trisomie18

[imran]

Pensées à nos petits anges qui doivent reposer en paix et être apaiser de toute souffrance

[imran]

Ton histoire ma beaucoup touchée indvp comment te sens tu ? comment fait tu pour avancer au quotidien ?je ne sais pas si c'est plus dur ou non finalement de voir son bébé vivant et de le voir partir je te souhaite beaucoup de courage

[EMI71]

Bonjour Imran
En voyant le titre de ton post je ne pouvais que le lire et te répondre.
J'ai eut une img pour la même raison que toi il y a presque 3ans 1/2 maintenant. Le deuil est long a faire d'ailleurs le fait on vraiment un jour...
Pensées a nos anges

[imran]

Bonsoir emi71,desolee pour ton bébe.c'est la première fois que je parle à quelqu'un qui à connu le même problème que moi . quelle est ton histoire,comment as tu découvert que ton petit ange été atteint de la trisomie ?

[EMI71]

Bonjour, mon histoire est dans l'ancien forum de petite Emilie et je ne l'ai pas encore réécrite ici alors pour faire court j'ai eut un 1er garcon en 2011 mariage en 2012 et envie d'un petit 2eme. Enceinte en octobre 2012 1ere echop avec un autre gyneco que le mien car problème de délais c'était soit hors délais avec le mien ou dans les délais avec un autre donc autant être dans les délais! Mais écho rapide gyneco a la bourre bref avec mon mari on en ressort en se disant pourvu qu'il est tout bien vu. tri test ok. Echo T2 avec mon gyneco qui trouve des kystes aux plexus choroides et aux reins. Il est plus inquiet pour les reins que pour le cerveau il m'envoi donc au DAN de Dijon pour une autre écho et peut être amnio. J'ai cette echo une 10ene de jours plus tard le medecin remarque un début de RCIU il cherche les mains et trouve que ses doigts se chevauchent il me dit qu'il pense a une T18 ce que je redoutais car j'avais fait des recherches sur le net apres mon écho T2 et j'avais trouvé aussi la T18 avec ce que mon gyneco avait décelé. Du coup je fais une amnio dans la foulée et que jours plus tard le diagnostique tombe c'est bien la T18.
Aujourd'hui j'ai mon espoir qui a 2 ans et 4 mois et nous sommes en essai pour bébé 4. Si tu as des questions surtout n'hésite pas

[imran]

Bonsoir emi après combien de temps tu as envisager une nouvelle grossesse ? comment c'est passé ton accouchement ?est ce que tu as pu voir ton bébé ? désolée pour toutes ces questions mais je n'ai jamais eu l'occasion d'en discuter avec quelqu'un qui a été touché par cette maladie.

[EMI71]

Pas de problème ca ne me dérange pas d'en parler. Je savais qu'on réessayerai de faire un bébé assez vite d'ailleurs mon gyneco m'avait dit qu'il n'y avait pas de délais a respecter d'un point de vue physiologique et médical je n'ai donc pas repris de contraception apres l'accouchement malgres l'insistence des SF. ON a repris les essais 3 mois plus tard et je suis retombée enceinte tout de suite.
L'accouchement ne s'est pas vraiment passé comme il aurait du! Normalement j'avais rdv a dijon le vendredi matin pour le foeticide pose de peri et l'img mais j'ai perdu les eaux dans la nuit du jeudi au vendredi donc direction Dijon (a 1h de route de chez moi ) a 2h du matin je suis arrivée non dilatée donc ils attendait avant de faire quoi que se soit de savoir si le travail allait commencer ou pas puis tout s'est accéléré grosse envie d'aller aux toilettes je sonne la SF m'examine pour voir ou j'en était et en fait c'était la tete qui appuyait donc elle appelle le doc mais du coup il fallait deja qu'ils fassent le foeticide avant de me poser une peri sinon mon bébé allait naitre vivant et forcément je n'ai pas eut la péri...Mais avec le recul j'en garde un bon souvenir malgré l'horreur de la situation. J'ai pu voir ma fille la prendre dans mes bras faire des photos. Elle était belle...

[imran]

Merci pour tes réponses je l'ai vu aussi il été tellement beau... j'ai voulu voir ses malformation aux pieds signes de la trisomie 18 pour me rendre vraiment compte qu'il été parti à cause de cette maladie ça a été dur et en même temps j'ai ressenti une sorte de soulagement de me dire que si il avait vécu quelle vie aurait il eu ?

[melanthohugo]

Bonjour Irman... ton histoire m a également interpellé. J ai perdu mon petit coeur d 'une trisomie 13. On parle souvent de la t21, mais la trisomie 18 et la trisomie 13 sont bien plus rares et plus sévères... Avant d avoir le diagnostic, on m avait plutot parler de t18 aux vu des malformations. Finalement non mais la finalité et la gravité était relativement semblable. Mon fils aussi était beau comme un coeur, malgré son petit doigt supplémentaire
douces pensées à nos anges

[imran]

Bonjour mamange d'Hugo c'est toujours avec beaucoup d'émotion que je lis ces post désolée pour ton petit cœur,comment est ce que tu vis tout ça ?est ce que tu as d'autres enfants ? c'est vrai qu'avant d'être touché je connaissais que la t21 j'ai fait des recherches,avant d'avoir le diagnostic la t13 est tout aussi terrible que la t18 c vraiment triste... j'ete tomber sur une lettre d'une maman qui a écrit pour son petit atteint d'une t13 elle en parle avec tant d'émotions je m'en souviendrai toujours,jai lu cette lettre la veille du diagnostic sans savoir que j'allais être touché moi aussi et quand la généticienne m'a annoncé la t18 j'ai tout de suite pense à cette lettre à l'époque ça m'avait donné une sorte de courage ou qqchose qui ne s'explique pas....