Mamange en devenir…

[Amamere]

Bonjour à toutes et tous,

Par avance désolée pour le pavé qui arrive, j’ai besoin de m’exprimer.
Je m’appelle Laurie j’ai 33 ans et je suis actuellement enceinte de 18SA de notre premier enfant.
Nous avons eu la confirmation aujourd’hui que notre petit garçon est atteint de Trisomie 21.

Nous avons vécu un mois assez compliqué entre angoisse et espoir.
Le 22 octobre nous allions, mon mari et moi, plein d’espoir chez la Gynécologue pour l’échographie T1. La clarté nucale a été difficile à mesurer, l’image était flou et la mesure retenue était à 2,8.
Je vais dès le lendemain passer ma prise de sang pour le Tri Test.
Les résultats arrivent dans son cabinet une semaine plus tard le 29 octobre : 1/11.
Le week-end est long, on est dévasté, j’ai l’impression que c’est forcément mauvais signe et qu’on nous enlève notre bébé. Je regarde des vidéos sur les enfants et adultes trisomiques. Je me dis «et si notre enfant avait une belle vie »
On nous dit de ne pas trop y penser que notre bébé n’a pas forcément la trisomie. J’ai rendez vous dès le mercredi suivant (3 novembre) pour une choriocentese, j’en suis à ce moment là 14+3.
J’ai assez mal vécu la Choriocentese qui a été douloureuse mais j’y reviendrai plus tard…
Deux jours après, l’hôpital m’appelle pour nous annoncer que le FISH a montré une monosomie 21 en mosaïque sur 52% des cellules analysées, on me dit qu’en attendant les résultats complets de la mise en culture je dois passer une échographie de référence. L’annonce de la monosomie nous soulage en un sens. Les malformations engendrées sont tellement importantes qu’on sait que l’IMG est la seule solution. On nous annonce en même temps que c’est un petit garçon. Ça nous permet quoiqu’il advienne de réfléchir à un prénom.
Le 15 novembre, je passe l’écho de référence, on nous dit que rien n’est visible, qu’il a l’air normal, aucune malformation visible, en tout cas il est dans les courbes. Je reprends espoir, « une monosomie ça se verrait forcément à l’écho » je tombe sur des articles qui parlent d’anomalies confinées au placenta. De l’espoir…
Lundi 22, l’hôpital a reçu les résultats de la mise en culture, j’entends que des bribes « des cellules saines, des cellules trisomiques et des cellules monosomiques » on me dit que le dossier va être transféré à ***** à Paris pour faire une Amnio cette fois car les résultats sont en contradiction avec l’écho.
Après un moment au fond du trou, je reprends confiance en mon bébé et je me dis que c’est vraiment pas possible qu’il ait tant d’anomalie et que rien ne soit visible à l’écho. Cette fois il n’y a que l’espoir qui me fait tenir, «mon bébé est un Warrior, je suis certaine que tout est que le placenta »
Lundi après midi ***** m’appelle pour me donner rendez-vous deux jours plus tard.
Je sais que je dois passer une amniocentèse, même si la Choriocentese a été très douloureuse je suis beaucoup plus confiante. ( je me dis à ce moment là que c’est normal car il devait aller « trifouiller » … et puis je suis peut être un peu douillette).
On se lève tôt le mercredi matin, là bas nous sommes pris en charge par pas mal de monde, une infirmière, une Sage femme, une gynécologue et une interne.
L’amniocentese se passe beaucoup mieux, j’apprends par la même occasion qu’en général ( pas tout le temps) les Choriocentese sont pratiquées avec une anesthésie local… perso je n’y ait pas eu le droit, je comprends du coup l’intense douleur que j’ai pu ressentir.
Bref voilà qu’aujourd’hui, 1 mois après avoir passé les premiers examens, on nous annonce que la T21 a été retrouvé dans 100% des cellules analysées. Notre monde s’écroule. Je demande à **** d’envoyer les examens à ma gynéco, on préfère que la suite ait lieu plus près de chez nous.
J’arrive à avoir ma gynécologue au téléphone, je trouve qu’elle va un peu vite en besogne, elle regardait déjà pour programmer l’ImG à la semaine prochaine, je vois le regard de mon mari en panique, il n’est pas prêt et je ne le suis pas non plus. Je veux avoir le temps de digérer, de lui dire au revoir, je veux avoir le temps de terminer les dossiers que j’ai sur le feu au boulot pour partir en arrêt sans me soucier d’autre chose que de nous.
On voit ma gynéco demain, on va pouvoir en discuter. Même si depuis 1 mois j’étais pleine d’espoir,( mon mari plus terre à terre voulait juste savoir sans faire de spéculation) on s’était préparé à cette annonce même si l’entendre nous a déchiré le cœur en mille morceaux.
Je suis partagée entre deux sentiments, me dire que si on avait attendu une semaine, on aurait fait l’amniocentese directement à 15SA, nous aurions été fixé à 100% sur l’état de notre bébé et j’aurai évité des souffrances physiques inutiles… mais d’un autre côté ça nous a permis de garder de l’espoir. Ça m’a permis de ne pas rejeter mon bébé et de continuer à le faire vivre, lui parler, l’aimer.

