Forum de l'association Petite Émilie

Bonsoir a tous, voila, je ne sais pas encore trop comment cela fonctionne, je n'arrive pas a ecrire un nouveau message...alors je poste ici car j'attend mon bébé espoir pour debut octobre....mais malheureusement a chaque rendez vous nous apprenons de mauvaises nouvelles .. au cours de mon 5 eme mois on a decouvert une hypertrophie d'un rein! ....deja un peu sous le choc apres echo plus poussée on nous dit que lautre rein fonctionne tres bien , donc petit soulagement, on nous dit juste que je vais etre suivie plus regulierement mais que dans tout les cas ça va...on peut tres bien vivrr avec un rein!....ok on digere la pillule! Puis le mois suivant on diagnostique a bébé un hypertrophie du clitoris ....la sa commence deja a faire beaucoup....le moral a du mal a suivre ...je dois voir des specialistes en "urgence" sau que ba je n'ai rendez vous que dans 1mois....et lundi on a decouvert que bébé avait dans le cerveau le corps calleux inferieur au 1erpercentile (sans trop d'explication).mais que ttle reste dans le cerveau et tt est bon!....la dame me dit quelle va voir avec tt les specialistes pour avancer tt les examens car je dois voir, l'urologue pediatrique, un geneticien et egallement faire une irm....sauf qu'il me reste 2 mois....depuis le debut ils ete optimiste et lundi elle l'etait beaucoup beaucoup moins.....je suis boulversée.....attendre toujours attendre....pour peut etre que au final on me dise fin Aout quil vaut mieux en resté la a 8 mois de Grossesse..je suis triste et en colere car je pense qu'ils auraient pu faire tout les examend plus tot....mais bon pas le choix.....voila pourquoi je suis ici, pour essayer de trouver quelq'un qui a vecu ça ou juste trouver quelq'un a qui parler....car je suis completement perdue et je me sens vide...ne pas avancer dans les achats par peur du pire, ne profiter de rien...bon courage a toutes et tous! (Jusque la j garder espoir....mais plus on avance et plus jai du mal...)

EspoirHope a écrit : ↑29 juillet 2021, 02:22

Bonjour,
Nous sommes navré que ta grossesse rencontre de telles complications.
Nous nous sommes permis de créer un sujet pour ton message dans la section "Nouveaux arrivants"

L'équipe modération

Bonjour,

Je suis désolée pour toutes ces complications que tu vis lors de ta grossesse. L'attente est terrible car l'enjeu est plus que tellement important.

Je n'ai pas vécu la même situation que toi, mais pour nous aussi cela a traîné, je pense que nous avons perdu 1 mois sur la pose du diagnostic, j'étais donc à la fin de mon 7 ème mois. J'en ai beaucoup voulu au cabinet de sage femme qui ne m'a pas orienté assez vite vers l'hôpital et à ces 5 professionnels différents qui avaient pu me dire : ne vous inquiétez pas, ce sont des précautions, c'est très rare comme situation...

Au moment où la question nous a été posé : souhaitez-vous poursuivre la grossesse ? Je me suis dit mais c'est un bébé viable dont l'on parle, je vais être à la fin de mon 8 ème mois ... cela me perturbait énormément.
Et puis, à force de tourner cela dans ma tête, je me suis demandé : qu'est-ce que cela aurait changé si j'avais su plus tôt ? La situation aurait été tout aussi terrible. Et surtout je n'aurais pas autant profité de mon bébé. J'ai vécu des moments de joie qui aujourd'hui me réchauffent le cœur, il a pu vivre sans souffrance, en ressentant tout l'amour de ses parents, sa famille autour de lui. Alors je me suis raccrochée à cela, et je me suis dis que j'allais faire sa rencontre et voir comment il avait pu se développer et grandir dans mon ventre tout ce temps.

C'est difficile de stopper les préparatifs, fait ce qui te fait plaisir, tout ce que tu fais aujourd'hui te servira pour demain dans n'importe quelle scénario. Ecoute toi, si tu as envie de profiter de ton bébé, de lui préparer des petites choses fait le, car dans tout les cas ce seront de bons souvenirs gravés en toi.

Le nombre de semaine n'importe pas sur l'amour que nous avons pour nos bébés. Je te souhaite du plus profond de mon cœur que ces examens vont revenir positifs et que tu pourras nous annoncer de bonne nouvelle. N'hésite pas également à demander aux médecins s'ils auraient pu le voir avant, car parfois ce n'est juste pas possible, pour t'éviter de rester avec ce doute.
Sache également que quoi qu'il arrive nous seront là pour t'écouter et que tu trouveras du soutien et une compréhension.

Aurélie

Bonjour EspoirHope,

Je ne peux te répondre que sur l'histoire du corps calleux, car c'est ce qui avait posé problème pour mon petit Paul. Ils ne peuvent vérifier sa présence qu'a partir de 18SA et sa taille à partir de 22 SA. Si l'IRM prévue est au niveau cérébrale, donc pour ce souci-là, pour ton bébé, il ne peuvent la faire qu'à partir de 30/32 SA.
Tout ça parce que ça concerne des structures du cerveau qui se développent à ces moments-là de la grossesse et sont invisibles aux échos avant.

Je t'envoie plein de soutien, de force et de courage dans cette grossesse compliquée.

