Maladies auto immune gougerot, lupus

[Sandgab]

Bonjour à toutes

Je souhaiterai savoir si certaines d'entre vous ont une maladie auto immune comme un lupus ou pour mon cas un gougerot sjogren ?

À cause de mes anti corps mon bb a eu un bav complet sévère d'où mon img (cardiopathie congénitale).

Ma culpabilité est grande et je n'arrive pas à avancer.

Merci à celles qui me répondront.

[Leandre]

Bonjour SandGab,

Tendres pensées à vous et votre ange.
Les médecins vous ont confirmé que les malfos venaient de votre syndrôme ?
J'ai été en contact avec une mamange ayant subi nombreuses FC, 2 IMG tardives et les médecins n'ont pas fait le lien des malfos de son bébé avec son SAPL.

A cause des règles inhumaines autorisant le bilan SAPL sous conditions de 3 FC consécutives, beaucoup de familles subissent une errance de diagnostic avec fcs, IMG et donc défaut de prise en charge.
Je n'ai pas trouvé d'études qui permettent de confirmer une augmentation des malfos chez les mamans subissant une maladie auto-immune.
Rendre publique ce genre d'étude en cas de représentativité, ne serait-ce pas avouer l'absence de prévention en France à l'insu des familles ou contre la volonté des familles ? Toujours une histoire d'absence de consentement et d'officialisation des risques.

Poutant ce type de malade auto-immune, avec risque de coagulation, doit aussi être problématique avec le COVID combiné par exemple à un diabète... ?

Même celles qui prennent du ****** durant la grossesse n'ont pas systématiquement de suivi des anti-corps malgré leur demande.
Pourquoi culpabiliser alors que vous êtes vous-même victime ?

Sur d'autres forums, des femmes atteintes de maladie auto-immune ont réussi à devenir maman après de trop nombreux échecs sans trouver durant plusieurs années un professionnel compétent. Pour l'une d'elle, un médecin a pris le risque d'augmenter un traitement et la suivre : elle est aujourd'hui maman.

Peu de publications informent également que des patientes ont besoin d'******* permettant par exemple de meilleures mesures des artères utérines...
Je vous souhaite de prendre le temps qu'il vous fait pour votre deuil

[Baab]

Bonjour,
De mon expérience est un peu différente. A la fois le diagnostic a été faite tard et rapidement.... J'ai un SAPL.
La sage femme a demandées à la perte de ma fille (38 sem) mais.... Personnes n'a jamais regarde les résultats ensuite. J imagine comme dans les films le fax qui roulent sous un meuble. Et je pense qu'il y est toujours...
Ensuite j'ai fait 2 fc et ma gyneco de l hop m'a dit qu'on attendait pas la 3e fc pour faire les recherches.
Jai donc appris par hasard aux résultats et annoncent du SAPL que des 1er résultats étaient connus 1an au par avant et que j aurais du être traitée par **********. Pendant les grossesses suivantes.

Je pense que ça dépend donc du médecin que l'on a face à soit. Parce que ce ne sont que des analyses, pas des examens de ouf dans ce cadre là.
Mais si on les écoute, par rapport au nombre de femmes enceintes faisant des fc naturement au mokns 1fois, ça représenterait trop d argent pour la sécu...

[Juli1]

Bonjour Baab,

Prenez soin de vos modérateur.trices bénévoles, et ne trichez pas en ajoutant des points aux noms de médicaments. Ça nous complique le travail, mais comme les noms de médicaments sont interdits, votre message sera de toute façon modéré.
Mais rien ne vous empêche d'en parler en privé.

Bien à vous.

[Sandgab]

Bonjour
Et merci pour vos réponses.
Je ne trouve personne dans mon cas.
Oui le risque était de 1% , et malheureusement si prochaine grossesse le risque monte a 25%.
Ma première grossesse s'était bien passée mon bb avait juste fait un lupus néonatal , tjs a cause de mes anticorps et maladie.
Mais pour ma seconde le bav complet (maladie cardio) a été diagnostiqué a 20 Sa puis en 2 semaines tout s'est dégradé .