Délétion chromosome 16

[Amamere]

Coucou Claire,

Je suis navrée et triste en lisant ton histoire et je suis de tout cœur avec vous.
J’ai l’impression que c’est une histoire de génération pour ceux qui déconseille de voir le bébé.
Mon père ne comprenait pas pourquoi on voulait le voir et quelque jour avant mon IMG une cousine de ma maman m’a appelé et pendant la conversation elle m’a dit «promet moi que tu ne voudras pas le voir ».
Dans notre tête avec mon mari on savait qu’on voulait le voir.
Il n’y a pas de bon ou de mauvais choix tant que vous vous écoutez.
Ce que je sais en revanche c’est que dans tous les témoignages que j’ai pu lire, je ne crois pas avoir lu des récits de parents regrettant d’avoir vu leur bébé. C’est un peu moins vrai du côté de ceux qui n’ont pas souhaité les voir, nombreux sont ceux qui sont allés un peu plus tard à la maternité demander si une photo avait été ajouté au dossier.
Mon petit garçon est arrivé à 20SA le 16 décembre dernier suite à une IMG pour T21. J’ai eu une vague d’amour en le voyant, on l’a pris en photos ce jour là et je regarde ses photos tous les jours mon mari aussi.
Il ne me hante pas, il a fait de moi une maman.
Si des fois tu as envie de voir ton bébé mais que ça te fait peur tu peux demander l’avis de la sage femme, qu’elle te dise si tu peux faire cette rencontre sans crainte. S’il y a des malformations les médecins te le diront.

Je t’envoie beaucoup de courage et de force.

[Claire77]

Bonjour Claire,

Les délais varient d'un centre à l'autre, mais oui en France c'est 1,5 - 2 ans avant la première tentative de fécondation.

Pour le body s'il est taille naissance il sera peut-être un peu grand. Si tu le souhaites tu peux voir dans les tailles prématurées, où alors l'association Lou'Ange.
Personnellement l'image de mon fils ne ma jamais hantée, au contraire je suis content d'avoir pu voir son visage, ses petites mains. Nous étions retourné le voir tous les jours jusqu'à la mise en bière. J'ai même "osé" le prendre dans mes bras, mais ma compagne elle n'a pas souhaité le porter.
De tous les témoignages de parents qui ont choisit de voir le bébé, je n'ai jamais lu des parents qui regrettaient... Il y aussi des personnes qui préfèrent ne pas le voir, mais qui repartent avec une enveloppe contenant une photo. Parfois ils ouvrent l'enveloppe plus tard, parfois ils ne l'ouvrent jamais. L'association Souven'ange peut parfois venir prendre des photos, ou alors retoucher celles faites par les parents ou la maternité.
Voir ou ne pas voir, il n'y a pas de règles, tu feras comme tu le sentiras sur le moment. Ce qui a fait du bien à tes parents, oncle et tante ne sera pas forcément ce qui te conviendra à toi. L'équipe soignante sera là pour t'épauler le jour J.
Il m'arrive parfois de me demander si tout ça était bien réel, je regarde alors les photos, et la petite mèche de cheveu.
Même dans ma famille, à ma grande surprise, la plupart des personnes ont souhaité voir les photos le jour de l'enterrement. Le père de ma compagne a même demandé à en revoir 1 an et demi plus tard.

Il est bien normal que ce soit compliqué niveau émotionnel. Avez-vous expliqué aux filles de ton conjoint ce qu'il se passe? Avec des mots adaptés à leurs âges ?

Tu peux partager les liens suivants avec ton entourage pour éviter des maladresses :
https://petiteemilie.org/lentourage/
https://www.danscesmomentsla.com/entourage.html
L'épisode du 15/10/2021 d'Au revoir podcast

Douces pensées.

