire un enfant, nous n’avons aucun contrôle sur la situation. C’est plus facile à dire qu’à faire tout cela mais j’ai envie de croire qu’avec du temps on peut se débarrasser de la culpabilité.
Si tu as à choisir l’IMG (je croise les doigts pour que ce ne soit pas le cas), sache que c’est un acte d’amour. Tu es déjà une maman qui souhaite faire du mieux qu’elle puisse pour protéger son bébé.

Je te souhaite plein de courage et pense fort à toi.

Céline
Maman d’Ismaël, né sans vie le 9 juin 2022 à 19 SA+5 ❤️👼
Didi
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Re: 80 % de chance T21 - attente résultats ponction trophoblaste

Message par Didi »

Bonsoir Chacha,

Je suis désolée de t'accueillir sur ce forum.
J'ai vécu une img pour trisomie 21. A la t1, la radiologue a annoncé une clarté nucale a 3,6. Elle n'a pas dit grand chose, c'était très etrange mais du coup je ne me suis pas trop inquiétée à ce moment là.
C'est quand j'ai revu ma gynécologue qu'elle m'a dit que le résultat était mauvais et que je devais de suite prendre rdv à l'hôpital pour faire une amniocentèse.
J'ai attendu une semaine en oscillant entre espoir et désespoir. J'essayais de m'occuper l'esprit, je pleurais et par moments j'espérais pour tenir le coup.
A la biopsie, le chirurgien ne m'a pas laissé d'espoir, il m'a dit que la clarté nucale avait augmenté et que le bébé présentait un œdème important. Ça a été atroce... j'ai eu le résultat pour le t21 24h plus tard. Comme nous avions eu le temps de réfléchir nous avons décidé l'img à ce moment là. Il y a encore eu une semaine de délai...
Tout ce cheminement est long et insupportable et il n'y a pas de bonne façon de gérer. Chacun fait ce qu'il peut avec cette terrible douleur. Le temps amoindrit les blessures. C'est banal mais réel. Je suis suivie au niveau psychologique depuis cette tempête. La douleur reste profonde mais avec le temps elle est moins à vif.
Tu n'es coupable de rien. Les img ne sont permises que si la vie de ces bébés serait trop comprise. Le choix de limg est fait pour épargner une vie de souffrance à ces enfants. Nous souffrons de les perdre pour pas qu'ils ne souffrent plus tard...
Parle de tes ressentis à ton entourage, je te souhaite beaucoup de courage. N'hésite pas si tu as des questions.
3 enfants en 2009 2010 2013
FC à 12sa septembre 2021
IMG T21 février 2022
MFIU août 2022
Chacha22
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Re: 80 % de chance T21 - attente résultats ponction trophoblaste

Message par Chacha22 »

Merci Céline de ta réponse, et de tes mots qui me font du bien. C'est tellement important de ne pas se sentir seule dans l'épreuve, même si nos parcours ne sont pas identiques. Et chacun de tes mots a d'autant plus de valeur qu'en parcourant le forum, j'ai réalisé que l'intervention était très très récente pour toi. Merci pour ces quelques conseils et ton témoignage. Je n'arrive pas à me sentir maman et j'ai plutôt l'impression inverse que je n'y arriverai jamais, mais c'est sans doute le cumul des événements
Il faudra que je prenne soin de moi mais pour l'instant, je suis incapable d'accomplir les gestes que je faisais jusque là. Merci encore, ❤ toutes mes pensées t'accompagnent sur le chemin de la reconstruction
melcaran
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Enregistré le : 13 février 2022, 17:21

Re: 80 % de chance T21 - attente résultats ponction trophoblaste

Message par melcaran »

Bonsoir Chacha,

Je partage ta douleur et ton inquiétude et je suis vraiment désolée que vous traversiez cette épreuve après cette grossesse si attendue.

