Un mois après une IMG Spina Bifida 25sa+3

[Margot45]

Bonjour à toutes et à tous,

Aujourd'hui je me lance, pour vous raconter mon histoire, notre histoire et mon parcours. Ce message risque d'être très long, je suis désolée.
J'ai été diagnostiqué d'un SOPK il y a maintenant presque 5ans, quand j'avais 22ans. J'ai vécu des années d'errance médicale alors que je me retrouve avec presque tous les symptômes associé au SOPK depuis la puberté. On m'avait donc annoncé que vu l'état de mes ovaires il ne fallait pas trop compter sur une grossesse spontanée. Je voulais absolument éviter les complications alors je faisais une échographie de contrôle tous les ans. Et puis il y a eu le Covid, je n'ai pas oublié mais les services étaient saturés, mon mariage était prévu, j'avais autre chose à faire.
Et le 21 Juillet, sur un pressentiment, je fais un test. Positif.
Être heureuse de cette nouvelle à été très difficile pour moi. Non seulement ça n'était pas "possible" Mais en plus j'avais le sentiment que quelque chose n'allait pas. Grossesse confirmée le lendemain, on se réjouit un peu.
Écho de datation, tout va bien, la grossesse est moins avancés que supposée... Les aléas du SOPK.
Écho T1, tout va très bien. Il bouge dans tous les sens, c'est incroyable, on ne s'y attendait pas. Clarté nucale parfaite. On rentre rassuré. Le lendemain je fais ma prise de sang pour la Trisomie. Et 10jours plus tard je reçois un appel de ma médecin. Risque à plus de 1/50, elle a pris rdv pour moi au DAN de l'hôpital deux jours après. On planifie une Biopsie de Trophoblast. L'attente est longue. Et deux jours avant le rdv pour les résultats bébé se manifeste pour la première fois. Je ne dis rien à mon mari (nous nous somme marié en Août). Et le jour du rdv, pas de trisomie.
Plus rien nous pouvait nous arriver je me sentais invincible avec mon petit bonhomme.
Et puis de nouveaux doutes se sont installés. Je ne prenais pas beaucoup de ventre, j'essayais de me rassurer parce que je suis grosse, c'est ma première grossesse, donc c'est peut être normal. Mais je m'inquiète. Beaucoup. Je pleure sans que personne ne me voit. Je supplie mon fils d'aller bien.
Échographie T2 le 23 Novembre, silence.
"Il a un périmètre changer vraiment petit."
"En fait il est vraiment petit tout court"
Échographie à l'hôpital prévue le 3 Décembre.
"Spina Bifida, mais à part le cervelet qui est un peu engagé dans la colonne et le placement de la malformation, il va très très bien votre bout de choux"