Bonjour Julien,
Merci pour le partage de ton expérience, les conseils et les infos sur les associations. Je connais une sage femme de l'hôpital qui m'a mis des petits vêtements de côté pour bébé prématuré si besoin. Effectivement c'est ce que je me dis que j'aurai la réponse le jour J (j'ai rdv lundi à l'hôpital pour l'administratif de ce qu'ils m'ont dit et l'intervention serait jeudi), je ferai selon mon ressenti et mon besoin de maman.
J'essaie de me persuader que nous prenons la "bonne" décision même s'il n'y en a jamais vraiment tellement c'est un déchirement...

Oui nous avons parlé aux filles de mon conjoint. Elles ont compris ce que nous leur avons annoncé, elles ont 13 et 11 ans.

Merci pour tout Julien mais également pour les liens pour l'entourage.
Bien à vous.

[Claire77]

Bonjour Claire,
Je suis navrée et triste de ce que tu endures.
Je me permets d'intervenir dans votre conversation.
J'ai vécu une IMG à 15SA. Accouchement par voie basse.
Mes parents m'avaient déconseillée de voir le bébé mais grâce à ce forum moi j'avais décidé de le voir et je ne le regrette absolument pas bien au contraire.
À chaque fois que c'est dur pour moi je repense à ce moment où nous étions tous les deux. Cela ne m'a pas du tout hanté, aucun cauchemar.
A 15SA il était tout petit mais totalement formé.
Je l'ai trouvé vraiment très beau son petit nez était trop mignon, ses mains trop mignonnes avec de longs doigts. La sage-femme avait caché la malformation donc vraiment aucun regret.

La sage-femme m'avait donné une enveloppe avec des photos je les regarde très régulièrement par contre je les trouve plus violente que la réalité largement même. Sur le moment je n'y ai pas pensé mais j'aurais dû faire des photos moi-même.

Je te souhaite bon courage. Je suis de tout cœur avec toi

Bonjour Titi,
Au contraire merci pour ton témoignage, navrée que tu ai dû vivre également cela.
En fait je n'ai pas peur d'être hantée par son image parce que notre bébé est totalement formé et n'a pas de malformations physique (cela rend la décision d'autant plus dure) mais j'ai peur de trop m'attacher et que ce soit trop dur de la quitter et de partir sans elle plutôt que de rester sur une image floue, imaginée.. sans vraiment poser une réalité sur ce cauchemar...

Je verrai le moment venu impossible de savoir comment je serai... merci beaucoup pour ton témoignage et ton soutien cela me permet de réfléchir à tout cela.

Bien à toi
Claire

[Claire77]

Coucou Claire,

Je suis navrée et triste en lisant ton histoire et je suis de tout cœur avec vous.
J’ai l’impression que c’est une histoire de génération pour ceux qui déconseille de voir le bébé.
Mon père ne comprenait pas pourquoi on voulait le voir et quelque jour avant mon IMG une cousine de ma maman m’a appelé et pendant la conversation elle m’a dit «promet moi que tu ne voudras pas le voir ».
Dans notre tête avec mon mari on savait qu’on voulait le voir.
Il n’y a pas de bon ou de mauvais choix tant que vous vous écoutez.
Ce que je sais en revanche c’est que dans tous les témoignages que j’ai pu lire, je ne crois pas avoir lu des récits de parents regrettant d’avoir vu leur bébé. C’est un peu moins vrai du côté de ceux qui n’ont pas souhaité les voir, nombreux sont ceux qui sont allés un peu plus tard à la maternité demander si une photo avait été ajouté au dossier.
Mon petit garçon est arrivé à 20SA le 16 décembre dernier suite à une IMG pour T21. J’ai eu une vague d’amour en le voyant, on l’a pris en photos ce jour là et je regarde ses photos tous les jours mon mari aussi.
Il ne me hante pas, il a fait de moi une maman.
Si des fois tu as envie de voir ton bébé mais que ça te fait peur tu peux demander l’avis de la sage femme, qu’elle te dise si tu peux faire cette rencontre sans crainte. S’il y a des malformations les médecins te le diront.

Je t’envoie beaucoup de courage et de force.