Aujourd’hui j’ai peur de devoir lui dire au revoir même si je sais que c’est pour son bien. Qu’on lui épargne une vie de souffrance.
J’ai peur de cet accouchement que je vais subir sans me dire qu’à la fin on aura notre bébé dans les bras.
J’ai envie de le voir, j’ai aussi peur de ce que je vais voir.

Je sais qu’on va se relever de ça, qu’on vivra avec….
J’ai peur de revivre ça plus tard, j’ai peur de ma prochaine grossesse.
On attend d’ailleurs nos caryotypes à mon mari et moi afin de savoir si l’anomalie est la faute au fameux Pas d’chance ou si ça résulte d’une anomalie chez l’un ou l’autre.

Merci d’avoir pris le temps de me lire.

Laurie.

[VioletteD.]

Courage, Laurie, à toi et à ton mari. Oui, tu as pu l'aimer avant, et ce sera toujours le cas.

[Titi]

Bonjour Laurie

Je suis désolée de ce qui t'arrive et de t'accueillir sur ce forum.

Ici tu trouveras toujours une oreille attentive et des personnes qui te comprennent parfaitement.

J'étais enceinte de mon premier enfant aussi et j'ai dû faire une IMG à 15 SA . C'était le 28 octobre 2021. Depuis mon monde s'est écroulé.
Ce que je peux te dire c'est qu'au départ J'avais très peur de le voir. Car à 15 SA J'avais peur que ça soit trop petit. J'étais allée chercher son internet des photos de bébés de 3 mois et c'était exactement ça. J'étais prête. De plus le personnel soignant est là pour te guider. Tu peux leur poser des questions en amont.
Pour ma part mon petit Tristan avait une mégavessie qui allait jusqu'à ses pieds et le foie a l'extérieur . Tout ça je ne l'ai pas vu. J'ai vu son magnifique visage, ses bras, ses petites mains., son petit nez à croquer.
Je ne regrette absolument pas. Au contraire
Mais ne t'inquiète pas le jour de l'accouchement tu prendras ta décision avec l'équipe médicale...ils sont là pour te guider.

Quand à l'accouchement pour ma part il a duré 13h22 mais ça ne m'a pas du tout traumatisée. Ce qui est dur c'est rentré sans son bébé...je suis donc restée 2 nuits à l'hôpital tellement c'était compliqué pour moi de rentrer.

Le personnel soignant à été formidables.

N'hésite pas à donner de tes nouvelles et on sera là pour te soutenir. Nous sommes toutes et tous passés par la sur le forum.

Bon courage à vous.

[M-M]

Bonjour Laurie,

Désolée de t’accueillir ici...