Nous en avions déjà discuté avec mon mari et il était Hors de question que notre bébé souffre pour notre égoïsme. Il ne mérite pas ça. Nous avions rendez-vous le 7 pour une discussion avec l'obstétricien le plus inhumain de l'hôpital. Il nous montre sa déception lorsque nous refusons de parler à l'équipe de Paris pour une éventuelle opération in-utero. Il fait des blagues alors que nous venons de lui faire notre demande d'interruption. Lorsqu'il me fait un touché vaginal, il ne me préviens pas avant d'enfoncer ses doigts. Et il fait sans cesse des remarques sur mon poids.
Evidemment c'est lui qui vient arrêter le coeur de mon enfant. Pendant le geste j'ai mal, je gémit, il soupir, l'anesthésiste à dû me poser la péridurale 4 fois, je veux que tout s'arrête. Je n'en peux plus. Je pleure, alors on me donne de quoi me calmer. Ça ne marche pas. On met sous oxygène pour m'assomer. Et je l'entends dire à la sage-femme une fois qu'ils ont fini "Bon Ben j'en ai une autre demain, c'est bon on est une Fine équipe tous les deux, vous venez avec moi ? " La sage femme ne répond pas. Personne ne répond. On me déclare le décès de mon bébé 13h13. L'attente est longue ensuite. Ma poche des eaux se fissure rapidement mais ça n'est que vers 23h35 que je ressens le besoin de pousser. Notre tout petit Amane est né à 23h50 le 14 Décembre.
Après ça.. Je n'en veux pas au personnel médical je sais qu'avec la situation sanitaire c'est un peu compliqué. Mais je me suis sentie un peu abandonnée. On ne m'a apporté mon bébé que vers 2h30 lorsque nous devrions sortir, j'ai dû le réclamer plusieurs fois. J'avais un besoin physique de le voir. Et je n'ai été monte dans ma chambre que vers 5h40. On m'avait promis une boîte avec des photos et empreintes de pieds et mains, je me suis retrouvée avec deux photos, une de lui, et une de ses pieds et que ses empreintes de pieds dans une enveloppe.
Je m'en veux beaucoup, de ne pas avoir eu la force de rester plus longtemps avec lui. J'ai l'impression de l'avoir abandonné. Plusieurs fois. Aujourd'hui j'ai reçu l'appel me disant que ça y est il avait été incinéré mercredi. J'ai besoin de faire vivre le souvenir de mon enfant. Nous avons trouvé une jolie boîte pour mettre ses photos. Nous avons commencé un livre dans lequel nous lui écrivons quand nous en avons besoin, juste parfois pour lui partager le goût des aliments ou une jolie chanson. N'importe quoi. Je ne sors plus de chez moi. Cela fait un mois exactement aujourd'hui et je n'ai vu que mes parents et les soeurs, et une fois ma belle mère et son compagnon. Mais je n'arrive pas à me résoudre à voir qui que ce soit d'autre.
Dans les jours qui ont suivi mon accouchement je me sentais crouler sous mon chagrin, j'avais l'impression d'en mourrir. J'avais l'impression que jamais je ne m'en remettrais. Je vais un peu mieux aujourd'hui, mais je refuse que mon mari touche mon ventre. Je me pose énormément de questions pour la suite. Et je suis épuisée. Je ne dors pas. J'ai perdu 5kg depuis mon accouchement parce que si mon mari n'est pas là j'oublie de manger.
J'ai envie de quitter mon travail qui ne me rend pas heureuse, j'ai ce besoin de tout recommencer. Je sais que je dois faire le deuil de ma vie d'avant et de la personne que j'étais avant.
Lors de notre premier rdv avec la psychologue (nous sommes très bien suivi à l'hôpital, heureusement) il y a des mots que je n'arrive pas à sortir, et finalement c'est elle qui m'arrete et qui me dit "Mais vous avez le droit de vous considérer comme une maman si c'est comme ça que vous vous sentez", je fonds en larmes.
Ça me tombe dessus comme ça, je suis maman. Je suis maman d'un bébé que je ne verrai pas grandir. Je suis maman d'un petit garçon que j'aime aimé et que j'aime profondément, que j'ai mis au monde, que j'ai protégé comme j'ai pu. Je l'ai tellement aimé mon petit bonhomme que j'ai pris la décision la plus difficile de ma vie.

Aujourd'hui la question de la génétique m'obsède, je ne sais pas ce qui est prévu, je sais avoir signer des papiers pour justement donner notre accords pour les tests, mais ils n'ont pris que mon sang à moi, pas à mon mari. J'ai toujours envie d'avoir des enfants, et si nous pouvons en avoir, si nous arrivons à en avoir, je leur parlerai de leur grand frère, Amane, qui incarne la gentillesse et la douceur que nous voulions pour lui.

[Fangara8]

Bonjour Margot

Et non ce n'est pas normal qu'un professionnel de permette ce type de comportement. Et tu as le droit d'être en colère.
Ce que tu ressens est malheureusement " normal" car nous sommes des mamans " desenfantées" et c'est juste horrible. Je suis également à un mois de mon IMG. Je ne sors pas, je ne vois que certains membres de la famille et ne répond pas aux sollicitations de mes amis.
Nous sommes en attente des résultats génétiques pour nous, car on ne sait pas si c'est un "accident" ou si nous sommes porteurs.
Je nous souhaite beaucoup de courage. On va s'en sortir !!!