Bonjour Amamere,

Oui effectivement la génération de nos parents on en parlait pas et on ne voyait pas le bébé. Aujourd'hui c'est différent, je suis "contente" d'avoir trouvé ce forum où toutes les personnes sont bienveillantes et plein d'empathie, cela apaise.
Navrée pour toi également que tu aies dû vivre cette douloureuse épreuve.
Sur les échographies il n'y a aucune malformation apparente (il s'agit d'un problème de neurodevelopement potentiel dû à l'anomalie chromosomique). Mais je demanderai quand même confirmation à la sage femme le jour de sa naissance. Ce n'est pas la malformation qui me fait peur c'est la peur d'avoir trop mal de voir mon bébé de le laisser, ne pas rentrer avec elle. J'essaie de ne pas y penser tellement je sais que ça va être dur. J'essaie de me persuader que je le fais pour mon bébé ... Je vais aller à l'hôpital avec une peur et une douleur immense cela va être terrible pour moi.. j'essaie de me détacher, d'essayer d'ignorer ses mouvements dans mon ventre... De me protéger comme je peux dans ce chaos...

Comment te sens tu aujourd'hui ? Je vois que cela est très récent pour toi. Je te souhaite bon courage également.

Merci pour ton soutien.
Bien à toi
Claire

[Amamere]

Coucou,

Accroches toi à l’idée qu’effectivement c’est pour ton bébé que tu dois prendre sur toi cette douleur.
Je sais ce que c’est de retourner ça encore et encore dans sa tête à se demander si on fait le bon choix. Ce n’est pas une décision prise à la légère, c’est votre choix et le bon pour vous. N’en doutes pas.

Il est possible que tu ne réagisses pas après l’IMG comme tu le l’imaginais. De mon côté avant l’IMG ma première réaction a été de me dire que je m’en relèverai rapidement et que l’avenir et la vie devait continuer. Par la suite, j’ai voulu être en paix avec moi même en étant là pour mon petit garçon jusqu’au bout, je lui parlais quand il était dans mon ventre, je voulais qu’il sache que je l’aime et que je voulais le protéger jusqu’au bout.
J’ai tout fait pour être en accord avec moi même et puis après l’accouchement je m’en suis énormément voulu ( et je m’en veux encore) pour une chose toute bête… je n’ai pas embrassé mon petit ange. C’est débile mais de ne pas avoir eu cette marque d’affection m’a beaucoup affecté, et finalement j’ai beaucoup de mal à avancer aussi vite que je voulais.
Tout ça pour dire qu’il est possible ( ou pas d’ailleurs) qu’après l’accouchement, sans aucune raison, tu aies des regrets. Que ce soit en voyant ton enfant ou en le voyant pas.
Le mieux de toute façon c’est d’écouter ton cœur ce jour là.

Ce que je vais dire ensuite est ma vérité mais pas la vérité de tous, c’est valable pour moi mais ce n’est en aucun cas la bonne manière de faire.
Ça a été très difficile de repartir le lendemain, un véritable crève cœur mais avec mon mari on a décidé de faire une vraie place à notre garçon dans notre vie. On lui a fait un petit autel sur un meuble entre les souvenir de notre mariage. Aujourd’hui encore tous les soirs on allume deux bougies à pile qu’on laisse toute la nuit, j’embrasse son petit bracelet et je lui dis bonne nuit.
Après tout même si notre bébé n’est pas avec nous il a quand même fait de nous des parents. J’ai accouché comme les autres mamans, il restera mon premier enfant et même si j’ai encore le cœur en miette ça m’aide à rester sereine.

