trisomie 18 et IMG à venir

[N1983]

Bonjour à toutes,

Malheureusement ce qui m'arrive actuellement est arrivé à de nombreuses mamans, et arrivera encore.... Je suis désolée de la longueur et de redondance de ce post, mais le besoin de partager est devenu indispensable.
Je remercie d'avance toutes celles qui me liront et me répondront ne serait ce que par un petit mot.

Je suis enceinte de 16 semaines (38 ans et première grossesse) et ma vie a basculé lundi dernier, alors que tout allait bien jusque là.... Je reçois un appel de mon gynécologue m'indiquant que les résultats du DPNI faits il y'a plus de 15 jours sont plus que mauvais (suspicion trisomie 18) et qu'une amniocentèse en urgence s'impose. Un rendez vous est donc fixé mercredi dernier. J'ai eu les résultats qui confirment le DPNI...Mon petit bébé est atteint de trisomie 18.
Depuis lundi dernier j'ai essayé de me préparer au diagnostic définitif mais j'avais toujours une petite lueur d'espoir (il y'a toujours une marge d'erreur, et j'espérais que ma situation entre dans ce cas). Aujourd'hui je suis dévastée... Je n'ai jamais été aussi triste de toute ma vie. Mon petit bébé que je sens dans mon ventre est malade et va bientôt me quitter...
J'ai rendez vous cette semaine afin d'organiser l'IMG qui aura probablement lieu début janvier. Je sais que j'ai pris la bonne décision car je ne veux pas que mon bébé souffre et ait des soins tout au long de sa petite vie.
Même si je vais avoir plusieurs rendez vous pré-accouchement (l'équipe de l'hôpital est très bienveillante), je ne sais pas comment cela va se passer. Je ne suis pas sure d'avoir la force et le courage d'y faire face... la douleur est là, et trop présente.

Mon mari est formidable et tente de me consoler à chaque instant, mais je me sens vide de l'intérieur. Je n'ai envie de rien, et les larmes me montent aux yeux sans que je puisse les contrôler.
J'ai tellement mal. J'ai peur que cette douleur ne parte jamais. Je ne m'étais pas préparer à tout ça: accouchement prématuré, enterrement...

Je sais que ce qui m'arrive est la faute à "pas de chance". Je trouve cela injuste. Je me dis malgré tout qu'il doit y'avoir un bien derrière cette tragédie...

Je suis de Lyon, et si certaines acceptent d'échanger avec moi d'avance je les remercie infiniment. Avoir le témoignage d'autres mamans me ferais sentir moins seule...

Merci à vous.

N.

[Titi]

Bonjour N1983

Je suis désolée de t'accueillir ici.
J'ai aussi 38 ans. Ça fait des années que j'essaie d'avoir un bébé (PMA) et malheureusement j'ai du accoucher le 28 octobre à 15SA Img suite à megavessie. Mon monde s'est écroulé
Cela fera 2 mois demain.
On ne peut pas se préparer à une telle tragédie, une telle épreuve.
Je pense que le meilleur conseil que je puisse te donner c'est de faire les choses une après l'autre...
Préparer les obsèques après l'accouchement à été très très difficile...j'avais tellement de mal à prendre des décisions mais j'ai pris mon temps

L'accouchement pour ma part à duré 13h22. Mais l'équipe médicale a été formidable . Ils font tout leur possible pour qu'on ne souffre pas tellement ils savent à quel point la douleur morale est déjà insupportable.
Bizarrement je ne garde pas de mauvais souvenir de l'accouchement. Car j'ai pu le voir , le toucher, lui parler...

Ici tu trouveras du soutien et des personnes qui te comprennent parfaitement.

Je te souhaite beaucoup de courage. Et n'hésite pas si tu as besoin.

[N1983]

Merci beaucoup pour tes mots réconfortants Titi.

J'appréhende autant "le pendant" que "l'après". On en a discuté avec mon mari, et on est d'accord sur le "fond" (voir le bébé, lui offrir des obsèques... ). Il veut me dédouaner des démarches et fait le nécessaire en parallèle pour se renseigner...

J ai peur que l accouchement soit difficile.... Physiquement mais surtout psychologiquement... Rentrer mais partir sans bébé.. J essaie de me préparer,sans savoir vraiment à quoi me préparer...

Je suis navrée de ce qui t ait arrivé. J espère sincèrement que la douleur s atténuera avec le temps.

Merci encore pour tes mots.

N.

[Salomé88]

Bonjour N1983

Je suis sincèrement désolée de t'accueillir sur ce forum. J'espère que tu pourras toutefois y trouver du soutien et du réconfort.
Ce forum m'a beaucoup aidé, j'y ai trouvé de nombreuses réponses à mes questions et me suis sentie moins seule dans l'épreuve que je traversais.
C'est d'ailleurs le 1er message que je publie, quasiment deux mois après mon IMG.

