IMG programmée - Peur de ne pas y arriver

melcaran
Messages : 365
Enregistré le : 13 février 2022, 17:21

IMG programmée - Peur de ne pas y arriver

Message par melcaran »

Bonjour,

Je parcours ce forum depuis quelques jours (ou semaines, j'ai totalement perdu la notion du temps), et je lis des mamans et des papas plus fort.e.s les un.e.s que les autres ☀️. Votre courage m'impressionne...

L'IMG de notre petit trésor, Gabriel, un petit garçon atteint de trisomie 21, est programmée pour la semaine prochaine... Depuis je ne suis qu'un amas de larmes et de questions.
Comment ai je pu "décidé" de la date à laquelle notre trop courte vie ensemble se terminerait elle ? Comment avoir des souvenirs pour ancrer Gabriel dans notre vie familiale ? Comment réussir à prendre ce premier cachet ? Comment affronter les jours à l'hôpital ? Comment ne pas se sentir coupable ? Comment survivre à cette épreuve ? Etc.

Avec le papa nous sommes soudés et très entourés. Pourtant j'ai peur de ne pas y arriver, et face à cette peur je me sens très seule.
Maman d'une princesse née le 05/03/2019
Et d'un petit trésor parti trop tôt (IMG pour T21 le 02/03/2022)
M-M
Messages : 725
Enregistré le : 19 octobre 2021, 12:24

Re: IMG programmée - Peur de ne pas y arriver

Message par M-M »

Bonjour,

Je suis désolée de te voir ici...

J'ai vécu l'IMG il y a presque 5 mois pour de multiples malformations sur Maëlle, on sait maintenant qu'il y a une raison génétique.

On dit souvent que cette épreuve est une preuve d'amour pour nos petits. Vous, ses parents, vous l'aimez tellement que vous préférez lui éviter une vie de souffrance. Lorsqu'une IMG est validée par le conseil, ce n'est jamais par facilité mais parce qu'il y a bien une raison médicale compliquée derrière !

Nous avons grappiller un mois de plus avec notre fille avant de faire l'intervention. On a essayer de lui transmettre au maximum d'amour ! J'ai quand même énormément pleuré... La psy de l'hopital nous a conseiller de lui verbaliser ce qui allait ce passer. C'est son papa qui s'en ai chargé...

Nous avons profité de ce temps en suspens pour lui acheter un doudou. D'ailleurs on a fini par aller acheter le même pour nous, 5 mois plus tard, il est toujours avec nous dans notre lit.

Pour les souvenirs, nous avons tout pris en photos. D'ailleurs, si vous souhaitez le voir, faites en plein. Vous pouvez aussi contacter Souvenange, un photographe peut venir faire des photos de Gabriel pour vous. Vous pouvez aussi leur envoyer celles que vous aurez fait et ils les retoucherons pour les rendre plus douce.
Hey Minoé fait des jolies illustrations de bébé avec des ailes ou non et avec leur prénom. Celle représentant Maëlle trône dans notre salon et sur nos bureaux respectifs. Il y a surement d'autres artistes qui proposent ce type de chose, mais je ne les connais pas.

Pour la prise de cachet, j'ai pas de recette miracle. J'ai attendu mon mari qui me les a "préparé", puis j'ai pleuré et demandé pardon à Maëlle.

Pour l’hôpital, j'étais au service maternité. La première nuit, on a entendu un bébé. La sage femme m'avait prévenu. J'ai aussi entendu une femme hurler de douleur. Il ne faut surtout pas hésiter à appeler le personnel, pour demander de l'aide pour dormir, pour une angoisse ou juste pour quoi que soit d'autre...

Pour la culpabilité, te rappeler le pourquoi de votre choix. Perso, j'en parle beaucoup avec mon mari qui me le rappelle régulièrement. Mais c'est le sentiment le plus dur, pour moi, à gérer.

Et pour survivre à l'épreuve : un pas après l'autre, un jour après l'autre. Il n'y a pas de petite victoire.... Il faut accepter toute aide, par exemple, tout ce qui est administratif, si possible, le déléguer à des proches. Ca soulage les parents et les proches se sentent utiles dans l'épreuve. Si des proches vivent prés de vous, ils peuvent aussi vous apporter quelques repas. C'est tout bête mais parfois on y pense pas forcément...

