Mamange en devenir…
Posté : 30 novembre 2021, 00:43
Bonjour à toutes et tous,
Par avance désolée pour le pavé qui arrive, j’ai besoin de m’exprimer.
Je m’appelle Laurie j’ai 33 ans et je suis actuellement enceinte de 18SA de notre premier enfant.
Nous avons eu la confirmation aujourd’hui que notre petit garçon est atteint de Trisomie 21.
Nous avons vécu un mois assez compliqué entre angoisse et espoir.
Le 22 octobre nous allions, mon mari et moi, plein d’espoir chez la Gynécologue pour l’échographie T1. La clarté nucale a été difficile à mesurer, l’image était flou et la mesure retenue était à 2,8.
Je vais dès le lendemain passer ma prise de sang pour le Tri Test.
Les résultats arrivent dans son cabinet une semaine plus tard le 29 octobre : 1/11.
Le week-end est long, on est dévasté, j’ai l’impression que c’est forcément mauvais signe et qu’on nous enlève notre bébé. Je regarde des vidéos sur les enfants et adultes trisomiques. Je me dis «et si notre enfant avait une belle vie »
On nous dit de ne pas trop y penser que notre bébé n’a pas forcément la trisomie. J’ai rendez vous dès le mercredi suivant (3 novembre) pour une choriocentese, j’en suis à ce moment là 14+3.
J’ai assez mal vécu la Choriocentese qui a été douloureuse mais j’y reviendrai plus tard…
Deux jours après, l’hôpital m’appelle pour nous annoncer que le FISH a montré une monosomie 21 en mosaïque sur 52% des cellules analysées, on me dit qu’en attendant les résultats complets de la mise en culture je dois passer une échographie de référence. L’annonce de la monosomie nous soulage en un sens. Les malformations engendrées sont tellement importantes qu’on sait que l’IMG est la seule solution. On nous annonce en même temps que c’est un petit garçon. Ça nous permet quoiqu’il advienne de réfléchir à un prénom.
Le 15 novembre, je passe l’écho de référence, on nous dit que rien n’est visible, qu’il a l’air normal, aucune malformation visible, en tout cas il est dans les courbes. Je reprends espoir, « une monosomie ça se verrait forcément à l’écho » je tombe sur des articles qui parlent d’anomalies confinées au placenta. De l’espoir…
Lundi 22, l’hôpital a reçu les résultats de la mise en culture, j’entends que des bribes « des cellules saines, des cellules trisomiques et des cellules monosomiques » on me dit que le dossier va être transféré à ***** à Paris pour faire une Amnio cette fois car les résultats sont en contradiction avec l’écho.
Après un moment au fond du trou, je reprends confiance en mon bébé et je me dis que c’est vraiment pas possible qu’il ait tant d’anomalie et que rien ne soit visible à l’écho. Cette fois il n’y a que l’espoir qui me fait tenir, «mon bébé est un Warrior, je suis certaine que tout est que le placenta »
Lundi après midi ***** m’appelle pour me donner rendez-vous deux jours plus tard.
Je sais que je dois passer une amniocentèse, même si la Choriocentese a été très douloureuse je suis beaucoup plus confiante. ( je me dis à ce moment là que c’est normal car il devait aller « trifouiller » … et puis je suis peut être un peu douillette).
On se lève tôt le mercredi matin, là bas nous sommes pris en charge par pas mal de monde, une infirmière, une Sage femme, une gynécologue et une interne.
L’amniocentese se passe beaucoup mieux, j’apprends par la même occasion qu’en général ( pas tout le temps) les Choriocentese sont pratiquées avec une anesthésie local… perso je n’y ait pas eu le droit, je comprends du coup l’intense douleur que j’ai pu ressentir.
Bref voilà qu’aujourd’hui, 1 mois après avoir passé les premiers examens, on nous annonce que la T21 a été retrouvé dans 100% des cellules analysées. Notre monde s’écroule. Je demande à **** d’envoyer les examens à ma gynéco, on préfère que la suite ait lieu plus près de chez nous.
