IMG prochainement…

[Alex16]

Bonjour,

C’est avec beaucoup de tristesse que je vous rejoins sur ce forum. J’ai pris le temps de vous lire également enfin certains d’entre vous et je suis désolée que vous ayez été dans cette situation egalement.
Je suis actuellement enceinte d’une petite fille (estimation) de 12sa. Avant cela j’ai eu une grossesse arrêtée en avril et une fausse couche biochimique. Nous avons eu du mal à avoir ce bébé qui nous semblait être un miracle.
Vendredi c’était le jour de la t1. Au vue des antécédents j’étais beaucoup suivie j’ai vu mon bébé un certains nombres de fois pour m’assurer qu’elle continuait de grandir et que son coeur battait bien.
Vendredi devait être un beau jour, un jour durant lequel j’avais prévu d’annoncer notre bonheur a mes proches. Seulement voilà, lors de lecho le gynécologue a relevé quelque chose qu’il avait déjà suspecté à celle d’avant il est donc aller chercher sa collègue pour une echo a 4 mains. Notre bébé a une malformation cérébrale il n’y a pratiquement que du liquide dans la cavité cérébrale et pas de place pour le développement de son cerveau qui est bien plus petit qu’il ne devrait. Elle a également un coeur qui lui est beaucoup trop gros et prend trop de place dans la cage thoracique ce qui à terme empêchera les autres organes de se développer. Ils ne nous ont pas parler tout de suite de l’img ils ont parlé d’examens complémentaires et de l’avis du centre de référence fœtale pour savoir quoi faire mais ils nous ont bien indiqué que les malformations étaient irrécupérables… son cerveau ne pourra plus se développer correctement, son coeur pourrait s’arrêter prochainement et elle a également un retard de croissance leger (taille du fémur insuffisante).
Une img semblerait être indiquée.
Je suis dévastée
Je ne sais pas quels autres examens je vais avoir, je ne sais pas ce qu’il se passe ni ce que je peux faire actuellement. Je n’ai pas posé les questions lors du rdv car j’étais sous le choc ma seule préoccupation était de savoir si elle souffrait.
Je viens vers vous afin de pouvoir échanger avec des mamans ou papas qui ont vécu cela car je ne connais personne qui pourrait comprendre ce que je vis.
Le plus dure est de voir que malgré cela elle grandit, son coeur bat, elle bouge, elle a tous ses membres… je ne comprends pas ce qu’il se passe.
Pourriez vous m’expliquer les suites dans ce genre de situation ?
Mon gynécologue doit nous recontacter la semaine prochaine pour nous donner plus d’informations mais j’aimerais me préparer à ça et préparer également des questions auxquelles je n’aurais peut être pas pensé.
Au vu du stade, il semblerait que je puisse bénéficier d’une aspiration mais jusqu’à 14sa après ça devra être un déclenchement. Je ne veux pas me précipiter non plus sans avoir demander où fait tous ce qui pourraient être nécessaire pour comprendre ce qu’il se passe mais je ne veux pas prolonger sa vie si elle souffre…
Je suis prise entre tout ça et c’est très dure…
J’ai besoin de me dire que ça a un sens que ça n’arrive pas pour rien et que peut être elle à tenu pour nous montrer quelque chose qui ne va pas et qui pourrait empêcher que ça se reproduise je ne sais pas je ne peux pas me dire qu’elle est le fruit d’une malchance car elle est là elle est un cadeau et c’est injuste que ça lui arrive que ça nous arrive.
Savez vous quels sont les examens qui seront proposés et les délais pour avoir l’ensemble des éléments?

Je suis désolée de ce pavé mais je n’ai personne à qui demander tout ca..

Merci par avance de me lire et de la bienveillance que j’ai pu retrouver dans d’autres messages

[ManonTJ]

Bonjour Alex,

Je suis désolée de t'accueillir ici, c'est toujours triste de voir des nouveaux arrivants.

Pour ce qui est de la souffrance, j'avais la même inquiétude que toi. J'ai du poser la question 10 fois aux différents médecins, obstétriciens que j'ai vu. J'ai accouché à 16 SA et encore à ce moment le bébé ne ressent pas la douleur. Ils m'ont bien rassurée la dessus, je ne sais plus à quel moment ça apparait mais pas maintenant. Rassure toi ta fille ne souffre pas.