Nous avons su avec certitude que nous devions passer par l'IMG vers 4 mois et demi de grossesse, Maëlle est notre premier enfant. Nous n'étions pas prêts à laisser partir notre fille, l'équipe médicale a été compréhensive et nous avons attendu jusqu'aux 22 sa. Nous avons profitez du temps offert avec notre fille, j'ai pu la sentir bouger, surtout quand son papa posait sa main sur moi.

Nous avons souhaité la voir, bien que notre fille avait des malformations très visibles sur le visage et aux bras. Mais, en toute sincérité, nous ne les avons même pas vu.
Si vous faites le choix de voir votre petit bout, prenez votre temps et n’hésitez pas à prendre des photos ! On en a des très belles qu'on a même fait imprimé. Il existe l'association Souvenange qui retouche les photos, ils peuvent également faire venir un photographe à la maternité.

Nous avons donné des lettres, des peluches et pris des vêtements (sur internet pour des poupées...). Nous avons acheté un doudou en double, un est parti avec elle (il ne nous a pas quitté les derniers jours) et un est toujours dans notre lit.

Concernant tes craintes liées à l'accouchement, l'équipe médicale est la pour répondre à tes questions et ils devraient faire en sorte de supprimer aux max les douleurs.

Je vous souhaite beaucoup de courage !
Douce journée

[Amamere]

Merci à toutes les 3 pour vos messages.
J’ai vu ma gynéco aujourd’hui, je lui ai dit que je ne voulais pas faire ça la semaine prochaine, j’ai besoin d’encaisser, j’ai besoin de cette semaine supplémentaire.
Est ce que vos conjoints ont pu être avec vous pendant tout le séjour à l’hôpital ?
Ni mon mari ni moi sommes vaccinés et cette histoire de pass qui dure 24h ajoute à mon angoisse.

[M-M]

Bonjour,

Mon mari a été à mes côtés du début à la fin, sauf pour la pause de la péridurale où il a du sortir.
Nous étions tout 2 vaccinés. Nous avions eu une ordonnance pour faire un test PCR avant l'hospitalisation. Comme mon mari ne pouvait pas sortir de l'hopital pendant le séjour, ils ne se souciaient pas du délais de 72h de validité des tests.

Ne reste pas avec cette angoisse, appelle (ou demande à un proche de le faire - n’hésite pas a déléguer dans ces moments!!) le service qui vous prendra en charge.

douces pensées

[VioletteD.]

Bonjour Amamere,

Cas particulier ici car j'ai subi l'IMG avant 14 SA et seulement le lendemain de l'annonce que la poursuite de grossesse était pratiquement impossible (afin que je puisse "profiter" d'une aspiration). Mon séjour à la maternité n'a donc duré que 24 heures. Mon conjoint n'avait par contre aucune limite pour me voir, il pouvait venir et rester au-delà des horaires autorisés aux conjoints des mamans accouchant sans IMG. Et faire des allers-retours. Souplesse de l'équipe. Par contre il n'est pas resté dormir. On n'a pas demandé, et je n'en ressentais pas le besoin : il y avait une telle solitude en moi même si nous partagions le choc, avec la réassurance apportée par une soirée ensemble et un calmant j'ai relativement bien dormi avant l'intervention. Le lendemain, il est venu après l'aspiration, comme nous l'avions convenu. Comme je n'ai pas accouché, c'est très différent. Et mon fœtus était vraiment très, très jeune, l'attachement n'est pas encore le même.

Pareil, je dirais d'appeler et de demander. Pour le pass, j'imagine que ton mari peut se faire tester chaque jour s'il le faut ? Pas agréable mais possible ? Peut-être même dans la maternité même ? Ils sont équipés.

Beaucoup de courage à vous, tu as très bien fait d'exprimer ton besoin d'un délai plus long. Ce sont des choses très importantes pour ton vécu de cette épreuve. Ici aussi à ma toute petite échelle j'ai demandé un délai (passer au bloc le lendemain et pas le jour J comme l'équipe, trop efficace, le suggérait ^^) et si ça peut sembler dérisoire, juste la nuit en plus, cela a énormément compté pour moi. J'ai pu y aller sereine (enfin je veux dire en plein accord avec notre décision).

