à mon ange atteint du syndrome d'apert

[kaya]

bonjour , j 'ai 30 ans , déjà maman d'une petite aiyana de 2 ans et demi . le 31 mai 2016 , j 'ai subi une img a 6 mois de grossesse de mon petit garçon que l'ont a appelé , angénie , ange en amérindien .

C'était inimaginable pour moi de faire cela un jour , on pense toujours que sa n 'arrive qu'aux autres et pourtant .....un matin je me lève toute heureuse en ce disant "ouais !!!! aujourd'hui c'est ma 2 éme échographie " toute presser de voir mon petit bébé , de savoir le sexe ect ... mais ce jour là , je me suis écrouler , quand le médecin m 'a annoncer que mon bb avait des anomalies ... je ne voulais pas y croire , mon cerveau refusait ces informations .... ou je ne voulais pas les entendre . Mon gynéco avait détecter un écart entre les yeux , les mains palmer et les pied aussi ... Alors il m 'a fortement conseiller de passer une amniocentèses .. j 'était effondrée et en même temps , j 'avait très peur de la réponse !! 3 semaines d'attente , de mal être, de cauchemars et de pleure , d’ailleurs c'est la que ma petite choupinette a commencer a avoir de l 'eczéma a cause de moi , elle a ressentie tout sa et je suis triste aussi de la voir comme sa .
Donc l hôpital me recontacte un soir en me disant de me rendre le lendemain matin 8 h avec mon doc .... je le sentait mal , comme un mauvais pré sentiment , il ma annoncer que mon petit garçon était atteint d'une maladie génétique orpheline rare , le syndrome d'apert !! on ne voulais pas y croire !!!! encore aujourd’hui je n 'y croit pas...c'est injuste ! je suis en colère et en mm temps sidérer de tout sa , je cherche des pourquoi ? sa vient d’où ? pourquoi moi ? mais les réponses, je ne les aurait jamais ! Et je culpabilise d'avoir prit cette décision , je me dit que je n 'ai pas été capable d'assumer mon enfant en difficulté,qu'il aurait pu peut être être heureux ! que je n 'ai pas u le courage de le garder !!!! je me dit , sa se trouve beaucoup de maman me juge et trouve ma décision égoïste ! mais tout les jours je n'ai que lui dans la tête et je n'ose plus en parler a mon mari pour ne plus lui ressasser ! mais sa tourne dans ma tête , les images , les épreuves a l hôpital , son doux petit visage d'ange .....il me manque tellement, j 'aurait tellement voulu encore le serrer fort dans mes bras , c'est très dur !!!!

Une grosse penser à vous toutes , à toutes ces familles , ces mamans , ces papas , les grands frères , les grandes sœurs et ces petits anges qui ne devrait pas subir tout ça , je vous envoie milles calins de réconfort pour ces durs épreuves ....

[Irmala]

Désolé de t'accueillir ici kaya
Bienvenue sur le forum , qui est génial et qui m'aide beaucoup personnellement

J'ai moi même subi une IMG le 23 mai dernier après avoir découvert des anomalies tardivement a la 3 eme écho ...

Tout comme toi je n'y croyais pas, je pensait que ça arrivait qu'aux autres et pourtant ...

C'est la dur loi de la vie ... Très injuste , très blessante , mais c'est la réalité et on doit y faire face , nous n'avons pas le choix ...

Moi c'était mon premier , alors prend soin de ta grande et accroche toi pour ta belle ...

[Aquaprincess]

Bonsoir;
Désolée de te donner la bienvenue dans cet forum si triste mais au même temps notre unique voie pour pouvoir nous comprendre.

Moi j'ai subit mon IMG le 8 juin à 28 SA,depuis 2 mois de recherches,d'amnio et d'irm....malheureusement ma fille était atteinte d'une malformation au cerveau très grave (holoprosencephalie)

Encore il y a des jours où je me demande comme je peux avancer,comme je vais oublier....on n'oublie jamais....on aprend à survivre avec la peine et le chagrin...car on choix souffrir à la place de nos petits anges.

Aujourd'hui j'ai beaucoup pleuré,c'était un jour triste,avec la pluie et un froid pas possible pour un moi de juillet,l'après-midi on a vu l'arc en ciel et je me suis dis.....après l'orage il y a toujours la calme et la beauté.....je pense que ma fille m'a envoyé ce précieu cadeau.