[Margot45]

Bonjour,

Merci pour ton retour, ton soutiens, sache que je t'envoie tout le mien également.
Moi non plus je ne sors pas. Je ne parle qu'a un groupe très restreint qui me font me sentir un peu mieux.

Si je peux me permettre, vous avez fait les tests génétiques au moment de l'IMG ?
Nous n'avons eu aucune information et comme j'étais sonné, sous le choc, je n'ai rien demandé. Nous avons rendez-vous le 1er Février pour "faire un point" Avec le fameux obstétricien, mais je ne sais même pas pourquoi, je ne sais pas à quoi m'attendre du tout.

[Urbanie]

Bonjour Margot,

Je suis désolée de t'accueillir sur ce forum et sidérée du comportement de ce médecin.
"Spina Bifida, mais à part le cervelet qui est un peu engagé dans la colonne et le placement de la malformation, il va très très bien votre bout de choux". Il n'ya rien qui va dans cette phrase, rien, et si l'IMG était ton choix ce médecin n'avait ni à la critiquer, ni à tenter de te faire culpabiliser, encore moins à te faire mal... ce que tu décris, le toucher vaginal sans consentement, les actes douloureux, ce sont des violences médicales.
Je suis néanmoins soulagée de savoir que le reste de l'équipe médicale est à l'écoute.
Le 1er février le médecin va sans doute t'examiner pour vérifier que ton corps se remet bien, et si vous n'avez pas lancé d'examens génétiques il n'y aura pas de compte rendu... du coup compte tenu des circonstances pourriez-vous envisager de demander à voir un confrère ou une consœur? Si l'examen n'est "que" gynécologique, et face à la violence de cette personne, rien ne t'oblige à retourner le voir lui.

Bien à toi,

[Clemence-justine]

Bonjour à toutes et à tous,

Aujourd'hui je me lance, pour vous raconter mon histoire, notre histoire et mon parcours. Ce message risque d'être très long, je suis désolée.
J'ai été diagnostiqué d'un SOPK il y a maintenant presque 5ans, quand j'avais 22ans. J'ai vécu des années d'errance médicale alors que je me retrouve avec presque tous les symptômes associé au SOPK depuis la puberté. On m'avait donc annoncé que vu l'état de mes ovaires il ne fallait pas trop compter sur une grossesse spontanée. Je voulais absolument éviter les complications alors je faisais une échographie de contrôle tous les ans. Et puis il y a eu le Covid, je n'ai pas oublié mais les services étaient saturés, mon mariage était prévu, j'avais autre chose à faire.
Et le 21 Juillet, sur un pressentiment, je fais un test. Positif.
Être heureuse de cette nouvelle à été très difficile pour moi. Non seulement ça n'était pas "possible" Mais en plus j'avais le sentiment que quelque chose n'allait pas. Grossesse confirmée le lendemain, on se réjouit un peu.
Écho de datation, tout va bien, la grossesse est moins avancés que supposée... Les aléas du SOPK.
Écho T1, tout va très bien. Il bouge dans tous les sens, c'est incroyable, on ne s'y attendait pas. Clarté nucale parfaite. On rentre rassuré. Le lendemain je fais ma prise de sang pour la Trisomie. Et 10jours plus tard je reçois un appel de ma médecin. Risque à plus de 1/50, elle a pris rdv pour moi au DAN de l'hôpital deux jours après. On planifie une Biopsie de Trophoblast. L'attente est longue. Et deux jours avant le rdv pour les résultats bébé se manifeste pour la première fois. Je ne dis rien à mon mari (nous nous somme marié en Août). Et le jour du rdv, pas de trisomie.
Plus rien nous pouvait nous arriver je me sentais invincible avec mon petit bonhomme.
Et puis de nouveaux doutes se sont installés. Je ne prenais pas beaucoup de ventre, j'essayais de me rassurer parce que je suis grosse, c'est ma première grossesse, donc c'est peut être normal. Mais je m'inquiète. Beaucoup. Je pleure sans que personne ne me voit. Je supplie mon fils d'aller bien.
Échographie T2 le 23 Novembre, silence.
"Il a un périmètre changer vraiment petit."
"En fait il est vraiment petit tout court"
Échographie à l'hôpital prévue le 3 Décembre.
"Spina Bifida, mais à part le cervelet qui est un peu engagé dans la colonne et le placement de la malformation, il va très très bien votre bout de choux"

