Bonjour à tou(te)s,
Je suis la (future) maman de deux petits loulous, et garçon, une fille (39 SA + 4). A 22 SA on nous a diagnostiqué un syndrome d'Apert chez notre fille.
Nous nous renseignons depuis presque 1,5 mois sur cette pathologie avec l'aide des médecins spécialiste que nous avons rencontré. Nous n'avons pas encore officiellement décidé d'une IMG ou non, mais les derniers résultats reçus hier nous font y réfléchir encore plus (je ne m'étendrais pas sur le pourquoi).
J'ai commencé à écrire à notre chérie. Je voudrais lui expliquer ce qu'il se passe. Je ne sais pas comment lui dire que nous pensons arrêter sa vie sans qu'elle se sente trahie, rejetée par les 2 personnes qui sont sensées être celles qui la protège la plus. De plus, depuis que nous avons reçu les derniers résultats hier, je trouve que je la sens moins...on l'a beaucoup cherchée au monitoring aujourd'hui... je psychote, je le sais, mais ça me perturbe.
Avez vous sentie chez votre ange une différence de comportement à la prise de décision ? comment vous êtes vous préparé à cet acte ? (qui me semble toujours aussi inconcevable, et pour nous il aurait lieu jeudi 30 ...)
Merci de votre attention, et de votre aide.
Comment expliquer à ma fille que nous imaginons la faire partir ?
Comment expliquer à ma fille que nous imaginons la faire partir ?
Grossesse bichoriale biamniotique, avec une DPA le 13-sept 2016
Ma fille chérie, L., présente pour toujours dans ma vie même si nous avons estimé que tu ne pouvais souffrir cette vie. Je t'aime ...
Ma fille chérie, L., présente pour toujours dans ma vie même si nous avons estimé que tu ne pouvais souffrir cette vie. Je t'aime ...
Re: Comment expliquer à ma fille que nous imaginons la faire partir ?
Bonsoir Ronie ,
Je viens de te lire ...et tout d'abord je suis tellement désolée pour toi pour ta petite fille et pour ton cheri aussi.
C'est si terrible .
je ne sais pas si cela te réconfortera ou t'aidera , je peux juste te dire que nous avons décidés de l'img ensemble, mon cheri et moi, que jai accouchée le 10 mai dernier à 24 sa + 3 , de l'annonce des malformations à la décision jusqu'au jour où j'ai eu les injections je sentais mon fils , comme d'habitude , malgré l'angoisse , la peur, la tristesse , l'immense chagrin , malgré tous mes sentiments si désespérés je ne l'ai pas sentis différend ...
je ne sais pas quoi te dire d'autres ...je voudrais t'en dire davantage mais nos histoires ne sont pas les mêmes...
"profite " encore , fait ce qui te fais du bien , écris lui , parle lui ...tu sais c'est une décision qu'on ne devrait pas avoir à prendre , c'est inhumain ...
La psy de l'hôpital ,que javais vu avant L'img m'avait dit à ce sujet ( je lui demandais "en ce moment mon bébé doit être au plus mal comme moi, il doit tout ressentir ...?)
Elle m'avait dit que non les bébés ne sont pas des "éponges émotionnelles" à ce point ..
Cela m'avait fais du bien de l'entendre me le dire.
je tenvoi plein de forces et de courage , soit forte , repose toi bien .
on est toutes avec toi.
Si tu veux parler n'hésite pas .
plein de douces pensées .
Talyta .
Je viens de te lire ...et tout d'abord je suis tellement désolée pour toi pour ta petite fille et pour ton cheri aussi.
C'est si terrible .
je ne sais pas si cela te réconfortera ou t'aidera , je peux juste te dire que nous avons décidés de l'img ensemble, mon cheri et moi, que jai accouchée le 10 mai dernier à 24 sa + 3 , de l'annonce des malformations à la décision jusqu'au jour où j'ai eu les injections je sentais mon fils , comme d'habitude , malgré l'angoisse , la peur, la tristesse , l'immense chagrin , malgré tous mes sentiments si désespérés je ne l'ai pas sentis différend ...
je ne sais pas quoi te dire d'autres ...je voudrais t'en dire davantage mais nos histoires ne sont pas les mêmes...
