Syndrome de potter
Posté : 03 mai 2022, 22:27
Bonjour à toutes, tous,
Je me décide à vous écrire après avoir trouvé bien du réconfort à vous lire.
Je suis tombée enceinte par surprise le 9 novembre 2021, je ne m'en étais pas aperçu à cause de règles anniversaire. Mi décembre j'ai ressenti une grande fatigue, je croyais avoir le Covid je suis allée chez mon médecin qui m'a prescrit unPCR et bien sûr une prise de sang avec notamment desbêta HCG. Et là surprise les bêta HCG à 97 000. L écho de datation dit 5 semaine de grossesse. Pour ma première fille au même stade les bHCG étaient à 4000. Je me demande avec le recul si des bhcg si élevé était une signe de malformation. Une fois la surprise passée avec mon mari nous étions content, ma fille de 6 ans était aux anges d'avoir un petit frère ou petite sœur. La 1er écho c'est passé impeccable tout allait bien, au triple test un doute, donc DPNI qui revient négatif. C'est avec confiance que nous allons à la deuxième échographie . Et là le gynéco de l'hôpital, déjà antipathique dès l'arrivée, après 15 min sans rien dire , je lui pose la question de savoir si tout va bien. Il me répond rien ne vas chez ce bébé ! Pas de liquide amniotique, pas de rein, problème cardiaque...je pleure beaucoup. Lui ne réagit pas. Mon mari me porte des mouchoirs. Il demande ce qu'il faut faire. Le gynéco répond : moi je ne peux plus rien pour vous il faut aller à un CHU faire une écho de référence. Et hop il nous file deux numéros à appeler (où personne ne répond ) et zou dehors. Complètement désemparés nous avons été chez mon médecin traitant qui nous a remué ciel et terre pour avoir un rdv au ChU le plus proche . Là-bas le diagnostic est confirmé syndrome de Potter ( pas de reins donc pas de liquide amniotique, mauvais développement cardiaque et pulmonaire), il ne pourra pas vivre si mené à terme. On nous a donné rdv pour une IMG. J'avais l'impression d'aller à l'abattoir vu qu'il était toujours vivant. Mais je ne voulais pas qu'il souffre alors j'ai réprimé l'envie de prendre mes jambes à mon cou. On m'a mis des bâtonnets pour ouvrir le col( posés par une interne) qui m'ont fait très mal à la mise en place. Je devais prendre du ***** avant mais étant allergique on ne m'a rien donné en substitution même pas du *****. L accouchement a duré 12h , c'était atroce psychologiquement. Heureusement la sage femme était au top. Par contre la péridurale était dysfonctionnelle et ne fonctionnait que d un côté l'anesthésiste n'a pas voulu la replacer et j'ai bien souffert. Quand il est sorti nous avons pris notre bébé dans les bras, un petit garçon que l'on a nommé Cirrus. Au départ son aspect m'a choqué, ils l'avaient endormi à jamais 7h plus tôt... mais je lui ai parlé et fais des bisous . Ça m'a fait du bien de le voir quand même. Ensuite j'ai cru que mon cœur était tombé en miettes. J'ai ressenti un grand vide avec pendant une semaine paradoxalement des coup de pieds fantômes. En rentrant à la maison j'ai fait de la fièvre et un infection vaginale en plus. Je ne voulais plus voir personne à part mon mari et ma mère . Ma fille était gardé par mes beaux parents pour l enlever un peu de cette ambiance délétère. Mais au bout d'une semaine elle m'a beaucoup manqué donc nous l'avons récupéré. L'annonce et l'acceptation sont dur aussi pour elle. Elle est très angoissée depuis. Pour moi c'est dur car je veux la préserver même si pleurer me ferait du bien . Parfois c'est elle qui vient et nous pleurons ensemble. Mais quand elle va bien je ne veux pas la perturber..
Je me décide à vous écrire après avoir trouvé bien du réconfort à vous lire.
