Syndrome de potter

[Deydey]

Bonjour à toutes, tous,
Je me décide à vous écrire après avoir trouvé bien du réconfort à vous lire.
Je suis tombée enceinte par surprise le 9 novembre 2021, je ne m'en étais pas aperçu à cause de règles anniversaire.  Mi décembre j'ai ressenti une grande fatigue, je croyais avoir le Covid je suis allée chez mon médecin qui m'a prescrit unPCR et bien sûr une prise de sang avec notamment desbêta HCG.  Et là surprise les bêta HCG à 97 000. L écho de datation dit 5 semaine de grossesse.  Pour ma première fille au même stade les bHCG étaient à 4000. Je me demande avec le recul si des bhcg si élevé était une signe de malformation. Une fois la surprise passée avec mon mari nous étions content,  ma fille de 6 ans était aux anges d'avoir un petit frère ou petite sœur.  La 1er écho c'est passé impeccable tout allait bien, au triple test un doute, donc DPNI qui revient négatif.  C'est avec confiance que nous allons à la deuxième échographie . Et là le gynéco de l'hôpital, déjà antipathique dès l'arrivée,  après 15 min sans rien dire , je lui pose la question de savoir si tout va bien. Il me répond rien ne vas chez ce bébé ! Pas de liquide amniotique,  pas de rein, problème cardiaque...je pleure beaucoup.  Lui ne réagit pas.  Mon mari me porte des mouchoirs.  Il demande ce qu'il faut faire. Le gynéco répond : moi je ne peux plus rien pour vous il faut aller à un CHU faire une écho de référence.  Et hop il nous file deux numéros à appeler (où personne ne répond ) et zou dehors. Complètement désemparés nous avons été chez mon médecin traitant qui nous a remué ciel et terre pour avoir un rdv au ChU le plus proche . Là-bas le diagnostic est confirmé syndrome de Potter ( pas de reins donc pas de liquide amniotique, mauvais développement cardiaque et pulmonaire),  il ne pourra pas vivre si mené à terme.  On nous a donné rdv pour une IMG.  J'avais l'impression d'aller à l'abattoir vu qu'il était toujours vivant.  Mais je ne voulais pas qu'il souffre alors j'ai réprimé l'envie de prendre mes jambes à mon cou. On m'a mis des bâtonnets pour ouvrir le col( posés par une interne) qui m'ont fait très mal à la mise en place. Je devais prendre du ***** avant mais étant allergique on ne m'a rien donné en substitution même pas du *****.  L accouchement a duré 12h , c'était atroce psychologiquement.  Heureusement la sage femme était au top.  Par contre la péridurale était dysfonctionnelle et ne fonctionnait que d un côté l'anesthésiste n'a pas voulu la replacer et j'ai bien souffert.  Quand il est sorti nous avons pris notre bébé dans les bras, un petit garçon que l'on a nommé Cirrus.  Au départ son aspect m'a choqué,  ils l'avaient endormi à jamais 7h plus tôt... mais je lui ai parlé et fais des bisous . Ça m'a fait du bien de le voir quand même. Ensuite j'ai cru que mon cœur était tombé en miettes. J'ai ressenti un grand vide avec pendant une semaine paradoxalement des coup de pieds fantômes. En rentrant à la maison j'ai fait de la fièvre et un infection vaginale en plus. Je ne voulais plus voir personne à part mon mari et ma mère . Ma fille était gardé par mes beaux parents  pour l enlever un peu de cette ambiance délétère.  Mais au bout d'une semaine elle m'a beaucoup manqué donc nous l'avons récupéré.  L'annonce et l'acceptation sont dur aussi pour elle. Elle est très angoissée depuis.  Pour moi c'est dur car je veux la préserver même si pleurer me ferait du bien . Parfois c'est elle qui vient et nous pleurons ensemble.  Mais quand elle va bien je ne veux pas la perturber..

[Axel&baby4]

Bonjour Deydey,

Désolée de t’accueillir ici. Pour ta fille, il y a des livres qui peuvent aider. Et perso ma psychiatre m’a beaucoup aidé pour parler à mes « grands » qui sont plus petits que la tienne.

J’espère que tu trouveras de l’apaisement sur le forum. De la bienveillance, ça c’est sûr.

Courage à toi.

Marie

[Deydey]

Merci Marie pour ton message , ça me fait du bien de trouver des parents qui ont la même expérience à qui parler...
Tu as des exemples de livres pour enfants ?
Je vois une psychologue qui m'a dit qu'une régression serait normale ( ce qui est le cas, elle qui avait pris plus d'autonomie pour tout , ne veut plus faire seule...) . C'est vrai qu'elle aime beaucoup les livres, cela l'aide à verbaliser.
Je pense bien à toi également on a perdu notre petit ange quasiment le même jour, j'ai accouché le 30 mars. Le 30 avril , j'ai été très mal toute la journée, le cap des 1 mois a été dur à passer. Je ne sais pas s'il en a été de même pour toi?

