Syndromes Edwards trisomie 18...et récidive.. plusieurs années de parcours difficile

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NiniCal
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Enregistré le : 02 janvier 2022, 00:15

Syndromes Edwards trisomie 18...et récidive.. plusieurs années de parcours difficile

Message par NiniCal »

Re bonjour....
Voilà il s'est passé bien des choses depuis. ...
(ayant discuté sur d'autres fil ... En voici la fin)

J'ai donc pris ce fameux rendez vous contraception à la suite du bilan génétique syndrome Edwards (trisomie 18).
Après avoir appris que j'avais de gros risques de translocation à confirmer par caryotype nous 2.
Effectivement en plus de mon passé d'img ,de MFIU et fc spontanées à répétition. Ainsi que des grossesses difficiles jamais vraiment à terme (34 à 36 semaines max) siège etc...qui sont aussi des signes de translocation.
J'ai dans le même coup insisté pour les antécédents auprès de ma mère afin de remplir le dossier génétique et j'ai appris que j'avais eu une sœur dont j'ai nonn seulement hérité du meme prénom (merci de ne pas avoir eu le temps de m'en choisit un!) Et aussi que celle-ci était née à 7mois et demi, vécue un peu avant de décédée dans les bras de ma grand mère et atteinte de trisomie. Qu'elle ne l'avait jamais regardé. Et ne savait plus laquelle. Tout concorde pour les médecins envers la tri 18.

Me voila donc au rendez vous.. avec entre temps un retard et un positif.
Je suis donc aujourd'hui en train de commencer le protocole médicamenteux car bien entendu grossesse non évolutive arrêté .
C'est très difficile depuis quelques mois,et je me serais bien passé de cette nouvelle épreuve.
Quoiqu'il en soit , j'ai bien décidé et déjà acheté le moyen de contraception.

J'ai aussi décidé malgré les avis sage femme ,car gros risques hémorragies ,de faire cela chez moi et non à la maternité. Le gynéco comprends cette situation car il se bat actuellement dans un autre hôpital où il pratique justement pour mettre en place un système permettant aux femmes dans le cadre ivg ,fc ou IMG de passer à l'écart de l'accueil maternité. Au milieu de femmes aux ventres bien rond où encore les petits nourrissons et souvent le service pédiatrie au même endroit.
Je ne supporte plus de subir cela . Je suis ressortie du cabinet où j'ai avalé ces satané médicaments ,mon mari m'attendais entouré de deux mamans avec leurs bébés à faire les 100 pas pour les bercer et l'un pleurait.
Je préfère encore être chez moi .
Bien entendu , j'irai en cas de gros problème.
Pour le moment j'ai des crampes.
Je dois les prochains demain midi.
Tout cela est trop proche. J'ai tout juste passé le cap de l'img en décembre. Appris trop de nouvelles ensuite. Qui risque de concerner mes autres enfants,dépistage à 18 ans pour eux , vérifier si je leur ai transmis. Le sentiment de culpabilité derrière en prime. Et la colère envers ma mère qui n'a jamais été proche (une autre histoire) ... dû à son énième mensonge.
Résultats depuis 20 ans savoir. J'aurais eu droit au dépistage. Et pourquoi pas envisager ou non les grossesses naturellement ou bien même par assistance médicale afin de mettre mes chances et les leurs.
Tout celà aurait pu être mon choix.
Et j'aurais pu comprendre mon parcours de grossesses à risque et toutes les FC. Ayant eu des grossesses à chaque fois entre 3 fc ,les explorations n'ont jamais été faite avant. Quand j'ai demandé es antécédents,on m'a jamais répondu qu'il y en avait. Je comprends que ce soit difficile d'en parler. Et qu'à l'époque mais quand même !
Il m'aura fallu passer par tout ça . Arrivée à un âge où c'était la dernière chance et où maintenant je n'aurai plus d'aide , pour savoir.
Bref ... On me dit que j'ai des enfants en bonne santé certes.
(Enfin quoique)
Ça ne rends pas les choses moins difficiles.
Je vais vivre cette dernière intervention et passer à autre chose.
J'essaie de me convaincre que de toute façon ma décision était prise d'en arrêter là, j'avais peur justement de cette grossesse pour tout ce qu'elle engendrait. Et à l'écho,on en a discuté avec le praticien . Je ne savais pas quoi faire. Et en même temps espérait sans y croire. La première écho n'était pas concluante. Le praticien m'a fait refaire des contrôles à une semaine. J'ai écarté la dernière à 10 jours. Je savais je pense. Il m'a dit le décision rassurez vous. Je vais peut-être la prendre pour vous. Inscrit dans le dossier si évolution dpni ,sinon aspirations.
J'ai décidé la voie médicamenteuse à mon domicile. La grossesse s'étant arrêtée avant et à 9 semaines théorique suivant dernière regles.
L'aspiration et nouvelles analyses ne sont pas utiles aux vu eu dossier. Les caryotype suffiront. Je ne veux plus m'infliger d'etre dans une maternité et ressorti le ventre vide et les bras ,au milieu de toutes .

Voilà. Je pense que je ne reviendrai pas souvent m'exprimer sur le sujet. Je n'en sais rien encore.
Je vous souhaite à vous bon courage.
Et une pensée aussi pour les papas pour qui tout cela est très difficile aussi.
Nous allons penser à nous maintenant. Notre couple.
J'espère cette fois ci continuer dans mon emploi que j'apprécie et mes collègues. Et trouver petit à petit de nouvelles choses à faire .
Une pensée à vous toutes et tous dans toutes ses épreuves difficiles que nous avons parcourues.
Que chacunes trouvent le chemin de la reconstruction. Même s'il doit différer de ce qu'on espérait. On peut y arriver.
Maman et mam'ange ..
De beaux enfants ... Et mes petits anges
1 IMG 01 mars 1999 suivi de 5 fc spontanées ,1 MFIU 16 mars 2021, 1 IMG 12 décembre 2021.
Rêve du petit dernier
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