Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour à toutes et à tous,

Hier, j’avais mon écho du 2ème trimestre car je suis à 23sa. Depuis l’écho du 1er trimestre, on a découvert que bébé a du liquide dans l’abdomen et le chu de **** a préféré attendre de voir comment sa évolue.
Hier, douche froide, le liquide a grandit avec bébé et maintenant il n’y a plus de liquide amniotique et les reins de bébé sont dilatés. Bébé n’arrive plus à faire pipi d’où le manque de liquide. Et d’après le gynécologue, bébé a sa cage thoracique qui est réduite donc les poumons ne sont plus développés.
Samedi 5 juin sa faisait un an que mon ange Marcel est né sans vie car j’avais perdu les eaux à 26sa et à 30sa on avait découvert une malformation cardiaque inopérable.
Depuis hier, j’ai tellement peur de perdre ce petit bébé tant désiré et ne pas arriver à me relever après un an de lutte contre un syndrome de stress post traumatique.
Aujourd’hui bébé bouge beaucoup, mais j’ai tellement peur que mercredi on m’annonce qu’il faudrait faire une deuxième img. Je ne le veux pas et je veux me battre pour mon bébé, mais je ne sais pas comment je pourrais l’aider. Depuis hier, je n’arrive plus à manger. C’est très compliqué pour moi.
Est-ce que certains d’entre vous a déjà était confronté à une hydronephrose bilatérale ?
Merci de m’avoir lu.

Bonjour Bluesky57,
Je suis désolée de cette nouvelle pour ton bébé arc en ciel.
J’ai perdu ma fille à 23SA +4 pour une microcéphalie mais ma sœur il y a 6 ans de cela a dû procéder à une IMG pour son fils à 7mois de grossesse pour une hydronephrose bilatérale. A l’époque ma sœur en a très peu parlé dans les détails médicaux j’entends mais je sais que la décision n’a pas été rapide, elle a rencontré plusieurs spécialistes et a attendu le maximum pour mettre toutes les chances de son côté. Je sais simplement qu’à la fin elle n’avait plus du tout de liquide amniotique pour son bébé et son développement, a priori l’atteinte était trop importante pour envisager une opération à la naissance. Je sais aussi qu’il peut y avoir plusieurs stades, donc l’espoir pour toi est encore permit, je souhaite de tout cœur que ce soit le cas. Que t’ont dit les médecins lors de la découverte de cette pathologie ? Je penserai bien à toi mercredi

je t’envoies tout mon courage

Ils m’ont dit que pour l’instant ce n’était pas envisageable de me faire accoucher car pour eux le risque de la grande prématurité est trop important. Mais ils m’ont aussi dit que le risque était une mort in utero car plus de liquide amniotique depuis un peu avant les 21sa. Donc je suis complètement perdue car je ne veux pas perdre mon bébé un an après mon ange Marcel. Je n’y arriverais pas et je ne peux pas me dire que la vie est aussi cruelle avec nous.

Je comprends tellement ton angoisse et ton incompréhension, il apparaît totalement injuste qu’un deuxième traumatisme viennent vous toucher. Comment ton conjoint prend t’il les choses ? Vous arrivez à en discuter ? N’hésites pas si tu veux en discuter je suis là. Pleins de pensées pour vous

Mon homme ne veut pas en parler mais je sais que sa lui fait du mal. Bébé bouge depuis toute la journée alors que d’habitude je ne le sentais que le soir. J’ai tellement peur de le perdre et de me dire que mon ventre est entrain de devenir un cimetière au lieu de créer la vie. J’essaie de rester positive mais c’est dur. On est entrain de finir les travaux dans notre future maison et je commençais à peine à me projeter dans la chambre du bébé et la j’ai juste envie de détruire cette pièce. Il faut que j’attende mercredi mais j’ai vraiment peur qu’ils me parlent d’img et sa il est hors de question.

