IMG trisomie 21 dans 3 jours

[Elissa]

Bonjour,
Mon IMG est prévu ce vendredi à 15 SA. La trisomie 21 a été suspectée à l'échographie du 1er trimestre à 12 SA et confirmée par la biopsie de trophoblaste ce lundi 47, XX, 21.
Après l'IMG trisomie 18 en janvier 2020 et FC en juillet 2020 c'est un peu dur à encaisser. En fait, en réalité, lors des grossesses après 40 ans sans dons d'ovocytes les risques des trisomies n'est pas 1/10 comme indiqué mais plutôt 9/10 ou dans mon cas 3/3.
C'est mon troisième IMG (2004, 2020 et maintenant), du coup,
je connais un peu la "procédure" - accouchement par voie basse et ensuite courtage parce que la placenta ne parte pas entièrement généralement à ce stade de grossesse - la totale.
Ma question est ce que vous pensez concernant IMG pour trisomie 21?
Depuis des jours je regarde sur internet des documentaires sur les enfants et adultes avec trisomie 21 qui sont tous tournés comment ils sont heureux et bien dans leur vie et comme leurs mères n'ont pas hésité à les garder et ne le regretent pas.
Cela sème le doute quand aux choix que j'ai fait.
Qu'en pensez vous?

[Roxana]

Bonsoir Elissa,

Désolée que tu a vécu cette terrible épreuve non pas une fois comme mois, mais à trois reprises. Je ne m'imagine pas comment on peut survivre à ça, et je comprends tes questions. Je ne peut pas dire quoi faire, juste partaker mon vécu. Notre petit Theo avait de malformations au cerveau, et au début on ne savais pas plus (le test NIPT est revenu negativ après l'echo T1 quelle était ok.). Mais à l'écho de T2 ils on decouvert un cervelet trop petit et malformed, ainsi que une ventriculomégalie. Avant les résultats d'analyses génétiques qui on suivis, on se demande quoi faire.. On savait que le T18 ne permettra pas au bébé de survivre, mais par contre avec le T21 on peut vivre. J'ai beaucoup parlé avec des amis qui ont une fille T21. Pour eux, interrompre la grossesse n'as pas vraiment était une option, ils on décide très vite de garder leur bébé. Nous on s'est demandé beaucoup quoi faire si notre bébé aurait été aussi porteur de ce maladie ? Au début on se disait que il peut vivre, après on se demandé quell
effet aurait ça sur notre aîné, qu'elle sera la relation entre les frères, qu'elle vie aurait il avait apres notre mort, etc. Honnêtement, je ne sais pas si on aurait finalement décidé de continuer la grossesse si la problème était le T21, mais je sais que le montagne russe des émotions est bien là, il a était même pour nous-ou le pronostique pour notre fils était très mauvais... Un jour je voulais absolument le garder, une autre je me disait que c'est égoïste, qu'il va beaucoup souffrir ainsi que son frère.

Cette terrible décision d'une IMG est la tienne, n'importe quoi tu décide sera la bonne pour vous car tu le fait par amour. Bonne courage.

Roxana
Maman de Luca (2014)
Mamange de Theo (ne sans vie le 22 avril 2021).

[Elissa]

Bonsoir Roxana,
Merci beaucoup pour votre message.
C'est vrai que le choix en cas de Trisomie 18 ou d'autres malformations graves est "plus facile" puisqu'il n'y a pas de choix, le bébé n'est pas viable.
Je trouve cela plus compliqué pour T21 puisque le bébé pourrait vivre.
Vos amis qui élève l'enfant T21, comment ça se passe pour eux?
On peut penser que en cas de T21 IMG c'est une décision de "convenance" pour ne pas se trouver à élever un enfant handicapé.
Au fond de moi je sais que je ne le souhaite pas (je sais, c'est égoïste de ma part) mais il reste toujours un doute.
Demain après-midi le rdv à l'hôpital pour les papiers et la première prise des médicaments. C'est le point de non retour.
Jeudi soir hospitalisation....

[Roxana]

Ces journées sont très rudes. Je suis de tout mon cœur avec vous. Beaucoup de courage.
Mes amis ont partagé beaucoup avec nous, même si nous n'étions pas dans la même situation. Ils nous ont expliqué leur quotidien (pas facile, leur fille qui a maintenant 5 ans à du mal à ce exprimer, et cella veut dire qu'elle crie beaucoup, et ça a un impact sur leur autre d'eux filles. Mais ils adorent leurs bébé et me disent qu'il y a beaucoup des moments de tendresse. Par contre, ils on du la placer en eco'e spéciale, et ils sont conscients que leur fille dépendra tout sa vie d'eux, et après de ses sœurs. Il y a asuusi le suivi médical régulier. Pour le moment pas des soucis de santé pour elle, j'espère qu'elle continuera de ce manière.

