3 jours après

[Axel&baby4]

Merci à vous. Vous lire est précieux.

J’ai une de mes meilleures amies qui nous avaient offert un dessin d’une artiste qui a représenté nos silhouettes avec Raphaël dans mon ventre. Demain, je m’occupe de l’encadrer.

Pensées à vos anniversaires aussi

[Pamplemousse]

Douces pensées à toi Marie.
Une date bien difficile que celle du terme. Raphaël et Axel veillent sur toi et les petites bulles d'amour qui grandissent dans ton ventre.
Entre chaque orage, j'espère tu profites au mieux des éclaircies.

A nos étoiles. Qu'est-ce qu'elles nous manquent.

[Titounette]

Marie, tendres pensées à Raphaël. Je pense bien à vous 7 dans ces moments difficiles que sont les dates anniversaire et terme. C'est une super idée le dessin d'une artiste et c'est tellement adorable de la part de ton amie. J'espère que tu arrives à profiter des mouvements de bébé 5 même si ce n'est pas toujours facile.

Pamplemousse, j'espère que tu profites aussi de ta grossesse en attendant l'écho suivante. Merci pour le partage du témoignage de ton amie qui me donne de l'espoir.

Amandine, quel stress cette organisation à la dernière minute! C'est une excellente nouvelle pour les 3 magnifiques embryons! Je suis très contente pour vous.

Roz, j'espère que ton corps va réagir de manière adéquate à l'augmentation des doses...

Titi, je pense bien à toi et j'espère que tu auras La solution pour ton endomètre...

Melcaran, j'espère que tu reprends espoir pour un prochain essai en FIV DPI...


Lundi à 15h la médecin de Paris a appelé mon mari (car moi avec mon métier je ne peux pas répondre durant les horaires de bureau). Elle pense qu'il n'y a pas eu d'accroche en septembre parce que l'embryon n'était certainement pas apte à s'implanter car selon elle la préparation était top. Ensuite, elle a dit à mon mari qu'il fallait arrêter la PMA car j'avais fait beaucoup trop de traitements et que cela devenait dangereux pour ma santé (sans lui détailler les risques). Le soir quand mon mari m'a raconté leur conversation, j'étais effondrée. Elle m'a fait faire des tas d'examens durant 2 ans pour trouver la raison de mes nombreux échecs. C'est elle qui m'a envoyé à Paris chez de grandes spécialistes qui ont vu l'adénomyose qui est certainement la raison des problèmes d'implantation. Nous sommes allés en Espagne dans la clinique avec laquelle elle travaille. Nous sommes sous le choc...

Vers 20h, nous avons eu l'appel du médecin d'Espagne. Pour lui la préparation était idéale, aucun souci. Il nous a dit que même dans les meilleures conditions, c'est 65% de réussite et non 100%. Lorsqu'on lui a rapporté que la médecin de Paris voulait que nous arrêtions tout, il nous a répondu que c'était à nous de décider si nous nous sentions capables de continuer. Nous sommes, bien sûr motivés! Il va appeler la médecin, on verra ce que cela donne...
En tout cas, lui, il désire que nous poursuivons. Je le cite " je sais que vous avez fait énormément de transferts avant même si je ne sais pas tout dans le détail...vous avez une montagne d'excellents blastocystes qui vous attendent...nous avons obtenu une grossesse du premier coup avec un seul embryon et si il n'y avait pas eu ce syndrome malformatif nous aurions gagné".

J'ai refait un prélèvement vaginal, le même qu'avant la grossesse de Tiphaine, pour savoir si ma flore est toujours bien équilibrée. Lorsque j'ai demandé l'ordonnance à la médecin de Paris par mail (elle m'envoie toutes les ordonnances par mail depuis mars 2020), elle m'a répondu "mon conseil c'est d'arrêter, fixez un rendez-vous avec moi pour que je vous explique mon point de vue". Je suis vraiment déçue....
Dorénavant, je vais devoir me débrouiller avec mon nouveau médecin traitant (mon ancien hyper cool qui me faisait toutes les ordonnances pour l'étranger est parti à la retraite) et la gynécologue qui me fait les échos.

Bon week-end et douces pensées à nos étoiles qui nous manquent terriblement.

[Roz2213]

Je suis outrée de la façon dont le médecin t'annonce celà Titounette !
Elle a le droit de donner son avis, avec ses justifications, mais elle aurait dû vous prendre calmement en entretien toi et ton conjoint au lieu de le dire par téléphone ou mail !! C'est un message tellement difficile à entendre pour vous, je n'en reviens pas. Après, les médecins n'aiment pas forcément tourner autour du pot (et ils ont raison) mais il y a quand même la forme et la façon dont le message est transmis qui est important !! J'espère qu'à votre prochain rendez-vous elle saura vous parler calmement et donner son point de vue tout en comprenant également vos choix, quels qu'ils soient.