Je regarde ses photos tous les jours, je pleure encore beaucoup, je ne pense pas être prête à reprendre le travail dans deux semaines, je vais demander à être prolongée mais à côté de ça on rit aussi beaucoup avec mon mari, on retrouve des beaux moments complices en dehors de notre tristesse commune. J’ai l’impression étrangement que c’est lui et sa « présence » qui m’aide finalement à avancer.
J’ai eu un rdv avec une psy la semaine dernière, j’ai pu vider mon sac et je referai une séance la semaine prochaine mais déjà après cette première séance j’ai ressenti déjà les bienfaits.
Je sais que la blessure, son manque sera là jusqu’à ma mort. Mais je vais apprendre à vivre avec et penser à son souvenir comme une belle chose. C’est déjà ce que je fais en le regardant en photo. Je me dis qu’on a fait une merveille, qu’il nous a rendu heureux pendant 20 semaines, qu’on a été fusionnel jusqu’au bout ( vu mon accouchement qui a été long - 29h c’était exceptionnel comme situation, le déclenchement a commencé à 8h le 15 décembre, il est sorti le 16 à 13h10, je ne voulais pas lâcher prise il ne voulait pas partir)

Tu avanceras aussi, tu te relèveras n’en doute pas.
Je t’envoie toute ma force.

Laurie/ Amamere

[N1983]

Bonjour Claire,

Je suis désolée de ce qu'il t arrive.

J ai eu mon IMG cette semaine. Tout est encore très frais et très douloureux.
Nous avons fait le choix de voir notre fille. Mon mari qui n était pas très partant au début, ne regrette en rien cette rencontre
Nous avions demandé demande à la sage femme de nous la décrire avant de nous l apporter. Ma fille était porteuse de la trisomie 18. Elle n avait aucun signe de malformation.

Elle était toute petite mais déjà formée (19 semaines). Tellement belle et innocente que cela m à brisé le cœur.
Nous avons pris plusieurs photos d elle, et de nous trois pour avoir une photo de "famille". Les sages femmes nous ont également remis quelques photos et des empreintes de ses tous petits petits. Nous lui avons fait autant de bisous que possible. C est mon mari qui l à fait en premier. C est vrai que moi je serais peut être passé à côté.... Nous lui avons parlé un long moment. Nous lui avons expliqué une nouvelle fois les choses. On lui a demandé pardon également. Nous ne regrettons pas notre choix c est une certitude mais il n ' empêche que la douleur est intense.

C était dur. C est toujours aussi dur. Aujourd'hui j ai tellement envie de voir les photos que nous avons prises mais je n y arrive pas encore. Cela m effondre rien d y penser.

Nous avons décidé de l enterrer. Cela aura lieu demain. J ai peur mais je sais qu elle sera en paix et qu'on prendra bien soin d elle au paradis.

Les équipes soignantes font tout pour alléger la douleur physique. Elles sont compatissantes et bienveillantes.

Bon courage dans cette terrible épreuve. Je ne souhaite cette souffrance à personne.

Bien à toi.

N.

[Claire77]

Coucou,

Accroches toi à l’idée qu’effectivement c’est pour ton bébé que tu dois prendre sur toi cette douleur.
Je sais ce que c’est de retourner ça encore et encore dans sa tête à se demander si on fait le bon choix. Ce n’est pas une décision prise à la légère, c’est votre choix et le bon pour vous. N’en doutes pas.

Il est possible que tu ne réagisses pas après l’IMG comme tu le l’imaginais. De mon côté avant l’IMG ma première réaction a été de me dire que je m’en relèverai rapidement et que l’avenir et la vie devait continuer. Par la suite, j’ai voulu être en paix avec moi même en étant là pour mon petit garçon jusqu’au bout, je lui parlais quand il était dans mon ventre, je voulais qu’il sache que je l’aime et que je voulais le protéger jusqu’au bout.
J’ai tout fait pour être en accord avec moi même et puis après l’accouchement je m’en suis énormément voulu ( et je m’en veux encore) pour une chose toute bête… je n’ai pas embrassé mon petit ange. C’est débile mais de ne pas avoir eu cette marque d’affection m’a beaucoup affecté, et finalement j’ai beaucoup de mal à avancer aussi vite que je voulais.
Tout ça pour dire qu’il est possible ( ou pas d’ailleurs) qu’après l’accouchement, sans aucune raison, tu aies des regrets. Que ce soit en voyant ton enfant ou en le voyant pas.
Le mieux de toute façon c’est d’écouter ton cœur ce jour là.