Ne hésites pas à venir nous en parler,nous raconter comme tu vas,nous poser des questions mémé si ca paraît bête.....on est là pour nous aider et nous comprendre car personne a passe la même epreuve sauf nous.

Douces pensées à nos petites anges et nos étoiles,qui brillent haut dans le ciel.

[kaya]

Désolé de t'accueillir ici kaya
Bienvenue sur le forum , qui est génial et qui m'aide beaucoup personnellement

J'ai moi même subi une IMG le 23 mai dernier après avoir découvert des anomalies tardivement a la 3 eme écho ...

Tout comme toi je n'y croyais pas, je pensait que ça arrivait qu'aux autres et pourtant ...

C'est la dur loi de la vie ... Très injuste , très blessante , mais c'est la réalité et on doit y faire face , nous n'avons pas le choix ...

Moi c'était mon premier , alors prend soin de ta grande et accroche toi pour ta belle ...

bonjour Irmala ! merci d'avoir prit le temps de répondre ...je suis attrister de voir aussi que toi et tant d'autre on subi une IMG ... sa doit être très dur pour toi aussi qui as subi cela pour un premier ! j 'espère trouver une aide comme toi sur ce forum .

C'est vrai que la vie est très dur des fois , elle nous réserve des épreuves très difficile a surmonter et comme tu dit on doit y faire face , on a pas le choix !!!! mais par fois tout me reviens en pleine tête et les images tourne en rond dans mes penser ! comment essayer de souffler un peu ? ! avec le temps je pense ..... bien qu'ont oublieras jamais ! je suis encore en colère et n 'arrive pas encore à réaliser tout sa ! mais je m 'efforce d'aller mieux pour ma petite ! il le faut ! j 'espère que tu iras mieux et que tu as des personnes a qui t’accrocher ... je t'envoie plein de bisous et une douce pensées pour nos petit anges

[kaya]

Bonsoir;
Désolée de te donner la bienvenue dans cet forum si triste mais au même temps notre unique voie pour pouvoir nous comprendre.

Moi j'ai subit mon IMG le 8 juin à 28 SA,depuis 2 mois de recherches,d'amnio et d'irm....malheureusement ma fille était atteinte d'une malformation au cerveau très grave (holoprosencephalie)

Encore il y a des jours où je me demande comme je peux avancer,comme je vais oublier....on n'oublie jamais....on aprend à survivre avec la peine et le chagrin...car on choix souffrir à la place de nos petits anges.

Aujourd'hui j'ai beaucoup pleuré,c'était un jour triste,avec la pluie et un froid pas possible pour un moi de juillet,l'après-midi on a vu l'arc en ciel et je me suis dis.....après l'orage il y a toujours la calme et la beauté.....je pense que ma fille m'a envoyé ce précieu cadeau.

Ne hésites pas à venir nous en parler,nous raconter comme tu vas,nous poser des questions mémé si ca paraît bête.....on est là pour nous aider et nous comprendre car personne a passe la même epreuve sauf nous.

Douces pensées à nos petites anges et nos étoiles,qui brillent haut dans le ciel.

bonjour Aquaprincess ! merci aussi d'avoir prit le temps de me répondre c'est très gentil !

tes 2 mois d'attente on du être très très long , moi déjà 3 semaines c'était interminable alors toi ma pauvre 2 mois j 'imagine ton angoisse !!!! et les résultats qui suit qui sont irrecevable pour nous !!! je suis vraiment triste ma belle pour ta fille ! la maladie de ta fille me fait penser un peu a celle de mon fils , des malformations au niveau du visage qui sur le cou sont très choquante !!! moi quand j 'ai été regarder les photos sur internet j 'était effondrer , je n'en revenait pas !!!et je n 'y revient toujours pas !!!! je n 'accepte pas cette maladie en particulier ! tu vois ce que je veut dire ? moi je me pose beaucoup de questions par rapport a toute ces malformations , d’où sa viens réellement ????? l 'air ? l'eau ? la malbouffe ? moi qui était déjà de base anti système , là je le suis encore mille fois plus !!! et je suis très croyante aussi , je me dit , dieu nous a créer tous pareil ! alors l' humain a mis ces mains quelque part et a modifier a un moment donner quelque chose ! je pense que nos anges on était victime de sa ! ce sont des victimes ! ma façon de penser et sûrement bizarre pour certaine mais je le pense !