Merci pour vos réponses, marieeve est ce que tu as le nom exacte du soucis qu'a eu ton petit Paul ? Moi pr le moment elle ne m'a pas donner de nom sur le problème, il est juste écrit corps calleux court. Je ne sais pas trop du coup mais comme bébé a déjà d'autre soucis je sais que c'est grave et que sa complique les choses... Mais bon le cerveau c'est important alors je me prépare déjà à la mauvaise nouvelle car je ne me sens pas capable d'infliger tout cela à mon bébé...c'est l'attente qui est longue.... On a pu que ça à à faire attendre sans trop d'espoir..... Pourtant une toute petite partie de moi (peut être bébé) veut encore y croire... Vous avez toutes beaucoup de courage en tout cas ! Merci à vous pour ces echanges

Paul avait une "agenesie partielle du corps calleux en apparence isolee", traduit ça veut dire qu'il manquait une partie du corps calleux (la partie avant, genou/rostrum) et qu'aucune autre malformation ou anomalie génétique n'a été retrouvée dans les examens qui ont été faits.
Avec ce diagnostic, il avait 80% de chance d'aller bien (seulement des troubles style DYS.. ou aucun souci), 15% de risques d'avoir un handicap marqué (d'un niveau equivalent a une trisomie) et 5% d'avoir un handicap sévère (pas d'autonomie possible)

Il serait bon, pour vous de savoir si le corps calleux est entier et court ou s'il lui en manque une partie (ce qui donne aussi une mesure plus courte a l'echo), savoir si les autres malformations observées peuvent faire partie d'un syndrome ou si chaque chose semble isolée.
Il est important que vous voyiez les professionnels qui peuvent vous apporter des reponses sur ce que les observations echographiques peuvent presager de la santé de votre pitchoune.

Tu vas voir que le courage se trouve au fur et a mesure qu'on en a besoin..quand je dis ca, ca ne veut pas dire que je pense que tu passeras par une img, personne ne peut predire l'avenir, mais je sais que le processus de diagnostic fait déjà appel a de la patience et du courage.

Merci beaucoup pour votre témoignage, j'ai rendez vous pour irm mercredi et vendredi pour amniocentèse... Au moins sa nous donnera plus d'informations....

Bonsoir à tous,
Je reviens après un petit moment mais le moral n'est pas là et l'attente tellement lonnngue surtout à ce stade de la grossesse.... Je suis épuisée....alors après irm et amniocentèse, nous avons rencontrer les généticienne, et la neurologue... Nous avons eu les résultats trisomie qui sont negatif (aucune trisomie 13 /18 et 21) et la neurologue nous a expliquer les résultats de l'irm (cerveau parfait, juste corps calleux complet mais un peu court).... Mais ils nous disent tous qu'il faut attendre les resultats génétique et hormonaux pr savoir exactement si le problème de rein/ de sexe et le corps calleux court sont Liés ou non.... Mais il faut encore attendre 3 semaines !!! Pfff cette attente est vraiment insoutenable.... De plus mon dossier passe en commission des médecins toutes les semaines.... Pk je ne sais pas car d'une semaine l'autre rien ne change et je suis obligés d'appeler pr savoir ce qu'il c'est dit car on me rappel jamais..... Je trouve ça un peu abusé... Mais bon pas le choix.... Mais j'ai l'impression que ça n'affole personne.. J'ai peur d'accoucher sans avoir toutes les infos et sa m'inquiète.... J'ai redemander un rdv pr une echo classique car 1mois que je n'en ai pas eu.... Et c'est bien de faire des rdv pr m'expliquer qu'il faut attendre les résultats mais en attendant jaimerais savoir si bébé Continu de grandir et d'aller bien.... Et juste le voir.... Je suis à quasiment 8 mois et je n'ai aucune image de mon bébé (visage)... J'ai les parties qui ne vont pas bien et quelques images de la colonne et d'un bras mais c'est tout.... Bref je suis épuisée d'attendre toujours.... J'ai l'impression d'attendre après une annonce fatidique...c'est juste difficile 1 jour on me dit sa va aller... Le lendemain on me dit c'est sûrement une maladie génétique., le jour d'après plus personne ne sait... Bref c'est pas la joie... Courage à toutes et à tous

Oui cette attente est éreintante, éprouvante nerveusement et physiquement... je ne saurais te dire comment la traverser, on le fait tous comme on le peut sur le moment. Il n'y a pas d'astuce magique malheureusement..
J'ai souvenir de m'etre aidee d'homéopathie à l'epoque (Zenalia en cure et Passiflora composé pour les insomnies) et aussi d'un suivi psy (qu'il a fallu réclamer et se débrouiller aussi pour ça.. )

Arrivez vous à vous epauler mutuellement avec ton mari ?

Bonjour,

Je suis désolée que tu sois dans cette attente et cette incertitude. C'est terrible de ne pas se sentir soutenu, accompagné, comprise par le monde médical. Est-ce que tu as un professionnel ressource que tu peux contacter et qui essaie de trouver des solutions, de faire au plus vite ?
Tu as des ressources et tu es actrice de ce qui se passe pour ton bébé et pour toi, tu as raison de demander une écho, de les appeler, de les harceler s'il le faut. Ainsi tu n'auras pas de regrets, tu fait tout ce qui est en ton pouvoir.

Pour te partager mon expérience, nous avions eu affaire à un suivi catastrophique de l'hôpital, et a plusieurs reprises je l'ai avait secoué pour qu'ils sortent de leur protocole routinier et non adapté à notre situation, à nos besoins. Heureusement, le généticien était super et je faisais appel à lui pour que les résultats soient plus rapide.

Est-ce qu'il te parle déjà de cette question de l'img ou pour l'instant la question n'a pas lieu d'être abordé au vu des résultats ?

Est-ce que tu arrives à te détendre, à parler à ton bébé, à profiter de lui un peu ? Je sais que c'est très difficile, d'être dans cette incertitude de l'avenir et de réussir à vivre l'instant présent avec cette épée de Damoclès au dessus de la tête.

Je vous envoie du courage et de bonnes ondes, j'espère que vous allez avoir des réponses au plus vite. N'hésite pas si tu as besoin de parler.

Aurélie