50% de risque..

Lilie1234
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50% de risque..

Message par Lilie1234 »

Bonjour,

J'ai 33 ans un petit garçon de 7 ans et demi.
Mon fils est porteur d'un handicap apparu par hasard sauf qu en effectuant des recherches les généticien ceux sont rendu compte que je suis porteuse d'une anomalie qui n a rien a voir avec l anomalie de mon fils mais qui peux entraîner un handicap dans 10% des cas mais peut-être plus, ils ne savent pas trop..
Bref j'ai 50% de risque de transmettre ce gène défectueux.
Avec déjà un loulou autiste non verbale il nous ai impossible de prendre le risque d avoir un 2em enfant handicapé..
Nous avons eux l accord du staff pour une img si le cas ce présente.. je suis enceinte de 14 sa.. j'ai fait la biopsie du trophoblaste la semaine dernière.. même si je savais tout ça avant de tomber enceinte, l échéance approchant je suis un peu désemparée..
Nous gardons tout ça secret, personne n est au courant de ma grossesse.. je n ai du coup personne a qui parler de tout ça.. bref.. savez vous comment se passe une img à 17 ou 18 sa ? J'aurais les résultats fin de semaine prochaine et jusqu'à présent je n'ai pas eux l occasion de poser la question..
L echo t1 a été faite en même temps dnque la biopsie et ils ne m ont pas fait de certificat de grossesse je ne sais pas si c est normal.. bref je suis un peu pommé et désemparée, je me focalise sur mon ventre qui grossi inexorablement...
Elogojab
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Re: 50% de risque..

Message par Elogojab »

Lilie1234 a écrit : 10 mai 2021, 14:02 Bonjour,

J'ai 33 ans un petit garçon de 7 ans et demi.
Mon fils est porteur d'un handicap apparu par hasard sauf qu en effectuant des recherches les généticien ceux sont rendu compte que je suis porteuse d'une anomalie qui n a rien a voir avec l anomalie de mon fils mais qui peux entraîner un handicap dans 10% des cas mais peut-être plus, ils ne savent pas trop..
Bref j'ai 50% de risque de transmettre ce gène défectueux.
Avec déjà un loulou autiste non verbale il nous ai impossible de prendre le risque d avoir un 2em enfant handicapé..
Nous avons eux l accord du staff pour une img si le cas ce présente.. je suis enceinte de 14 sa.. j'ai fait la biopsie du trophoblaste la semaine dernière.. même si je savais tout ça avant de tomber enceinte, l échéance approchant je suis un peu désemparée..
Nous gardons tout ça secret, personne n est au courant de ma grossesse.. je n ai du coup personne a qui parler de tout ça.. bref.. savez vous comment se passe une img à 17 ou 18 sa ? J'aurais les résultats fin de semaine prochaine et jusqu'à présent je n'ai pas eux l occasion de poser la question..
L echo t1 a été faite en même temps dnque la biopsie et ils ne m ont pas fait de certificat de grossesse je ne sais pas si c est normal.. bref je suis un peu pommé et désemparée, je me focalise sur mon ventre qui grossi inexorablement...
Bonjour Lili
Oui je comprends que vous gardiez cela secret, c'est normal je pense que quand on est dans l.incertitude c'est une façon de se protéger aussi.. . Si ton bébé est malheureusement touché et que vous décidez de l'Img il s agira d'un accouchement par voie basse.. ils ne t'ont pas encore évoqué ces possibilités et aussi pas donné de papier car ils attendent certainement les résultats de la ponction...
Je suis de tout cœur avec toi et j espère que l attente ne sera pas trop longue. Tu as eu un délais pour les résultats?
Je pense bien à toi.
Elo
Elo maman d'un p'tit garçon d'amour🌞
Mam'ange d'une belle petite fille née sans vie à 34+6SA🌟
Maman d'une 🌈 de bonheur née à 40+6
Solitaire à un souffle de toi, si près tu m'échappes déjà
Lilie1234
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Re: 50% de risque..

Message par Lilie1234 »

D'ici là fin de la semaine j'aurai le résultat pour le gène que je risque de transmettre et fin de semaine prochaine le résultat pour voir si ce bébé n a pas la même anomalie que mon fils (pour ce dernier le % de risque est autant que dans la population générale donc inférieur à 1 sur 10 000)
Un accouchement par voie basse.. je m'en doutais un peu en cherchant sur internet c est ce que j avais cru comprendre mais j esperai naïvement qu'il y ai une alternative... Je m en fiche de la douleur etc c est juste que accoucher c'est du bonheur, de la joie,donner la vie et non donner la mort...
Est ce que vous savez comment ça se passe concrètement pour l accouchement, combien de temps on reste a l hôpital est ce qu on a un arrêt de travail après ? Est ce que sur l arret de travail l employeur connait le motif ? Toutes ces questions peuvent paraître bête mais je n ai aucune envie de parler de tous ça au boulot.. qu on me demande avec un regard de chien battu "ça va?".. bref...
pour la biopsie du trophoblaste j'ai posé une journée de congés.. mais des congés j en ai plus ...
Calie56
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Re: 50% de risque..