En tout cas, au moins tu peux avoir l'avis d'autres professionnels et c'est top. Mais vous écouter est le plus important.

Bon courage,

Pleins de pensées à nos étoiles, j'ai l'impression que plus le temps passe, moins la tristesse se montre physiquement mais plus le manque devient intense.

[Axel&baby4]

Quelle violence dans ce message Titounette… j’espère que tu trouveras un médecin plus bienveillant puisque comme le dit ton médecin de Barcelone, ça a marché donc ça peut remarcher….
Le plus important est probablement de vous écouter.

Merci pour tes pensées, tu arrives à penser aux autres alors que tu es dans la difficulté… prends soin de toi.

J’ai échangé qq messages avec mon amie qui m’a offert le dessin pour Raphaël aujourd’hui et on s’est rappelé les bons moments de l’annonce de la grossesse de Raphaël. Un moment unique que j’ai partagée avec elle parce que j’étais en week-end copines et j’ai fait le test avec elle qui m’attendait à la sortie des toilettes!! On a ri comme des dindes avant de l’annoncer à nos deux autres copines qu’on avait rejointes au resto. Le lendemain j’avais acheté un petit hochet pour l’annonce à mon mari (je le garde précieusement, le hochet je parle mais mon mari aussi hein). C’est vraiment précieux d’avoir des beaux souvenirs de nos grossesses de tout-petits. Nous sommes liées à jamais toutes les deux.

Prenez soin de vous les filles, vous méritez qu’après les tsunamis, la mer soit calme tel un lac.

Je vous embrasse et vous souhaite un doux week-end de tendresse avec vos proches

[Titounette]

Merci les filles pour vos réactions et votre soutien. Vous êtes super! Ce forum respire la bienveillance et l’entre aide.
Je n’ai jamais vu cette médecin, nous échangeons uniquement par téléphone ou par mail. Lorsqu’elle parle de rendez-vous, c’est téléphonique.
Elle s’est donné énormément de mal pour trouver la raison de nos échecs, elle nous a fait toutes les ordonnances (examens, traitements, dosages hormonaux) sans être payée. Nous lui avons proposé plusieurs fois de la régler, elle nous a envoyé qu’une seule fois une feuille de soin au tout début. Nous sommes d’autant plus surpris de son manque de délicatesse…

[Titi]

Bonjour les filles

Je ne vous oublie pas bien au contraire je vous lis tous les jours mais depuis que je ne peux plus me connecter depuis mon tel c'est compliqué.

et puis la période est très difficile pour moi. d'ailleurs je remercie beaucoup une personne de ce groupe qui m'a particulièrement soutenue ces 2 dernières semaines qui ont été difficiles pour moi et c'est d'ailleurs toujours le cas. elle se reconnaitra.

De mon coté l'écho de mardi était encore très mauvaise j'ai donc arrêté tous les traitements dés mardi soir. l'IRM a révélé que l'endométriose était revenue pile poile 12 ans plus tard. ( en octobre 2010 j'avais été opérée d'une tumeur d'endométriose de 5 cm) Pour l'instant elle ne fait que un centimètre. et j'ai aussi de l'adénomyose alors ça c'est nouveau. Je suis dévastée. La clinique de Barcelone me propose de changer de protocole ils doivent se réunir et de me donner leur décision mais je passerai aux piqures. Mon gynéco français va me faire passer jeudi midi à l'hôpital une hystérosonographie pour voir si j'ai des synéchies. Car l'endométriose et l'adénomyose n'expliquent pas pourquoi mon endomètre n'augmente pas , les synéchies par contre pourraient expliquer... à voir. Mon gynéco ne veut pas que je passe aux piqures sans être certain que j'ai rien qui explique le problème. Ma maman n'a pas tres bien pris la nouvelle pour les piqures elle s'inquiète sur le fait que je reparte sur des traitements lourds. elle s'inquiète pour ma santé. et moi aussi franchement. Mais si je n'essaie pas j'aurai des regrets...

Je suis si triste , si en colère ça ne s'arrête jamais...comme si je n'avais pas le droit à une accalmie. Et Tristan qui me manque tant... puis le 28 approche plus je perds pieds. J'ai sans cesse envie de pleurer. Rien ne m'intéresse. Je ne sais pas comment je vais passer ce cap et si je vais y arriver d'ailleurs. Le 19 donc la semaine prochaine ça sera le jour ou mon univers s'est écroulé. le jour ou on m'a appris la terrible nouvelle de cette malformation.