Il s'agit de ma première grossesse, une grossesse géméllaire (monochoriale biamniotique), deux petites filles. Lors d'une échographie de contrôle, le 18 Octobre, la gynécologue nous a annoncé que le coeur d'une jumelle ne battait plus.
Etant reliées par le même placenta, il y avait des risques d'AVC pour sa soeur et de séquelles neurologiques pouvant se manifester jusqu'aux 2 ans de l'enfant. Devant ce triste pronostic, nous avons du prendre la décision d'interrompre notre grossesse.

Les jours qui ont suivi ont été durs, mais nous avons été suivis psychologiquement par une unité spéciale d'accompagnement mise en place par le CHU. Cet accompagnement a été une aide précieuse.
Je me suis rendue à l'hôpital le 28 Octobre pour l'IMG mais face à ma détresse psychologique, l'équipe soignante nous a proposé de prendre notre temps et de revenir plus tard. L'IMG a eu lieu le 2 Novembre (j'étais à 23 SA) et mes choupettes sont nées à 2 minutes d'intervalles, seulement 1 H après avoir pris le cachet déclenchant les contractions.

L'équipe soignante (infirmier.e.s, anesthésistes, sages femmes) ont été d'un grand soutien. Ils m'ont apporté beaucoup de chaleur humaine en ce triste jour. Tu pourras compter sur eux, je l'espère, le jour J pour te soutenir et t'épauler. Je garde un souvenir ému et tendre (mais empreint de tristesse) de ma rencontre avec mes deux filles.

Comme l'a dit Titi, il faut prendre le temps et faire les choses l'unes après l'autre. Comme nous l'avait dit la sage femme, dans le cadre d'une IMG, "il y a urgence à prendre son temps" et ce temps nous avons pu le prendre entre le 28 et le 2 Novembre et il a été salvateur. Nous avons pu dire au revoir à nos petites, leur coudre de petits nids d'ange afin de les accueillir et les envelopper de douceur.

Je te souhaite beaucoup de courage
N'hésite pas si tu en as besoin

[FloraMargaux]

Bonjour à toi et désolée de t’accueillir sur ce forum. Toutes mes pensées vont vers vous et votre bébé.
Je suis de Lyon, j’ai accouché de ma petite fille sans vie le 23/10/2020 en raison d’un problème cérébral irréversible et provoquant des handicaps à coup sûr: j’étais à 23SA +4 . L’avant IMG a été la partie la plus douloureuse. L’accouchement en lui même a été doux et très bien accompagné par les équipes (hôpital à Bron spécialisé dans les femmes et enfants, c’est là que tu te rends aussi ??).
Nous avons fait le choix de laisser l’hôpital s’occuper de notre poupette, je n’avais pas la force d’organiser des obsèques, de voir un si petit cercueil m’aurait anéantie je pense …. Je pense tous les Jours à elle et même depuis que nous avons eu notre bébé arc en ciel (né en octobre 2021). Elle fait partie de nos enfants (nous avons un aîné). J’ai tiré beaucoup d’enseignements de cet épisode si triste et intense. J’ai appris à penser à moi et à mon bien être avant tout. J’ai été très bien accompagnée pour cette grossesse arc en ciel, je pourrai t’indiquer des professionnels très à l’écoute et bienveillants sur Lyon.
On a également un groupe de mamange originaire de Lyon et sa région Si ça t’intéresses, nous nous sommes déjà rencontrées avec certaines
Ça m’a fait beaucoup de bien de venir sur ce forum (et tu vois j’y viens encore), tant ce que nous traversons est compris immédiatement et sans grand discours par les autres paranges.
Je pense bien à vous tant je sais que cette période est très dure à vivre, n’hésites pas à m’écrire en privé si tu en ressens le besoin.
Bien à toi et à ton petit bébé

[Autrey]

Bonjour,

Désolée de t’accueillir ici, j’ai subi une IMG le 19juillet pour trisomie 18, c’était également mon premier accouchement
à 39 ans.
Le jour de l’accouchement n’a pas été le plus difficile, on me l’avait dit ici mais j’avais du mal à y croire.
Nous avons été accompagnés par une équipe soignante extraordinaire, qui a tout fait pour que je souffre physiquement le moins possible.
Je pense que vous serez aussi très bien entourés.
Notre Nina est arrivée dans la douceur, nous avions souhaité la voir et rester un long moment avec elle, ce fut un moment d’une douceur infinie, malgré la tristesse. J’en garde un souvenir très doux. Nous lui avions acheté un doudou qui ne nous quittait pas les jours précédents, nous lui avons offert, je regrette seulement de pas en avoir pris deux identiques, un pour elle et un pour nous…
Nous avons laissé l’hôpital gérer les obsèques, nous n’avions pas le courage de nous en occuper.
Nina nous accompagne tous les jours, elle fait partie de nous pour toujours.
Je te souhaite beaucoup de courage.. sache qu’ici tu trouveras tout le réconfort qu’il te faut..