J’arrive à avoir ma gynécologue au téléphone, je trouve qu’elle va un peu vite en besogne, elle regardait déjà pour programmer l’ImG à la semaine prochaine, je vois le regard de mon mari en panique, il n’est pas prêt et je ne le suis pas non plus. Je veux avoir le temps de digérer, de lui dire au revoir, je veux avoir le temps de terminer les dossiers que j’ai sur le feu au boulot pour partir en arrêt sans me soucier d’autre chose que de nous.
On voit ma gynéco demain, on va pouvoir en discuter. Même si depuis 1 mois j’étais pleine d’espoir,( mon mari plus terre à terre voulait juste savoir sans faire de spéculation) on s’était préparé à cette annonce même si l’entendre nous a déchiré le cœur en mille morceaux.
Je suis partagée entre deux sentiments, me dire que si on avait attendu une semaine, on aurait fait l’amniocentese directement à 15SA, nous aurions été fixé à 100% sur l’état de notre bébé et j’aurai évité des souffrances physiques inutiles… mais d’un autre côté ça nous a permis de garder de l’espoir. Ça m’a permis de ne pas rejeter mon bébé et de continuer à le faire vivre, lui parler, l’aimer.
Aujourd’hui j’ai peur de devoir lui dire au revoir même si je sais que c’est pour son bien. Qu’on lui épargne une vie de souffrance.
J’ai peur de cet accouchement que je vais subir sans me dire qu’à la fin on aura notre bébé dans les bras.
J’ai envie de le voir, j’ai aussi peur de ce que je vais voir.
Je sais qu’on va se relever de ça, qu’on vivra avec….
J’ai peur de revivre ça plus tard, j’ai peur de ma prochaine grossesse.
On attend d’ailleurs nos caryotypes à mon mari et moi afin de savoir si l’anomalie est la faute au fameux Pas d’chance ou si ça résulte d’une anomalie chez l’un ou l’autre.
Merci d’avoir pris le temps de me lire.
Laurie.
Par avance désolée pour le pavé qui arrive, j’ai besoin de m’exprimer.
Je m’appelle Laurie j’ai 33 ans et je suis actuellement enceinte de 18SA de notre premier enfant.
Nous avons eu la confirmation aujourd’hui que notre petit garçon est atteint de Trisomie 21.
Nous avons vécu un mois assez compliqué entre angoisse et espoir.
Le 22 octobre nous allions, mon mari et moi, plein d’espoir chez la Gynécologue pour l’échographie T1. La clarté nucale a été difficile à mesurer, l’image était flou et la mesure retenue était à 2,8.
Je vais dès le lendemain passer ma prise de sang pour le Tri Test.
Les résultats arrivent dans son cabinet une semaine plus tard le 29 octobre : 1/11.
Le week-end est long, on est dévasté, j’ai l’impression que c’est forcément mauvais signe et qu’on nous enlève notre bébé. Je regarde des vidéos sur les enfants et adultes trisomiques. Je me dis «et si notre enfant avait une belle vie »
On nous dit de ne pas trop y penser que notre bébé n’a pas forcément la trisomie. J’ai rendez vous dès le mercredi suivant (3 novembre) pour une choriocentese, j’en suis à ce moment là 14+3.
J’ai assez mal vécu la Choriocentese qui a été douloureuse mais j’y reviendrai plus tard…
Deux jours après, l’hôpital m’appelle pour nous annoncer que le FISH a montré une monosomie 21 en mosaïque sur 52% des cellules analysées, on me dit qu’en attendant les résultats complets de la mise en culture je dois passer une échographie de référence. L’annonce de la monosomie nous soulage en un sens. Les malformations engendrées sont tellement importantes qu’on sait que l’IMG est la seule solution. On nous annonce en même temps que c’est un petit garçon. Ça nous permet quoiqu’il advienne de réfléchir à un prénom.
