Témoignage IMG pour T21, douleur et culpabilité

melcaran
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Re: Témoignage IMG pour T21, douleur et culpabilité

Message par melcaran »

Bonjour Marion,

Merci beaucoup pour le lien, il n'y a plus de place mais j'ai envoyé un petit mail au cas où il y ait un désistement. Écouter, parler, échanger me fait beaucoup de bien, et me permets d'avancer pas à pas.

Pour ce premier jour à la maison sans Gabriel je suis très bien entourée. Nous discutons des obsèques que nous souhaitons organiser, de la place que nous souhaitons donner à Gabriel dans notre famille au sens large. C'est un vrai réconfort de savoir que nous ne sommes pas seuls à avoir perdu Gabriel et de pouvoir partager notre deuil.

Merci pour le titre du livre, j'irai peut être me le chercher dans les jours à venir. Aujourd'hui je vais profiter des rayons du soleil et respirer pour mon fils comme je le lui ai promis.

J'espère que cette fin de semaine est plus douce pour toi, et que tu peux également profiter un peu de ce soleil tout en pensant à Pio. Bon courage ✨
Maman d'une princesse née le 05/03/2019
Et d'un petit trésor parti trop tôt (IMG pour T21 le 02/03/2022)
oophelie
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Re: Témoignage IMG pour T21, douleur et culpabilité

Message par oophelie »

Bonjour Marion,

J'ai pris du temps à écrire ce message car nos histoires sont tellement similaires...Ce n'est pas facile de vous écrire ce que l'on a vécu et pourtant c'est si important de savoir que l'on n'est pas seul ! La différence dans nos tristes parcours est que pour nous tout est allé extrêmement vite : j'ai accouché de notre petite fille le 17 Janvier, soit 1 mois avant toi.

Comme vous, nous avons reçu les résultats du Dpni le 5 Janvier et l'appel du médecin pour nous demander de venir la voir. À ce moment là, je savais qu'elle m'annoncerait un résultat positif ! C'était notre seul résultat en attente et malheureusement celui que j'appréhendais le plus. Un peu comme ci au fond de moi je sentais que mon bébé avait quelque chose. C'était notre premier bébé... Les médecins m'avaient dit que je stressais trop et que tout irait bien : rien à signaler à l'échographie du T1 et résultat de 1/951 au tri test, pas de quoi s'alarmer d'après eux. Et pourtant...

Le 6 Janvier, le médecin m'annonce donc que le résultat est positif et on nous programme en urgence une amniocentèse pour le 7 Janvier à l'hôpital. Le 7 Janvier, mon mari reste très positif et veut garder l'espoir que notre bébé ne soit pas porteur de T21. On nous fait une échographie approfondie, on nous confirme que c'est une petite fille : moi qui en rêvait ! Et malheureusement à l'écho, la gynécologue remarque une malformation cardiaque qui peut être un signe de T21. Je rentre chez nous effondrée et avec peu d'espoir... Je suis bientôt à 16 semaines de grossesse et cela me fait tellement de mal de me dire qu'on va "tuer" notre petite puce...

Nous étions tellement sous le choc de cette nouvelle. Je n'ai fait que pleurer pendant 4 jours ! L'hôpital a tout fait pour avoir les résultats de l'amniocentèse le plus rapidement possible. Ils sont arrivés le mardi : la T21 est bien confirmée... Avec beaucoup de douleurs, nous avons fait le choix d'arrêter la grossesse. Notre dossier a été accepté en commission le jeudi. Le vendredi 14.01, je prenais le premier médicament. Nous sommes rentrés à l'hôpital le samedi soir et j'ai accouché le lundi 17.01 à 13h14. Ce fut un accouchement long, il m'a fallut du temps pour lâcher prise et accepter de la laisser partir.

Au fond de moi, je n'étais pas prête à la laisser si vite mais j'ai mis mes émotions de côté. Le plus important pour moi était que mon bébé ne ressente pas la douleur de l'accouchement !

Nous étions incapable d'organiser ses obsèques et nous avons préféré que l'hôpital s'en occupe. Par contre cela nous a tenu à cœur de faire une petite cérémonie le 17 Février, soit un mois après. Nous sommes allés à la plage et nous avons lancé une lanterne, un peu comme s'il était temps d'accepter que notre fille est rejoint les étoiles... Nous allons également planter une fleur en son honneur dans notre jardin pour continuer à l'avoir prêt de nous ( notre puce s'appelle Marjolaine). C'est notre moyen de nous réconforter et de la faire exister !