[N1983]

Bonjour à toutes et merci pour vos gentils mots.

J ai eu rdv ce jour à l hôpital afin de préparer l IMG qui aura lieu la semaine prochaine... Nous avons appris que c était une petite fille.
La sage femme de l hôpital est douce et bienveillante. Ça me rassure. Elle a dit qu elle serait présente le jour de mon accouchement.
J espère sincèrement que cet accouchement se passera bien d un point de vue physique... Psychologiquement je sais qu'il faudra du temps... La douleur est toujours présente. J ai hâte que tout ceci s arrête et en même temps je veux encore garder ma petite fille près de moi...

Je suis vraiment désolée que vos petits bébés soient partis bien trop tôt. J espère sincèrement que arrivez à surmonter cette épreuve.

Échanger avec des personnes ayant vécu la même chose et avançant malgré tout me fait sentir moins seule. Merci à vous.

FloraMargaux je me permettrais de t'envoyer un petit message en privé.

Merci encore pour vos par alors réconfortantes.

N.

[Amamere]

Coucou,

Navrée de t’accueillir sur ce forum.
Mon IMG a eu lieu il y a deux semaines, j’étais enceinte de 20SA et mon petit garçon porteur de T21.
Je redoutais beaucoup l’accouchement, et bien que le déclenchement ait été particulièrement long, l’accouchement en lui même a été rapide, et d’une douceur… j’en garde un beau souvenir surtout la rencontre avec mon petit.

Je dis que c’était long car je n’arrivais à pas lâcher prise et le laisser partir, et lui non plus. Les médicaments n’ont fait que très peu d’effet (donc peu voire pas de douleur non plus…) et ca a duré chez moi 29h, ce qui est exceptionnel.
Dès que le col a été ouvert à un doigt on m’a posé la péri et percé la poche des eaux, ça a accéléré le travail à fond, il était là une heure après.
La sage femme te le dira mais ils devraient poser la péri dès que tu le souhaites, quand ça devient trop gênant.
Je redoutais beaucoup la péridurale et les effets potentiellement indésirables étant emetophobe (peur de vomir) la sage femme m’a fait une perf d’un anti vomitif et tout s’est bien passé.
Je n’ai eu aucune douleur pendant l’accouchement, en revanche la poussée m’a fait sortir quelques hémorroïdes (pourtant ne n’ai pas l’impression d’avoir beaucoup poussé) mais plus rien deux jours après.
Le placenta est venu tout seul et entier donc aucune complications.
Finalement pour mon mari et moi ça a réellement été l’après qui a été difficile: Partir de l’hôpital sans notre Hélio, vivre le post partum sans mon bébé. Ca fait 10 jours et je saigne encore. Le manque de mon garçon est terrible et il fera toujours parti de moi comme ton enfant fera tjs parti de toi.
Courage et surtout n’hésite pas si tu as besoin, que ce soit avant, le jour J ou après. Tu auras ici toujours quelqu’un pour te lire et te répondre.

Laurie/ Amamere

[Titi]

Bonjour N1983,

L'accouchement sincèrement j'en garde un très doux souvenir. Le personnel soignant à été formidable .
Et L'accouchement ce sont les derniers instants avec notre petit ange. J'avais pas vraiment envie que ça s'arrête. J'ai aimé le voir et je ne le regrette pas.

Par contre sincèrement ce qui a été très compliqué pour moi c'était rentrer sans bébé...c'était un vide immense. Je devais rester qu'une seule nuit à l'hôpital à la base mais je suis restée 2 nuits. Il m'a fallu le temps d'accepter de rentrer sans bébé...Le personnel soignant à été très compréhensif.

J'avais acheté 2 doudous identiques. Un qui est au cimetière avec lui l'autre qui dort chaque nuit avec moi.
Cela fait 2 mois aujourd'hui et je t'avoue c'est toujours aussi difficile...

N'hésite pas si besoin. Nous sommes là.

Je pense bien à toi.

[N1983]

Je vous remercie infiniment pour vos mots qui me réconfortent malgré la douleur...

Vos paroles sur l accouchement me rassure... Même si j avoue qu'il est encore difficile pour moi d imaginer ce moment et de l associer à un moment agréable...

Avec mon mari, on essaie de profiter de notre petite fille et d essayer de créer des souvenirs avec elle.

Je rentre à l hôpital mardi avec j espère un accouchement le lendemain...

J ai perdu ma "naïveté" sur la vie.. J ai peur de n avoir plus de joie en moi... J ai peur de me sentir vide à l intérieur.

J espère que je pourrais un jour "redevenir" un peu celle que j étais avant toute cette épreuve...

Je ne suis pas de celles qui écrivent habituellement, mais être parmi des gens qui comprennent ma douleur me fait sentir moins seule. Merci.

Courage à vous toutes.

N.