En attente fiv dpi

melcaran
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Re: En attente fiv dpi

Message par melcaran »

Bonsoir,

J'ai lu avec intérêt ce fil de discussion et vos témoignages m'ont bien aidé à aller au rdv génétique un peu plus sereine, merci.

Lors de l'amnio effectuée pour mon fils Gabriel, en plus d'une T21 ils ont mis en évidence une translocation équilibrée. Et après recherche il est apparu que je suis porteuse de ce "bug" chromosomique. Avec une histoire génétique familiale un peu cahotique, ils nous ont proposé de passer en DPI. Nous mettons donc juste le pied dans ce parcours du combattant...
Je vais donc continuer à suivre vos témoignages et croiser les doigts pour vous ☀️🌻 ☀️🌻☀️🌻☀️ !
Maman d'Adelaïde née le 05/03/2019
Et de Gabriel, mon trésor parti trop tôt (IMG pour T21 le 02/03/2022)
Calie56
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Re: En attente fiv dpi

Message par Calie56 »

Bonsoir,

Je suis contente si nos échanges ont pu t'être utile. Je ne sais pas si je t'ai déjà dit, qu'il existe un groupe Facebook "fiv et dpi" tu y trouveras beaucoup beaucoup d'informations 😉

Le dpi c'est un parcours long et qui peut être éprouvant mais c'est une vraie chance pour nous et nos futurs bébés.
Comme tu as pu le voir dans nos échanges, l'étranger propose une analyse complète des embryons (anomalies chromosomiques, trisomies ....) Ce qui en France est interdit.
C'est une étape de partir à l'étranger, et au final nous sommes nombreux et les retours sont très encourageants.

N'hésite pas si tu as des questions 😉

Audrey, je commence la stimulation le 11 avril, c'est un protocole long donc ponction fin avril, début mai 🍀🍀.

Je te comprends, vous êtes à quelques semaines de commencer ce parcours qui peut vous éviter beaucoup de souffrance🤞🤞🤞
En effet, en Belgique ils disent 1% de risque d'erreur et 5% pour les anomalies chromosomiques. Je ne pense pas que je passerai par l'amniocentèse, nous verrons...

J'espère que ton conjoint sera convaincu suite à la journée pluridisciplinaire 😉

Bisous 😘😘
Mamange d'Aurwan né le 18 février 2021 (à 34 SA et 4 jours)
Son étoile : https://stars.osr.org/aurwan#.YQfsVn46_IU
melcaran
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Re: En attente fiv dpi

Message par melcaran »

Coucou,

Où en êtes vous de votre parcours DPI ?
De notre côté, aujourd'hui nous avons juste reçu la validation de la prise en charge de notre dossier, et les ordonnances pour les premières analyses (caryotype déjà effectué, et translocation déjà mise en évidence). Petite question après avoir galéré à trouver des rdv pour les premiers examens... À partir de quand commence le délais de 12 à 24 mois 🤔 ?

Merci pour vos retour et plein de courage à toutes et tous !
💖✨💖✨💖✨💖
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Audrey8556
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Re: En attente fiv dpi

Message par Audrey8556 »

Bonjour,

Pour ma part je suis en attente d’un appel pour notre journée pluridisciplinaire prévu normalement en juin/début juillet. Pour le démarrage du protocole ce sera septembre à priori.
Après tout dépend où tu as fait la demande. Pour **** en ce qui me concerne.
- mai 2021: résultat génétique gene identifié
- début juillet 2021: demande faite
- Aout 2021: réalisation examens demandés
- octobre 2021: validation demande en réunion pluridisciplinaire
- novembre 2021: envoi des prises de sang pour sondes
- mars 2022: sondes terminées
- juin/juillet 2022: journée pluridisciplinaire
- début protocole en septembre 2022

On nous avait annoncé jusqu’à 2 ans d’attente!!

Tu es suivie où ?