"profite " encore , fait ce qui te fais du bien , écris lui , parle lui ...tu sais c'est une décision qu'on ne devrait pas avoir à prendre , c'est inhumain ...
La psy de l'hôpital ,que javais vu avant L'img m'avait dit à ce sujet ( je lui demandais "en ce moment mon bébé doit être au plus mal comme moi, il doit tout ressentir ...?)
Elle m'avait dit que non les bébés ne sont pas des "éponges émotionnelles" à ce point ..
Cela m'avait fais du bien de l'entendre me le dire.
je tenvoi plein de forces et de courage , soit forte , repose toi bien .
on est toutes avec toi.
Si tu veux parler n'hésite pas .
plein de douces pensées .
Talyta .
Talyta mamange de Jack né le 10 mai 2016
je t'aime pour toujours mon bébé d'amour tu me manqueras toujours mon chéri.
je t'aime pour toujours mon bébé d'amour tu me manqueras toujours mon chéri.
Re: Comment expliquer à ma fille que nous imaginons la faire partir ?
Merci Talyta de ta réponse. oui elle m'aide un peu. Je sais que je psychote ... Ma chérie est venue un peu depuis... un peu ...
Et tu as raison, encore un peu plus de 5 jours avec elle, je la caresse beaucoup. J'essaye de lui parler. De lui expliquer. Je "tourne en boucle" (comme depuis ces dernières semaines) sur : "elle peut vivre avec, des enfants et adultes vivent avec" / "quelle vie je lui imposerais pour au final être seule...".
Je sais que "l’après" est si dur, j'ai un peu lu tes messages. Je ne sais que te dire d'autre que : encore quelques heures de passées à faire face, bravo. Je suis sure que Jack est fier de sa maman parce qu'il sait pourtant combien il te manque et combien tu souffre.
Je te souhaite la journée, le WE les plus doux possibles.
Et tu as raison, encore un peu plus de 5 jours avec elle, je la caresse beaucoup. J'essaye de lui parler. De lui expliquer. Je "tourne en boucle" (comme depuis ces dernières semaines) sur : "elle peut vivre avec, des enfants et adultes vivent avec" / "quelle vie je lui imposerais pour au final être seule...".
Je sais que "l’après" est si dur, j'ai un peu lu tes messages. Je ne sais que te dire d'autre que : encore quelques heures de passées à faire face, bravo. Je suis sure que Jack est fier de sa maman parce qu'il sait pourtant combien il te manque et combien tu souffre.
Je te souhaite la journée, le WE les plus doux possibles.
Grossesse bichoriale biamniotique, avec une DPA le 13-sept 2016
Ma fille chérie, L., présente pour toujours dans ma vie même si nous avons estimé que tu ne pouvais souffrir cette vie. Je t'aime ...
Ma fille chérie, L., présente pour toujours dans ma vie même si nous avons estimé que tu ne pouvais souffrir cette vie. Je t'aime ...
Re: Comment expliquer à ma fille que nous imaginons la faire partir ?
Bonjour ronie,
Mon ange s'est envolé le 29mai mais avant l'img et même encore un peu après je me demandai comme toi "pourquoi moi, sa maman, je ne peux pas le protéger". Je pense que nous sommes nombreuses à se poser cette question car nous sommes toutes démunis à l'annonce d'un tel malheur.. Mon fils était porteur d'une trisomie 21, et meme s'il aurait pu vivre malgré cela, mon conjoint et moi ne regrettons pas notre décision, nous lui avons évité tant de souffrance. J'ai bien sûr le regret que cette maladie ai touché mon bébé mais comme me dis mon conjoint "c'est comme ça et on ne peut rien y changer", ç un peu dur je te l'accorde mais dans le fond il a raison. Aujourd'hui notre fils ne vit que dans nos coeurs et nos pensées mais il n'en partira jamais. J'ai voulu écrire aussi à mon petit Gabriel et sa a été difficile parcke j'avais tellement de choses à lui dire.. alors je ne lui ai écrit que quelques lignes de poème qui résumait mes sentiments pour lui tt en lui demandant pardon pour ma décision. Tu trouveras les mots toi aussi. Plein de courage à toi et à ton conjoint.
