Notre histoire avec Lou
Posté : 09 juillet 2021, 08:44
Cela fait trois semaines et environ trois jours que mon bébé s'en est allé.
Lou est arrivée par surprise, nous n'avions rien planifié et quand j'ai compris que j'étais enceinte nous avons décidé très vite de la garder.C'est marrant car j'ai toujours su que c'était une fille, cela ne s'explique pas, je l'ai su tout comme l'amour pour la petite cellule qui se divise et deviendra notre bébé ne s'explique pas mais se ressent.
La peur et le doute se sont installés à l'écho du premier trimestre, clarté nucale un peu épaisse...entrainant une prise de sang pour détecter les marqueurs de la trisomie et la le couperet tombe. Je suis à un cas sur dix, très élevé. Nous voici tombe après pas mal d'attente de RDV à faire une amiosynthése dont nous avons attendu les résultats trois semaines.
M^me en se préparant à la pire des éventualité, j'ai toujours gardé espoir que le téléphone sonne pour me dire que c'est un malentendu que mon bébé va très bien... Je pense que cela est arrivé à beaucoup d'entre nous...
Mais nous voici devant le généticien, qui nous annonce un syndrome très rare dont Lou est atteinte: Eyes cat syndrom. Soit une forme de trisomie très rare avec une impossibilité de prévoir les symptômes...
Malgré cela je n'arrive pas à imaginer pouvoir la laisser partir, je sais que c'est égoïste mais c'est plus fort que moi j'ai envie de partir très loin avec mon bébé, loin de tous ces gens qui me disent qu'elle est malade gravement.
On nous propose une écho de référence voir si elle a des malformations, ce qui est probable pour ce genre de maladie. J’accepte de suite car l'idée m^me de pouvoir la voir, avoir une photo d'elle me fait du bien.
L'écho révèle une hernie diaphragmatique, de plus on me prévient qu'a cinq mois on ne peut pas encore tout voir de ce qu'elle pourrait en plus avoir....
40% de mortalité si on doit l'opérer dès la naissance de plus elle naitrait en détresse respiratoire.
Et la je comprends ce que j'ai toujours su au fond de moi, on ne peut pas, on ne veut pas lui faire subir de la souffrance, non je n'arrive pas a imaginer ma petite fille a peine naissante avoir mal et devoir subir des interventions chirurgicales très lourdes sans garantie qu'elle vive...
L'IMG, ce non choix on ne peut pas y échapper...
Lou est née le 14/06/21 à 23H30, après presque 21 semaines de grossesse.... 21 semaines passées ensemble
Je pense qu'aucun de nous n'a de mot pour décrire la douleur que nous pouvons éprouver...
Tout me semble vide de sens, sans couleur sans gout.
Je n'ai jamais eu de telles idées mais quand on l'a endormie j'aurais aimé m'endormir avec elle pour toujours.
être avec elle que ce soit dans le néant ou un monde après qu'importe. Mais de savoir que j'aurais été là pour elle à jamais.
Et je culpabilise de ce choix tout en sachant que c'est ce qu'il y avait de mieux...
J'ai repris le travail après juste trois semaines, c'est très difficile, je n'arrive pas à gérer les gens, qui s’énervent pour des choses sans importance alors que j'ai perdu mon bébé, cela me rend folle. Pour ceux et celles qui ont du reprendre le travail ensuite comment avez vous fait ? Comment avez vous gérer ? Comment sait-on quand on est "prêt" ?
Par ailleurs y a t-il des livres qui vous ont aidés ?
Je sais que chaque personne gère de façon personnelle , mais je suis fatiguée, j'ai l'impression que tout le monde veut me pousser à prétendre que tout va bien qu'il faut avancer et très vite comme si cela était un lointain souvenir.
Mais je ne comprends pas comment on peut demander cela à une maman qui a porté son enfant et qui aurait tout donner même sa vie si cela aurait pu changer la finalité...
J'ai envie d'écrire des tas de choses et à la fois je ne sais pas du tout comment m'y prendre. Je m'excuse de ce message plus que décousu, j'ai beaucoup de mal à me concentrer.
J'envoie tout mon amour à toutes les personnes présentes ici, personne ne devrait avoir à écrire sur ce forum, personne ne devrait avoir à vivre cela.