Bon courage

Audrey
Audrey
maman d'un garçon en 2013
FC précoce en nov 19 et sept 21 à 6sa
💫mamange de Lison IMG à 31SA en oct 2020 (microlissencéphalie:gène ASPM identifié)
🌟: RPM puis MFIU à 14SA (💙 aussi porteur de la maladie génétique)
melcaran
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Re: En attente fiv dpi

Message par melcaran »

Bonsoir Audrey,

Super, ça approche 👏🤞 !!!

Merci beaucoup pour ta réponse avec le parcours détaillé. Ça fait du bien de lire un peu de concret.

Nous sommes suivis à ***, mais "à distance", car nous sommes sur Lyon. Aujourd'hui j'ai finalement trouver où faire nos examens avant juillet ( d'autres centres m'ont expliquée hier avoir des doubles plannings pour privilégier les patients qu'ils suivent de A à Z, j'étais un peu dépitée). Je suis un peu plus sereine aujourd'hui, et la lecture de ton mail me rassure également.

Merci beaucoup ☀️
Bon courage pour la suite du parcours 🌻
Maman d'Adelaïde née le 05/03/2019
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Axel&baby4
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Re: En attente fiv dpi

Message par Axel&baby4 »

Bonsoir Melcaran,

Nous sommes sur Lyon également, ils ne peuvent pas te suivre à Lyon pour un DPI? Tu es obligée d’aller à ***? Je ne sais pas encore si ce sera une étape de notre vie (je n’ai toujours pas les résultats de la choriocentèse du 29 mars…. 😞) mais je suis étonnée du coup. Bon courage à toi, à vous en tout cas.

Marie
Maman de 2 petits grands de 5 et 3 ans et de 2 tout-petits à jamais et pour toujours dans mon cœur.
Axel né sans vie le 4 octobre 2021 (26SA+5)
Raphaël né sans vie le 1 avril 2022 (13SA+1)
🌈 in progress 🤞🏻
melcaran
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Re: En attente fiv dpi

Message par melcaran »

Bonsoir Marie,

Effectivement il n'y a que 5 centres DPI en France. Et Lyon n'en fait pas parti. Les plus proches sont Grenoble et Montpellier, mais on nous a conseillé *** car étant le plus "récent" les délais seraient peut être plus "courts", puis c'est quand même moins loin 😅... Je n'en sais pas beaucoup plus.

Bon courage pour l'attente !!!
Maman d'Adelaïde née le 05/03/2019
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Urbanie
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Re: En attente fiv dpi

Message par Urbanie »

Bonjour,

Les centres DPI étant en effet rares en France et systématiquement rattachés au CHU de la ville, je me vois obligée pour respecter la charte de modérer le nom de la ville... je vous conseille d'en parler en privé si vous souhaitez vous donner des conseils sur un endroit précis.
(Nous autorisons seulement les noms de ville l'hôpital n'est pas clairement identifiable - par exemple "le CHU de Trifouillis les oies" => non, mais "un hôpital à Paris" => oui. Si la ville n'a qu'un seul hôpital, centre ou clinique spécialisée, je me dois de modérer... désolée. :) ).

Bien à vous,
Urbanie
Equipe de modération de Petite Emilie
Axel&baby4
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Re: En attente fiv dpi

Message par Axel&baby4 »

Pas de problème, merci!
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melcaran
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Re: En attente fiv dpi

Message par melcaran »

Oups désolée pour les noms de ville 😅.

Une nouvelle question me taraude... Pour celles et ceux qui ont choisi, suite à une IMG, de passer par un DPI à l'étranger
Quelles sont les raisons qui vous ont poussées à passer la frontière ? Et quelle frontière (si cela n'identifie pas l'établissement) avez vous privilégiée et pour quelles raisons ?

Merci par avance pour vos partages,
Douce soirée 🌜
Maman d'Adelaïde née le 05/03/2019
Et de Gabriel, mon trésor parti trop tôt (IMG pour T21 le 02/03/2022)
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