Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum.
Enceinte aujourd'hui de 35 sa, je suis pleines de doutes, de questions.
Il y a 15 jours lors de mon écho T3, la gyneco nous annonce que bébé va bien mais une petite anomalie au niveau des mesures des ventricules postérieurs du cerveaux. Elle m en voit donc entre centre prénatal afin de faire un écho plus poussée.
Ce lundi je me rend avec mon conjoint passé cette écho. Et la les résultats ne sont pas bons. Les ventricules ont doublés de volume, les médecins nous parents d hydrocephalie majeures à sévère et agenesie du corps calleux.
Dans la foulée on me fait une amniocentèse et l après midi un irm fœtal.
Hier rdv avec un neuro pédiatrie au chu pour le conpte rendu de l irm.
Bébé a un hémorragie cérébrale de grade 4 dans l hémisphère gauche du cerveau. L hydrocephalie comprimé le reste du cerveau à droite.
Les lésions de l hémorragie cérébrale on abîmé fortement quasiment à 50 % l'hémisphère du cerveau de mon bébé.
Les médecin nous parlent du handicap sévère qu'il aura, des risques d'une nouvelle hémorragie avant la naissance. Du caillot qui est tjs présent et qui continue à bloquer le liquide l hydrocephalie.
Il nous parle des suites de naissance, difficultés respiratoires, alimentaires, troubles moteurs, déficience mentale... Nous parlent de statistiques...
Après ce rdv on nous dit de prendre un temps de réflexion de continuer ou non la grossesse...
Je ne sais plus quoi penser. Quelle decision prendre pour notre petit garçon que nous aimons déjà tant.
Quel vie aura Til ? Nous avons déjà deux filles...
Nous sommes prêt à accueillir cette enfant, à assumer tous ce qu'il faudra... Mais le jour où nous( ses parents) ne seront plus là... ( on ne sait pas ce que la vie nous réserve...)
Doit on faire subir cette l'ourse épreuve à nos filles( 4 ans et 2 ans) déjà présente. Et quand nous ne seront plus là, que deviendra t il ?

Je ne sais pas si mon témoignage est claire... Je vous avoue que je suis abattue par la situation, mon bébé actuellement fait des cabrioles dans mon ventre, je l aime déjà tant. Qu'elle décision prendre ? Sera t elle la bonne ?

Bonjour Lisa,
Je suis désolée de t'accueillir ici, c'est à chaque fois un coup dur de voir que de nouveaux couples aient de telles épreuves à affronter...

Nous n'aurons pas de réponses à vous apporter, cela revient à vous, à votre couple.
Vous m'avez l'air d'avoir eu toutes les informations et explications sur les potentielles conséquences pour votre bébé.
Les anomalies cérébrales sont complexes et détectées si tard...Nous avons eu un dépistage d'anomalies mais plus tôt, dès 25SA, avec des doutes sur le corps calleux puis finalement l'IRM à 28SA mettait en avant un problème sur le tronc cérébral, cervelet...pour nous c'était certain, notre enfant ne saurait jamais marcher, parler, déglutir....Alors nous étions d'accord.
La bonne décision sera la votre, discutez-en.
Prenez le temps de la réflexion.
Je pense bien à vous et vous envoie tout mon courage.
Julie

Bonjour Julie,
Merci de répondre si rapidement, ça fait du bien de parler à d'autres personnes autres que l entourage qui sont là pour nous soutenir mais ce n'est pas pareil.

Oui les médecins nous ont donnés beaucoup de résultats et le tableau est plutôt sombre.

En plus de ça je travaille dans le milieu du handicap et je pense bcp à la vie futur de mon enfant. Pourrons nous lui apporter tous ce dont il a besoin ? Sera t il heureux ? Tant de questions... Sans réponses malheureusement...

C'est le choix le plus difficile de notre vie.
Je me dis que notre petit bout a le droit à une vie lui aussi mais dans quelles conditions ? Ou devons nous faire le choix de le laisser partir...
Et j'ai tellement peur d'en parler à mes filles qui attendent avec impatience l arrivée de leur petit frère. Je n arrive pas à leur en parler. Comment trouver les bons mots...?