Beaucoup de courage à toi et à ton conjoint

[Apolline]

Bonjour...
Juste un message pour t'adresser tout mon soutient dans cette épreuve ! Force à vous !

[Amamere]

Bonsoir à toutes et tous,

Merci pour tous vos témoignages ça fait chaud au cœur.

Mon IMG aura donc lieu le 15.

J’ai un sentiment bizarre, je suis extrêmement bien entourée mais j’ai aussi de l’incompréhension de la part de mes frères.

Un de mes frère en discutant avec ma cousine lui a dit qu’il avait de la peine pour ce qu’il nous arrivait mais que pour lui je n’étais pas maman comme le bébé ne vivra pas/n’aura pas vécu et que je ne devrais pas avoir autant de peine car c’est « juste un fœtus » j’ai essayé plusieurs fois de lui faire comprendre notre ressenti mais ça ne veut pas rentrer.


C’est difficile, je m’efforce de ne pas lui en vouloir car c’est mon frère et je l’aime mais c’est épuisant d’essayer de faire comprendre les choses.

Ma belle sœur (la femme de mon autre frère) a eu une parole qu’elle a nuancé mais qui a qd même résonné difficilement dans ma tête.
Ils n’ont pas réussi à avoir d’enfant et ont eu la belle surprise de pouvoir adopter pendant le premier confinement (un bébé de 4 mois à l’époque qui va avoir deux ans dans quelques jours).
Elle a eu ces mots «moi j’ai fait le deuil de ma grossesse c’est pire… enfin ou pas je ne sais pas » elle a essayé de nuancer avec ce « ou pas je ne sais pas » mais c’était dit… et même si je lui en veux pas, ça fait mal.

Aujourd’hui je ressens presque une nécessité de voir mon bébé pour moi mais aussi pour d’une certaine manière « légitimer » mon statut de façon à faire taire les gens qui me diront « de toute façon tu ne l’as pas connu ».

C’est triste d’en arriver là à cause de l’incompréhension de certains surtout avec des très proches.


Laurie

[M-M]

Bonjour Laurie,

Je suis désolée que tu es entendu tout ça...

Sur instagram, il y a plusieurs comptes qui traite du deuil périnatal et qui expliquent aux proches ce qu'on ressent.

C'est le deuil de l'avenir que vous devez faire et c'est compliqué. Votre bébé est bien vivant !

Pendant quelques semaines, nous avons entendu des choses blessantes. Lorsque Maëlle est née, nous avons fait un post sur Facebook pour annoncer que sa naissance nous aura rendu pour toujours différents. Dessus, nous avions dit que Maëlle est et sera à jamais notre fille ainée et qu'on ne souhaite plus entendre certaines phrases (on les a listé).

J'ai lu le livre "Parents orphelins" de Sophie Nanteuil qui regroupe des témoignages de tout type de deuil périnatal. Il est assez simple à lire et m'a fait du bien.
Mes beaux parents m'ont offert "Je n'ai pas dit au revoir à mon bébé" de Catherine Radet. Le prologue est le témoignage d'une maman qui a accouché sans vie d'une petite fille. Elle explique qu'elle ne se reconnait pas dans le terme de mam'ange. Elle dit aussi que la perte de sa petite est sa force et sa faiblesse. Elle conclu ainsi :" Aujourd'hui, j'ai compris pourquoi il n'y a pas de mot particulier pour nommer l'homme et la femme qui perdent un enfant. Ces mots existent déjà, de toute éternité : parents, papa et maman. Tout simplement."
Cette conclusion a été pour moi une révélation.

Je te souhaite beaucoup de courage pour les moments à venir. Et surtout, profitez de votre bébé donner lui au maximum d'amour !

Douces pensées pour vous 3