Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour, j'ai l'immense peine de vous rejoindre j'ai 34 ans et après un très long parcours de pma et une fausse couche l'année dernière je suis tombé enceinte naturellement de ma petite fille Ellie malheureusement son papa a une translocation 4 ; 8 et Ellie à la même translocation mais desequilibrėe résultat trisomie 8 p et délétion du chromosome 4p le ciel nous est tombé sur la tête depuis l'annonce semaine dernière je perds pied faisons nous le bon choix je sais que notre fille si par miracle elle survie elle sera lourdement handicapé qui s'occupera d'elle quand on ne sera plus là c'est très dur.
Nous avons rdv demain à pontoise pour discuter avec la sage femme et l'anesthésiste.
Je suis dans ma 21 SA je la sens bouger comment peut on survivre à cette épreuve
merci pour votre soutien
Severine

En effet c'est dur de commencer les démarches de l'img quand on a encore bébé dans son ventre, surtout que tu l'as attendu et désirée depuis longtemps. Du coup l'origine est génétique ? Je ne sais pas quand te seras programmer ton accouchement mais si tu veux qu' elle soit sur ton livret de famille c'est à partir de 22sa. Mon fils aussi aurait été lourdement handicapé c'est dur de se l'imaginer quand on l'a vu il était tellement beau, la décision n'est pas facile à prendre il faut s'imaginer son futur par rapport au diagnostic qui nous a été annoncé alors oui on se demande toujours si on fait bien et ce choix est long a accepter malgré tout il faut se dire que c'est le meilleur que tu vas offrir à ton bébé. Essaie de profiter de ta fille malgré tout. Je t'envoie pleins de courage. Tiens nous au courant si tu le souhaite.

Merci pour ton message
oui c'est génétique on a une chance sur 2 d'avoir un enfant porteur sain.
Après tant d'années je ne m'attendais pas à être enceinte naturellement car nous étions en train de faire des IAD afin de lancer une grossesse puis ma puce est arrivée comme un miracle puis voilà que je dois lui dire aurevoir.
La vie n'est pas juste avec chacune et chacun d'entre nous.
Voilà maintenant j'appréhende de rdv de demain
ça va être très dur
Severine

Bonsoir severine,
C'est vrai la vie n'est pas juste avec nos anges. C'est une décision qui vous appartient, qui n'est pas facile , une épreuve que l'on ne devrait pas connaître.
Courage à vous

Bonjour Severine
je suis désolée de t'accueillir ici et je te souhaite beaucoup de courage pour ton rdv d'aujourd'hui.
Tu as raison la vie est injuste. Même si on ne souhaite cela à personne, on aurait préféré que ça nous arrive pas à nous. J'ai moi aussi combattu longtemps pour avoir mon premier enfant qui est finalement arrivé suite à la 3 ème Fiv. Puis je suis tombée enceinte naturellement de mon bébé miracle qui s'est finalement envolé le 12 avril. Depuis ce jour je n'arrête pas de me dire que j'ai de la chance d'avoir eu mon premier fils et que si c'était lui qui s'était envolé cela aurait été encore plus dur. Parce qu'on s'était battu pour l'avoir. Opération, traitement, .... bref.
Donc je comprends bien ce que tu peux ressentir. Quand on se bat, qu'on a la joie d apprendre que ce dont on rêvait va arriver et que finalement tout s'écroule...
Je crois finalement que la vie est une succession de combat... et nous n'avons pas le choix il faut l'affronter.
Prends soin de toi, profite de ces moments tant que tu as encore ton petit bébé dans ton bidon et n hésite pas à poser des questions pour te préparer le plus sereinement possible a cette épreuve.
Bon courage

Bonjour j imagine comme ta peine est grande et ta souffrance ...on se demande pourquoi tout ca pourquoi c'est toujours pour nous ...Après un long parcours pma j'ai exactement le même ressenti que toi de mener un combat féroce contre mon corps et maintenant encore un combat contre moi même avec l img l épuisement physique et moral es tu allée voir un psy ca résoud rien mais ca permet d exorciser certaines choses mettre des mots sur la douleur.....je ne sais pas si ca peux t aider je me répète sans arrêt que je suis forte et courageuse et que je vais surmonter encore cette épreuve et que je n y suis pour rien que mon bébé ne souffrira pas...

Bonjour Séverine,
Je suis très sincèrement désolée pour toi et ton conjoint. Nous avons dû avoir recours à une IMG il y à 20 mois car notre petite Aimée était porteuse également d'une translocation (7 ; 11), nous avons appris 15 jours après son envol que mon mari était lui aussi porteur "sain" de cette cochonnerie. Le ciel nous est tombé sur la tête le jour de l'annonce des malformations incurables et une 2ème fois lorsqu'on a su qu'on avait un risque de récidive.
Je ne sais pas comment se manifestent les malformations de ta petite Ellie mais pour notre fille, nous savions qu'elle n'avait aucune chance de s'en sortir ou sinon pour quelques heures ou jours branchée de tous les côtés. Nous avons fait une autopsie qui a révélé d'autres malformations invisibles aux échos donc nous savons que nous avons pris la seule décision humaine même si nous devons chaque jour vivre avec son absence.
J'ai profité de chaque instant passé avec ma fille entre l'annonce des malformations et l'accouchement (après 48h de choc total). Je ne regrette pas le choix que nous avons fait aujourd'hui, je regrette d'avoir eu à le faire. Notre chemin de la reconstruction et d'agrandir notre famille a été long et semé à nouveau d'épreuves douloureuses (3 FC en 11 mois) mais aujourd'hui je porte à nouveau la vie, j'en suis dans ma 30ème semaine et mon petit garçon est en pleine forme !
Vous vivez aujourd'hui des heures et des jours tristes et sombres. Mais, même si pour le moment cela peut sembler impensable, la douleur part avec le temps pour laisser place à de la sérénité et de la joie. Le parcours est long, difficile mais l'espoir est là au bout du chemin. Aujourd'hui, ma fille me manque (et avec son frère dans le ventre le manque est parfois plus fort) mais elle m'a tant apporté. Je ne la pleure plus, elle est ancrée en moi à jamais.
Je te souhaite beaucoup de courage et n'hésite surtout pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête. Il est important de n'avoir aucun doute sur ce non-choix qu'est l'IMG.
Fanny

Merci à toutes de votre soutien et le partage de votre expérience. Nous avons été au rdv et l'équipe a été fomidable et humaine. Mon medecin était présent et à assister malgré la trisomie 8 et la délétion 4p de faire une nouvelle écho et il m'a dit qu'en plus elle avait une hydrocefalie et il a constaté la grosse malformation cardiaque. Ma petite était recroquevillé sur elle même et ne bougé plus comme les échos précédente sa nous a vraiment fait mal de la voir ainsi notre petite puce.
On a signé les papiers pour l'IMG je rentre le coeur serré à l'hôpital lundi soir
Severine

Cc severine,
Je te souhaite d'être forte dans cette épreuve chose très difficile.
Une grosse pensée à ces petits ange.
Courage.
Virginie mamange d'un petit garçon parti rejoindre son papi.

Courage Severine!! Ça faisait une semaine je passé pour la même epreuve,je te conseiller d'etre tranquile pendant ces jours à venir.Explique a ton bebe qu'est-ce que s'arrivais,parle lui avec tout ton amour et profite du dernièr moment avec. C'est trop dur,encore je pleure quand je me souviens de ma fille dans mes bras,mais il faut se dire,on fait le correct pour éviter sa souffrance. Je te soutiens de tout mon cœur.