Résultats autopsie et peurs

[Meryl]

Bonjour,

J'ai eu une img le 5 août dernier à 26sa. Notre petite Chloé était atteinte d'une ventriculomegalie bilatérale sévère et d'un retard de croissance très important. A la fin, le 3e ventricule était lui aussi dilaté et avons pris la décision d'interrompre la grossesse.

Je ne sais pas si je poste ce message au bon endroit et veuillez m'en excuser par avance.

Voilà, aujourd'hui, je suis complètement perdue. Nous sommes retournés à l'hôpital pour les résultats de l'autopsie et tout a de nouveau basculé. La neuropediatre, les gyneco, nous avaient dits qu'il y avait peu de risques que le problème récidive. Mais aujourd'hui la généticienne a été beaucoup plus prudente.

L'autopsie a révélée une obstruction du canal présent dans le cerveau, ce qui a provoqué la dilation des ventricules. Cette obstruction peut être due à une maladie génétique ou peut être pas. Pour le savoir, il faut réaliser d'autres analyses, cette fois ci génétiques, qui prendront 3 mois...
Le choc. On nous en avait parlé lors des rdv avant l'img mais j'avais mis tout ça de côté pour garder espoir. Bêtement.

Nous avons donné notre accord et réalisé des prises de sang ce jour. De ce que j'ai compris, car c'est très technique, dans 70% des cas l'analyse génétique ne dira rien et dans 30% on trouvera une réponse. Parmi cette réponse, plusieurs possibilités : soit tout est négatif et on pourra être plus sereins, soit il y a bien une maladie génétique et si elle est recessive alors il y a 1 grossesse sur 4 que le bébé soit malade.

Je suis complètement perdue. Je commençais à aller mieux et à même envisager de nous relancer dans un projet bébé... Et là, de savoir qu'il y a un risque, je suis paniquée. Les médecins ont tenté de me rassurer en me disant que rien ne nous contraints à attendre les résultats. Que si je tombe enceinte, ils feront tout pour les obtenir avant 12sa. Et si on découvre une maladie génétique, ils feront un diagnostic pré natal à ce moment là. Sinon et bien on contrôlera aux échos (vers 20sa pour voir le cerveau donc possible img si pb).

Nous sommes sortis de ce rdv complètement anéantis.
Je ne sais pas si vous avez vécu la même chose et quelle décision vous avez prise. J'ai peur de devoir faire le deuil d'avoir un bébé vivant dans mes bras.
Mon mari aimerait qu'on s'y remette bientôt, mais je me sens paralysée par cette épée de damocles au dessus de nous.

Je n'arrête pas de pleurer. J'étais en vacances cette semaine et ne me vois même pas avoir la force de retourner au travail...

Désolée pour ce long message et merci de l'avoue lié. Vous êtes d'un grand soutien.

Alexandra

[Julia01]

Bonjour Alexandra
Je comprend ces sentiments, nous avons eu un rdv au mois de septembre avec la généticienne pour parler des malformations au cerveau de notre fille, et on nous aussi bien foutu les jetons. Dans le doute ils ne peuvent s'avancer et doivent expliquer les différentes possibilités.

Je te souhaite bon courage et prend le temps de digérer ces infos et de réfléchir à si tu as envie d'attendre 3 mois ces résultats, ou si tu te sens prête à te relancer tout de même.
L'important c'est que si vous vous relancez, c'est que vous soyez prêts tous les deux.
De notre côté nous n'avons pas attendu mais nous étions ok tous les deux et à l'aise avec cette décision. Ils ne savent pas du tout quoi chercher et que 50% de chance de trouver une réponse, quelle qu'elle soit.

[Meryl]

Merci beaucoup pour ton témoignage. Ça fait du bien d'avoir quelqu'un à qui parler.
C'est tout à fait ça, il faut digérer l'information et se laisser du temps.

[Urbanie]

Bonjour Alexandra,

Je suis dans une situation similaire, je peux simplement te parler un peu de mon parcours et j'espère que cela te redonnera un peu d'espoir.

J'ai vécu deux IMG: nos bébés avaient de nombreuses malformations, et la première à avoir été détectée à l'échographie c'est une dilatation ventriculaire bilatérale. La récidive indique dans notre cas une origine génétique, malgré de très nombreux examens réalisés au préalable qui n'avaient en effet rien trouvé (on avait même été pris en charge dans une étude de recherche au sein d'un grand hôpital parisien, sur certains gènes très précis, et là encore: choux blanc).
La deuxième fois cependant, la dilatation avait pu être vue plus tôt à l'échographie, vers 20 sa (comme te l'ont expliqué les médecins).
Cependant, nous avons dans notre parcours pu avoir une petite fille en bonne santé, qui nous comble aujourd'hui de bonheur. S'il existe 1 risque/4 à chaque grossesse d'une récidive, il y'a fort heureusement 3 chances sur 4 que votre bébé aille bien dans l'éventualité où les dilatations ventriculaires de votre bébé ait été causées par une pathologie d'origine génétique.
Ce que je veux dire, c'est que c'est normal d'avoir peur. L'incertitude liée aux maladies génétiques est extrêmement angoissante, mais le chemin qui s'offre à vous ne sera pas nécessairement noir (même nos médecins nous disent que niveau statistique, on a joué de malchance).
Prenez le temps dont vous avez besoin pour poser toutes les questions nécessaires aux médecins qui vous suivent et, surtout, de vous sentir prêts à reprendre les essais si c'est ce que vous souhaitez. Et nous serons là pour vous soutenir tout au long du parcours.

Bien à toi,

[Meryl]

Merci Urbanie, ca nous donne espoir ! On a pris la décision de se donner du temps et d'y aller petit à petit. Toutes ces annonces nous ont encore plongé dans un état de sideration.
Effectivement il faut s'accrocher à cet espoir de 3 chances sur 4. J'ai toujours tendance à voir le négatif partout... Vos mots me font du bien, et grâce à vous, je passe de meilleures journées. Je ne savais rien de tout ces termes (img, ventriculomégalie, maladie génétique recessive...) et le forum nous a tellement aidé lorsque nous avons du dire au revoir à notre petite Chloé. J'espère qu'un jour, elle aura un petit frère ou une petite sœur.
J'ai beaucoup de peurs liées à la grossesse et à la maternité en général. Lorsque j'étais enceinte, j'avais du mal à réaliser que j'allais devenir maman. Je doutais beaucoup de moi, de savoir si j'allais être capable de gérer un tout petit être. J'ai bien vécu cette grossesse mais j'aimerais être plus sereine pour la prochaine. Or avec l' img et ces annonces, j'ai l'impression qu'il va me falloir beaucoup de soutien ! Et je me sens perdue.
J'ai changé de gynécologue, qui ne répondait pas à mes questions à l'époque et qui a eu des mots très violents à la suite de l'img.
J'ai enfin trouvé une gynécologue douce et à l'écoute et qui est prête à me suivre pour une prochaine grossesse. Et j'ai un suivi psy.
Bref, tout ça pour dire qu'on va prendre soin de nous et garder espoir. Et petit à petit, peut être que je me sentirais un peu plus prête. Il y a des jours où j'ai envie de franchir le pas, et d'autres où je suis tétanisée.
Merci encore