Selon les hôpitaux les prises en charges peuvent être différentes. Je pense que tu fera une écho avec une référent "spécialisé" et peut être qu'ils vont faire une biopsie de trophoblaste (petite ponction de placenta) pour évaluer s'il s'agit d'une anomalie génétique. Rien ne te sera imposé, tu pourras accepter ou refuser les examens. Les faire maintenant ou attendre. Il s'est passé je crois 2 ou 3 semaines entre l'annonce et l'IMG pour moi. J'ai eu le temps de poser toutes les questions et "encaisser" si on peut dire. De mon côté je me suis laissée portée par le corps médical qui a été très présent entre la détection d'un problème et l'IMG.
L'IMG est proposée et si vous l'acceptez, un collège de médecin se réunit pour la valider. Pour moi ça m'a permis de me dire que nous n'avons pas pris la décision seuls et que c'est accepté que s'il n'y a pas d'alternative thérapeutique.

N'hésite pas à poser tes questions ici ou juste venir confier ce que tu as besoin. Ce forum m'a été et est toujours d'une grande aide.
Pleins de courage à vous!!

[Alex16]

Bonjour Manon,

Je te remercie de ta réponse et je suis désolée de la perte de ton fils.
Les gynécologues nous ont dit qu’effectivement ca serait à nous de prendre la décision finale et que pour cela on aurait besoin de plus que leur parole et qu’en cas d’img cela se décide en équipe également
Ils ont cependant été très clairs non pas sur la diagnostic car pour le moment ils n’en savent rien mais sur l’issue ça va se terminer mais on ne sait pas quand à un moment elle ne se développera plus et je voudrais lui éviter de ressentir de la souffrance si je dépasse un certain stade
Ça me rassure de savoir qu’en ce moment elle ne la ressent pas car c’est vraiment ma plus grande crainte que son petit coeur qui est trop gros là blesse en fonctionnant et en comprimant les autres organes.
Ils m’ont indiqué qu’ils essayeraient au maximum d’accélérer les choses afin que les examens et les résultats ne prennent pas trop de temps
J’ai peur de ce qu’il va se passer de ne pas avoir la force de l’accompagner jusqu’au bout, de ne pas avoir de réponses ou d’en avoir mais que ça n’empêche pas que cela se reproduise car cela voudra dire que ça n’a aucun sens
Je culpabilise de penser à arrêter son petit coeur
C’est tellement injuste que cela arrive…
Je souhaitais que ça arrive vite et finalement je me rends compte que je n’aurais jamais assez de temps pour lui dire au revoir et lui demander pardon…
J’espère que mardi j’aurais un peu plus d’éléments et que je doutais au moins les prochaines étapes…

[ManonTJ]

Bonsoir Alex,

Nous étions un peu comme vous nous connaissions l'issue avant d'avoir le diagnostic. J'étais pressée, je voulais que tout se fasse vite et je ne comprenais pas tout ce temps à attendre. Mais ce fut finalement bénéfique.Tu semble bien entourée par les équipes, n'hésitez pas à te reposer sur eux.

Tu auras la force de le faire, l'amour de ta fille te portera. Et surtout il n'y a pas de pression à se mettre, vous ferez ce que vous pourrez. Par exemple j'ai laissé l'hôpital se charger de la crémation, je n'avais pas la force d'appeler des pompes funèbres. Je ne regrette pas, j'ai fait ce que je pouvais.
J'espère que vous aurez des réponses, ça peut être long. Vous allez surement rencontrer rapidement un généticien, il vous donnera des premières hypothèses peut être.

Pleins plein de courage à vous!!!

[Alex16]

Je te remercie beaucoup pour ton soutien et ta bienveillance.

Mon amour pour elle ne se mesure pas en nombre de sa et je l’aime déjà de tout mon coeur et je ferais ce que je peux dans cette épreuve pour que ça soit le plus confortable pour elle.

Si tu le souhaites je te tiendrais informée de la suite

[ManonTJ]

Oui je veux bien de vos nouvelles.

N’oublie pas de penser aussi à toi, ta douleur, tes besoins et ceux de ton compagnon.
C’est plus que jamais le moment de t´écouter.

