Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour

Je suis maman d'une petite fille de 2 ans et demi. Le 7 novembre j'ai accouché d'une petite Ninon. Malheureusement aussitôt sortie de mon ventre, Ninon a convulsé. Elle a été intubé et envoyé en reanimation neonat. Après une semaine d'examen mais les médecins ont été sans appel Ninon serait handicapé et dépendante à 100%. Et son pronostic vital est engagé. Ninon nous a quitté le 23 novembre.
Aujourd'hui nous attendons les résultats des tests génétiques. Le caryotipe est correct, les scanners, irm, bon.les medecins partent sur une maladie génétique rare.
Avez vous vécu un tel drame ? Comment se passe les analyses génétique. Et pour plus tard, comment se passe une grossesse. Merci à toutes

Bonsoir Suze,

Comment ne pas s'émouvoir en lisant ce qui est arrivé... Je t'adresse toutes mes sincères condoléances pour ta petite Ninon. Je ne peux pas répondre à tes questions, j'ai perdu un fœtus, bien plus jeune, pour des raisons très différentes. Je voulais juste t'adresser mon soutien.

Violette

Bonjour Suze,

Je suis vraiment désolée pour toi et je pense fort à toi et à Ninon.

J'ai perdu mon Ismaël à 36 semaines de grossesse mais pas pour les même raisons j'ai fais un hématome retro placentaire.
Ce que je peux te dire c'est que l'on m'a fait une prise de sang avec des examens plus poussées pour déterminer si un facteur génétique en était la cause
Mais ils ont rien trouvé c'est la faute à pas de chance..

Mon gynécologue m'a dit que pour une prochaine grossesse quand je l' envisagerais je serai plus suivi




Je pense que d'autre personne pourront te donner plus d'info
J'espère que tu es bien entourée et que le personnel médical a pris soin de toi

Merci beaucoup pour vos réponses.
Je dois prendre rdv avec l'équipe qui nous a suivi en neonat. Quand je regarde qur internet les grossesses "arc en ciel" ca a l'air d'être suivi mais je veux être sûre...
Je pense que nous ne sommes pas prêt pour une autre grossesse mais j'ai l'impression que les tests génétiques sont très longs ainsi que les rdv donc je préfère commencer les "demarches" pour ne pas qu'ils nous oublient...
Des fois je suis sereine mais des fois j'ai peur de l'avenir...
Merci de m'avoir repondu