En tout cas merci bcp pour ta réponse et ton témoignage.

Lisa

Ce forum m'a tellement servi il y a un an, j'essaie de rendre l'aide qu'on m'a donnée

Par contre je ne peux pas t'aider concernant les frères et soeurs, c'était notre premier enfant. Mais ici tu trouveras des mamans aux bons conseils.
Le "choix" (j'ai un peu du mal avec ce terme!) est inenvisageable, on fait comme on estime être le mieux, pour nous, pour eux, pour les frères et soeurs...

De notre côté, premier enfant, on a pensé à sa vie à lui en priorité (donc en centre, nourri par sonde, en fauteuil...) mais aussi (sans paraitre égoïstes) à notre vie de couple, à nos vies professionnelles (conjoint médecin, moi-même pharmacien, métiers qu'on adore, un des deux devrait probablement se libérer du temps..), aux vies des potentiels frères et soeurs qui suivraient.
On n'était clairement pas prêt à affronter tout cela, mais comme je te dis, c'est tellement personnel.
Ça peut paraitre très pragmatique, un peu froid et distant comme vision des choses.

N'hésitez pas à poser toutes les questions aux médecins, et je me répète mais parlez-en entre vous, c'est la base.

Bonjour Lisa,

Je suis sincèrement désolée de t'accueillir ici, apprendre cette terrible nouvelle à l'écho T3, c'est inimaginable, inpensable.

Vous devez réfléchir à une question à laquelle personne ne devrait répondre et surtout n'est préparé.
Il n'y a pas de bonne décision, il y a juste votre décision. C'est seulement vous qui allez pouvoir y répondre et qu'importe votre choix, ce sera un choix dicté par l'amour de votre bébé.

Je te partage mon expérience et mon cheminement qui sont très personnels et n'appartiennent qu'à moi. A 31 SA nous avons appris que nous étions porteurs sains d'une forme rare et sévère de la mucoviscidose, on nous a alors posé la question : souhaitez-vous poursuivre la grossesse ?
Comme toi je me suis posée énormément de question, notamment comment répondre à cette question. Pour cela, nous avons rencontré un pédiatre pour bien connaitre la maladie, j'ai lu des témoignages, nous avons vu un psychologue.
On nous a orienté à réfléchir à différentes questions : est-ce que nous sommes en capacité pou accompagner cet enfant malade ? Pour moi la réponse est oui véritablement, c'est d'ailleurs la 1ere réaction que j'ai eu lorsque les médecins ont commencé à évoquer cette maladie. Est-ce que votre couple pourra affronter cela ? Oui également Alors pour moi la question à laquelle j'ai dû répondre c'est : est-ce que la vie vaut la peine d'être vécu en étant malade, avec le quotidien que les médecins ont pu me décrire ? Arriver à cette question est un cheminement très personnel, tu trouveras tes questions qui te semble les plus importantes. Et c'est une réponse très personnelle, chacun en fonction de son histoire, de son contexte de vie trouvera sa réponse.

Pour vous la question de la fraterie est également présente et légitime. Vous êtes des parents de 3 enfants qui devez prendre une décision pour votre avenir à vous 5. Prenez le maximum d'informations, pour pouvoir répondre à vos questions. Écrire, poser sur un carnet toutes les informations, toutes mes réflexions, toutes mes questions m'a beaucoup aidé. Et un soir dans mon lit, j'ai trouvé la réponse à des questions comme : la grossesse est déjà avancée, si un jour il trouve comment guérir cette maladie... ce moment m'a permis d'être convaincu de mon choix. Et maintenant je m'y replonge encore pour me rappeler pourquoi j'ai pris cette décision.

Ce que tu vis est très difficile, et vous tombe littéralement sur la tête sans avoir été averti. Vous l'aimez ce bébé, vous allez prendre une décision d'amour et sache que lui est ok avec ça, qu'importe votre décision, tu ne fais qu'un avec lui et il sait la puissance de votre amour.

N'hésite pas si tu as besoin, si tu as des questions, sache que tu n'es pas seule.

Je vous souhaite bon courage.

Aurélie