Je te souhaite beaucoup de courage, douces pensées à Gabriel
Maman de
M., 🦋 née sans vie en septembre 2021
R. ☀️ né en décembre 2022

Un petit espoir prévu pour septembre 2024 🤞
Emma57
Messages : 7
Enregistré le : 16 février 2022, 15:33

Re: IMG programmée - Peur de ne pas y arriver

Message par Emma57 »

Bonsoir Melcaran ,
Tu es déjà venue répondre à mon message …. À mon tour de t apporter mon soutien.
L annonce de cette trisomie est un tel choc , même si les choix étaient déjà envisagés en cas d handicape, comme tu le dis , décider du jour ou tout s arrête est atroce !
La semaine qui a précédé mon img , j’ai passe des nuits complètes à regarder dès reportages , forum , association , documents au sujet de la trisomie 21 .
La société aujourd’hui tend à nous montrer que cet handicape peut se vivre correctement, mais la réalité est bien différente , il y’a souvent de Lourdes pathologies cardiaques , digestives , respiratoires , opthalmo ….
Je pense que notre choix est celui qui évitera bien trop de souffrance à notre enfant …. Ce n’est pas une vie …
Aussi déchirante que puisse être cette décision , je reste persuadée que c’est la meilleure !
Le jour où tu prendras ces premiers cachets , pense à tout ça , et pour la suite , laisse toi porter par le corps médical qui est dans la plupart des cas un soutien formidable.
Pour la suite , chacun a sa manière encre cet évènement à jamais dans l histoire de sa vie .
Pour ma part voir ma fille et pourvoir lui dire au revoir m a suffit . La voir belle , et sereine m’a apporter une douceur qui m’a permis de supporter les douleurs psychiques des heures suivantes .
Nous vivons une épreuve vraiment bouleversante , je n’aurai jamais pensé passer par la …. Mais nous sommes fortes et le temps apaisera nos douleurs , je suis sure .
Il faut prendre le temps de faire le deuil , prendre du temps pour soi , pour son couple …
Je te souhaite plein de courage et suis présente si tu as besoin d échanger
Mamange d une petite etoile 💫
18/02/22 img a 16SA T21
melcaran
Messages : 365
Enregistré le : 13 février 2022, 17:21

Re: IMG programmée - Peur de ne pas y arriver

Message par melcaran »

Bonjour M-M, Bonjour Emma,

Merci pour votre soutien et vos conseils. Vous êtes tellement fortes ☀️.

J'aime beaucoup les illustrations d'Hey Minoe, je trouve cette idée très belle. Pour l'instant mon mari ne souhaite pas voir Gabriel à sa naissance, nous avançons chacun comme nous le pouvons... J'espère au fond de moi qu'il changera d'avis car j'aimerais avoir un moment à trois, mais je comprends aussi que cela soit trop difficile. Une illustration dans les étoiles sera sans doute plus douce et plus apaisante pour lui qu'une photo.

Jusqu'à ton message Emma, je n'avais pas réussi à me renseigner concrètement dans le quotidien d'un enfant, d'un ado, d'un adulte atteint de trisomie 21. Nous connaissons le handicap au sein de nos familles respectives (et donc les difficultés pour la personne et les fratries ) mais j'avais peur que ce genre de reportage ne me culpabilise encore plus. Après avoir lu ton message je me suis lancée et finalement ça me donne un peu plus de courage... Merci beaucoup.

Merci à toutes le deux, échanger avec vous m'aident à imaginer qu'un jour peut être le soleil se lèvera. Aujourd'hui c'est encore trop tôt. Comment occupiez / occupez vous vos journées ? Avez vous aussi l'impression d'avoir le cerveau complètement déconnecté ? J'ai lu Emma que tu avais repris le travail, comment cela se passe t-il pour toi ?