Cela fait maintenant 47 jours que nous avons vécu l'événement le plus dur de notre vie. Je ne te cache pas que la tristesse est toujours aussi forte, avec des phases où j'ai juste besoin de pleurer. Et toujours cette impression d'avoir du mal à réaliser ce que nous venons de vivre mais je sens que j'avance dans mon deuil.

J'ai aussi eu une retention placentaire découverte au rendez-vous de contrôle post accouchement. Cela n'a pas aidé à avancer !

En tout cas sache que tu n'es pas la seule à douter de ce choix. Parfois je me dis de quel droit lui a-t-on ôté la vie ! Et puis je pense à l'avenir qu'elle aurait eu et à toutes les complications qu'elle aurait vécu... Le but d'un parent est de rendre son enfant heureux et non l'inverse ! Alors je me dis que je préfère porter cette douleur que de la faire souffrir...
Marjolaine née sans vie le 17 Janvier 2022 à 19SA (T21)
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Re: Témoignage IMG pour T21, douleur et culpabilité

Message par Marion10 »

melcaran a écrit : 04 mars 2022, 12:46 Bonjour Marion,

Merci beaucoup pour le lien, il n'y a plus de place mais j'ai envoyé un petit mail au cas où il y ait un désistement. Écouter, parler, échanger me fait beaucoup de bien, et me permets d'avancer pas à pas.

Pour ce premier jour à la maison sans Gabriel je suis très bien entourée. Nous discutons des obsèques que nous souhaitons organiser, de la place que nous souhaitons donner à Gabriel dans notre famille au sens large. C'est un vrai réconfort de savoir que nous ne sommes pas seuls à avoir perdu Gabriel et de pouvoir partager notre deuil.

Merci pour le titre du livre, j'irai peut être me le chercher dans les jours à venir. Aujourd'hui je vais profiter des rayons du soleil et respirer pour mon fils comme je le lui ai promis.

J'espère que cette fin de semaine est plus douce pour toi, et que tu peux également profiter un peu de ce soleil tout en pensant à Pio. Bon courage ✨
Hello Melcaran,

tiens moi au courant si désistement il y a :) tu vis près de Lyon ? Nous nous sommes à Troyes mais nous avions prévu d'aller voir des amis à Lyon donc on fait d'une pierre deux coups !
Je suis contente de te savoir entourée, c'est tellement important dans ces moments là... J'espère également que la cérémonie de ton petit ange Gabriel s'est déroulée comme tu le souhaitais vendredi ?
Belle semaine à toi ☀️
Mam'ange de Pio, né le 17/02/22 à 20+6 sa
Marion10
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Re: Témoignage IMG pour T21, douleur et culpabilité

Message par Marion10 »

oophelie a écrit : 05 mars 2022, 20:00 Bonjour Marion,

J'ai pris du temps à écrire ce message car nos histoires sont tellement similaires...Ce n'est pas facile de vous écrire ce que l'on a vécu et pourtant c'est si important de savoir que l'on n'est pas seul ! La différence dans nos tristes parcours est que pour nous tout est allé extrêmement vite : j'ai accouché de notre petite fille le 17 Janvier, soit 1 mois avant toi.

Comme vous, nous avons reçu les résultats du Dpni le 5 Janvier et l'appel du médecin pour nous demander de venir la voir. À ce moment là, je savais qu'elle m'annoncerait un résultat positif ! C'était notre seul résultat en attente et malheureusement celui que j'appréhendais le plus. Un peu comme ci au fond de moi je sentais que mon bébé avait quelque chose. C'était notre premier bébé... Les médecins m'avaient dit que je stressais trop et que tout irait bien : rien à signaler à l'échographie du T1 et résultat de 1/951 au tri test, pas de quoi s'alarmer d'après eux. Et pourtant...

Le 6 Janvier, le médecin m'annonce donc que le résultat est positif et on nous programme en urgence une amniocentèse pour le 7 Janvier à l'hôpital. Le 7 Janvier, mon mari reste très positif et veut garder l'espoir que notre bébé ne soit pas porteur de T21. On nous fait une échographie approfondie, on nous confirme que c'est une petite fille : moi qui en rêvait ! Et malheureusement à l'écho, la gynécologue remarque une malformation cardiaque qui peut être un signe de T21. Je rentre chez nous effondrée et avec peu d'espoir... Je suis bientôt à 16 semaines de grossesse et cela me fait tellement de mal de me dire qu'on va "tuer" notre petite puce...