Nous en avions déjà discuté avec mon mari et il était Hors de question que notre bébé souffre pour notre égoïsme. Il ne mérite pas ça. Nous avions rendez-vous le 7 pour une discussion avec l'obstétricien le plus inhumain de l'hôpital. Il nous montre sa déception lorsque nous refusons de parler à l'équipe de Paris pour une éventuelle opération in-utero. Il fait des blagues alors que nous venons de lui faire notre demande d'interruption. Lorsqu'il me fait un touché vaginal, il ne me préviens pas avant d'enfoncer ses doigts. Et il fait sans cesse des remarques sur mon poids.
Evidemment c'est lui qui vient arrêter le coeur de mon enfant. Pendant le geste j'ai mal, je gémit, il soupir, l'anesthésiste à dû me poser la péridurale 4 fois, je veux que tout s'arrête. Je n'en peux plus. Je pleure, alors on me donne de quoi me calmer. Ça ne marche pas. On met sous oxygène pour m'assomer. Et je l'entends dire à la sage-femme une fois qu'ils ont fini "Bon Ben j'en ai une autre demain, c'est bon on est une Fine équipe tous les deux, vous venez avec moi ? " La sage femme ne répond pas. Personne ne répond. On me déclare le décès de mon bébé 13h13. L'attente est longue ensuite. Ma poche des eaux se fissure rapidement mais ça n'est que vers 23h35 que je ressens le besoin de pousser. Notre tout petit Amane est né à 23h50 le 14 Décembre.
Après ça.. Je n'en veux pas au personnel médical je sais qu'avec la situation sanitaire c'est un peu compliqué. Mais je me suis sentie un peu abandonnée. On ne m'a apporté mon bébé que vers 2h30 lorsque nous devrions sortir, j'ai dû le réclamer plusieurs fois. J'avais un besoin physique de le voir. Et je n'ai été monte dans ma chambre que vers 5h40. On m'avait promis une boîte avec des photos et empreintes de pieds et mains, je me suis retrouvée avec deux photos, une de lui, et une de ses pieds et que ses empreintes de pieds dans une enveloppe.
Je m'en veux beaucoup, de ne pas avoir eu la force de rester plus longtemps avec lui. J'ai l'impression de l'avoir abandonné. Plusieurs fois. Aujourd'hui j'ai reçu l'appel me disant que ça y est il avait été incinéré mercredi. J'ai besoin de faire vivre le souvenir de mon enfant. Nous avons trouvé une jolie boîte pour mettre ses photos. Nous avons commencé un livre dans lequel nous lui écrivons quand nous en avons besoin, juste parfois pour lui partager le goût des aliments ou une jolie chanson. N'importe quoi. Je ne sors plus de chez moi. Cela fait un mois exactement aujourd'hui et je n'ai vu que mes parents et les soeurs, et une fois ma belle mère et son compagnon. Mais je n'arrive pas à me résoudre à voir qui que ce soit d'autre.
Dans les jours qui ont suivi mon accouchement je me sentais crouler sous mon chagrin, j'avais l'impression d'en mourrir. J'avais l'impression que jamais je ne m'en remettrais. Je vais un peu mieux aujourd'hui, mais je refuse que mon mari touche mon ventre. Je me pose énormément de questions pour la suite. Et je suis épuisée. Je ne dors pas. J'ai perdu 5kg depuis mon accouchement parce que si mon mari n'est pas là j'oublie de manger.
J'ai envie de quitter mon travail qui ne me rend pas heureuse, j'ai ce besoin de tout recommencer. Je sais que je dois faire le deuil de ma vie d'avant et de la personne que j'étais avant.
Lors de notre premier rdv avec la psychologue (nous sommes très bien suivi à l'hôpital, heureusement) il y a des mots que je n'arrive pas à sortir, et finalement c'est elle qui m'arrete et qui me dit "Mais vous avez le droit de vous considérer comme une maman si c'est comme ça que vous vous sentez", je fonds en larmes.
Ça me tombe dessus comme ça, je suis maman. Je suis maman d'un bébé que je ne verrai pas grandir. Je suis maman d'un petit garçon que j'aime aimé et que j'aime profondément, que j'ai mis au monde, que j'ai protégé comme j'ai pu. Je l'ai tellement aimé mon petit bonhomme que j'ai pris la décision la plus difficile de ma vie.