Je vous embrasse.
Mélanie, Vincent et Lou
Lou est arrivée par surprise, nous n'avions rien planifié et quand j'ai compris que j'étais enceinte nous avons décidé très vite de la garder.C'est marrant car j'ai toujours su que c'était une fille, cela ne s'explique pas, je l'ai su tout comme l'amour pour la petite cellule qui se divise et deviendra notre bébé ne s'explique pas mais se ressent.
La peur et le doute se sont installés à l'écho du premier trimestre, clarté nucale un peu épaisse...entrainant une prise de sang pour détecter les marqueurs de la trisomie et la le couperet tombe. Je suis à un cas sur dix, très élevé. Nous voici tombe après pas mal d'attente de RDV à faire une amiosynthése dont nous avons attendu les résultats trois semaines.
M^me en se préparant à la pire des éventualité, j'ai toujours gardé espoir que le téléphone sonne pour me dire que c'est un malentendu que mon bébé va très bien... Je pense que cela est arrivé à beaucoup d'entre nous...
Mais nous voici devant le généticien, qui nous annonce un syndrome très rare dont Lou est atteinte: Eyes cat syndrom. Soit une forme de trisomie très rare avec une impossibilité de prévoir les symptômes...
Malgré cela je n'arrive pas à imaginer pouvoir la laisser partir, je sais que c'est égoïste mais c'est plus fort que moi j'ai envie de partir très loin avec mon bébé, loin de tous ces gens qui me disent qu'elle est malade gravement.
On nous propose une écho de référence voir si elle a des malformations, ce qui est probable pour ce genre de maladie. J’accepte de suite car l'idée m^me de pouvoir la voir, avoir une photo d'elle me fait du bien.
L'écho révèle une hernie diaphragmatique, de plus on me prévient qu'a cinq mois on ne peut pas encore tout voir de ce qu'elle pourrait en plus avoir....
40% de mortalité si on doit l'opérer dès la naissance de plus elle naitrait en détresse respiratoire.
Et la je comprends ce que j'ai toujours su au fond de moi, on ne peut pas, on ne veut pas lui faire subir de la souffrance, non je n'arrive pas a imaginer ma petite fille a peine naissante avoir mal et devoir subir des interventions chirurgicales très lourdes sans garantie qu'elle vive...
L'IMG, ce non choix on ne peut pas y échapper...
Lou est née le 14/06/21 à 23H30, après presque 21 semaines de grossesse.... 21 semaines passées ensemble
Je pense qu'aucun de nous n'a de mot pour décrire la douleur que nous pouvons éprouver...
Tout me semble vide de sens, sans couleur sans gout.
Je n'ai jamais eu de telles idées mais quand on l'a endormie j'aurais aimé m'endormir avec elle pour toujours.
être avec elle que ce soit dans le néant ou un monde après qu'importe. Mais de savoir que j'aurais été là pour elle à jamais.
Et je culpabilise de ce choix tout en sachant que c'est ce qu'il y avait de mieux...
J'ai repris le travail après juste trois semaines, c'est très difficile, je n'arrive pas à gérer les gens, qui s’énervent pour des choses sans importance alors que j'ai perdu mon bébé, cela me rend folle. Pour ceux et celles qui ont du reprendre le travail ensuite comment avez vous fait ? Comment avez vous gérer ? Comment sait-on quand on est "prêt" ?
Par ailleurs y a t-il des livres qui vous ont aidés ?
Je sais que chaque personne gère de façon personnelle , mais je suis fatiguée, j'ai l'impression que tout le monde veut me pousser à prétendre que tout va bien qu'il faut avancer et très vite comme si cela était un lointain souvenir.
Mais je ne comprends pas comment on peut demander cela à une maman qui a porté son enfant et qui aurait tout donner même sa vie si cela aurait pu changer la finalité...
J'ai envie d'écrire des tas de choses et à la fois je ne sais pas du tout comment m'y prendre. Je m'excuse de ce message plus que décousu, j'ai beaucoup de mal à me concentrer.
J'envoie tout mon amour à toutes les personnes présentes ici, personne ne devrait avoir à écrire sur ce forum, personne ne devrait avoir à vivre cela.
Je vous embrasse.
Mélanie, Vincent et Lou