Nous étions tellement sous le choc de cette nouvelle. Je n'ai fait que pleurer pendant 4 jours ! L'hôpital a tout fait pour avoir les résultats de l'amniocentèse le plus rapidement possible. Ils sont arrivés le mardi : la T21 est bien confirmée... Avec beaucoup de douleurs, nous avons fait le choix d'arrêter la grossesse. Notre dossier a été accepté en commission le jeudi. Le vendredi 14.01, je prenais le premier médicament. Nous sommes rentrés à l'hôpital le samedi soir et j'ai accouché le lundi 17.01 à 13h14. Ce fut un accouchement long, il m'a fallut du temps pour lâcher prise et accepter de la laisser partir.

Au fond de moi, je n'étais pas prête à la laisser si vite mais j'ai mis mes émotions de côté. Le plus important pour moi était que mon bébé ne ressente pas la douleur de l'accouchement !

Nous étions incapable d'organiser ses obsèques et nous avons préféré que l'hôpital s'en occupe. Par contre cela nous a tenu à cœur de faire une petite cérémonie le 17 Février, soit un mois après. Nous sommes allés à la plage et nous avons lancé une lanterne, un peu comme s'il était temps d'accepter que notre fille est rejoint les étoiles... Nous allons également planter une fleur en son honneur dans notre jardin pour continuer à l'avoir prêt de nous ( notre puce s'appelle Marjolaine). C'est notre moyen de nous réconforter et de la faire exister !

Cela fait maintenant 47 jours que nous avons vécu l'événement le plus dur de notre vie. Je ne te cache pas que la tristesse est toujours aussi forte, avec des phases où j'ai juste besoin de pleurer. Et toujours cette impression d'avoir du mal à réaliser ce que nous venons de vivre mais je sens que j'avance dans mon deuil.

J'ai aussi eu une retention placentaire découverte au rendez-vous de contrôle post accouchement. Cela n'a pas aidé à avancer !

En tout cas sache que tu n'es pas la seule à douter de ce choix. Parfois je me dis de quel droit lui a-t-on ôté la vie ! Et puis je pense à l'avenir qu'elle aurait eu et à toutes les complications qu'elle aurait vécu... Le but d'un parent est de rendre son enfant heureux et non l'inverse ! Alors je me dis que je préfère porter cette douleur que de la faire souffrir...
Bonjour Oophelie,

Je te remercie pour ton témoignage.
Douces pensées à toi et ta petite fille 💕
Je suis désolée pour l'épreuve que tu traverses... Je me reconnais dans tout ce que tu as décris, les différentes émotions par lesquelles vous êtes passés, les craintes ressenties au moment de l'accouchement, la difficulté à lâcher prise, etc. Vous avez été très forts dans cette épreuve 💪
C'est très beau la cérémonie que vous avez fait pour elle, nous aussi nous voulons nous offrir un olivier en son honneur 🪴
As-tu repris le travail depuis ? C'est une des appréhensions que j'ai car comme toi, il y a des jours où ça va et d'autres où je ne me sens capable de rien...
Je suis désolée pour la rétention placentaire, j'espère que cela va mieux maintenant ? D'ailleurs en parlant du RDV post-accouchement, à quel moment l'as tu fais ? c'était avec ta sage-femme ?

Belle journée et semaine à toi,

Marion
Mam'ange de Pio, né le 17/02/22 à 20+6 sa
oophelie
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Re: Témoignage IMG pour T21, douleur et culpabilité

Message par oophelie »

Bonjour Marion,

Quand on parle de reprendre le travail... J'ai repris le mien aujourd'hui ! À la base, je souhaitais reprendre le 20.02 mais avec l'hysteroscopie et les divers rendez-vous à l'hôpital pour l'opération ( on sait quand on arrive mais jamais quand on passe...) j'ai accepté d'être prolongé de 2 semaines. J'aurais été arrêté 1 mois et demi après l'accouchement et j'ai la chance que la gynécologue de l'hôpital + mon médecin traitant soit à mon écoute. En gros tant que je n'étais pas prête à reprendre le travail, mon arrêt aurait été prolongé ! Physiquement cela va mieux et psychiquement, j'avais besoin de remettre un pied dans la réalité : et le travail aide à retrouver un rythme avec ce lien aux autres.

Après j'avais informé mon employeur de la raison de mon arrêt maladie ( j'avais prévu d'annoncer ma grossesse à mon retour de vacances de fin d'année mais je n'en ai pas eu l'occasion). Et je ne regrette pas de lui avoir dit car cela me permettra d'aménager mon travail si je sens qu'une journée je n'ai pas le moral. Je crois que je dois voir la médecine du travail également ?

