Forum de l'association Petite Émilie

Bonsoir,
Je me permets d’écrire un mot et essayer de trouver quelques réponses à mes questions
Je suis maman de 2 enfants en pleine santé de 7 ans et bientôt 4 ans.
Enceinte de notre troisième enfant de 13sa+1 aujourd’hui,
Nous avons su lundi que notre petit garçon était porteur du gène FHL1 responsable d’une probable myocardiopathie hypertrophique qui pourrait se développer à n’importe quel stade de sa vie et ainsi décéder d’une mort subite. Nous avions donc 1 chance sur 2 qu’il soit porteur
Je suis porteuse saine de ce gène. Je suis issue d’une fraterie de 3 enfants, mon grand frère est décédé à l’âge de 11 ans d’une mort subite et mon petit frère a fait une arrêt cardiaque à 15 ans et par chance, à été sauvé.
Je vais donc subir une IMG lundi 21/02 par aspiration et je serais à 13sa+6
Je vais samedi prendre le traitement pour dilater le col
Ce traitement entraine-il des douleurs par la suite? L’IDE coordinatrice m’a dit aujourd’hui que ça pouvait provoquer des saignements et déclencher le travail? Est ce qu’il provoque le décès de mon petit garçon dès sa prise?
Et j’ai lu que l’on pouvait faire une déclaration d’enfant né sans vie, et qu’il pouvait apparaître dans le livret de famille au niveau des décès, est ce faisable? Pour au moins qu’il y est une trace de son passage
Et combien de temps avez vous été arrêtée? Je n’ai plus la force et l’envie d’exercer mon métier d’infirmière aux urgences

Je suis dans une colère envers moi même, moi qui est porteuse de ce gène et de l’avoir transmis à un petit être qui n’a rien demandé et de lui ôter la vie et lui infliger tout ça, c’est tellement culpabilisant
Je me dit que si je pouvais partir avec lui lundi pendant l’anesthésie, cela m’apaiserai
Alors oui nous avons choisi ce protocole pour le bien de tout le monde, et même si je m’y suis préparée du départ à une fin éventuelle, on espère que cela n’arrive pas, que c’est qu’un mauvais rêve et que je vais me réveiller

Merci de m’avoir lu
Courage à toutes et tous qui vivez cette douloureuse épreuve

Bonjour Marie-Laure,

Je suis sincèrement désolée de t'accueillir sur ce forum. Je suis porteuse saine d'une mutation génétique et, si cela peut te rassurer d'une quelconque façon, je m'en suis longtemps voulu d'avoir transmis cette maladie à mes bébés. La culpabilité se niche parfois là où on l'attend le moins...

Pour répondre à tes questions, le médicament agit simplement sur le col pour préparer l'intervention (d'où d'éventuels saignements). Ton bébé ne souffrira pas de la prise de ce médicament. Chez moi (je l'ai pris à 3 reprises), j'ai eu de grosses nausées une fois, et rien les deux autres... j'ai l'impression que les effets peuvent être très variables non seulement d'une femme à 'l'autre, mais d'une grossesse à l'autre aussi. Mais en cas de doutes, de grosses douleurs ou de saignements importants, il ne faut surtout pas hésiter à appeler l'hôpital ou la maternité.

L'inscription sur le livret de famille est possible mais à condition de fournir un certificat d'accouchement, ce n'est à priori pas possible avant 15 sa dans le cas d'une intervention type aspiration (la loi, de mémoire, demande le "recueil d'un corps formé"). Le mieux, c'est d'en parler avec l'équipe qui te suit.

Quant à l'arrêt, en ce qui me concerne j'avais été arrêtée deux semaines après ma fausse couche tardive à 17 sa, mais si je l'avais pu, j'aurais repris le travail bien avant (je précise que cette Fc survenait après 2 IMG, donc j'en avais surtout marre de rester chez moi). Ces choses là sont très personnelles, et quelle que soit ta décision (être arrêtée longtemps ou non), elle sera la bonne. Certaines femmes ont besoin de faire une pause de plusieurs semaines, d'autres de plusieurs mois, et d'autres encore de se noyer dans une activité ou dans le travail le plus rapidement possible. Le plus important, c'est de pouvoir en parler avec tes médecins librement.

Bien à toi,

Merci beaucoup pour vos réponses

Bonjour Marie Laure .
Si difficile de se retrouver ici .
Je partage ta peine , j’ai moi même eu une img il y’a 3j.
Pour ma part , cette première prise de cachets m a donné quelques nausées dans la soirée mais rien de terrible .
Ils servent uniquement à préparer ton col .
Effectivement, avant 22SA , c’est n’est pas obligatoire mais si tu le souhaite ton bébé pourra figure sur ton livret de famille .
Je te souhaite beaucoup de courage
Si tu as besoin de parler n hésite pas
Chaleureusement
Emma

Bonsoir
Merci pour votre réponse
Notre petit garçon est parti lundi avec une intervention qui s’est plus ou moins bien passée.
Les suites de couches sont difficiles avec beaucoup de douleurs.
Comme je le dit à beaucoup, les journées passent …
J’essaie de me déculpabiliser de ne pas avoir réussi à ne pas transmettre ce gène et d’essayer de calmer cette colère envers moi même.
Même si tout le monde me dit que je n’y suis pour rien, c’est difficile de se regarder dans le miroir
Malgré cela j’essaie de garder ces merveilleux moments de la grossesse même s’ils n’ont été que pendant quelques semaines.
Par chance, mes enfants et mon mari me font avancer
Merci de m’avoir lu

Bonjour Marie-Laure,
Je suis désolée de ce qui t’arrive. Je viens de vivre la même chose. Le 17 février, j’ai subi une img pour t21 a 13+1, je devais avoir une img par curetage mais après avoir pris du g… soit disant pour préparer le col et que le curetage soit moins traumatisant, j’ai vécu un accouchement voie basse sans analgésie!! La grosse catastrophe. En plus je travaillais moi même dans ce service et j’ai été maltraitée par mes propres collègues.
Donc douleurs psy, et douleurs physiques à gérer. A savoir que j’ai déjà deux enfants de 13 et 5 ans et que je n’ai jamais souffert pour eux. Ce que je retiens, c’est que pour Fée Margot, j’ai souffert pour ma fille que je ne tiendrai jamais dans mes bras!! Et j’imagine qu’elle aussi a dû souffrir de ces contractions violentes, ça me fait mal d’y penser!
Pour autant à bientôt 40ans, nous avons prévu de reprendre nos essais sans oublier cette petite fée qui a traverser nos vies comme une étoile filante.
J’espère que tu te relèveras de cette épreuve de la vie.