Je me reconnais dans tes interrogations, comme toi j'ai eu très vite besoin d'échanger avec des parents qui connaissaient cette douleur inimaginable que de s'interroger sur la possibilité de laisser partir son enfant pour qu'il ne souffre pas. De notre côté nous avons dû attendre trois semaines pour l'amniocentèse, puis deux semaines de plus pour les résultats et l'accouchement. J'ai beaucoup cru que je n'y arriverais pas, que ce non-choix était impossible. Discuter sur le forum m'a permis de tenir, je me suis sentie accompagnée, soutenue, comprise et cela m'aide encore beaucoup trois mois plus tard.

J'ai aussi beaucoup parler à mon bébé pour lui expliquer et lui partager tout mon amour. Et avec mon mari nous avons pris le temps de réfléchi à "la suite", le prénom, le livret de famille, sa boîte à souvenirs, sa place dans la famille...

Pour finir, concernant le sentiment d'être maman, c'est quelques semaines après sa naissance, son départ, que je me suis réellement sentie (reconnue) maman. Mon petit trésor a pourtant une grande soeur de trois ans. Je n'ai pas compris tout de suite (et bien-sûr je me suis sentie coupable) mais après quelques semaines / mois de recul, je pense que ce non-choix est la chose la plus difficile que j'ai jamais eu à assumer pour mes enfants, et qu'il a ancré au plus profond de mon être mon rôle de maman.

Désolée pour le pavé, je ne sais pas si le tout est très clair... J'espère que nos témoignages t'apportent un peu de soutien. N'hésites pas à partager tes interrogations, tes espoirs, tes craintes. J'espère de tout coeur que votre petit trésor fera parti des 20% de bonheur.
Beaucoup de courage
🍀🍀🍀
Maman d'une princesse née le 05/03/2019
Et d'un petit trésor parti trop tôt (IMG pour T21 le 02/03/2022)
Chacha22
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Re: 80 % de chance T21 - attente résultats ponction trophoblaste

Message par Chacha22 »

Didi a écrit : 16 juin 2022, 23:15 Bonsoir Chacha,

Je suis désolée de t'accueillir sur ce forum.
J'ai vécu une img pour trisomie 21. A la t1, la radiologue a annoncé une clarté nucale a 3,6. Elle n'a pas dit grand chose, c'était très etrange mais du coup je ne me suis pas trop inquiétée à ce moment là.
C'est quand j'ai revu ma gynécologue qu'elle m'a dit que le résultat était mauvais et que je devais de suite prendre rdv à l'hôpital pour faire une amniocentèse.
J'ai attendu une semaine en oscillant entre espoir et désespoir. J'essayais de m'occuper l'esprit, je pleurais et par moments j'espérais pour tenir le coup.
A la biopsie, le chirurgien ne m'a pas laissé d'espoir, il m'a dit que la clarté nucale avait augmenté et que le bébé présentait un œdème important. Ça a été atroce... j'ai eu le résultat pour le t21 24h plus tard. Comme nous avions eu le temps de réfléchir nous avons décidé l'img à ce moment là. Il y a encore eu une semaine de délai...
Tout ce cheminement est long et insupportable et il n'y a pas de bonne façon de gérer. Chacun fait ce qu'il peut avec cette terrible douleur. Le temps amoindrit les blessures. C'est banal mais réel. Je suis suivie au niveau psychologique depuis cette tempête. La douleur reste profonde mais avec le temps elle est moins à vif.
Tu n'es coupable de rien. Les img ne sont permises que si la vie de ces bébés serait trop comprise. Le choix de limg est fait pour épargner une vie de souffrance à ces enfants. Nous souffrons de les perdre pour pas qu'ils ne souffrent plus tard...
Parle de tes ressentis à ton entourage, je te souhaite beaucoup de courage. N'hésite pas si tu as des questions.
Bonjour Didi,
Et merci de partager avec moi ton histoire, je vois que toi aussi, tu as du faire face a une fausse couche avant cela (tardive manifestement). C est drôle, d ordinaire, je n'ai aucun mal à écrire, les mots se laissent coucher facilement, et la, je reviens sur chaque ligne, il n'y a rien de ce que j'écris qui me semble juste et c'est peut être parce que tout cela me semble tellement injuste ...
Après ces quelques mois dans le noir, envisagez vous l'avenir ? Ou êtes vous seulement dans l'instant présent ?
Axel&baby4
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Re: 80 % de chance T21 - attente résultats ponction trophoblaste