Prends surtout le temps de t'écouter physiquement et psychologiquement car on a tous notre rythme. Tu es arrêté jusqu'à quand pour le moment ?

Oui cela va mieux depuis l'opération. Je n'ai plus de saignement constant et la fatigue qui va avec !

Pour le rendez-vous post accouchement, je l'ai fait avec le gynécologue de l'hôpital qui nous a suivi depuis l'amniocentèse. C'est un rendez vous important car il vient marquer la fin du premier mois et puis c'est aussi le moment où venir poser toutes tes questions ! Le tien est prévu pour quand ?

Pleins d'ondes positives pour cette nouvelle semaine 💋
Marjolaine née sans vie le 17 Janvier 2022 à 19SA (T21)
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Re: Témoignage IMG pour T21, douleur et culpabilité

Message par oophelie »

melcaran a écrit : 04 mars 2022, 12:46 Bonjour Marion,

Merci beaucoup pour le lien, il n'y a plus de place mais j'ai envoyé un petit mail au cas où il y ait un désistement. Écouter, parler, échanger me fait beaucoup de bien, et me permets d'avancer pas à pas.

Pour ce premier jour à la maison sans Gabriel je suis très bien entourée. Nous discutons des obsèques que nous souhaitons organiser, de la place que nous souhaitons donner à Gabriel dans notre famille au sens large. C'est un vrai réconfort de savoir que nous ne sommes pas seuls à avoir perdu Gabriel et de pouvoir partager notre deuil.

Merci pour le titre du livre, j'irai peut être me le chercher dans les jours à venir. Aujourd'hui je vais profiter des rayons du soleil et respirer pour mon fils comme je le lui ai promis.

J'espère que cette fin de semaine est plus douce pour toi, et que tu peux également profiter un peu de ce soleil tout en pensant à Pio. Bon courage ✨
Bonjour Melcaran,

J'espère également que la cérémonie pour ton petit ange s'est bien passé. Qu'est ce que vous aviez prévu ?
Marjolaine née sans vie le 17 Janvier 2022 à 19SA (T21)
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Re: Témoignage IMG pour T21, douleur et culpabilité

Message par melcaran »

Bonjour 🙂,

Ça me fait beaucoup de bien de lire que petit à petit vous remettez un pied dans "le monde des autres". En allant voir des amis, en reprenant le travail. Je n'en suis pas encore là, mais ça me fait très plaisir pour vous, et ça m'aide aussi à imaginer un petit rayon de soleil au loin...

Les obsèques de Gabriel sont prévues vendredi 11 mars (les délais sont longs toujours à cause du Covid). Cela me permet de prendre le temps de les préparer, et de m'y préparer. Nous allons choisir les chansons avec mon mari et notre aînée, nos proches souhaitent nous faire passer des textes, et je vais prévoir des roses de toutes les couleurs pour que chacun puisse accompagner Gabriel en couleur et la lui offrir au cours de la cérémonie. Ça m'aide beaucoup de lui préparer cette cérémonie, étape par étape... Toujours.

@Marion, je suis bien de Lyon, je te tiens au courant si je peux me rendre à la rencontre de jeudi 😊.

Une douce semaine à toutes ✨❤️✨❤️✨❤️✨
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Re: Témoignage IMG pour T21, douleur et culpabilité

Message par Marion10 »

oophelie a écrit : 07 mars 2022, 18:30 Bonjour Marion,

Quand on parle de reprendre le travail... J'ai repris le mien aujourd'hui ! À la base, je souhaitais reprendre le 20.02 mais avec l'hysteroscopie et les divers rendez-vous à l'hôpital pour l'opération ( on sait quand on arrive mais jamais quand on passe...) j'ai accepté d'être prolongé de 2 semaines. J'aurais été arrêté 1 mois et demi après l'accouchement et j'ai la chance que la gynécologue de l'hôpital + mon médecin traitant soit à mon écoute. En gros tant que je n'étais pas prête à reprendre le travail, mon arrêt aurait été prolongé ! Physiquement cela va mieux et psychiquement, j'avais besoin de remettre un pied dans la réalité : et le travail aide à retrouver un rythme avec ce lien aux autres.

Après j'avais informé mon employeur de la raison de mon arrêt maladie ( j'avais prévu d'annoncer ma grossesse à mon retour de vacances de fin d'année mais je n'en ai pas eu l'occasion). Et je ne regrette pas de lui avoir dit car cela me permettra d'aménager mon travail si je sens qu'une journée je n'ai pas le moral. Je crois que je dois voir la médecine du travail également ?

