trisomie18

[imran]

Imran,mon petit ange
Bonjour,je suis maman de 2enfants,Sirine 10ans et Ilyes 7ans.Nous decidons avec mon mari de faire un petit troisieme,apres un an d'attente j'etais enfin enceinte le 26/05/2015.Nous etions tous tres contents.Je fais donc ma premiere vrai echo le 31/08/15 et la ma gyneco insiste et me redemande au moins 3fois si on avait bien un debut de grossesse le 26/05?Elle me garde 1h au moins a son cabinet,insiste sur les dates de debut de grossesse et la elle m'annonce qu'il y a peut etre un souci,un retard de croissance en plus elle pense qu'il ya une malposition des mains et des pieds.Tout se melange dans ma tete ca veut dire quoi tout ca??elle me repond qu'elle me dirige vers une specialiste dans un hopital et que je vais surement devoir faire une amnio,moi qui etait aller sereine a ce rendez vous en me disant que pour un troisieme c'etait la routine...J'en ressort completement desorientee et en meme temps je veux quand meme rester optimiste.L'hopital ne met pas longtemps avant de me contacter et de me donner un rdv dans la meme semaine.La specialiste confirme le diagnostic il y a bien un retard important de croissance et des membres mal formes.Elle nous propose l'amnio,le diagnostic tombe apres 48h notre petit bb est atteint d'une trisomie 18.Pour moi tout s'ecroule ce jour la,en attendant les résultats j'avais pas pu m'empecher de faire des recherches sur internet pour decouvrir avec horreur ce qu'ètè le trisomie 13 et 18 moi qui connaissait que la 21.Nous voila donc au debut d'un long parcours,par mes croyances et par choix nous décidons avec mon mari d'accompagner ce petit jusqu'au bout...J'ai beaucoup lu que en general le fœtus decede assez tot in utero mais ma grossesse se poursuit avec beaucoup de rebondissement.En effet,ce petit bout continue a se develloper et mon dr met longtemps avant de voir de tres graves malformations ,pratiquement au dernier trimestre,en general c'est le cœur qui est le plus touché mais pas pour mon pti bout,je me deplace meme dans un autre CHU pour rencontrer un cardiologue qui me dit qu'il decederai de la maladie mais pas d'un probleme cardiaque,on commence donc a envisager une naissance avec les pédiatres etant donner qu'on se rapproche du terme qui est le 26/02/2016.En plus de mon etat physique et moral,je poursuis malgré tout cette grossesse,je me pose des questions en permanence,et si il vivait finalement?combien de temps?dans quels conditions?J'ai de plus en plus mal,je me torture l'esprit je fait des insomnies du a un hydramnios.Mais un matin du 21/01/2016 je decide de me rendre à l'hôpital,depuis au moins 3jours je ne sens plus rien plus de mouvements de mon bb lui qui été si actif malgré la maladie,j'arrive donc a l'hopital mon dr ayant ètè informè interrompt sa reunion pour venir en personne me faire une echo et là elle m'annonce qu'il est decede ...malgré qu'on s'y attend c'est toujours difficile de vivre des évènements comme ça.On me donne des médicaments pour dilater le col et on me laisse repartir chez moi.J'ai très mal vécu le fait de rester toute la nuit avec un bébé mort dans mon ventre mais c'était apparemment le protocole a suivre j'y retourne le lendemain pour accoucher ça à été un accouchement éprouvant moralement mais pas tant physiquement au contraire tout c'est passé assez vite.J'ai mis assez longtemps pour poster ce message,aujourdhui je fais mon travail de deuil,il y a des jours où c'est très difficile et d'autres où on essaye de reprendre le dessus.Si vous avez des questions sur le sujet je serai heureuse de vous soutenir dans cette douloureuse épreuve.

[Irmala]

Bonjour imran ,

Désolé de t'accueillir ici , mais qu'elle histoire ... Qui m'a beaucoup touchée !!!
Ça fait maintenant 6 mois que ton ange s'est envolé, comment te sens tu ?
Tu a quel âge ?
Est ce que l'idée de retenter une autre grossesse émerge ?

Moi ça fait bientôt 2 mois que ma poupée est partie
Ils on découvert tardivement a l'écho des 32sa qu'il y avait des anomalies, résultat: t21
On tombe des nues, on partait confiant comme les 2 premières échos étaient parfaites ...
Le monde s'écroule du jour au lendemain, ça fait très très mal !!!!!