Aujourd'hui la question de la génétique m'obsède, je ne sais pas ce qui est prévu, je sais avoir signer des papiers pour justement donner notre accords pour les tests, mais ils n'ont pris que mon sang à moi, pas à mon mari. J'ai toujours envie d'avoir des enfants, et si nous pouvons en avoir, si nous arrivons à en avoir, je leur parlerai de leur grand frère, Amane, qui incarne la gentillesse et la douceur que nous voulions pour lui.

Bonjour Margot,

je suis particulièrement touchée par ton témoignage car notre petite Justine s'est aussi envolée à la suite d'un spina bifida le 29 novembre dernier...
Je suis outrée du comportement de ce gynécologue, personne ne peut juger la décision que l'on peut prendre en tant que parents.
J'ai des ressentis proches des tiens, j'ai repris le travail depuis environ 15 jours mais pour moi il n'a plus de sens. Cela me redonne un rythme dans la journée mais c'est tout...Je n'ai plus du tout le même investissement.
J'ai l'impression d'être devenue une autre personne.
Pour la question de la génétique, cela doit dépendre des lieux de prise en charge.
Nous attendons des résultats de l'autopsie, mais pour l'instant pas de recherches concernant nous concernant génétiquement. Cela dépendra des résultats de Justine que l'on devrait avoir la semaine prochaine...
En tout cas, je t'envoie mes pensées ainsi qu'à ton petit Amane

[Margot45]

Bonjour Clémence,

Je suis désolée d'apprendre pour votre petite Justine.
Je comprends ce que tu dis par rapport à ton retour au travail.
Nous sommes presque 2 mois après, et pour moi le retour au quotidien m'est toujours impensable. La moindre tache la plus simple me paraît être insurmontable, je ne sais pas comment je pourrai un jour retourner sur mon ancien lieu de travail. Je suis en train de réfléchir sérieusement à quitter mon entreprise très honnêtement.
Nous avons eu rendez-vous le 1er de notre côté et bien que nous n'ayons pas les résultats de l'autopsie, le compte rendu de la radio révèle apparemment tout autre chose qu'un Spina Bifida. Il s'agirait d'un genre de tumeur. Nous devons attendre Avril avant les résultats définitifs.
Je suis surtout pleine de colère aujourd'hui. J'ai les dents serrées tout le temps. Parfois je m'enferme dans le mutisme qui peut durer la journée entière.
J'espère que vous aurez bientôt des réponses, je pense bien à toi et votre petite Justine.
Merci d'avoir pris le temps de me répondre.

[Clemence-justine]

Bonjour Margot,

Merci beaucoup pour tes pensées pour nous et Justine.
D'accord pour les premiers résultats, j'espère que vous aurez des réponses satisfaisantes au mois d'avril. C'est long d'attendre...
Pour la colère, je te comprends, il y a des jours aussi où je suis en colère contre la terre entière je crois que c'est normal.
Pour le travail, je peux comprendre cet envie de changement. Personnellement, je reste là où je suis car je ne me sens pas la force de chercher un nouveau job avec ce que cela implique.
Prends soin de toi