Plein de pensées à vos anges qui ont de la chance d'avoir des mamans aussi fortes ✨.
Maman d'une princesse née le 05/03/2019
Et d'un petit trésor parti trop tôt (IMG pour T21 le 02/03/2022)
Autrey
Messages : 134
Enregistré le : 05 juillet 2021, 08:41

Re: IMG programmée - Peur de ne pas y arriver

Message par Autrey »

Bonjour Melcaran,
Je suis très touchée par ton message.
Mon conjoint était comme le tiens il ne voulait pas voir Nina, il a changé d’avis le jour de l’accouchement, qd la sage femme nous a posé la question si nous souhaitions l’a rencontrée il a de suite répondu qu’il souhaitait la voir aussi, cela m’avait même agréablement surprise.
Il est vrai que ce fut un moment rempli de tendresse et de douceur, un très beau moment, qui ne me quitte pas.
Je t’invite à créer une connexion avec ton bébé, n’hésite pas à lui parler, à créer des souvenirs.
Ma gynécologue m’avait dit que le temps d’avant l’accouchement est le plus important qu’il faut en « profiter »pour que le temps d’après soit le plus doux.
J’avais acheté un doudou qui ne nous a pas quitté les jours précédents sa naissance, et nous lui avions offert à sa naissance, mon seul regret ne pas en avoir pris un deuxième que nous aurions pu conserver...
Je te souhaite que ta rencontre avec Gabriel soit la plus douce possible…
Fc spontanée le 14 février 2021 ( 9SA)
Mamange de Nina 💖 née le 19/07/2021 ( IMG à 18 SA)
Maman de Thibaud 🌈 né le 14/08/2022 a 39SA+5
galibier
Messages : 14
Enregistré le : 20 février 2022, 15:07

Re: IMG programmée - Peur de ne pas y arriver

Message par galibier »

Bonjour melcaran,

Je suis désolée pour ton petit Gabriel, et pour toi et ton mari.
J'ai perdu mon petit bout de 18sa la semaine dernière.
Je n'ai pas eu, contrairement à toi, la souffrance de devoir prendre la décision de l'img. Petit ange s'en est chargé seul. Du coup tout s'est passé assez vite, ce qui est finalement mieux.
L'attente c'est le plus dur de tout. Et de loin.

Pour l'img en elle-même, heureusement le corps et l'esprit ont des ressources insoupçonnées pour se protéger dans ces situations. Le cerveau "bloque" quand il n'en peut plus.
Comme ton mari, je n'étais pas sûre de vouloir voir mon petit ange. J'avais trop peur, trop mal dans mon cœur.
Après sa naissance, ça s'est un instant "apaisé". Il y a un moment de calme après la tempête. Nous sommes allés le voir avec mon mari et je suis heureuse d'avoir pu lui parler une fois pour posséder ce souvenir.
Le personnel l'avait apprêté avec un tout petit bonnet, sous une petite couverture, dans un couffin. C'était un moment très doux au final. Ils nous avaient donné une pochette avec des photos et les empreintes avant que l'on puisse voir le corps : j'ai donc d'abord regardé les photos, très belles. C'était plus facile dans cet ordre là.

Pour l'occupation des journées, je ne peux pas t'aider, je tourne toujours en rond pour le moment.
Maman d'un ♂️en 2017
Maman d'une♀️ en 2020 avec hernie diaphragmatique, parcours antenatal et réanimatoire.
Mamange en février 2022 (mfiu 18Sa)
FC juin 2022
Mamange en décembre 2022 (mfiu 12 Sa)
Calie56
Messages : 210
Enregistré le : 29 janvier 2021, 16:31

Re: IMG programmée - Peur de ne pas y arriver

Message par Calie56 »

Bonsoir,

Je vous apporte tout mon soutien dans cette période très difficile, l'une des plus difficile, les moments avant et après l'envol de nos bébés.

Je viens vous partager mon vécu par rapport à cette question : qu'est ce que vous faites pour passer les journées ?

Pour moi ça a été les points à relier et les petits cahier de jeux : sudoku ... Niveau facile pour se vider la tête.
C'est la solution que j'avais trouvé pour mettre mon cerveau sur off et arrêter de penser quelques instants. Sur l'après prendre un crayon et relier les points 1-2-3-4-5... J'avais aussi un cahier de coloriage et de truc à gratter, parfois juste je grattais tout d'un coup...

En mode robot j'essayais de me concentrer sur mes besoins primaires : manger, se laver, ranger la maison pour être dans un environnement sain et dormir (pour ça j'ai regardé tous les épisodes de Friends ça prend quelques mois).

Soyez à votre écoute, faites confiance à votre cerveau si vous n'êtes pas en capacité de recevoir des émotions trop fortes, il va bloqué et activer le mode survie.

