Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour,

Qu’est-ce que j’aurais aimé ne pas revenir dans cette rubrique mais voila, la vie en décidé autrement.
Si vous avez suivi mon parcours, j’ai accouché de mon fils Marcel décédé à 30sa car img faite pour malformation cardiaque inopérable le 5/06/2020.
Je suis tombée enceinte le jour de l’anniversaire de ma fille aînée le 12 janvier 2021. J’espère que sa allait être un bon signe mais je me trompais.
A l’échographie de la t1 et la catastrophe, je suis tombée au chu sur le gynécologue qui avait trouvé la malformation cardiaque de mon fils, j’essaie de me dire que sa va aller mais non. L’écho commence à peine qu’on voit du liquide dans l’abdomen de mon bébé. Il nous rassure en nous disant que c’est probablement rien.
Les échographies passent et le liquide est toujours là et il y en a plus. Il nous dit que c’est un problème digestif qui sera opéré à la naissance mais que sa va aller.
A la t2, mon bébé n’a plus de liquide amniotique et ses reins montrent une hydronephrose, mais on ne doit toujours pas s’inquiéter et que sa va s’arranger à la naissance. On croit surtout le papa, moi j’ai de plus en plus de mal à y croire et j’ai depuis le début de ma grossesse ce mauvais pressentiment.
Le 23 août, rendez-vous avec le chirurgien pour organiser la naissance et l’opération de mon bébé et il nous dit qu’il pense que notre bébé a une anomalie cloacale mais qu’ils ne sont pas sûr car ils n’arrivent pas à le déterminer avec l’irm ni les échographies.
Gabrielle est née à 35sa par césarienne d’urgence, je n’ai pas eu le temps de voir ma fille qu’elle avait déjà été transféré dans le chu de **** et moi j’étais a 120km d’être dans la maternité de ****. Le lendemain je demande à être transféré pour être avec mon bébé. Ils ne voulaient pas car avec la césarienne, ils voulaient encore me garder 24h. J’ai pété un cable et ils ont accepté de me transférer.
J’ai donc pu la voir, ma petite puce, malgré la douleur et le fait que je n’avais pas le droit de la prendre dans mes bras, j’étais soulagé, car elle avait déjà été opéré mais elle était bien là en vie.
Le chirurgien nous a alors expliqué que notre petite Gabrielle avait bien une anomalie cloacale, sans nous en dire plus et nous dit qu’il faut attendre 3 mois pour la prochaine opération. Il nous a dit que Gabrielle n’avait ni anus ni fente vaginale donc elle avait une sonde dans sa vessie, une autre dans son vagin pour ce vider et une stomie pour l’intestin et elle était intubée car ses poumons ne se sont pas développés et qu’il fallait les aider à maturer car bien sûr ils n’ont jamais voulu me donner la cortisone pour aider les poumons dans mon ventre.
Ils ont surveillé ses reins à cause de l’hydronephrose mais **** nous avait dit que ses reins fonctionnaient et le chu nous a dit que non et qu’il fallait attendre de voir s’ils allaient se mettre en route.
Ils ont commencé à fonctionner un peu jusqu’à ce qu’ils tentent de lui donner mon lait. La sa creatinine et son urée sont repartis à la hausse.
Le 25 septembre la réa Neonat m’appelle pour me dire que Gabrielle s’en fonce et qu’il faut que je vienne. J’ai passé ma nuit avec elle, elle était de nouveau stable. Mais malheureusement le lendemain, sa a recommencé et j’ai appelé mon homme en catastrophe pour qu’il vienne car c’était grave. Pour la première fois, l’équipe médicale m’a proposé de la prendre dans mes bras, à ce moment là j’ai compris que c’était la fin. Quand mon homme est arrivé avec ma mère et je regrette que ma fille aînée n’est pas venir voir sa sœur en vie pour la première et dernière fois, Gabrielle s’est de nouveau stabiliser donc on a repris espoir. Mon homme n’a pas pu rester avec moi car notre grande était malade et il fallait qu’il rentre. Ma mère est restée dormir avec moi car j’avais besoin de prendre une douche et de souffler. Je tire mon lait et je vais me coucher. Mon homme devait venir le lendemain matin après avoir déposé la grande a l’école.
Malheureusement, a 3h du matin mon téléphone sonne pour me dire que son cœur commence à faiblir et qu’elle est entrain de partir, il faut qu’on vienne. Je m’habille en catastrophe et ma mère et moi, on part a l’hôpital. Heureusement que j’étais à la maison des parents qui se trouvent a 200m de l’hôpital.
On arrive et on me dit de me mettre en place pour la prendre une dernière fois dans mes bras. Ils m’ont demandé si on voulait débranché le respirateur ou la laisser partir sous les médicaments et le respirateur. Je leur dis qu’elle est dans mes bras, je voulais l’accompagner jusqu’au bout. A 4h du matin, ils ont enlevé les tuyaux et elle est partie tranquillement dans mes bras a 4h05. J’ai senti son cœur s’arrêté et une grande partie du mien avec.