[Titi]

Bonsoir Alex,
Je me permets de m'immiscer dans votre conversation.
Ton histoire me touche.
Comme toi je suis assez nouvelle sur ce forum et j'y ai trouvé beaucoup de bienveillance. J'ai mis mes posts rubrique avant IMG.
Le mardi 19 octobre mon monde s'est écroulé à l'écho du premier trimestre. On a diagnostiqué à mon bébé 2 malformations : une megavessie et un omphalocele, le foie est à l'extérieur.
Mon gynéco m'a dit que sa vessie allait à terme détruire ses reins et sans rein on ne vit pas.
Dès le lendemain rdv chez une spécialiste des grossesses difficiles. Ce délai rapide m'a fait comprendre la gravité des choses même si j'espérais toujours un miracle.
Elle a confirmé le diagnostic. Elle m'a dit qu'elle présenterait dès le lendemain mon cas à la commission qui donne les accords pour les IMG. Les médecins ont donné leur accord à l'unanimité.
J'étais perdue, anéantie. Je suis célibataire je sors d'un parcours PMA difficile ça fait 10 ans que je me bats pour avoir ce bébé tant désiré . J'avais fait une fausse couche il y a quelques années. Le 26 j'ai voulu refaire une écho avec la spécialiste en espérant un miracle ou que ça n'avait pas empiré. Malheureusement la vessie avait encore augmenté. Je savais la décision qui s'imposait mais elle m'était insupportable. Arrêter ce petit cœur qui battait et perdre ce bébé que j'aimais tant.
J'ai accouché jeudi 28 à 14 SA de mon petit ange. J'ai pu passé un peu de temps avec elle, la toucher, lui parler.
Mais depuis je vis un enfer. Ce petit ange me manque. Je pleure sans cesse . Tu peux compter sur moi si tu souhaites qu'on s'epaule car tu auras besoin de soutien.
Dans mon cas il va y avoir une autopsie j'ai donné mon accord , et il y aura aussi le caryotype et des analyses génétiques car il me reste 3 embryons et les médecins ne veulent pas que je revive ça donc ils veulent savoir si c'est un accident ou pas.
Dans 10 jours il y aura la crémation. Je laisse l'hôpital se charger de ça par contre je serai présente. La question qui me hante en ce moment c'est est-ce que je dépose les cendres de mon ange dans le jardin des souvenirs avec beaucoup de monde ou dans un espace juste à elle. Je suis perdue et je n'arrive plus à prendre de décision...
Et ai-je bien fait de demander l'autopsie. Sur le coup je pensais que c'était une bonne idée mais après coup je trouve ma décision égoïste. Je l'ai fait pour avoir des réponses, pour l'avenir de mes embryons mais je ne veux pas qu'on fasse de mal à mon petit ange j'aurais du la protéger.
Je ne sais pas si mon histoire t'aidera car je suis en plein dedans et je suis anéantie et vide au fond de moi.
Je te souhaite beaucoup de courage et si tu as des questions n'hésite pas.

[Alex16]

Bonsoir titi,

Je suis désolée de ce qui t’arrive également c’est tellement dure tout ça que ça m’apporte un peu de quiétude de pouvoir échanger ici sur ce forum, j’espère que tu arrives également à trouver du réconfort ou de l’apaisement en parlant ici.

Je pense que les décisions que nous prenons sont pour nos anges et je comprends que tu aies besoin d’avoir des réponses et je ne trouve pas ça égoïste que tu cherches des réponses pour les embryons qu’il te reste. Pour ma part j’ai besoin d’en avoir aussi pour me dire que son existence était peut être destinée à ça, à nous montrer ce qui ne va pas pour sauver ses futurs frères ou sœurs je ne sais pas comme si ça devait arriver pour une raison et que ça ne pouvait pas être de la malchance car je ne considère pas son existence comme une malchance. Tu as pris cette décision probablement pour les mêmes raisons et pour penser à un avenir.

As tu eu un suivi depuis ton img? Ou t’as t on proposer un suivi psy ou quelque chose de particulier? Peux tu me dire pour quelles raisons tu as eu un accouchement et non pas une aspiration? Enfin si en parler ne t’est pas trop douloureux

Oui je suis d’accord pour qu’on se soutienne mutuellement je pense que c’est tellement surréaliste pour les personnes qui ne l’ont pas vécu que c’est trop leur demander même que d’écouter je m’en suis rendue compte à mes dépends.

