Un mois après une IMG Spina Bifida 25sa+3
Posté : 14 janvier 2022, 18:35
Bonjour à toutes et à tous,
Aujourd'hui je me lance, pour vous raconter mon histoire, notre histoire et mon parcours. Ce message risque d'être très long, je suis désolée.
J'ai été diagnostiqué d'un SOPK il y a maintenant presque 5ans, quand j'avais 22ans. J'ai vécu des années d'errance médicale alors que je me retrouve avec presque tous les symptômes associé au SOPK depuis la puberté. On m'avait donc annoncé que vu l'état de mes ovaires il ne fallait pas trop compter sur une grossesse spontanée. Je voulais absolument éviter les complications alors je faisais une échographie de contrôle tous les ans. Et puis il y a eu le Covid, je n'ai pas oublié mais les services étaient saturés, mon mariage était prévu, j'avais autre chose à faire.
Et le 21 Juillet, sur un pressentiment, je fais un test. Positif.
Être heureuse de cette nouvelle à été très difficile pour moi. Non seulement ça n'était pas "possible" Mais en plus j'avais le sentiment que quelque chose n'allait pas. Grossesse confirmée le lendemain, on se réjouit un peu.
Écho de datation, tout va bien, la grossesse est moins avancés que supposée... Les aléas du SOPK.
Écho T1, tout va très bien. Il bouge dans tous les sens, c'est incroyable, on ne s'y attendait pas. Clarté nucale parfaite. On rentre rassuré. Le lendemain je fais ma prise de sang pour la Trisomie. Et 10jours plus tard je reçois un appel de ma médecin. Risque à plus de 1/50, elle a pris rdv pour moi au DAN de l'hôpital deux jours après. On planifie une Biopsie de Trophoblast. L'attente est longue. Et deux jours avant le rdv pour les résultats bébé se manifeste pour la première fois. Je ne dis rien à mon mari (nous nous somme marié en Août). Et le jour du rdv, pas de trisomie.
Plus rien nous pouvait nous arriver je me sentais invincible avec mon petit bonhomme.
Et puis de nouveaux doutes se sont installés. Je ne prenais pas beaucoup de ventre, j'essayais de me rassurer parce que je suis grosse, c'est ma première grossesse, donc c'est peut être normal. Mais je m'inquiète. Beaucoup. Je pleure sans que personne ne me voit. Je supplie mon fils d'aller bien.
Échographie T2 le 23 Novembre, silence.
"Il a un périmètre changer vraiment petit."
"En fait il est vraiment petit tout court"
Échographie à l'hôpital prévue le 3 Décembre.
"Spina Bifida, mais à part le cervelet qui est un peu engagé dans la colonne et le placement de la malformation, il va très très bien votre bout de choux"
Nous en avions déjà discuté avec mon mari et il était Hors de question que notre bébé souffre pour notre égoïsme. Il ne mérite pas ça. Nous avions rendez-vous le 7 pour une discussion avec l'obstétricien le plus inhumain de l'hôpital. Il nous montre sa déception lorsque nous refusons de parler à l'équipe de Paris pour une éventuelle opération in-utero. Il fait des blagues alors que nous venons de lui faire notre demande d'interruption. Lorsqu'il me fait un touché vaginal, il ne me préviens pas avant d'enfoncer ses doigts. Et il fait sans cesse des remarques sur mon poids.
Evidemment c'est lui qui vient arrêter le coeur de mon enfant. Pendant le geste j'ai mal, je gémit, il soupir, l'anesthésiste à dû me poser la péridurale 4 fois, je veux que tout s'arrête. Je n'en peux plus. Je pleure, alors on me donne de quoi me calmer. Ça ne marche pas. On met sous oxygène pour m'assomer. Et je l'entends dire à la sage-femme une fois qu'ils ont fini "Bon Ben j'en ai une autre demain, c'est bon on est une Fine équipe tous les deux, vous venez avec moi ? " La sage femme ne répond pas. Personne ne répond. On me déclare le décès de mon bébé 13h13. L'attente est longue ensuite. Ma poche des eaux se fissure rapidement mais ça n'est que vers 23h35 que je ressens le besoin de pousser. Notre tout petit Amane est né à 23h50 le 14 Décembre.
Après ça.. Je n'en veux pas au personnel médical je sais qu'avec la situation sanitaire c'est un peu compliqué. Mais je me suis sentie un peu abandonnée. On ne m'a apporté mon bébé que vers 2h30 lorsque nous devrions sortir, j'ai dû le réclamer plusieurs fois. J'avais un besoin physique de le voir. Et je n'ai été monte dans ma chambre que vers 5h40. On m'avait promis une boîte avec des photos et empreintes de pieds et mains, je me suis retrouvée avec deux photos, une de lui, et une de ses pieds et que ses empreintes de pieds dans une enveloppe.