Depuis, mon syndrome de stress post traumatique que j’avais eu pour mon fils l’année dernière est revenu puissance mille.
J’ai de plus en plus de mal à me lever et faire des activités avec ma grande, je suis là sans être là. Nous avons fait l’enterrement de ma fille le 1er octobre, nous avions eu la chance de pouvoir la faire baptiser au chu.
Mon gynécologue habituel m’a dit que je pourrais reprendre les essais bébé fin janvier, début février et ne m’a pas donné de contraception.
Honnêtement, l’envie d’avoir un bébé est morte avec Gabrielle. Pour Marcel, j’avais cette envie qui était forte même viscérale mais là plus rien. Je ne suis plus que l’ombre de moi même.
Que se soit pour mon fils ou pour ma fille, on nous a dit que c’était la faute à pas de chance, donc il n’y a aucun moyen pour nous d’éviter de nouveau un drame.
Je n’ai pas la force de retenter une grossesse et qu’un autre drame arrive. Surtout que je me demande maintenant si je retombais enceinte ce que le bébé pourrait bien avoir comme malformation. Car une fois le cœur malade et maintenant une anomalie cloacale bien sûr aussi la forme la plus grave, la prochaine fois se sera quoi ? Le cerveau, les membres, la colonne,…

Je n’ai pas envie de refaire vivre ça à un autre bébé et encore moins à ma fille aînée qui était tellement heureuse d’être grande sœur. Comment lui dire qu’elle ne sera à jamais qu’une grande sœur des étoiles et rien d’autre ?

Je n’arrive plus à entendre un bébé pleuré ou une femme enceinte sans que je m’effondre. J’en peux plus et je voudrais qu’on m’achève pour que je retrouve mes bébés. J’en peux plus de ce désespoir et de ne voir qu’un avenir sombre et plus rien de positif à venir. On s’était fiancé après la naissance de Gabrielle, j’avais fait faire un body pour demander son papa en mariage. J’espère qu’on pourrait comme même organiser un mariage l’année prochaine pour avoir une note positive après une deuxième année de drame. Mais mon homme ne veut pas car il veut une année sans stresse mais je voulais porter le même nom que ma fille. Il ne me reste que ma fille aînée et j’essaie de me concentrer sur elle mais j’ai du mal mais sa va revenir.

Bonjour Bluesky,
Déjà, sache que nous serons toujours toutes là pour te soutenir, quoi qu’il arrive, peu importe tes choix et tes états d’esprits…
Je te trouve déjà très forte de nous raconter ton histoire.

Les médecins t ont ils donné une quelques compte explication qui pourrait expliquer que les malformations aient récidivées, même si elle ne sont pas les mêmes en tout point ?

Tu as déjà vécu une fois le deuil alors j’imagine que tu en connais tous les milliards de chemins avant d’aller mieux.

Cependant, c’est vraiment très lourd tout ces traumatismes, es tu suivie par un/une professionnel/le ?
Je ne sais pas où tu vis mais je connais bien le milieu psycho et médecines parallèle si tu veux des renseignement, tu peux m’écrire en privé

Je comprend que tu penses à une prochaine grossesse, ou pas une prochaine grossesse, mais peut être laisses toi le temps avant de te poser la question. Ce n’est pas parce que la dernière fois tu as eu ce besoin vital de retomber enceinte tout de suite et que là tu ne la pas qu’il faut te persuader que tu ne voudra plus jamais l’être.
Step by step, day after day

Je t’envoie plein de force, plein de courage, plein de soutien, nous sommes toutes avec toi

Merci de m’avoir répondu, alors concernant les malformations, pour eux c’est deux fois la faute à pas de chance (phrase horrible à entendre car on a l’impression qu’on a fait quelque chose de mal et qu’on nous le fait payer).