Le 15 novembre, je passe l’écho de référence, on nous dit que rien n’est visible, qu’il a l’air normal, aucune malformation visible, en tout cas il est dans les courbes. Je reprends espoir, « une monosomie ça se verrait forcément à l’écho » je tombe sur des articles qui parlent d’anomalies confinées au placenta. De l’espoir…
Lundi 22, l’hôpital a reçu les résultats de la mise en culture, j’entends que des bribes « des cellules saines, des cellules trisomiques et des cellules monosomiques » on me dit que le dossier va être transféré à ***** à Paris pour faire une Amnio cette fois car les résultats sont en contradiction avec l’écho.
Après un moment au fond du trou, je reprends confiance en mon bébé et je me dis que c’est vraiment pas possible qu’il ait tant d’anomalie et que rien ne soit visible à l’écho. Cette fois il n’y a que l’espoir qui me fait tenir, «mon bébé est un Warrior, je suis certaine que tout est que le placenta »
Lundi après midi ***** m’appelle pour me donner rendez-vous deux jours plus tard.
Je sais que je dois passer une amniocentèse, même si la Choriocentese a été très douloureuse je suis beaucoup plus confiante. ( je me dis à ce moment là que c’est normal car il devait aller « trifouiller » … et puis je suis peut être un peu douillette).
On se lève tôt le mercredi matin, là bas nous sommes pris en charge par pas mal de monde, une infirmière, une Sage femme, une gynécologue et une interne.
L’amniocentese se passe beaucoup mieux, j’apprends par la même occasion qu’en général ( pas tout le temps) les Choriocentese sont pratiquées avec une anesthésie local… perso je n’y ait pas eu le droit, je comprends du coup l’intense douleur que j’ai pu ressentir.
Bref voilà qu’aujourd’hui, 1 mois après avoir passé les premiers examens, on nous annonce que la T21 a été retrouvé dans 100% des cellules analysées. Notre monde s’écroule. Je demande à **** d’envoyer les examens à ma gynéco, on préfère que la suite ait lieu plus près de chez nous.
J’arrive à avoir ma gynécologue au téléphone, je trouve qu’elle va un peu vite en besogne, elle regardait déjà pour programmer l’ImG à la semaine prochaine, je vois le regard de mon mari en panique, il n’est pas prêt et je ne le suis pas non plus. Je veux avoir le temps de digérer, de lui dire au revoir, je veux avoir le temps de terminer les dossiers que j’ai sur le feu au boulot pour partir en arrêt sans me soucier d’autre chose que de nous.
On voit ma gynéco demain, on va pouvoir en discuter. Même si depuis 1 mois j’étais pleine d’espoir,( mon mari plus terre à terre voulait juste savoir sans faire de spéculation) on s’était préparé à cette annonce même si l’entendre nous a déchiré le cœur en mille morceaux.
Je suis partagée entre deux sentiments, me dire que si on avait attendu une semaine, on aurait fait l’amniocentese directement à 15SA, nous aurions été fixé à 100% sur l’état de notre bébé et j’aurai évité des souffrances physiques inutiles… mais d’un autre côté ça nous a permis de garder de l’espoir. Ça m’a permis de ne pas rejeter mon bébé et de continuer à le faire vivre, lui parler, l’aimer.
Aujourd’hui j’ai peur de devoir lui dire au revoir même si je sais que c’est pour son bien. Qu’on lui épargne une vie de souffrance.
J’ai peur de cet accouchement que je vais subir sans me dire qu’à la fin on aura notre bébé dans les bras.
J’ai envie de le voir, j’ai aussi peur de ce que je vais voir.
Je sais qu’on va se relever de ça, qu’on vivra avec….
J’ai peur de revivre ça plus tard, j’ai peur de ma prochaine grossesse.
On attend d’ailleurs nos caryotypes à mon mari et moi afin de savoir si l’anomalie est la faute au fameux Pas d’chance ou si ça résulte d’une anomalie chez l’un ou l’autre.
Merci d’avoir pris le temps de me lire.
Laurie.