[Vinielilifranck]

Bonjour Imran,

Désolée pour ton petit ange...je ne sais pas comment tu vis la chose maintenant mais je te souhaite plein de courage et à ton mari aussi ainsi qu'aux enfants que vous avez déjà. ....moi je n'ai pas vécu encore ce moment douloureux mais ça ne va pas tarder....ton histoire m'est douloureuse aussi je ressens le mal que tu as d'ailleurs le mal que vous avez toutes et ça me donne encore plus mal mais je dois faire avec....
A tous nos anges....

[imran]

Bonjour,merci pour vos messages de soutien j'ai 37ans bientôt et je repense très souvent à un autre bébé mais j'ai tellement peur d'être de nouveau confronté à la tristesse et aux dures épreuves,jai même peur de montée sur une table d'échographie!!!je me sens vide,depuis le décès de mon petit ange je n'arrive pas à trouver qqchose pour combler ce vide ma psy me dis que pour l'instant c'est normal et que je suis en plein travail de deuil

[imran]

Bonjour Virginie quand tu dis que ça arrivera bientôt tu veux dire quoi ? quelle est ton histoire ? nous avons tous un point commun n'hésite pas si tu as besoin.

[Vinielilifranck]

Jeudi je vais devoir accoucher de ma fille je suis à 25 semaines...moi je ne voulais pas la garder contrairement à toi par rapport à tes croyances mais j'aimerais tout faire pour la garder....malheureusement je ne m'en sens pas le courage et cela ne sera pas une vie pour elle...je vais pleurer encore pendant longtemps...et tu vois même aujourd'hui je m'en veux de sourire mais c'est l'anniversaire de mon mari donc je ne pouvais pas ne pas le faire alors je souris mais j'ai une affreuse envie de pleurer....
Je verrais bien jeudi et surtout vendredi...

[lnvdp]

Bonjour
Que de malheurs je lis sur ce site.... Je me sens moins seule aussi
J ai subi une img le 28 sept 2015 a 4 mois et demi une petite fille du petite et si mignonne elle avait le syndrome de prader Willy detecte a l amniocentese car tri test mauvais ..accident genetique...mais une souffrance extrême
2 mois plus tard je retombe volontairement enceinte le stress pendant des mois... Echo amniocentese tout est bon... On se projette une fille.. Elle s appellera rosie... 5 6 7 mois echo du 3 eme trimestre tout s effondre... Hydramnios important et rosie a un chylothorax et anasarque elle est très malade.... Cesarienne d urgence.... Qu elle est belle ma rosie 2 kgs une vraie poupee
Elle se bat on se bat elle va mieux on a espoir
1 semaine après sa naissance l irm confirme des lésions cérébrales elle aura un lourd handicap si elle vit mais les médecins ne dont pas confiant sur son pronostic vital
Le 7 juillet rosie est partie dans nos bras avec tout notre amour ce fut un joli moment elle était apaisée et si belle je lui ai donne son bain habille nous sommes restés parents jusqu a la fin
C est dur il n y a pas de mots et heureusement nous avons notre fille de 3 ans
Que de souffrance dans nos cœurs
Les médecins pensent a une maladie genetique rien a voir avec le syndrome prader Willy on est en attente de résultats si il y a résultats
Et on a besoin de réponse pour avancer

[imran]

Comme je vous comprends toutes!C'est vrai qu'on à pas fait les mêmes choix mais les douleurs sont pareils profite de ta journée et sourit tu ne dois pas culpabiliser durant ma grossesse j'ai fait avec ma famille comme si de rien été fêté des anniversaires etc... même si je connaissais la triste fin...on a pas le choix de faire avec mais tu trouveras le courage d'affronter tout ça

[Irmala]

Qu'elle histoire encore lnvdp ...

Une chose est sur, nous avons toutes vécu l'impensable ... Que ce soit a 17,25 ou 34SA comme moi , la douleur est bel et bien la et il faut l'affronter , nous devons êtres courageuses mais ce n'est pas vraiment du courage , c'est une obligation, nous n'avons pas le choix !!!
C'est la dur loi de la vie et personne, je dit bien personne ne devrait subir ça ...


Pensées pour tous nos anges ...

[imran]

Je me suis souvent posée la question si c'était du courage ou si j'avais pas le choix ! quoiqu'il arrive on est obligé d'assumer je suis d'accord avec irmala personne ne devrait connaître ça