On effect, on parlant avec eux à l'époque je me disait que avec le T21 on peut vivre. S'est différent, mais faisable. Mais après je me posait la question si on a le droit de faire ce choix pour notre bébé et pour son frère. On doit les imposer une vie avec la maladie juste parce que nous souffrons trop à l'idée de perdre notre bébé tant attendu ?

Honetment je ne sais pas que j'aurais choisir... Et j'ai peur, car on voudrait un troisième, et j'ai trop peur que le risque de trisomie, comme vous avez dit, est très élevé après 40 ans... J'ai peur d'être obligé encore une fois de fair un tel choix.

Encore courage pour les prochains jours. On est là pour vous soutenir
Roxana

[Elissa]

Merci pour vos précisions sur le quotidien de la famille avec un enfant T21. C'est intéressant de connaître et comprendre cela.

Concernant les enfants après 40 ans, pour moi ça n'a pas marché, j'ai 43 ans maintenant et ai essayé à partir de 40 ans, mais nous avons un couple d'amis qui ont essayé aussi après 40 ans et après un premier échec ils ont eu une fille en bonne santé à 42 ans, donc ça peut marcher.

C'est peut être "plus facile" pour moi parce que j'ai déjà des enfants, donc c'est un désir d'une(une) petit(e) dernier(ère) avant que ce soit trop tard. Mais bon, c'est trop tard il paraît...

Les prochains jours vont être durs...

[Midoumaga39]

Bonjour Elissa,
Nous avons été confrontées au même "choix".
J'ai deux enfants de 4 ans et demi et un an et demi et j'attendais leur petite sœur. Nous étions ravies. Nous avons toujours rêvé d'une grande famille malgré un parcours pma long et compliqué.
Mais nous avons appris à l'écho T1 que notre fille avait un souci car sa clarté nucale était bien trop épaisse, 5mm. La biopsie du trophoblaste a révélé une T21.
Je te fais donc part de nos réflexions pas pour influencer ta décision bien sûr mais pour essayer de t'aider...
Si Joy avait été notre première, si nous avions été plus jeunes, peut-être aurions nous décidé autrement. Je n'en sais rien.
Ce que je sais, c'est que la T21 ne concerne pas qu'un retard mental. L'enfant souffre aussi fréquemment de pathologies associées aux niveaux cardiaque et ORL. Cela nécessite souvent des opérations. Nous ne voulions pas voir notre enfant souffrir.
Mon épouse est éducatrice auprès d'enfants polyhandicapes en ime. Elle passe ses journées à s'occuper d'enfants trisomiques. Elle sait leur quotidien, leurs souffrances, celles de leurs familles. Bien évidemment il y a plein de moments de bonheur et de bien être. Heureusement d'ailleurs sinon son métier n'aurait aucun sens. Mais elle sait aussi qu'elle ne voulait pas d'une telle vie pour notre enfant. Bien sûr, certains enfants trisomiques apprennent à parler, à lire, à travailler, etc. Mais ceux avec qui elle travaille ne parleront jamais, ne seront jamais propres et encore moins autonomes. Quand quelque chose ne va pas pour eux, ils ne peuvent pas le dire. Je ne pouvais me résoudre à confier ma fille à des instituts sans savoir si elle y était bien...
Et puis la pédiatre nous a aussi expliqué que plus la clarté nucale est épaisse, plus la T21 est détectée tôt, plus elle est sévère. Je ne voulais pas d'une telle vie pour ma fille ni pour mes aînés. C'est un fardeau trop lourd à porter pour eux.
Mais encore une fois, la décision que nous avons prise il y a 3 mois n'aurait peut-être pas été la même il y a 10 ans. Je n'en sais rien. Ce que je sais c'est que je dois aujourd'hui apprendre à vivre avec le manque de mon 3ème enfant parce que j'ai voulu la protéger. Mais il n'y a pas de "bon choix", c'est même un non choix en fait. Fais ce que tu penses être le moins pire dans cette situation intenable. Et quelle que soit ta décision, tu seras toujours soutenue ici.
Concernant ton âge, je crois qu'il ne faut pas écouter les gens qui disent que après 40 ans c'est trop tard. N'écoute que ton cœur. Si tu as encore ce désir de maternité, alors fonce.
Je t'envoie plein de courage pour les jours à venir.
Amandine

[Majaah]