Je suis tombée enceinte par surprise le 9 novembre 2021, je ne m'en étais pas aperçu à cause de règles anniversaire. Mi décembre j'ai ressenti une grande fatigue, je croyais avoir le Covid je suis allée chez mon médecin qui m'a prescrit unPCR et bien sûr une prise de sang avec notamment desbêta HCG. Et là surprise les bêta HCG à 97 000. L écho de datation dit 5 semaine de grossesse. Pour ma première fille au même stade les bHCG étaient à 4000. Je me demande avec le recul si des bhcg si élevé était une signe de malformation. Une fois la surprise passée avec mon mari nous étions content, ma fille de 6 ans était aux anges d'avoir un petit frère ou petite sœur. La 1er écho c'est passé impeccable tout allait bien, au triple test un doute, donc DPNI qui revient négatif. C'est avec confiance que nous allons à la deuxième échographie . Et là le gynéco de l'hôpital, déjà antipathique dès l'arrivée, après 15 min sans rien dire , je lui pose la question de savoir si tout va bien. Il me répond rien ne vas chez ce bébé ! Pas de liquide amniotique, pas de rein, problème cardiaque...je pleure beaucoup. Lui ne réagit pas. Mon mari me porte des mouchoirs. Il demande ce qu'il faut faire. Le gynéco répond : moi je ne peux plus rien pour vous il faut aller à un CHU faire une écho de référence. Et hop il nous file deux numéros à appeler (où personne ne répond ) et zou dehors. Complètement désemparés nous avons été chez mon médecin traitant qui nous a remué ciel et terre pour avoir un rdv au ChU le plus proche . Là-bas le diagnostic est confirmé syndrome de Potter ( pas de reins donc pas de liquide amniotique, mauvais développement cardiaque et pulmonaire), il ne pourra pas vivre si mené à terme. On nous a donné rdv pour une IMG. J'avais l'impression d'aller à l'abattoir vu qu'il était toujours vivant. Mais je ne voulais pas qu'il souffre alors j'ai réprimé l'envie de prendre mes jambes à mon cou. On m'a mis des bâtonnets pour ouvrir le col( posés par une interne) qui m'ont fait très mal à la mise en place. Je devais prendre du ***** avant mais étant allergique on ne m'a rien donné en substitution même pas du *****. L accouchement a duré 12h , c'était atroce psychologiquement. Heureusement la sage femme était au top. Par contre la péridurale était dysfonctionnelle et ne fonctionnait que d un côté l'anesthésiste n'a pas voulu la replacer et j'ai bien souffert. Quand il est sorti nous avons pris notre bébé dans les bras, un petit garçon que l'on a nommé Cirrus. Au départ son aspect m'a choqué, ils l'avaient endormi à jamais 7h plus tôt... mais je lui ai parlé et fais des bisous . Ça m'a fait du bien de le voir quand même. Ensuite j'ai cru que mon cœur était tombé en miettes. J'ai ressenti un grand vide avec pendant une semaine paradoxalement des coup de pieds fantômes. En rentrant à la maison j'ai fait de la fièvre et un infection vaginale en plus. Je ne voulais plus voir personne à part mon mari et ma mère . Ma fille était gardé par mes beaux parents pour l enlever un peu de cette ambiance délétère. Mais au bout d'une semaine elle m'a beaucoup manqué donc nous l'avons récupéré. L'annonce et l'acceptation sont dur aussi pour elle. Elle est très angoissée depuis. Pour moi c'est dur car je veux la préserver même si pleurer me ferait du bien . Parfois c'est elle qui vient et nous pleurons ensemble. Mais quand elle va bien je ne veux pas la perturber..
quasiment le même jour, j'ai accouché le 30 mars. Le 30 avril , j'ai été très mal toute la journée, le cap des 1 mois a été dur à passer. Je ne sais pas s'il en a été de même pour toi?
) ne m’était plus très importante parce que j’avais trop de dates en tête et j’étais déjà au fond du fond. Comme je vais un peu mieux, je pense plus aux dates effectivement. C’est dur chaque jour qui passe mais la tristesse s’atténue aussi (là je parle de ce que j’ai vécu la première fois. Cette fois-ci je suis toujours dans le dur).