Mon ange s'est envolé le 29mai mais avant l'img et même encore un peu après je me demandai comme toi "pourquoi moi, sa maman, je ne peux pas le protéger". Je pense que nous sommes nombreuses à se poser cette question car nous sommes toutes démunis à l'annonce d'un tel malheur.. Mon fils était porteur d'une trisomie 21, et meme s'il aurait pu vivre malgré cela, mon conjoint et moi ne regrettons pas notre décision, nous lui avons évité tant de souffrance. J'ai bien sûr le regret que cette maladie ai touché mon bébé mais comme me dis mon conjoint "c'est comme ça et on ne peut rien y changer", ç un peu dur je te l'accorde mais dans le fond il a raison. Aujourd'hui notre fils ne vit que dans nos coeurs et nos pensées mais il n'en partira jamais. J'ai voulu écrire aussi à mon petit Gabriel et sa a été difficile parcke j'avais tellement de choses à lui dire.. alors je ne lui ai écrit que quelques lignes de poème qui résumait mes sentiments pour lui tt en lui demandant pardon pour ma décision. Tu trouveras les mots toi aussi. Plein de courage à toi et à ton conjoint.
Re: Comment expliquer à ma fille que nous imaginons la faire partir ?
Bonjour Ronie,
oui c'est normal que tu psychotes et tu te poses et re poses les meme questions en boucle...
Cette décision Je l'ai prise car j'ai voulu éviter à mon fils toutes les souffrances , une vie différente des autres petits garçons , la vie etait possible mais tu sais je connais le handicap , je m'occupe de mon père depuis 5 ans il a fait un avc a 50ans , et est hémiplégique , ce n'est pas pareil mais j''organise sa vie , et je t'assure etre si diminué c'est terrible ..pour lui et pour moi qui suis impuissante ...l'avenir , le regard des gens , c'est très difficile .
je ne pouvait pas imaginer ça pour mon fils , ni pour nous d'ailleurs , cest trop , la vie n'est deja pas facile tous les jours quand tout va bien ...alors ...
oui c'est bien caresse ta petite princesse , profite comme tu peux , repose toi bien , je pense à toi , ainsi qu'à ta famille , merci pour tes gentilles paroles , passe aussi le plus doux week end possible .
Je tembrasse à bientot.
oui c'est normal que tu psychotes et tu te poses et re poses les meme questions en boucle...
Cette décision Je l'ai prise car j'ai voulu éviter à mon fils toutes les souffrances , une vie différente des autres petits garçons , la vie etait possible mais tu sais je connais le handicap , je m'occupe de mon père depuis 5 ans il a fait un avc a 50ans , et est hémiplégique , ce n'est pas pareil mais j''organise sa vie , et je t'assure etre si diminué c'est terrible ..pour lui et pour moi qui suis impuissante ...l'avenir , le regard des gens , c'est très difficile .
je ne pouvait pas imaginer ça pour mon fils , ni pour nous d'ailleurs , cest trop , la vie n'est deja pas facile tous les jours quand tout va bien ...alors ...
oui c'est bien caresse ta petite princesse , profite comme tu peux , repose toi bien , je pense à toi , ainsi qu'à ta famille , merci pour tes gentilles paroles , passe aussi le plus doux week end possible .
Je tembrasse à bientot.
Talyta mamange de Jack né le 10 mai 2016
je t'aime pour toujours mon bébé d'amour tu me manqueras toujours mon chéri.
je t'aime pour toujours mon bébé d'amour tu me manqueras toujours mon chéri.
Re: Comment expliquer à ma fille que nous imaginons la faire partir ?
Merci Samantha, merci Talyta.
Samantha, en effet. Pourquoi nous ? et pourquoi pas nous ?? ...
Talyta, je ne peux pas me rendre compte de ce que tu vis. On m'a demandé plusieurs fois si je me sentais capable d'assumer la maladie de ma fille, d'autant plus avec son frère jumeau ... Je répond que je ne peux pas savoir ! J'imagine qu'on a des ressources insoupçonnables dans ces cas là. J'ai des exemples de parents d'enfants handicapés dans mon entourage, je sais qu'il y a de forts impacts sur chaque membre de la famille, la stabilité du couple (qui est à mon sens la base des fondations familiales, surtout quand les enfants sont petits). Malgré tout, nous cheminons vers l'IMG (...) pour d'autres raison.