Bonjour,

Je suis désolée de t'accueillir ici, et surtout d'apprendre que tu as vécu ce drame plusieurs fois....
J'ai moi aussi accompagnée ma fille, Alba, vers une IMG. Elle était atteinte d'achondroplasie. C'est une maladie, comme la T21, avec laquelle on peut vivre mais on ne sait jamais réellement dans quelles conditions.
Avec mon conjoint on c'était toujours dit que si un de nos bébés présentait une maladie (trisomie, nanisme ou grave pathologie) on arrêterait la grossesse afin d'éviter une vie de souffrance. Notre choix était fait, mais malgré ça, à l'annonce du diagnostic,j'ai été rongé par la culpabilité et le doute puisque des enfants naissent et vivent avec cette maladie et ont l'air "heureux". J'imaginais mon enfant handicapée près de moi, près de nous, je l'aurai acceptée telle quel aurait été, mais je n'imaginais pas la voir malheureuse, souffrir, voir son grand frère malheureux aussi ça m'aurais brisé le cœur plus encore.
Je me suis accrochée au fait que la souffrance que j'allais éprouver n'était rien comparé à celle que ma fille aurait vécu au quotidien. Aujourd'hui je vis avec l'absence de ma fille sur les épaules, elle me manque terriblement chaque jour qui passe, mais je sais que ce choix je l'ai fait pour elle, pour la protéger.
Après mon IMG et lors de mon rdv gynécologique d'après accouchement, on discutait de l'achondroplasie avec mon gynécologue et je lui ai dit que c'était une décision difficile à prendre car elle aurait pu vivre avec, des gens vivent avec. Il m'a dit cette phrase "Vous savez, les enfants que vous voyez à la TV, dans des reportages, sur les réseaux, ils font partis de ceux qui vont bien, les autres on n'en parle pas". Ça à été dur à entendre, mais il avait raison.

J'ai une amie qui à un petit garçon trisomique, c'est pas facile au quotidien, il n'est pas autonome, à un sévère retard et à des soucis de santé. Je respecte tellement les parents qui font le choix de garder leur enfant coûte que coûte et de les élever, moi j'en aurais pas la force. Quand je dis pas la force, c'est pas par rapport au handicap, mais au regard des gens, des enfants qui peuvent être exécrable entre eux, des moqueries, les mots peuvent être tellement blessant... Je n'aurai pas envie de faire vivre cela à mon enfant. Je pense que ce quotidien là doit être autant douloureux que d'accepter de laisser partir son enfant.

Je ne suis personne pour te dire quoi faire, c'est ton choix, votre choix et personne ne pourra le contester ou même donner son avis la dessus.
Je te souhaite pleins de force et de courage.

Douces pensées à toi et à ton bébé.

Mélanie,

[Elissa]

Bonjour Amandine,
Bonjour Mélanie,
Merci beaucoup pour vos réponses!
C'est précieux de connaître l'expérience des gens qui travaillent avec les enfants T21. Moi, je n'ai les ai jamais vu de prêt, que les documentaires sur internet, et je ne connais rien sur leur possible vie.
Il est très intéressante cette remarque "la pédiatre nous a aussi expliqué que plus la clarté nucale est épaisse, plus la T21 est détectée tôt, plus elle est sévère".
Ma fille a 3,5 marqué dans le rapport (ou même 4,5 dit à l'oral) et je pense que l'echographiste (meilleur de la région) était sûr de la T21 des l'échographie à 12 SA. Il a aussi relèvé l'absence des os du nez et que le bébé bouge trop. La biopsie de trophoblaste n'a fait que confirmer T21.
Mon mari était déjà sûr de T21 dès l'échographie, moi, je gardais de l'espoir.
C'est très intéressant aussi de savoir que "Vous savez, les enfants que vous voyez à la TV, dans des reportages, sur les réseaux, ils font partis de ceux qui vont bien, les autres on n'en parle pas".
Je pense que effectivement, on ne voit que des rare exceptions des enfants et adultes T21 qui se portent bien.

[Elissa]

Je suis allée à l'hôpital, j'ai signé les papiers et on m'a fait prendre 2 comprimés.
Je ne me souviens plus quels sont les effets de ces comprimés et si on ressent quelque chose.
Vous avez des effets de ces comprimés ?
Demain soir l'entrée à l'hôpital et vendredi le jour J...
Dur, dur....

[Elissa]

Il y a un tout petit bébé que j'entends de pleurer (avec la fenêtre ouverte).
J'ai passé 3 mois à faire super attention à tout par peut de FC, je pouvais rien manger (pas d'immunité toxoplasmose), je ne suis pas allée à la plage, j'ai vérifié tout les étiquettes des produits (pas de lait cru, pas de conservateur). Je ne suis même pas aller chez le coiffeur pour la couleur cheveux, pour ne prendre aucun risque.
Et maintenant, avec mon ventre arrondi, je prends des comprimés abortifs...