Oui je suis suivie par les psychologues du chu de Nancy et ma psychiatre qui me suit depuis 2013 lors de mon harcèlement moral à mon ancien boulot et la même année il y avait le décès de ma grand-mère. Mon prochain rendez-vous chez ma psychiatre en Moselle sera le 5 novembre.

Le problème c’est que je sais que mon homme voudrait avoir un enfant. Ma fille aînée n’est pas sa fille et que tôt ou tard il aura ce manque et ce regret de ne pas avoir un enfant à lui qui portera son nom et qui soit vivant. Alors là, seule Gabrielle porte son nom mais pas Marcel et tous les deux sont des anges maintenant.
Certes mon homme considère ma fille comme la sienne mais bon, vu que je n’ai plus la force d’affronter une autre grossesse et surtout un autre enterrement avec un petit cercueil blanc. Là autant m’enterrer avec.

La tristesse de ma fille quand elle parle de son frère et de sa sœur et quand elle me demande si elle aura le droit à en avoir un autre mais vivant.
Je culpabilise car moi je veux plus souffrir comme ça. Mais personne ne peut me garantir que sa ne se reproduira plus surtout qu’on me l’avait certifié avant que je tombe enceinte de Gabrielle. Alors je n’ai plus confiance en personne et surtout plus en la médecine.
Et je n’ai plus aucun projet positif, plus de bébé à pouponner, pas de mariage à organiser car mon homme ne veut pas se marier l’année prochaine. J’essaie de m’accrocher à ma fille aînée mais je n’arrive pas à être vraiment la. Je sais qu’il me faudra du temps, mais le seul moment ou j’avais pu retrouvé confiance en la vie et ma joyeux de vivre c’était quand j’étais enceinte de Gabrielle donc là je ne sais pas comment faire pour avancer car je ne porterais plus la vie.

Je me permet de te partager l’histoire de ma grand mère que j’ai partagé à une autre fille du forum :


« Ma grand mère a perdu son premier fils Thierry après 2 semaines en néonat, son deuxième fils Frédéric après 3 semaines en néonat il y a 60 et 58ans.
Il y a 9 ans son 4ème enfant, Olivier (celui après mon père donc) est décédé d’un AVC au cerveau foudroyant à 42ans.

Tout ce que je peux te dire c’est qu’aujourd’hui a 84 ans elle me parle autant d’Olivier, que de Frédéric, que de Thierry.
Toutes les dates sont gravées à jamais dans sa mémoire.
Elles ne les a jamais oubliés et les oubliera jamais.

Elle a juste une certaine résilience, et arrive à me dire qu’ils sont tous là haut avec mon bébé et que tout va bien, un jour on les reverra.

Le temps, le temps, le temps… Seul le temps apaise, c’est ce qu’elle me dit. Elle me dit aussi qu’on ne fait jamais son deuil, mais on apprend à vivre avec.

Ma grand mère pète le feu et est la première a rigoler. »

Je trouve que l’histoire de ma grand mère fait écho à la tienne.
J’ai très peur de retomber enceinte après la MFIU tardive que j’ai vécu l’an passé mais ma grand mère m’a dit « quand on a ce désir de maternité, on est prête à tout ».

Elle a perdu Frédéric et Thierry car elle avait le col béant, ils sont nés à 6mois et à l’époque il n’y avait pas de cerclage. Pour mon père et mon 3 ème oncle, les médecins avaient pour seul conseil quelle reste allongé tous les jours, elle pouvait seulement se lever une 20aine de minute pour les toilettes et la douche.
Elle a accouché de mon père et mon oncle a 6 mois et demi.

Tout ça pour te dire qu’elle a perdu 2 enfants, elle a du se lancer dans ses 2 autres grossesses en sachant que c’était + que compliqué avec une finalité + qu’incertaine.

Mais elle la fait !

Je trouve qu’elle est très forte mais elle m’a dit « non pas plus que toi, j’ai juste choisit la vie »

Alors j’ai fais le choix de recommencer (je te dis ça, je compte lancer les essais en mars prochain), je me dis que moi aussi je peux y arriver, on a rien à payé, on a rien de pourri, c’est pas notre faute ! Donner la vie est un miracle que l’on banalise mais c’est vraiment un miracle !