Bluesky57 a écrit : ↑12 juin 2021, 16:15 Bonjour à toutes et à tous,

Hier, j’avais mon écho du 2ème trimestre car je suis à 23sa. Depuis l’écho du 1er trimestre, on a découvert que bébé a du liquide dans l’abdomen et le chu de **** a préféré attendre de voir comment sa évolue.
Hier, douche froide, le liquide a grandit avec bébé et maintenant il n’y a plus de liquide amniotique et les reins de bébé sont dilatés. Bébé n’arrive plus à faire pipi d’où le manque de liquide. Et d’après le gynécologue, bébé a sa cage thoracique qui est réduite donc les poumons ne sont plus développés.
Samedi 5 juin sa faisait un an que mon ange Marcel est né sans vie car j’avais perdu les eaux à 26sa et à 30sa on avait découvert une malformation cardiaque inopérable.
Depuis hier, j’ai tellement peur de perdre ce petit bébé tant désiré et ne pas arriver à me relever après un an de lutte contre un syndrome de stress post traumatique.
Aujourd’hui bébé bouge beaucoup, mais j’ai tellement peur que mercredi on m’annonce qu’il faudrait faire une deuxième img. Je ne le veux pas et je veux me battre pour mon bébé, mais je ne sais pas comment je pourrais l’aider. Depuis hier, je n’arrive plus à manger. C’est très compliqué pour moi.
Est-ce que certains d’entre vous a déjà était confronté à une hydronephrose bilatérale ?
Merci de m’avoir lu.

Bonjour à toi je suis désolée pour ces nouvelles. Ma fille n avait pas d hydronephrose mais une polykystose bilatérale. Une saleté de maladie génétique qui a touché les reins et d autres organes. Comme toi absence de liquide amniotique malheureusement ça s est mal terminé.

Ma question c est est ce qu'on vous a envoyé vers un nephropediatre en urgence ? Je comprends ta détresse être dans l'attente est une angoisse sans fin.

Je pense bien à toi et je suis là si tu as besoin.

Bluesky57 a écrit : ↑12 juin 2021, 16:15 Bonjour à toutes et à tous,

Hier, j’avais mon écho du 2ème trimestre car je suis à 23sa. Depuis l’écho du 1er trimestre, on a découvert que bébé a du liquide dans l’abdomen et le chu de **** a préféré attendre de voir comment sa évolue.
Hier, douche froide, le liquide a grandit avec bébé et maintenant il n’y a plus de liquide amniotique et les reins de bébé sont dilatés. Bébé n’arrive plus à faire pipi d’où le manque de liquide. Et d’après le gynécologue, bébé a sa cage thoracique qui est réduite donc les poumons ne sont plus développés.
Samedi 5 juin sa faisait un an que mon ange Marcel est né sans vie car j’avais perdu les eaux à 26sa et à 30sa on avait découvert une malformation cardiaque inopérable.
Depuis hier, j’ai tellement peur de perdre ce petit bébé tant désiré et ne pas arriver à me relever après un an de lutte contre un syndrome de stress post traumatique.
Aujourd’hui bébé bouge beaucoup, mais j’ai tellement peur que mercredi on m’annonce qu’il faudrait faire une deuxième img. Je ne le veux pas et je veux me battre pour mon bébé, mais je ne sais pas comment je pourrais l’aider. Depuis hier, je n’arrive plus à manger. C’est très compliqué pour moi.
Est-ce que certains d’entre vous a déjà était confronté à une hydronephrose bilatérale ?
Merci de m’avoir lu.

Bonjour à toi je suis désolée pour ces nouvelles. Ma fille n avait pas d hydronephrose mais une polykystose bilatérale. Une saleté de maladie génétique qui a touché les reins et d autres organes. Comme toi absence de liquide amniotique malheureusement ça s est mal terminé.

Ma question c est est ce qu'on vous a envoyé vers un nephropediatre en urgence ? Je comprends ta détresse être dans l'attente est une angoisse sans fin.

Je pense bien à toi et je suis là si tu as besoin.

Bonjour,
Je suis désolée pour ta fille, alors pour répondre à ta question, non ils n’ont rien fait à part nous dire que mardi mon dossier passera en commission c’est tout.
C’est pour ça que je ne comprends pas qu’ils ne font rien à part discuter entre eux.

Bluesky57 a écrit : ↑13 juin 2021, 09:19 Bonjour,
Je suis désolée pour ta fille, alors pour répondre à ta question, non ils n’ont rien fait à part nous dire que mardi mon dossier passera en commission c’est tout.
C’est pour ça que je ne comprends pas qu’ils ne font rien à part discuter entre eux.

Oui c'est étrange
Ou alors ils te donneront le Rdv après la commission?
Ils se sont avancés sur des possibilités ?

Alors le gynécologue échographe nous a dit qu’on saura mercredi pour le prochain rendez-vous pas avant car d’abord ils veulent en parler entre eux.
Et non, la gynécologue du service médecine fœtale m’a juste dit au téléphone que si sa continue à ne plus avoir de liquide bébé risque une mort in utero. Mais quand je lui ai demandé de me faire accoucher avant ben pour elle non car trop de risque de grande prématurité. C’est s’arracher les cheveux car en aucun cas ils m’ont parlé de ce qui pourrait être fait pour sauver bébé

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Bébé espoir a une hydronephrose

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