Faites seulement ce qui vous fait du bien, ne vous forcez à rien même si les autres pensent que ça va vous faire du bien. Il n'y a que vous qui savez et parfois se laisser guider ça fait du bien aussi.

Je suis de tout cœur avec vous ❤️

Aurélie
Mamange d'Aurwan né le 18 février 2021 (à 34 SA et 4 jours)
Son étoile : https://stars.osr.org/aurwan#.YQfsVn46_IU
melcaran
Messages : 365
Enregistré le : 13 février 2022, 17:21

Re: IMG programmée - Peur de ne pas y arriver

Message par melcaran »

Merci à toutes pour vos messages, venir ici échanger avec vous me permet de ne pas totalement sombrer, merci beaucoup.

Hier j'avais retrouvé un peu de courage... je lui ai beaucoup parlé, j'ai réfléchi à comment m'occuper et nous avons même discuter avec mon mari de comment nous voudrions lui dire au-revoir.

Aujourd'hui je me dis que je n'y arriverai jamais. Quelque soit la décision - laisser partir Gabriel la semaine prochaine ou changer d'avis et l'accueillir dans quelques mois - elle me semble mauvaise. Quelque soit le choix je me sens égoïste. Mes proches sont persuadés que l'IMG est le moins pire des choix, sincèrement je n'en sais rien. Je m'en voudrai tous les jours de le voir souffrir d'une vie qui le mène d'un spécialiste à un autre. Je m'en voudrai tous les jours de ne pas le voir rire et admirer le monde qui nous entoure. J'ai l'impression d'avoir le choix entre deux mauvaises décisions.

Je vous trouve toutes tellement courageuses, je pense beaucoup à vous et vos petits anges ✨.
Maman d'une princesse née le 05/03/2019
Et d'un petit trésor parti trop tôt (IMG pour T21 le 02/03/2022)
Calie56
Messages : 210
Enregistré le : 29 janvier 2021, 16:31

Re: IMG programmée - Peur de ne pas y arriver

Message par Calie56 »

Bonsoir,

Nous ne devrions jamais avoir à répondre à cette question. Tu as raison, c'est un "non-choix", ni l'un ni l'autre nous le souhaitons pour nos bébés.

J'avais noté dans mon cahier pourquoi je prenais cette décision, même les témoignages que j'avais lu... Parfois j'ai besoin d'y retourner pour me souvenir pourquoi...

Aujourd'hui je peux te dire que je suis toujours en accord avec ce que j'avais écrit, c'était réellement une décision pour que mon bébé ne souffre pas. Je me dis également que je regrette mais quand je dis cela c'est parceque c'est difficile pour moi de faire le deuil de mon bébé, de ma maternité, de la vie que j'avais imaginé avec lui, quand je dis cela c'est pour moi, c'est égoïste ce n'est pas pour mon bébé, car il est dans un monde où règne la sérénité et où il ne souffre pas.

Je t'envoie de la force, de pouvoir vivre quelques doux moments qui resterons gravés pour toujours dans ta mémoire et qui viendront te réchauffer le cœur ❤️.

Aurélie
Mamange d'Aurwan né le 18 février 2021 (à 34 SA et 4 jours)
Son étoile : https://stars.osr.org/aurwan#.YQfsVn46_IU
melcaran
Messages : 365
Enregistré le : 13 février 2022, 17:21

Re: IMG programmée - Peur de ne pas y arriver

Message par melcaran »

Bonjour Aurélie,

Merci beaucoup pour ton soutien. J'ai essayé d'écrire hier les raisons de ce non-choix... Mais c'est encore tellement difficile. Comme si, une fois en noir sur blanc, ces raisons devenaient indélébiles. Je me rends compte en formulant ceci que oui, elles le seront : c'est un non-choix sur lequel nous ne pourrons jamais revenir. Mais c'est aussi le cas pour l'amour que l'on éprouve pour nos anges, un amour qui durera toujours ❤️❤️❤️.

Je vais préparer une jolie boîte à souvenirs, j'y glisserai une lettre pour me rappeler pourquoi ce non-choix.

Merci à toutes, ce forum est une vrai source de courage.
Maman d'une princesse née le 05/03/2019
Et d'un petit trésor parti trop tôt (IMG pour T21 le 02/03/2022)
Répondre