[Axel&baby4]

Bonjour Deydey,

Il y a :
Léa n’est pas là (c’est un des plus connus mais je ne l’ai pas)
La petite sœur de Virgile (j’aime bien celui-là pour la notion de frère / sœur et arbre généalogique / famille)
Je t’aimais déjà (je trouve celui-là un peu trop triste, on me l’a offert et je n’ai pas réussi à le lire aux loulous)
Et bien d’autres…

Pas de régression chez les miens mais ils sont plus petits et ils jouent beaucoup ensemble et puis ça dépend des enfants je pense.

Il faut surtout lui dire pourquoi tu es triste pour ne pas qu’elle puisse imaginer des choses (que c’est de sa faute ou que tu es malade ou autre. Et ne pas lui dire pourquoi tu ne l’es pas, pour ne pas qu’elle oublie les négations. Je ne sais pas si je suis très claire mais bon)

Prends soin de toi.

[Axel&baby4]

Je n’avais pas vu ta dernière phrase. J’avoue qu’avec mes deux IMG, je suis tombée très très bas et la notion de date anniversaire (ou mensiversaire) ne m’était plus très importante parce que j’avais trop de dates en tête et j’étais déjà au fond du fond. Comme je vais un peu mieux, je pense plus aux dates effectivement. C’est dur chaque jour qui passe mais la tristesse s’atténue aussi (là je parle de ce que j’ai vécu la première fois. Cette fois-ci je suis toujours dans le dur).

Nos loulous sont peut-être copains quelque part.

[Deydey]

Merci pour les titres de livres.
Nous avons toujours tout expliqué à ma fille ( avec des mots compréhensibles pour les enfants) depuis le début car je sais que les non dits rongent. Mais juste parfois je ne veux pas lui imposer mon chagrin...
Ça doit être très dur pour toi de revivre ça, je n'arrive même pas à imaginer. Je suis de tout cœur avec toi.
Effectivement peut être que nos petits anges partagent un nuage de jeux

[melcaran]

Bonjour Deydey,

Je suis vraiment désolée que vous traversiez avec ton conjoint et ta grande une telle épreuve. Et je comprends très bien ton souhait de ne voir que tes très proches.

Comme toi, je m'inquiète pour ma grande (qui est plus petite, elle a 3 ans). Après une longue phase de questions, elle nous parle maintenant assez facilement de son petit frère des étoiles, souvent autour de dessins qu'elle fait en pensant à lui par exemple. Elle a demandé à avoir dans sa chambre l'une des deux illustrations que l'on a fait faire de Gabriel par Hey Minoé, et on y ajoute ses petits dessins à côté. Elle ne semble pas spécialement triste quand elle en parle, elle l'aime et aime parler de lui.

Ma psy m'a transmis en pdf le livre "Léa n'est pas là", si tu le souhaites je peux te l'envoyer en mp. Et j'ai aussi beaucoup apprécié écouter deux des émissions de au-revoir podcast (dont le tout dernier) qui donne la parole à des grandes soeurs justement.

Je te souhaite beaucoup de courage,
Plein de pensées à Cirrus et à tous nos trésors,

[Deydey]

Bonjour Melcaran,
Je trouve ça adorable que ta fille lui fasse de beaux dessins et qu'elle ai voulu l'illustration de son petit frère. A 3 ans en plus.
Je pense en effet que le dessin peut être d'un grand secours aux enfants. La mienne adore dessiner, un jour où elle m'en parle je lui proposerai de faire un dessin pour lui.
A 6 ans elle commençait à me parler de la mort , mais avec cette perte , ça l'a directement confronté à ce vide.
Je veux bien le lien du livre. Merci beaucoup.
Vous avez demandé une illustration à un artiste? En as tu été satisfaite? De mon côté j'ai contacté l'association Hesperanges pour retoucher la photo que je trouve difficile à regarder. J attend de leur nouvelles, les retouches peuvent prendre 8 semaines.
Je te souhaite beaucoup de courage à toi aussi ainsi qu'à ta famille. De douces pensées pour Gabriel

[Axel&baby4]

Ah oui moi j’adore l’épisode 23 de la saison 1 d’au revoir podcast à destination de l’entourage des gens qui ont vécu le deuil périnatal. Tout le monde devrait l’écouter pour accompagner au mieux les personnes confrontées à ce traumatisme.

Je n’ai pas eu le courage d’écouter le dernier mais si tu dis qu’il est top, je l’écouterai.

Ici, mon aîné demande régulièrement comment envoyer des dessins aux personnes qui sont dans les étoiles alors que le dessin ce n’est pas son truc à la base…

On ira au cimetière en déposer un peut-être.

[Deydey]

C'est un podcast que l'on trouve sur YouTube ?