Sa me fait du bien de venir ici pour en parler car les gens ne m'en parle plus maintenant que c'est passer et j 'ai le sentiment qu'ils ont déjà oublier !!! certain avait déjà des commentaire tels que : " oui mais c'est pas grave tu en referas un !!!! " ou "dans ton malheur heureusement que tu la vue avant ! " ou " oh mais c'est pas comme si il était né et que tu l 'avait u vers toi et qu'ils serais mort après " des phrase que je ne peut plus supporter d'entendre et qui me révoltes a un point !!! certaines personnes n 'ont aucun tact , aucune compassion , ne réalise pas que c'était un petit bébé !! ouais tout sa me dépasse ... le temps passe et tout les jours j 'y pense ! comme toi aussi ! si tu pleure c'est que tu en a besoin et sa fait du bien , moi aussi le soir je pleure quand ma fille est au lit je me lâche !

en tout cas merci de prendre de mes nouvelles sa me fait chaud au cœur de savoir qu'une personne veut savoir comment je vais ! c'est vrai que là c'est facile de ce comprendre car on a toutes vécu la même chose !

gros bisous a toi et douce penser pour nos petits anges d'amour qui resterons graver dans nos cœur

[Irmala]

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bonjour Irmala ! merci d'avoir prit le temps de répondre ...je suis attrister de voir aussi que toi et tant d'autre on subi une IMG ... sa doit être très dur pour toi aussi qui as subi cela pour un premier ! j 'espère trouver une aide comme toi sur ce forum .

Merci bcp kaya
Ça fait du bien de parler a des personnes qui nous comprennent oui
Et merci a vous , a vous toutes d'être la malgré ces moments si difficile ...
Oui je suis bien entouré , de ce côté la pas de soucis mais peu de gens se rende vraiment compte de ce que j'ai vécu , de ce que nous vivons , j'ai l'impression aussi que tout le monde pense que c'est du passé maintenant et qu'il faut oublier ... Mais comment oublier ça , c'est impossible !!!!!!!!!!!
Même mon conjoint n'en parle plus ou très peu , peut être sa façon a lui d'avancer , pourtant il est génial , des que je pleure il est la , j'ai tellement besoin de lui ...

Courage a toutes
Bis kaya !!!

[Aquaprincess]

Kaya; en effect je trouve que se trop dur de savoir que ton bébé est malade et en plus trouver tous ces malformations terribles. Moi je pense que mère nature n'est pas parfaite,il n'y a rien de parfaite dans cet monde irréel.....pour moi les 7 mois qu'elle a veçu avec moi ont etait les plus beaux de ma vie,et hereusement la science avance chaque jour à grande vitesse pour éviter la souffrance de nos petits bouts que mère nature n'a pas bien fait.....
Je pense comme toi,on vit dans un monde contaminé, stressées,en train de courir tous les jours,embêtées par de choses très simples....en fin il faut apprendre à vivre calmement et ne pas suivre le ritme d'une société qui n'est pas humaine la plus part de fois....
Je sens que ma fille m'accompagne jour et nuit,comme une espèce de petit lumière à mes côtés,j'ai beaucoup pleuré mais avec les temps je parle d'elle avec tristesse et peine mais je ne pleure comme avant.... Le temps nous remettre tout à sa place.
J'espère que tu ailles un peu mieux,nous on est en vacances face à la mer et ça nous fait du bien

[kaya]

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bonjour Irmala ! merci d'avoir prit le temps de répondre ...je suis attrister de voir aussi que toi et tant d'autre on subi une IMG ... sa doit être très dur pour toi aussi qui as subi cela pour un premier ! j 'espère trouver une aide comme toi sur ce forum .

