Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour à tous,
J'ai malheureusement dû dire au revoir à mon fils le 5 novembre 2020 , car il avait une holoprosencéphalie alobaire. J'étais à 18 sa... Ils n'ont jamais pu trouver le gène responsable de cette malformation. Je suis maintenant à nouveau enceinte de jumeaux et je suis à 10 sa. Comme l'échographie approche, j'ai extrêmement de perdre encore une fois mes bébés. Je ne crois pas que je pourrais y survivre . Si jamais j'avais quelque chose de génétique et qu'ils ne l'avaient pas découvert !? Oufff... On dirait qu'il n'y a que les autres qui ont droit au bonheur

Bonjour à toi,

Je comprends ton angoisse. Mais d'angoisser ne change rien malheureusement. J'ai fait plusieurs fausses couches puis fait un parcours PMA et je me suis retrouvée enceinte. Enfin. J'ai eu peur de le perdre a chaque instant et au final j'ai du faire une IMG la semaine dernière. Tout ça pour dire qu on ne peut pas se préparer et que j'aurai du profiter de ma grossesse a minima...
Je te souhaite que du bonheur et je te félicite pour tes bébés. Réjouis toi.

Je ne peux qu'imaginer ton angoisse Marie-Eve. Que t'avaient dit les médecins sur la pathologie de ton fils ? C'est souvent génétique ?

Chacune gère différemment ses émotions et je sais que pour ma part, je serai incapable de "profiter de ma grossesse" comme le conseille Fangara. Les grossesses suivantes sont forcément compliquées. Si tu es angoissée, je te conseillerais d'en parler, de faire des choses qui t'apaisent et te font du bien... Et je te souhaite de tout coeur une belle échographie rassurante et deux beaux bébés dans quelques mois.

Bonjour Ysé,
En fait, la généticienne m'a dit que c'était rarement hérité des parents. 6% de chances que ça se reproduise... Les mamans diabétiques sont aussi plus à risque , mais je ne fais pas de diabète.... Ça m'embête d'être dans le néant....

Fangara, mes sympathies pour votre ange .... Je suis désolée que vous ayez dû vivre ça

Bonjour Marie-Eve,

Je crains que le deuil périnatal ne s'accompagne malheureusement d'une perte de l'insouciance lors de la grossesse d'après. Il est parfaitement normal de ne pas parvenir à vous détendre, nous en passons toutes plus ou moins par là malheureusement.
Si vous en avez la possibilité, n'hésitez pas à poser des questions à l'équipe médicale qui vous suit (sur le taux de récidive possible, sur d'éventuels examens qui pourraient vous rassurer, vous pouvez aussi demander plus d'échographies si cela vous aide), et à vous rapprocher du psychologue de la maternité. Un suivi peut faire énormément de bien pendant votre grossesse.
Si vous avez besoin de vous rassurer, nous avons aussi sur le forum une section Petites Soeurs, Petits Frères, consacrée aux grossesses d'après. Vous y trouverez de très nombreux récits de naissances et de dénouements heureux. <3
http://www.petiteemilie.org/forum/viewforum.php?f=14

Bien à vous,

Bonjour Marie-Eve.

Ma fille est née sans vie le même jour que votre fils.
Elle était atteinte de trisomie 21. A priori, c'était un accident, mais nous n'avons fait aucun test génétique pour le confirmer.
Quand je suis retombée enceinte, j'ai évidemment angoissé. D'abord la peur de refaire une fausse couche. Puis à l'approche de l'échographie du 1er trimestre, l'angoisse de la fameuse mesure de la clarté nucale. Il m'a aussi fallu attendre 2 semaines après l'écho pour les résultats génétique de détection de la trisomie. J'ai simplement vécu en apnée tout ce temps là. Je n'étais plus capable de travailler j'ai été arrêtée.
N'hésite pas à en parler au corps médical. Ils sont très compréhensifs.