Ce que je vais dire ensuite est ma vérité mais pas la vérité de tous, c’est valable pour moi mais ce n’est en aucun cas la bonne manière de faire.
Ça a été très difficile de repartir le lendemain, un véritable crève cœur mais avec mon mari on a décidé de faire une vraie place à notre garçon dans notre vie. On lui a fait un petit autel sur un meuble entre les souvenir de notre mariage. Aujourd’hui encore tous les soirs on allume deux bougies à pile qu’on laisse toute la nuit, j’embrasse son petit bracelet et je lui dis bonne nuit.
Après tout même si notre bébé n’est pas avec nous il a quand même fait de nous des parents. J’ai accouché comme les autres mamans, il restera mon premier enfant et même si j’ai encore le cœur en miette ça m’aide à rester sereine.

Je regarde ses photos tous les jours, je pleure encore beaucoup, je ne pense pas être prête à reprendre le travail dans deux semaines, je vais demander à être prolongée mais à côté de ça on rit aussi beaucoup avec mon mari, on retrouve des beaux moments complices en dehors de notre tristesse commune. J’ai l’impression étrangement que c’est lui et sa « présence » qui m’aide finalement à avancer.
J’ai eu un rdv avec une psy la semaine dernière, j’ai pu vider mon sac et je referai une séance la semaine prochaine mais déjà après cette première séance j’ai ressenti déjà les bienfaits.
Je sais que la blessure, son manque sera là jusqu’à ma mort. Mais je vais apprendre à vivre avec et penser à son souvenir comme une belle chose. C’est déjà ce que je fais en le regardant en photo. Je me dis qu’on a fait une merveille, qu’il nous a rendu heureux pendant 20 semaines, qu’on a été fusionnel jusqu’au bout ( vu mon accouchement qui a été long - 29h c’était exceptionnel comme situation, le déclenchement a commencé à 8h le 15 décembre, il est sorti le 16 à 13h10, je ne voulais pas lâcher prise il ne voulait pas partir)

Tu avanceras aussi, tu te relèveras n’en doute pas.
Je t’envoie toute ma force.

Laurie/ Amamere

Bonjour Laurie,

Merci pour tes mots réconfortants. Au moment où je t'écris je suis plutôt apaisée, je profite de mon bébé de lui dire que je l'aime et essaie d'être en paix avec moi même et la situation.

J'avoue je ne sais pas du tout comment je vais réagir mais je vais ressentir un grand vide en moi je pense, mon bébé va me manquer. J'écouterai mon coeur et j'espère qu'il me dictera quoi faire pour ne pas avoir trop de regrets. Je vais faire comme l'idée que m'a donnée Julien, je vais acheter deux doudous, un pour elle et un pour moi pour combler un peu ce vide à mon retour. Je comprends que ton départ de l'hôpital fût dur, de partir sans eux c'est trop déchirant...

Dans cette situation il est difficile de ne pas avoir de regrets je pense car c'est une situation tellement dure, inimaginable, que nous ne souhaitons pas vivre ( ce moment avec nos bébés est en plus tellement court, nous qui voulions faire tant de choses ensemble...) et qui nous est imposée par le destin on essaie d'être là plus aimante possible pour son bébé et la plus présente jusqu'au bout, même après son départ pour les étoiles.

Tu as raison de te faire prolongée si tu en ressens le besoin, c'est important que tu penses à toi pour te reconstruire après cette dure épreuve et de t'emplir de joie avec ton mari c'est ce que ton bébé voudrait, que vous soyez heureux et comme tu dis c'est lui qui t'aide aussi à avancer.

Tant mieux si la séance chez le psy te fait du bien, je pense aussi que je souhaiterais être accompagnée après tout ça, cela me fera du bien d'en parler.