Merci bcp kaya
Ça fait du bien de parler a des personnes qui nous comprennent oui
Et merci a vous , a vous toutes d'être la malgré ces moments si difficile ...
Oui je suis bien entouré , de ce côté la pas de soucis mais peu de gens se rende vraiment compte de ce que j'ai vécu , de ce que nous vivons , j'ai l'impression aussi que tout le monde pense que c'est du passé maintenant et qu'il faut oublier ... Mais comment oublier ça , c'est impossible !!!!!!!!!!!
Même mon conjoint n'en parle plus ou très peu , peut être sa façon a lui d'avancer , pourtant il est génial , des que je pleure il est la , j'ai tellement besoin de lui ...

Courage a toutes
Bis kaya !!!

Irmala
non c'est impossible d'oublier , il ne se passe pas un jour sans que j 'y pense ! ils resterons gravé dans nos mémoires ... c'est bien que tu soit entourer , c'est important ! moi a part mon frère , plus personnes ne m 'en parle et j 'ai u et encore ,un gros manque maternel , ma mère qui n 'a u du tout de tact au moment présent ! des phrases qu'elle a pu me dire qui me font encore terriblement mal " mais c'est un monstre !!! sa va ? sa te dérange pas d'avoir sa dans la ventre ? moi je ne sais pas comment j 'aurais réagit ? " a me dire aussi que un tel n 'était pas d'accord avec mon choix et que j 'avais enlever la vie a un bébé !..... et tant d'autres phrase blessante que je ne cite pas ..... je ne comprend toujours pas sa réaction et ces commentaire plutôt déplacer !elle aurais pu se les garder pour elle !!! pour moi c'était un merveilleux cadeau du ciel , mon fils que j 'avais tant désirer ! et malgrés ces malformation il était magnifique !!!
Mon conjoint aussi m 'en parle peu mais je pense comme toi c 'est une façon d'avancer ! j'ai oser lui en parler il m 'a avouer que sa lui faisait du bien d'en parler quand même ! il se livre peu a ces amis et que j 'était la seul a qui il pouvait en parler un peu ! et on c'est avouer un sentiment de culpabilité encore aujourd’hui ! je me sens encore bloquer si tu veux , l 'impression d'avoir sortie tt les mots , que j 'avait pu tt dire tous ce que j 'avais a dire mais qu'il reste une douleur au coeur , une douleur sur la poitrine qui me poignarde tt les jours , c'est un cercle sans fin !!! je pense aller voir une psy car je n 'arrive a avancer !

[kaya]

Kaya; en effect je trouve que se trop dur de savoir que ton bébé est malade et en plus trouver tous ces malformations terribles. Moi je pense que mère nature n'est pas parfaite,il n'y a rien de parfaite dans cet monde irréel.....pour moi les 7 mois qu'elle a veçu avec moi ont etait les plus beaux de ma vie,et hereusement la science avance chaque jour à grande vitesse pour éviter la souffrance de nos petits bouts que mère nature n'a pas bien fait.....
Je pense comme toi,on vit dans un monde contaminé, stressées,en train de courir tous les jours,embêtées par de choses très simples....en fin il faut apprendre à vivre calmement et ne pas suivre le ritme d'une société qui n'est pas humaine la plus part de fois....
Je sens que ma fille m'accompagne jour et nuit,comme une espèce de petit lumière à mes côtés,j'ai beaucoup pleuré mais avec les temps je parle d'elle avec tristesse et peine mais je ne pleure comme avant.... Le temps nous remettre tout à sa place.
J'espère que tu ailles un peu mieux,nous on est en vacances face à la mer et ça nous fait du bien

Aquaprincess , profite bien de tes vacances ! c'est vrai que sa doit te faire du bien ! quand on peut changer d'air ! voir autre choses .... c'est important pour soit ! j’espère que tu vas mieux aussi ! moi je pense aller voir un psy qui pourrais peut être m 'aider un peu ... le temps passe mais rien n'y fait .... toutes les personnes autour de moi ont déjà oublier a part mon frère , mais il est loin .... sa fait 2 mois mais c toujours dans ma tête , sa tourne en rond ! je ne trouve plus les mots pour exprimer ce que je voudrais faire entendre ...

Je ne suis plus la société et compte mm la quitter ! vivre autrement ! tt m 'étouffe bref sa c'est un autre sujet ! lol je pense aussi que chacun de nos petit ange nous accompagne tt les jours ! il font partie de nous ... douce et sincère pensée pour ta petite fille et tout les anges partie bien trop tôt