[Titi]

Bonjour Alex,
Pour notre entourage notre détresse et notre tristesse sont difficiles à gérer ils ne savent plus comment réagir ni quoi dire.

Ce forum m'apporte beaucoup car ici on se comprend on vit la même chose malheureusement. Nos proches ne nous comprennent pas de la même manière. Mon papa ne cesse de me dire d'aller de l'avant mais j'ai perdu mon bébé...pour l'instant ça me semble inimaginable.

J'ai demandé une psychologue mais manque de bol la psychologue de l'hôpital est en vacances jusqu'au 8 novembre.
Mais la clinique de Barcelone m'a proposé un rdv téléphonique avec la psychologue cette semaine. Je vais le faire car je suis à bout après je ne pense pas que ça puisse m'aider à être moins triste..je pleure sans cesse.

D'après ce que j'ai compris à partir de 14SA on ne fait plus d'aspiration mais surtout dans mon cas les médecins voulaient une autopsie donc fallait un accouchement. Si tu fais une aspiration impossible de faire des examens du bébé.
Après il y a aussi la possibilité je pense de faire les examens génétiques avant et de faire une aspiration si tu ne souhaites pas accoucher. On m'avait proposé de faire les examens génétiques avant . Par contre vu que j'avais dépassé les 14SA ils ne voulaient plus l'aspiration. Quand ils m'ont dit que je devais accoucher sur le coup j'ai eu très très peur mais je n'ai aucun regret car j'ai plus la rencontrer par contre le manque est sûrement pire après car je n'arrête pas de la voir je pense sans cesse à elle. Et le fait de l'avoir vue rend les choses très concrète.

N'hésite pas si tu as d'autres questions. Si je peux j'y répondrai.

Ce matin je vais visiter des cimetières pour trouver qqch qui me convienne pour l'urne. C'est inimaginable de devoir faire ça.
Et j'assisterai à la crémation la semaine prochaine je ne sais pas comment je vais gérer ça. J'ai peur de ne pas être capable.

Comme moi tu n'as pas d'autre enfant ?

Par contre je suis navrée je ne suis pas d'un soutien moral très efficace étant moi-même dans la douleur et la peine.

[Alex16]

Bonjour Titi,

Tu as raison c’est très dure pour l’entourage d’imaginer ce que l’on vit et ils préfèrent se concentrer sur autre chose comme si la douleur allait partir d’un coup. Si tu trouves du réconfort ici tant mieux.

Je te remercie pour ses informations qui me seront précieuses.

Je suis désolée que tu aies à vivre ça, on ne devrait jamais aller visiter des cimetières ou choisir une urne pour son bébé c’est inconcevable. Cela va être très dure tu vas encore avoir à vivre des moments très difficiles mais qui te permettront peut être de commencer ton deuil.

Tu verras comment ça se passe avec la psychologue, cela dépend de chaque personne je sais pour ma part que cela m’aide à avancer et j’espère que cela va m’aider à accepter ce qu’il se passe. Tu as rdv téléphonique quand tu le sais? J’ai vu que dans certains départements il y avait aussi des groupes de paroles de paranges si jamais ça peut aussi te donner une autre piste.

Oui nous n’avons pas d’enfants mon compagnon et moi. Nous essayons depuis presque deux ans et avec la grossesse arrêtée et la fausse couche avant en 6 mois cela commence vraiment à faire beaucoup. Je fonde beaucoup d’espoir dans les examens peut être trop mais j’espère que cela permettra vraiment de trouver une solution pour l’avenir même si nous n’en sommes pas là qu’il puisse y avoir quelque chose qui en ressorte de tout ce malheur.

Es tu entourée tout de même? As tu des personnes sur qui t’amputerai notamment pour ne pas faire seule ses démarches qui sont tellement douloureuses? La crémation aura lieu quand?

Si tu veux m’écrire quand tu reviens du cimetière n’hésite pas.

On est toutes les deux dedans ça peut peut être aider de se parler au contraire.

Je te souhaite beaucoup de courage pour aujourd’hui et les prochains jours.