Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour,
Je souhaiterais partager ici notre histoire pour savoir si d'autres parents ont vécu la même chose.
En septembre 2017, j'ai réussi à tomber enceinte après une FIV. Nous avons appris lors de la première échographie qu'il s'agissait d'une grossesse monochoriale biamniotique. J'étais excitée et inquiète à la fois, je ne m'attendais pas à accueillir deux bébés à la fois.
Malheureusement, l'échographie réalisée à la fin du premier trimestre à l'hôpital est venue doucher nos espoirs: suspicion de syndrome transfuseur-transfusé et RCIU sévère sur l'un des deux foetus. Nous avons appris par la même occasion qu'il s'agissait de deux petites filles.
Les semaines suivantes, nous avons vécu au gré des échographies : une, parfois deux par semaine pour regarder l'évolution de nos fragiles bébés. L'état de la "petite" s'est dégradé très lentement, elle bougeait bien en dépit de sa poche minuscule. La "grande" nageait dans une immense piscine. A cause de l'hydramnios, mon ventre était énorme, j'étais essoufflée et avais du mal à manger. En février 2018, une hypertrophie ventriculaire a été détecté sur le coeur de la grande, il a fallu prendre une décision. La petite allait mourir quoi qu'il arrive, alors nous avons accepté la mort dans l'âme de nous séparer d'elle (ISG pratiquée à 23 SA) pour laisser le maximum de chances à sa sœur jumelle. La grossesse s'est poursuivie encore deux semaines jusqu'à ce que des saignements me conduisent à la maternité. Deux jours plus tard, j'accouchais d'une césarienne en urgence. Notre fille s'est battue contre la prématurité et est rentrée à la maison en bonne santé après 3 mois et une semaine d'hospitalisation. Sa sœur repose au cimetière et son nom est inscrit dans notre livret de famille.

Bonjour Eglantine,
Je suis désolée pour la perte de ta petite fille.
J'ai eu moi aussi une grossesse monochoriale biamniotique mais spontanée. Tout se déroulait bien au rythme des échos toutes les 2 semaines mais à 25sa lors d'une écho de contrôle, JA n'avait plus de liquide et JB nageait dans une poche immense. J'avais alerté l'équipe des douleurs que j'avais dues à mon ventre très tendu et mes difficultés à respirer aussi mais je n'ai pas été très écoutée malheureusement. Je faisais donc un STT (stade 3), le grand souffrait au niveau du cœur il allait mourir. J'ai eu l'opération au laser mais il y a eu une récidive une semaine après ce qui est très rare. On nous a proposé une isg en nous disant que "le problème avec nous, c'est que le STT avait fait tellement de dégâts sur nos deux bébés qu'ils ne savaient même pas lequel aurait le plus de chances de survie". Ils n'étaient pas sûrs de réussir à réaliser l'isg vue l'avancée de la grossesse et le survivant aurait eu très peu de chances de survie (grand prématuré anasarque avec œdèmes dans les poumons et possible hémorragie intraventriculaire). Après avoir fait le tour des possibilités avec l'équipe du DAN, nous n'avons pas insisté et nous avons opté pour une IMG sur les 2 à 29sa. Ce n'est pas exactement la même histoire que la tienne je ne sais pas si ça va t'aider... Est ce que tu sais pourquoi ne t'ont pas proposé l'opération au laser pour donner le maximum de chances aux 2? Comment va ta fille aujourd'hui ?
Douce pensée pour sa sœur.
Slevan