Je renouvelle mes pensées pour Jack, et douces pensées aussi à ton Gabriel Samantha.
Samantha, en effet. Pourquoi nous ? et pourquoi pas nous ?? ...
Talyta, je ne peux pas me rendre compte de ce que tu vis. On m'a demandé plusieurs fois si je me sentais capable d'assumer la maladie de ma fille, d'autant plus avec son frère jumeau ... Je répond que je ne peux pas savoir ! J'imagine qu'on a des ressources insoupçonnables dans ces cas là. J'ai des exemples de parents d'enfants handicapés dans mon entourage, je sais qu'il y a de forts impacts sur chaque membre de la famille, la stabilité du couple (qui est à mon sens la base des fondations familiales, surtout quand les enfants sont petits). Malgré tout, nous cheminons vers l'IMG (...) pour d'autres raison.
Je renouvelle mes pensées pour Jack, et douces pensées aussi à ton Gabriel Samantha.
Grossesse bichoriale biamniotique, avec une DPA le 13-sept 2016
Ma fille chérie, L., présente pour toujours dans ma vie même si nous avons estimé que tu ne pouvais souffrir cette vie. Je t'aime ...
Ma fille chérie, L., présente pour toujours dans ma vie même si nous avons estimé que tu ne pouvais souffrir cette vie. Je t'aime ...
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Lamissdu13
- Messages : 73
- Enregistré le : 16 juin 2016, 16:13
Re: Comment expliquer à ma fille que nous imaginons la faire partir ?
Bonjour Ronie,
Je te souhaite tellement de courage, nous sommes passé par la, certe différemment, mais prendre une décision est si difficile, nous sommes toutes passées de la joie au cauchemar, tout se chamboule, nous avons toutes des parcours qu'il soit difficile ou pas pour concevoir , c'est douloureux , c même rageant, on se "console" en se disant que oui on fait le bon choix pour notre ptit Ange, parceque la vie fais que le verdict sera intragigante pour l'avenir ou pas, selon les cas, nous l'avons conçu, aimais et ça pour le restant de nos jours.
cette décision nous l'avons pris à 2, durant 2 semaines , à chaque échos on se rendaient à l'évidence que notre enfant ne pourrai pas être avec nous durant si il arrivé à sont terme de naissance. Nous avons était très bien pris en charge et entouré.
je sais pas si son comportement à changé à mon ptit garçon , mais moi en tout je rentré dans une période de "déni" totale, comme si je voulais me dire qu'il n'était plus la, mais non , je savais qu'il était la, mon ptit ange tan attendu, je lui parlé énormément, son papa aussi, c'est tellement dur ...
Pourquoi nous, je ne pourrais jamais répondre à cette question , j'en veux tellement à la vie pour tout ce quelle nous fais subir mais ne culpabilise pas quoique sera votre décision, pense au futur et au bien être de ton bb. Le lien maternelle parlera.
Plein d'énormes baisers d'encouragement
Bisous à toutes et à nos ptits Anges d'amour
Je te souhaite tellement de courage, nous sommes passé par la, certe différemment, mais prendre une décision est si difficile, nous sommes toutes passées de la joie au cauchemar, tout se chamboule, nous avons toutes des parcours qu'il soit difficile ou pas pour concevoir , c'est douloureux , c même rageant, on se "console" en se disant que oui on fait le bon choix pour notre ptit Ange, parceque la vie fais que le verdict sera intragigante pour l'avenir ou pas, selon les cas, nous l'avons conçu, aimais et ça pour le restant de nos jours.
cette décision nous l'avons pris à 2, durant 2 semaines , à chaque échos on se rendaient à l'évidence que notre enfant ne pourrai pas être avec nous durant si il arrivé à sont terme de naissance. Nous avons était très bien pris en charge et entouré.
je sais pas si son comportement à changé à mon ptit garçon , mais moi en tout je rentré dans une période de "déni" totale, comme si je voulais me dire qu'il n'était plus la, mais non , je savais qu'il était la, mon ptit ange tan attendu, je lui parlé énormément, son papa aussi, c'est tellement dur ...