Je viens d'apprendre à l'instant par une copine que j'ai rencontré d'ailleurs sur le forum qu'aujourd'hui c'était la journée du deuil périnatal. Le saviez-vous? Pas moi personne n'en parle. comme si 'était un tabou...pffff

Je suis vraiment désolée aujourd'hui je ressens le besoin de vider mon sac... si seulement j'arrivais aussi à chasser cette tristesse qui me dévore.

@Marie: et oui c'est très blessant quand nos proches oublient nos petits ange. Nous en tout cas on a pensé tres fort à Axel et à toi. Pour ma part le 28 approche et je suis quasiment certaine que personne ne va penser à nous à part mes parents bien sur. Et je trouve que ça fait doublement de la peine. J'ai souvent le sentiment qu'aux yeux de ma famille et de mes amis Tristan n'a jamais existé. Mais si il a existé je l'ai porté, aimé. Je l'aime de tout mon cœur et il est déclaré à l'état civil. il leur faut quoi de plus.
Une étudiante sage femme qui fait son mémoire sur le deuil périnatal c'est vraiment formidable. C'est tellement tabou. que ça fait plaisir de voir que des personnes se penchent sur ce vaste et douloureux sujet. Belle initiative.

@Melcaran: Je comprends que tu sois rassurée de pouvoir continuer en fiv dpi. c'est normal on passe notre temps à attendre les décisions des médecins. on vit dans l'attente et dans la peur donc je comprends ton soulagement il est légitime. Pour ma part pas de répit comme tu peux le voir. c'est toujours la tempête. Merci pour tes mots si émouvants.

@pamplemousse: Voilà une excellente nouvelle je suis très contente pour vous. Merci de ton soutien et des tes encouragements c'est adorable. Mais en ce moment je ressens une telle tristesse et une telle colère. Le jour de l'accouchement de Tristan on m'avait dit pour essayer de mon remonter le moral maintenant on sait que vous pouvez tomber enceinte , que les traitements fonctionnent ...je m'étais raccrochée à ça mais plus rien ne fonctionne. Prends bien soin de toi.

@Roz2213: J'étais de tout cœur avec toi le 7. que d'anniversaires ce mois ci...les un an la date que je redoute tant. Plus la date approche plus je perds pieds.
Je comprends ta déception pour tes échos. je comprends que trop bien. Je me retrouve en toi. Ma maman me dit que peut être que si le traitement n'a pas fonctionné ce mois ci c'est peut être du aussi à la période. Peut être est ce le cas pour nous 2... que psychologiquement on fait un blocage. je ne sais pas. Il y a aussi la mémoire du corps.
Je vois que comme moi ton corps fait grève. Je me retrouve tellement en te lisant. Comme toi au début du cycle j'étais confiante et grosse désillusion. tiens nous au courant. pour moi pour ce cycle là j'ai abandonné mais je croise les doigts pour que toi ça s'améliore vite.

@Sarah23: et oui nous avons toutes des moments ou nous arrivons à gérer et à faire bonne figure et parfois la douleur nous rattrape sans crier gare.
Comme toi là sécu ne m'avait pas épargnée. ça rajoute à notre douleur. N'hésite pas à venir évacuer ici. ce groupe est formidable ici c'est du soutien et de la bienveillance. Courage à toi

@Titounette: La reprise te permet de moins cogiter c'est donc un point positif. Comme toi le travail m'aide même si en ce moment il m'arrive d'avoir des problèmes de concentration surtout ces derniers jours.
Je sais qu'en ce moment c'est compliqué pour toi et j'admire ton courage et ta combativité. Concernant la médecin de Paris qui vous a tant soutenu son comportement est étrange. J'espère que tu obtiendras un rdv téléphonique avec elle pour qu'elle t'explique réellement son point de vue et ses craintes. Tiens nous au courant surtout. Bon courage à toi

@Amandine: Ton image sur l'océan me parle tellement c'est exactement ça. tu as raison les médecins tentent. Dans mon cas ils ne comprennent pas pourquoi je ne réagis plus au traitement. J'ai la chance dans mon mon malheur d'avoir un gynéco en France formidable , humain et très à l'écoute. Je lui prends un temps fou et je sens qu'il a tellement envie de m'apprendre une bonne nouvelle un jour pour changer.
De ton coté c'est une super nouvelle. 3 embryons J 5 c'est top ça. l'espoir renait.

Douces pensées à nos trésors qui nous manquent tellement.

[Pamplemousse]

Bonjour à toutes,

Je venais vous dire qu'aujourd'hui était la journée du deuil périnatal et que j'avais allumé des bougies pour nos petits.

