trisomie18

[melanthohugo]

Non je n ai pas d autres enfants. J ai 27 ans et c était ma première grossesse. Je n ai trouvé que peu de témoignages de parents d enfants atteints de t13 et 18, ou alors assez anciens, c est pour ça que ce post m a fait réagir plus que les autres.
c est encore assez "récent" et toujours très compliqué. Nous essayons de faire un deuxième enfant avec beaucoup d appréhension...
Merci pour ton témoignage

[imran]

Moi aussi j'ai trouvé que des anciens témoignages je tapait sur internet t18 et je retombé toujours sur les mêmes sites et les mêmes explications j'ete très frustré.pour l'envie d'un autre bébé il faut laisser le temps faire ça reviendra tout seul en+ pour une première grossesse je comprends tes appréhension

[lnvdp]

Comment je fais pour tenir? J ai ma fille de 3 ans qui est formidable j ai mon mari pres de moi.. Ma bulle.. Je vis au jour le jour j apprivoise cette souffrance j appréhende l avenir le regard des mamans a l ecole qui m ont y enceinte qui vont me poser cette question qui me rend si triste repartir travailler je suis infirmiere en psychiatrie , écouter ses personnes de plaindre et avoir envie de crier mais moi aussi je souffre et je vis...
Quand j ai subi cette img l année dernière je me suis dit c est tellement douloureux que je ne pourrais pas revivre ça une deuxième fois
Il n y a pas de mots pour dire ce que j ai vécu Ce que je vis .. Nous vivons ..voir son bebe malade se battre et mourrir mais je l ai connu je l ai prise dans mes bras embrassée je lui ai chante mon répertoire de Céline dion ! Je l ai connue
Demain rosie aurait eu 1 mois et va fait 2 semaines qu elle nous a quitté.

[imran]

Courage tout ça me touche tellement j'ai pas de mots à part partager ta tristesse....

[imran]

6mois que tu est parti aujourd'hui mon petit cœur,je t'aime tellement je t'oublierai jamais.

[EMI71]

moi aussi je voulais voir ses malformations comme toi pour me rassurer si on peut dire. je me souviens avoir ouvert son petit pyjama pour regarder ses pieds et remonter sess manches pour voir les mains... C'est vrai que les témoignages sur la T18 sur internet sont assez ancien et toujours emprunts d'un aspect religieux et vie a tout prix qui me dérange un peu(mais que je respecte) étant donné la gravité de cette maladie et la mort qui rode sur eux des leur naissance

[imran]

Moi ce qui me gênait dans ces témoignages c'est qu'on aurait dit que c'était irréel....je sais pas comment ta vécu ça mais mnt quand je relis ces témoignages j'ai pas du tout le même ressenti que quand j'étais enceinte je me dis mnt comment j'ai pu imaginer une seconde vu l'horreur de cette maladie qu'il allait peut-être vivre.etant enceinte je me rapproche du terme et je me posé plein de questions je me torture l'esprit en me disant que si....tout en ayant conscience que sa vie serait que machines et hôpitaux !!

[Sophie71]

Bonjour, mon histoire est dans l'ancien forum de petite Emilie et je ne l'ai pas encore réécrite ici alors pour faire court j'ai eut un 1er garcon en 2011 mariage en 2012 et envie d'un petit 2eme. Enceinte en octobre 2012 1ere echop avec un autre gyneco que le mien car problème de délais c'était soit hors délais avec le mien ou dans les délais avec un autre donc autant être dans les délais! Mais écho rapide gyneco a la bourre bref avec mon mari on en ressort en se disant pourvu qu'il est tout bien vu. tri test ok. Echo T2 avec mon gyneco qui trouve des kystes aux plexus choroides et aux reins. Il est plus inquiet pour les reins que pour le cerveau il m'envoi donc au DAN de Dijon pour une autre écho et peut être amnio. J'ai cette echo une 10ene de jours plus tard le medecin remarque un début de RCIU il cherche les mains et trouve que ses doigts se chevauchent il me dit qu'il pense a une T18 ce que je redoutais car j'avais fait des recherches sur le net apres mon écho T2 et j'avais trouvé aussi la T18 avec ce que mon gyneco avait décelé. Du coup je fais une amnio dans la foulée et que jours plus tard le diagnostique tombe c'est bien la T18.
Aujourd'hui j'ai mon espoir qui a 2 ans et 4 mois et nous sommes en essai pour bébé 4. Si tu as des questions surtout n'hésite pas

[Sophie71]

Bonjour Emi71,
Je suis nouvelle sur ce forum, je ne sais pas si j'écris au bon endroit.
Je suis perdue, chamboulée, désorienté, et en faisant des recherches, je suis arrivée jusqu'à vous.
Je me permets donc de raconter ici mon histoire.
Notre petite fille devait naître fin juillet 2022.
Nous avons eu le rdv de la T2 il y a 10 jours (23 sa et 1 jours) . Et notre vie a brusquement basculé dans un tourbillon atroce.
Alors que tout se passait bien lors de l'échographie, la gynécologue aperçoit des kystes dans les deux poumons qui compriment et déplacent le petite cœur de notre bébé et nous fait comprendre que c'est grave.
Elle nous envoie dès le lendemain au Chu afin de faire un diagnostic plus poussé et une amniocentèse
Et les choses se sont alors empirées. On aperçoit en plus d'une MAKP type 2 le syndrome polymalformatif cardiaque, rénale, et cérébrale.
Notre petite fille est très malade, pourtant son cœur bat bien et elle me donne des petits coups dans mon ventre.
Nous avons ensuite eu rdv avec la génétique au cours de cette même journée. Nous attendons encore les résultats.
On nous a annoncé 3 jours plus tard, que d'après l'amniocentèse, notre petite fille avait la trisomie 18. Nous attendons toujours les résultats afin de savoir si nous avons le gène qui ne s'est pas développé chez nous.. Où autre chose...
L'IMG a eu lieu ce jeudi 01 avril 2022. Cela fait seulement 4 jours, 4 jours que je l'ai prise dans mes bras pour la première et la dernière fois. Elle est si jolie. Je n'arrive pas à ne pas visualiser sa petite main, son petit pied dans ma tête. Elle me manque terriblement, elle m'obsède, elle était si douce.
C'est ma première grossesse, j'ai 35 ans.
Je suis bien entourée, par mes amis, ma famille, et mon conjoint qui est formidable, mais pourtant je me sens très seule.
Nous avons notre premier rdv chez un psychologue demain. J'espère que ce suivi m'aidera à avancer avec ma petite fille.
Je suis peut-être maladroite dans ce message, c'est tellement récent, mais je me suis sentie moins seule en découvrant ce forum.

Sophie, Mamange de Cerise

[H_H]

Bonjour Sophie71,
Je suis désolée de t'accueillir sur ce forum et d'apprendre ce qui est arrivé à ta petite Cerise (qui est un magnifique prénom). Tu trouveras ici du soutien et une écoute bienveillante.
Je vois que tu vas commencer un suivi psychologique, je ne sais pas si tu connais l'EMDR? Cela m'a bien aidé quand j'ai perdu mes jumelles.

J'ai enlevé le nom du CHU de ton message car il n'est pas autorisé de mettre de nom de médicaments, médecin ou hôpital.

Bien à toi,