Je m'en veux beaucoup, de ne pas avoir eu la force de rester plus longtemps avec lui. J'ai l'impression de l'avoir abandonné. Plusieurs fois. Aujourd'hui j'ai reçu l'appel me disant que ça y est il avait été incinéré mercredi. J'ai besoin de faire vivre le souvenir de mon enfant. Nous avons trouvé une jolie boîte pour mettre ses photos. Nous avons commencé un livre dans lequel nous lui écrivons quand nous en avons besoin, juste parfois pour lui partager le goût des aliments ou une jolie chanson. N'importe quoi. Je ne sors plus de chez moi. Cela fait un mois exactement aujourd'hui et je n'ai vu que mes parents et les soeurs, et une fois ma belle mère et son compagnon. Mais je n'arrive pas à me résoudre à voir qui que ce soit d'autre.
Dans les jours qui ont suivi mon accouchement je me sentais crouler sous mon chagrin, j'avais l'impression d'en mourrir. J'avais l'impression que jamais je ne m'en remettrais. Je vais un peu mieux aujourd'hui, mais je refuse que mon mari touche mon ventre. Je me pose énormément de questions pour la suite. Et je suis épuisée. Je ne dors pas. J'ai perdu 5kg depuis mon accouchement parce que si mon mari n'est pas là j'oublie de manger.
J'ai envie de quitter mon travail qui ne me rend pas heureuse, j'ai ce besoin de tout recommencer. Je sais que je dois faire le deuil de ma vie d'avant et de la personne que j'étais avant.
Lors de notre premier rdv avec la psychologue (nous sommes très bien suivi à l'hôpital, heureusement) il y a des mots que je n'arrive pas à sortir, et finalement c'est elle qui m'arrete et qui me dit "Mais vous avez le droit de vous considérer comme une maman si c'est comme ça que vous vous sentez", je fonds en larmes.
Ça me tombe dessus comme ça, je suis maman. Je suis maman d'un bébé que je ne verrai pas grandir. Je suis maman d'un petit garçon que j'aime aimé et que j'aime profondément, que j'ai mis au monde, que j'ai protégé comme j'ai pu. Je l'ai tellement aimé mon petit bonhomme que j'ai pris la décision la plus difficile de ma vie.
Aujourd'hui la question de la génétique m'obsède, je ne sais pas ce qui est prévu, je sais avoir signer des papiers pour justement donner notre accords pour les tests, mais ils n'ont pris que mon sang à moi, pas à mon mari. J'ai toujours envie d'avoir des enfants, et si nous pouvons en avoir, si nous arrivons à en avoir, je leur parlerai de leur grand frère, Amane, qui incarne la gentillesse et la douceur que nous voulions pour lui.
Aujourd'hui je me lance, pour vous raconter mon histoire, notre histoire et mon parcours. Ce message risque d'être très long, je suis désolée.
J'ai été diagnostiqué d'un SOPK il y a maintenant presque 5ans, quand j'avais 22ans. J'ai vécu des années d'errance médicale alors que je me retrouve avec presque tous les symptômes associé au SOPK depuis la puberté. On m'avait donc annoncé que vu l'état de mes ovaires il ne fallait pas trop compter sur une grossesse spontanée. Je voulais absolument éviter les complications alors je faisais une échographie de contrôle tous les ans. Et puis il y a eu le Covid, je n'ai pas oublié mais les services étaient saturés, mon mariage était prévu, j'avais autre chose à faire.
Et le 21 Juillet, sur un pressentiment, je fais un test. Positif.
Être heureuse de cette nouvelle à été très difficile pour moi. Non seulement ça n'était pas "possible" Mais en plus j'avais le sentiment que quelque chose n'allait pas. Grossesse confirmée le lendemain, on se réjouit un peu.
Écho de datation, tout va bien, la grossesse est moins avancés que supposée... Les aléas du SOPK.
Écho T1, tout va très bien. Il bouge dans tous les sens, c'est incroyable, on ne s'y attendait pas. Clarté nucale parfaite. On rentre rassuré. Le lendemain je fais ma prise de sang pour la Trisomie. Et 10jours plus tard je reçois un appel de ma médecin. Risque à plus de 1/50, elle a pris rdv pour moi au DAN de l'hôpital deux jours après. On planifie une Biopsie de Trophoblast. L'attente est longue. Et deux jours avant le rdv pour les résultats bébé se manifeste pour la première fois. Je ne dis rien à mon mari (nous nous somme marié en Août). Et le jour du rdv, pas de trisomie.
Plus rien nous pouvait nous arriver je me sentais invincible avec mon petit bonhomme.
Et puis de nouveaux doutes se sont installés. Je ne prenais pas beaucoup de ventre, j'essayais de me rassurer parce que je suis grosse, c'est ma première grossesse, donc c'est peut être normal. Mais je m'inquiète. Beaucoup. Je pleure sans que personne ne me voit. Je supplie mon fils d'aller bien.
Échographie T2 le 23 Novembre, silence.
"Il a un périmètre changer vraiment petit."
"En fait il est vraiment petit tout court"
Échographie à l'hôpital prévue le 3 Décembre.