Tu as donné vie à ta première fille qui est en bonne santé alors tu sais au plus profond de toi que ça peut marcher encore.

Il faut se donner un peu de temps… se faire aider.

Moi je vois une psychologue spécialisée en périnatalité tous les mardis depuis 5 mois, je me suis mise au yoga 1 fois par semaine et j’ai entamé un soin de 5 séances avec une énergeticienne.

Ce sont des épreuves terribles que l’on vit, je pense qu’on a besoin d’aide et de temps et qu’il faut faire le tri : est ce que j’ai plus envie de recommencer car je n’ai plus de désir de maternité ? Est ce que jai plus envie de recommencer car j’ai trop peur ? Est ce que je prend encore le risque ? est ce que ça vaut la peine ? Si quelqu’un me disait que c’est sur que ça se passera bien la prochaine fois est ce que je foncerais tête baissé ?

En tout cas, faisons les choses pour nous et non pour faire plaisir à quelqu’un. On est les seules à pouvoir savoir ce dont on a besoin, ce qu’on peut supporter ou non.
On est les seules à savoir quand c’est le bon moment.

Je te souhaite de pouvoir y voir clair un jour…
Je serais toujours là prête à répondre si l’envie t’en prend !

Pensées à nos anges et force à toi

Je découvre ton parcours absolument terrible, c'est si impensable et si injuste, cette récidive sans explication... Ça me semble évident qu'à ce stade tu n'envisages pas une nouvelle grossesse, c'était hier que tu découvrais ta petite Gabrielle, que tu organisais ses obsèques...

Je n'ai pas les mots, mais je t'envoie moi aussi beaucoup de soutien et de pensées...

C’est très dur car mes deux anges n’avaient pas les mêmes malformations et donc pas de cause connues.
Ma sage-femme m’a dit qu’on devrait peut-être partir en parcours pma et faire tous les examens.
Mais là je viens de me prendre la tête avec mon homme car il était en déplacement aujourd’hui en Allemagne, et je lui ai demandé quand il rentrait et il m’a dit une heure alors que 10 min après je l’avais croisé sur la route en rentrant de chez mes parents. Malgré que je lui ai dit, il m’a menti en disant que non.
Et j’ai découvert d’autres mensonges donc je me suis énervée.

Comment vas-tu Bluesky ? Et ton mari ? C'est tellement inhumain de vivre une telle épreuve pour la seconde fois...

Je voulais te demander, as-tu eu une amniocentèse pendant la grossesse de Gabrielle ? J'ai fait la mienne ce matin et le liquide amniotique était assez foncé, verdâtre... Comme les premiers signes diagnostics pour Gabrielle étaient similaires, je me demandais ce qu'il en était pour toi.

Coucou, alors je n’ai pas pu faire d’amniocintese, car ils voulaient la faire la semaine ou j’avais perdu les eaux un an avant pour mon fils donc c’était impossible pour nous. Et quand la date était passée, je n’avais plus de liquide amniotique à 21sa car elle ne pouvais pas faire pipi.
Donc malheureusement, je ne pourrais pas t’aider sur la couleur.

Bonjour,
Je pense que depuis hier j’ai mon retour de couche, le bon cette fois-ci.
8 semaines après ma césarienne d’urgence pour Gabrielle, une page se tourne qui m’éloigne toujours un peu plus de mon deuxième ange
C’est tellement dur, en plus avec mon homme sa ne va pas du tout. Il me reproche des choses que je n’ai pas faite et quand je lui prouve que je n’ai rien fait, il ne s’excuse pas. Il a même changé son code de déverrouillage de téléphone.
Je ne sais pas ce qu’il cherche mais sa me pèse de plus en plus et j’ai l’impression que la complicité qu’on avait après Marcel n’est plus là après le départ de Gabrielle alors qu’au début c’était le cas.
Je suis perdue et ma fille aînée qui passe une semaine de vacances chez son père c’est horrible

Bonjour BlueSky,
Désolé de voir que c’est si compliqué pour toi en ce moment. Je comprend que les problèmes avec ton homme c’est vraiment pas le moment et que ça ne fait qu’aggraver ton mal-être.
Es tu suivie par une psychologue ?