Et quelle stupéfaction de lire vos dernières nouvelles, Roz, Titi, Titounette. Mais quand cela va-t-il cesser? Vous avez déjà tellement souffert.
Vous avez eu tellement de traitements, d'années de souffrance rythmées à ce rythme épuisant et destructeur.

C'est tellement insupportable que vous souffriez autant. J'ai tellement envie que vous sortiez de ce cercle infernal le cœur allégé de ce poids.

Bien sûr les médecins sont là pour nous guider, nous aider, donner leur avis/diagnostic, mais vous comment ressentez-vous vos corps? Vos cycles?
Comment ressentez-vous les traitements? Quel est votre avis?

Titi, quelle claque encore..
Ton gynéco (vu de l'extérieur et de mon humble avis) me semble prendre les bonnes décisions niveau examens. Je suis navrée que ton IRM ait révélé une nouvelle "crise" d'endométriose. Quand tu parles des piqures tu parles du déca? Comment est ton cycle en dehors des traitements? S'est-il stabilisé après la prise de pilule?
C'est certain que les traitements n'arrangent rien. Nos expériences à toutes le prouvent. C'est ce qui est compliqué. Préparer l'endomètre et l'abîmer en même temps.
Tu avais envisagé de prendre un autre avis?
La période n'aide pas aussi, avec tous les souvenirs qui remontent.
Courage.. Je penserai à toi jeudi.

Titounette, pour toi aussi c'est assez surprenant le changement de position de cette doctoresse qui vous si bien accompagnés. Quel choc et stress cela a dû être.
La phrase du médecin espagnol est tellement vraie et difficile. Nous l'avons toutes ressentie ainsi "nous aurions gagné". Tout ça aurait été terminé. Je suis désolée que tu aies à galérer niveau ordonnances. Cela rajoute du stress inutile.
Te sens-tu de supporter un nouveau protocole? Comment as-tu vécu celui là médicalement je parle ( car le côté psy, ce n'est jamais facile).
C'est bien que le travail t'aide à tenir.
J'espère que tu auras facilement les ordonnances dont tu as besoin.

Roz, tes doses ont été augmentées? Comment te sens-tu?

Marie, merci d'être toujours là pour nous soutenir.

Melcaran, Amandine, douces pensées à vous.

Vous êtes tellement fortes et courageuses. Ecoutez-vous, faites-vous confiance dans vos choix.
Foncer ou se reposer un peu. Continuer ou arrêter. Suivez votre instinct, vous avez mené tellement de combats.
La vie vous a arraché vos bébés, mais vous avez une force incroyable. Je crois en vous. Vous avez cette rage de vaincre et vous y arriverez.
Vous trouverez les bons traitements, les bons médecins, le bon timing.

Je me permets de vous embrasser toutes très très fort. Je suis avec vous.

A nos étoiles. Ce soir elles brilleront plus fort.

[melcaran]

Bonsoirà toutes,

Je n'aurai pas de mots pour chacune d'être vous ce soir mais une énorme pensée pour vous toutes et pour nos bébés partis trop tôt . J'aime cette idée @Pamplemousse, que les étoiles brillent plus fort ce soir, nos étoiles...

@Titi, la vie est si injuste. Un an après tu affrontes encore une période si difficile, je t'admire, j'ai toujours eu l'impression en lisant tes messages que tu pourrais soulever une montagne si nécessaire. Bientôt un an... Nous sommes là - à distance mais bien là - pour te soutenir, t'écouter. Plein de courage .

@Titounette, étrange cette médecin et quelle difficile annonce par téléphone . J'espère que le weekend vous aidera à prendre un peu de distance, et peut être qu'avec d'autres avis, un autre accompagnement vous retrouverez un peu de sérénité. Plein de courage aussi !

@Roz, comment te sens tu avec le dernier traitement ? Je suis d'accord avec toi, le manque me paraît plus intense chaque jour... Comme chaque matin, je réalisais que ce n'étais pas un mauvais rêve mais bien la vie . Courage...

Aujourd'hui il y avait une marche silencieuse organisée à Lyon pour nos anges... Mais je ne me suis pas sentie d'y aller, j'ai l'impression que le silence me tue à petit feu, j'ai envie de parler, de crier, de hurler mais aussi de rire, de tchacher. Bref, besoin de vivre pour mon Gabriel.

Une belle et douce soirée à toutes,
A nos trésors

[Axel&baby4]

Une pensée pour chacun de nos tout-petits et pour vous qui êtes si fortes et si fragiles à la fois.
Je pense à vous en cette nuit étoilée

Marie