"Spina Bifida, mais à part le cervelet qui est un peu engagé dans la colonne et le placement de la malformation, il va très très bien votre bout de choux"
Nous en avions déjà discuté avec mon mari et il était Hors de question que notre bébé souffre pour notre égoïsme. Il ne mérite pas ça. Nous avions rendez-vous le 7 pour une discussion avec l'obstétricien le plus inhumain de l'hôpital. Il nous montre sa déception lorsque nous refusons de parler à l'équipe de Paris pour une éventuelle opération in-utero. Il fait des blagues alors que nous venons de lui faire notre demande d'interruption. Lorsqu'il me fait un touché vaginal, il ne me préviens pas avant d'enfoncer ses doigts. Et il fait sans cesse des remarques sur mon poids.
Evidemment c'est lui qui vient arrêter le coeur de mon enfant. Pendant le geste j'ai mal, je gémit, il soupir, l'anesthésiste à dû me poser la péridurale 4 fois, je veux que tout s'arrête. Je n'en peux plus. Je pleure, alors on me donne de quoi me calmer. Ça ne marche pas. On met sous oxygène pour m'assomer. Et je l'entends dire à la sage-femme une fois qu'ils ont fini "Bon Ben j'en ai une autre demain, c'est bon on est une Fine équipe tous les deux, vous venez avec moi ? " La sage femme ne répond pas. Personne ne répond. On me déclare le décès de mon bébé 13h13. L'attente est longue ensuite. Ma poche des eaux se fissure rapidement mais ça n'est que vers 23h35 que je ressens le besoin de pousser. Notre tout petit Amane est né à 23h50 le 14 Décembre.
Après ça.. Je n'en veux pas au personnel médical je sais qu'avec la situation sanitaire c'est un peu compliqué. Mais je me suis sentie un peu abandonnée. On ne m'a apporté mon bébé que vers 2h30 lorsque nous devrions sortir, j'ai dû le réclamer plusieurs fois. J'avais un besoin physique de le voir. Et je n'ai été monte dans ma chambre que vers 5h40. On m'avait promis une boîte avec des photos et empreintes de pieds et mains, je me suis retrouvée avec deux photos, une de lui, et une de ses pieds et que ses empreintes de pieds dans une enveloppe.
Je m'en veux beaucoup, de ne pas avoir eu la force de rester plus longtemps avec lui. J'ai l'impression de l'avoir abandonné. Plusieurs fois. Aujourd'hui j'ai reçu l'appel me disant que ça y est il avait été incinéré mercredi. J'ai besoin de faire vivre le souvenir de mon enfant. Nous avons trouvé une jolie boîte pour mettre ses photos. Nous avons commencé un livre dans lequel nous lui écrivons quand nous en avons besoin, juste parfois pour lui partager le goût des aliments ou une jolie chanson. N'importe quoi. Je ne sors plus de chez moi. Cela fait un mois exactement aujourd'hui et je n'ai vu que mes parents et les soeurs, et une fois ma belle mère et son compagnon. Mais je n'arrive pas à me résoudre à voir qui que ce soit d'autre.
Dans les jours qui ont suivi mon accouchement je me sentais crouler sous mon chagrin, j'avais l'impression d'en mourrir. J'avais l'impression que jamais je ne m'en remettrais. Je vais un peu mieux aujourd'hui, mais je refuse que mon mari touche mon ventre. Je me pose énormément de questions pour la suite. Et je suis épuisée. Je ne dors pas. J'ai perdu 5kg depuis mon accouchement parce que si mon mari n'est pas là j'oublie de manger.
J'ai envie de quitter mon travail qui ne me rend pas heureuse, j'ai ce besoin de tout recommencer. Je sais que je dois faire le deuil de ma vie d'avant et de la personne que j'étais avant.
Lors de notre premier rdv avec la psychologue (nous sommes très bien suivi à l'hôpital, heureusement) il y a des mots que je n'arrive pas à sortir, et finalement c'est elle qui m'arrete et qui me dit "Mais vous avez le droit de vous considérer comme une maman si c'est comme ça que vous vous sentez", je fonds en larmes.
Ça me tombe dessus comme ça, je suis maman. Je suis maman d'un bébé que je ne verrai pas grandir. Je suis maman d'un petit garçon que j'aime aimé et que j'aime profondément, que j'ai mis au monde, que j'ai protégé comme j'ai pu. Je l'ai tellement aimé mon petit bonhomme que j'ai pris la décision la plus difficile de ma vie.
Aujourd'hui la question de la génétique m'obsède, je ne sais pas ce qui est prévu, je sais avoir signer des papiers pour justement donner notre accords pour les tests, mais ils n'ont pris que mon sang à moi, pas à mon mari. J'ai toujours envie d'avoir des enfants, et si nous pouvons en avoir, si nous arrivons à en avoir, je leur parlerai de leur grand frère, Amane, qui incarne la gentillesse et la douceur que nous voulions pour lui.