Oui c'est une douleur et un manque qui nous accompagneront jusqu'à notre mort. Nous apprendrons à vivre avec et comme tu dis j'essaierai d'y repenser en étant contente d'avoir été sa maman et d'avoir partagé ces moments avec elle pour ma première grossesse ( ses petits hoquets tous les soirs notamment). On les aime tellement nos bébés

Je ferai certainement un petit album photo ( j'ai pris mon ventre en photo tous les mois) avec son petit bracelet et ses empreintes pour me recueillir si j'en ressens le besoin.

Merci pour tes mots et le partage de ton expérience cela m'aide beaucoup et je me soins moins seule. Mon conjoint n'en parle pas beaucoup je ne lui en veux pas c'est sa manière à lui de se protéger.

Je te souhaite également plein de courage pour la suite, je suis de tout cœur avec toi.

Nous nous relèverons malgré la douleur, l'absence et le manque. Prends soin de toi.
Claire

[Claire77]

Bonjour Claire,

Je suis désolée de ce qu'il t arrive.

J ai eu mon IMG cette semaine. Tout est encore très frais et très douloureux.
Nous avons fait le choix de voir notre fille. Mon mari qui n était pas très partant au début, ne regrette en rien cette rencontre
Nous avions demandé demande à la sage femme de nous la décrire avant de nous l apporter. Ma fille était porteuse de la trisomie 18. Elle n avait aucun signe de malformation.

Elle était toute petite mais déjà formée (19 semaines). Tellement belle et innocente que cela m à brisé le cœur.
Nous avons pris plusieurs photos d elle, et de nous trois pour avoir une photo de "famille". Les sages femmes nous ont également remis quelques photos et des empreintes de ses tous petits petits. Nous lui avons fait autant de bisous que possible. C est mon mari qui l à fait en premier. C est vrai que moi je serais peut être passé à côté.... Nous lui avons parlé un long moment. Nous lui avons expliqué une nouvelle fois les choses. On lui a demandé pardon également. Nous ne regrettons pas notre choix c est une certitude mais il n ' empêche que la douleur est intense.

C était dur. C est toujours aussi dur. Aujourd'hui j ai tellement envie de voir les photos que nous avons prises mais je n y arrive pas encore. Cela m effondre rien d y penser.

Nous avons décidé de l enterrer. Cela aura lieu demain. J ai peur mais je sais qu elle sera en paix et qu'on prendra bien soin d elle au paradis.

Les équipes soignantes font tout pour alléger la douleur physique. Elles sont compatissantes et bienveillantes.

Bon courage dans cette terrible épreuve. Je ne souhaite cette souffrance à personne.

Bien à toi.

N.

Bonjour N.

Navrée que tu aies dû également vivre cette douleureuse épreuve.

Je comprends que cela ait été difficile de la voir, ils sont tellement beaux nos bébés et nous les aimons si fort

Je te souhaite bon courage pour demain, nos petites filles se verront au paradis et je suis sûr nos petits anges seront bien dans les étoiles et apaisées, elles recevront notre amour tous les jours.
Je sais aussi que pour moi aussi cela sera très très dur l'après, je pleurerai beaucoup son absence.

Prends le temps qu'il te faut pour voir les photos, fais selon ce que tu peux faire, chaque jour est une épreuve mais comme a dit Laurie nous y arriverons à nous relever sans jamais oublier.

Je t'envoie plein de force pour la suite et suis de tout cœur avec toi.
Douces pensées.
Claire

[Claire77]

Aujourd'hui j'attends l'injection... Je devrai partir au bloc d'ici peu.. je suis très angoissée.. c'est horrible mais j'ai l'impression de partir à l'abattoir désolée du mot cru mais c'est tellement un déchirement et un choix fait à contrecoeur

[Gerault Anaïs]

Mes pensées vont vers toi claire .....bon courage pour cette épreuve. Je t'envoie du soutien et de la force.