Pourquoi nous, je ne pourrais jamais répondre à cette question , j'en veux tellement à la vie pour tout ce quelle nous fais subir mais ne culpabilise pas quoique sera votre décision, pense au futur et au bien être de ton bb. Le lien maternelle parlera.
Plein d'énormes baisers d'encouragement
Bisous à toutes et à nos ptits Anges d'amour
Victoria, mamange de Gabriel né le 30 mai 2016, mon ange, mon miracle que j'aime pour toujours
Re: Comment expliquer à ma fille que nous imaginons la faire partir ?
Merci de ton message Miss du 13 ...
Je pense à vous toutes, je sais que continuer à vivre après est si dur...
Douce nuit
Je pense à vous toutes, je sais que continuer à vivre après est si dur...
Douce nuit
Grossesse bichoriale biamniotique, avec une DPA le 13-sept 2016
Ma fille chérie, L., présente pour toujours dans ma vie même si nous avons estimé que tu ne pouvais souffrir cette vie. Je t'aime ...
Ma fille chérie, L., présente pour toujours dans ma vie même si nous avons estimé que tu ne pouvais souffrir cette vie. Je t'aime ...
Re: Comment expliquer à ma fille que nous imaginons la faire partir ?
J'ai eu une écho aujourd'hui. Il parait qu'elle porte les marques de son syndrome (et diagnostic confirmé par plusieurs examens dont une analyse génétique). Je le crois, mais ne vois pas ces marques : elle est vraiment magnifique...
On n’a pas pu voir la tête de son frère, le chenapan chéri avait la tête cachée... Étonnement, j'ai vraiment passé un doux moment à cette écho.
Ce qui me fait mal aussi, vraiment mal c’est que je sais que forcement dans l’avenir Nous la rendrons moins présente que son frère dans notre vie quotidienne si on fait l’IMG. Aujourd’hui, je leur parle à tous les deux. « On va lancer une lessive mes chéris ! », « Tiens, on a oublié de faire ceci ! ». Dans l’avenir, ce sera plus « On va faire les courses, loulou ! » ...
Doux samedi à vous, caresses virtuelles aux anges.
On n’a pas pu voir la tête de son frère, le chenapan chéri avait la tête cachée... Étonnement, j'ai vraiment passé un doux moment à cette écho.
Ce qui me fait mal aussi, vraiment mal c’est que je sais que forcement dans l’avenir Nous la rendrons moins présente que son frère dans notre vie quotidienne si on fait l’IMG. Aujourd’hui, je leur parle à tous les deux. « On va lancer une lessive mes chéris ! », « Tiens, on a oublié de faire ceci ! ». Dans l’avenir, ce sera plus « On va faire les courses, loulou ! » ...
Doux samedi à vous, caresses virtuelles aux anges.
Grossesse bichoriale biamniotique, avec une DPA le 13-sept 2016
Ma fille chérie, L., présente pour toujours dans ma vie même si nous avons estimé que tu ne pouvais souffrir cette vie. Je t'aime ...
Ma fille chérie, L., présente pour toujours dans ma vie même si nous avons estimé que tu ne pouvais souffrir cette vie. Je t'aime ...
Re: Comment expliquer à ma fille que nous imaginons la faire partir ?
Bonsoir Ronnie,
écoute c'est tant mieux si tu as passé un doux moment à l'écho, tu vois les instants sont imprévisibles ..
Tu as plein de choses à vivre , ta fille sera présente ne t'en fait pas.
Repose toi bien , essaye de "profiter "
Plein de Gros bisous et bonne nuit à toutes et tous.
écoute c'est tant mieux si tu as passé un doux moment à l'écho, tu vois les instants sont imprévisibles ..
Tu as plein de choses à vivre , ta fille sera présente ne t'en fait pas.
Repose toi bien , essaye de "profiter "
Plein de Gros bisous et bonne nuit à toutes et tous.
Talyta mamange de Jack né le 10 mai 2016
je t'aime pour toujours mon bébé d'amour tu me manqueras toujours mon chéri.
je t'aime pour toujours mon bébé d'amour tu me manqueras toujours mon chéri.