Message par Axel&baby4 »

Bonjour Chacha,

Juste un petit mot entre deux réunions pour essayer de t’amener un peu de douceur. C’est dur mais on se relève. Le chemin n’est pas sans écueil et on peut croire qu’on va mieux et retomber. Mais personnellement je me sens mieux. Je pense tous les jours de ma vie à mes deux tout-petits mais j’envisage l’avenir et je les prends avec moi comme faisant partie de moi. Ils me donnent la force. Parfois je sens de la faiblesse. Mais tout ça, c’est la vie.

Bon courage à toi, à vous.
#Mumoffive dont 2 petites étoiles et un 🌈
Céline0607
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Re: 80 % de chance T21 - attente résultats ponction trophoblaste

Message par Céline0607 »

Chacha22 a écrit : 16 juin 2022, 23:36 Merci Céline de ta réponse, et de tes mots qui me font du bien. C'est tellement important de ne pas se sentir seule dans l'épreuve, même si nos parcours ne sont pas identiques. Et chacun de tes mots a d'autant plus de valeur qu'en parcourant le forum, j'ai réalisé que l'intervention était très très récente pour toi. Merci pour ces quelques conseils et ton témoignage. Je n'arrive pas à me sentir maman et j'ai plutôt l'impression inverse que je n'y arriverai jamais, mais c'est sans doute le cumul des événements
Il faudra que je prenne soin de moi mais pour l'instant, je suis incapable d'accomplir les gestes que je faisais jusque là. Merci encore, ❤ toutes mes pensées t'accompagnent sur le chemin de la reconstruction

Mais de rien ! J’ai trouvé et trouve bcp de réconfort sur ce forum. Et si l’épreuve que nous avons traversée peut ne pas être en vain, c’est une petite consolation.
Pour le sentiment d’être maman, chacune le ressent à son propre rythme. Moi je me sens mère mais d’une façon un peu à part pour le moment.
Prendre soin de soi, c’est important. C’est l’une des étapes essentielles pour aller mieux. Mais je ne vais pas te mentir, pour l’instant j’en suis incapable. Je laisse les autres prendre soin de moi à ma place.
N’hésite pas si tu as besoin de parler, je crois qu’il y aura tjr une maman pour t’écouter ici. 💜
Maman d’Ismaël, né sans vie le 9 juin 2022 à 19 SA+5 ❤️👼
Axel&baby4
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Re: 80 % de chance T21 - attente résultats ponction trophoblaste

Message par Axel&baby4 »

@Céline, c’est déjà fort d’arriver à laisser les autres s’occuper de toi!💪🏻
#Mumoffive dont 2 petites étoiles et un 🌈
Céline0607
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Re: 80 % de chance T21 - attente résultats ponction trophoblaste

Message par Céline0607 »

Axel&baby4 a écrit : 17 juin 2022, 10:21 @Céline, c’est déjà fort d’arriver à laisser les autres s’occuper de toi!💪🏻
Merci Marie.
Ça me demande un gros effort et je laisse peu de personnes le faire…
Te lire et lire les autres mamans me montre que j’avance un tout petit peu.
Ce forum est vraiment un espace rassurant pour moi.
J’espère qu’il le sera aussi pour Chacha.
Maman d’Ismaël, né sans vie le 9 juin 2022 à 19 SA+5 ❤️👼
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