Prends surtout le temps de t'écouter physiquement et psychologiquement car on a tous notre rythme. Tu es arrêté jusqu'à quand pour le moment ?

Oui cela va mieux depuis l'opération. Je n'ai plus de saignement constant et la fatigue qui va avec !

Pour le rendez-vous post accouchement, je l'ai fait avec le gynécologue de l'hôpital qui nous a suivi depuis l'amniocentèse. C'est un rendez vous important car il vient marquer la fin du premier mois et puis c'est aussi le moment où venir poser toutes tes questions ! Le tien est prévu pour quand ?

Pleins d'ondes positives pour cette nouvelle semaine 💋
Hello Ophélie,

contente de savoir que ton retour au travail se passe en douceur :) De mon côté j'ai l'impression de me sentir plus prête également, en tout cas plus que la semaine dernière ! Je me sens beaucoup moins fatiguée physiquement et moralement depuis 2 jours ça va plutôt bien. Je sais que ça peut changer donc je ne me précipite pas. Mon arrêt se termine normalement lundi prochain, mais nous avons les derniers RDVs avec les généticiens la semaine prochaine alors je pense prolonger d'au moins 1 semaine. Mais il est vrai que je me suis mise en arrêt dès le retour positif du DPNI, soit le 5 janvier, alors après 2 mois, je pense que reprendre le boulot pourrait aussi m'aider. Tout comme toi, j'ai annoncé ma grossesse et les complications en même temps et j'ai aussi la chance d'être dans un environnement de travail bienveillant ! C'est une bonne question pour la médecine du travail, peut-être que dans le cas d'un arrêt "long", c'est effectivement le cas, tu me diras !
Pour la consultation post-natale, j'ai simplement pris RDV avec ma sage-femme libérale et ça tombera à peu près 1 mois 1/2 après l'accouchement. Je ne sais pas s'il faut que je retourne à l'hôpital également, je me renseignerai !

Belle journée à toi et bonne semaine de reprise 💪
Mam'ange de Pio, né le 17/02/22 à 20+6 sa
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Re: Témoignage IMG pour T21, douleur et culpabilité

Message par Marion10 »

melcaran a écrit : 07 mars 2022, 19:33 Bonjour 🙂,

Ça me fait beaucoup de bien de lire que petit à petit vous remettez un pied dans "le monde des autres". En allant voir des amis, en reprenant le travail. Je n'en suis pas encore là, mais ça me fait très plaisir pour vous, et ça m'aide aussi à imaginer un petit rayon de soleil au loin...

Les obsèques de Gabriel sont prévues vendredi 11 mars (les délais sont longs toujours à cause du Covid). Cela me permet de prendre le temps de les préparer, et de m'y préparer. Nous allons choisir les chansons avec mon mari et notre aînée, nos proches souhaitent nous faire passer des textes, et je vais prévoir des roses de toutes les couleurs pour que chacun puisse accompagner Gabriel en couleur et la lui offrir au cours de la cérémonie. Ça m'aide beaucoup de lui préparer cette cérémonie, étape par étape... Toujours.

@Marion, je suis bien de Lyon, je te tiens au courant si je peux me rendre à la rencontre de jeudi 😊.

Une douce semaine à toutes ✨❤️✨❤️✨❤️✨
Bonjour Melcaran,

Je penserai fort à Gabriel, à ta famille et à toi vendredi 💕
Je suis sûre que ce sera une très belle cérémonie et un très bel hommage à votre petit garçon... Prend bien soin de toi d'ici là
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Re: Témoignage IMG pour T21, douleur et culpabilité

Message par oophelie »

Bonjour les filles,

Oui reprendre le travail est une étape à franchir. Bon je ne vous cache pas que je suis épuisée psychiquement par cette reprise... Qui marque le retour à "la réalité" et qui donne l'impression de reprendre le cours des choses comme avant. Un peu comme ci nous n'avions pas eu de bébé entre temps et ça c'est perturbant !

Marion, reprend surtout quand tu en as envie car mine de rien, ce retour à la réalité est épuisant mais en même temps ça aide à penser à autre chose...

Oh pourquoi on vous a proposé des rdvs avec les généticiens ? J'espère que les nouvelles seront positives !

Et oui, après un long arrêt maladie, on doit avoir une visite à la médecine du travail. J'attends donc que mon employeur me dise la date de ce rendez-vous...

Melcaran, je penserai fort à toi vendredi. Vu tout l'amour que tu y mets, la cérémonie sera magnifique 😍
Marjolaine née sans vie le 17 Janvier 2022 à 19SA (T21)
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