Message par Calie56 »

Bonjour Lili1234,

Tout d'abord j'espère de tout cœur que les résultats vont être positifs pour ton petit bébé et écarter définitivement cette question de l'img.

Je comprends que tu as énormément de questions et que tu as besoin de savoir pour anticiper, pour te préparer au pire. J'étais comme toi lorsqu'au départ le risque d'une pathologie a été évoqué et qu'ensuite la question : poursuivez-vous la grossesse ? Nous a été posée. Je voulais tout savoir, comment ça allait se passer, comment j'allais le vivre... savoir sur quel chemin je m'engageais.
Et maintenant je me rends compte que oui on peut trouver des réponses sur les questions pratiques, n'hésite pas à demander le livret de l'association où il y a beaucoup d'explications. Par contre sur ce que j'ai pu ressentir pendant, après, sur ce dont j'ai besoin : être seule, entourée, en parler ou pas, reprendre le travail ou pas, ce n'est pas possible d'anticiper ça. Avant jamais je n'aurais imaginé ressentir ce que je ressens actuellement.

En lien avec mon expérience, ce que je peux te dire c'est qu'il faut que tu sois à ton écoute, prendre un arrêt si tu en as besoin, prendre le temps de vivre, ressentir les émotions qui nous traversent et s'entourer de personnes qui nous aident, qui nous apportent pour se livrer, se reconstruire.

N'hésite pas à poser tes questions, si tu ne trouve pas la réponse dans le livret. Pour l'arrêt de travail, il me semble que l'employeur ne voit pas le motif normalement sauf si le médecin coche la case : grossesse pathologique. Et je ne peux pas te répondre pour le temps après, car j'ai pu bénéficier de mon congé maternité (c'est à partir de 22 sa je crois).

C'est une situation très stressante que tu vis, comme toi je ne me suis pas mise en arrêt car je me disais que le travail me permettait de penser à autre chose. Et c'est vrai, je ne regrette pas mais si c'était à refaire je prendrais plus de temps pour moi et mon bébé, pour vivre l'instant présent et prendre soin de moi et de lui.

J'espère que mon partage d'expérience va t'apporter un peu et que je n'ai pas été maladroite.

Je te souhaite bon courage ainsi qu'à ta famille et que ces résultats vont vite arriver.

Aurélie
Mamange d'Aurwan né le 18 février 2021 (à 34 SA et 4 jours)
Son étoile : https://stars.osr.org/aurwan#.YQfsVn46_IU
rorette67
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Re: 50% de risque..

Message par rorette67 »

Bonjour,
Pour ma biopsie du trophoblaste, j'ai eu un arrêt maladie d'une journée.
Après mon IMG, le médecin de la maternité m'a donné 15 jours d'arrêt maladie ainsi qu'une semaine pour mon conjoint.
Par la suite j'ai été prolongée à plusieurs reprises par mon médecin traitant (mais j'ai eu des complications suite à l'accouchement). Au total j'ai été arrêté + de 2 mois.
Bien à vous.
2 FC en août 2017 et juin 2018.

Axel né en avril 2019.
Maïlys née sans vie le 5 novembre 2020.
Aubin né en décembre 2021.
Elogojab
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Re: 50% de risque..

Message par Elogojab »

Lilie1234 a écrit : 10 mai 2021, 19:32 D'ici là fin de la semaine j'aurai le résultat pour le gène que je risque de transmettre et fin de semaine prochaine le résultat pour voir si ce bébé n a pas la même anomalie que mon fils (pour ce dernier le % de risque est autant que dans la population générale donc inférieur à 1 sur 10 000)
Un accouchement par voie basse.. je m'en doutais un peu en cherchant sur internet c est ce que j avais cru comprendre mais j esperai naïvement qu'il y ai une alternative... Je m en fiche de la douleur etc c est juste que accoucher c'est du bonheur, de la joie,donner la vie et non donner la mort...
Est ce que vous savez comment ça se passe concrètement pour l accouchement, combien de temps on reste a l hôpital est ce qu on a un arrêt de travail après ? Est ce que sur l arret de travail l employeur connait le motif ? Toutes ces questions peuvent paraître bête mais je n ai aucune envie de parler de tous ça au boulot.. qu on me demande avec un regard de chien battu "ça va?".. bref...
pour la biopsie du trophoblaste j'ai posé une journée de congés.. mais des congés j en ai plus ...
Oui si jamais tu dois accoucher par voie basse tu auras un arrêt. En général tu entres veille au soir et tu sors le.lendemain de l accouchement.
L employeur ne connait jamais le motif d'arrêt ne.t inquiète pas.
Oui je comprend Que tu veuilles pas en parler au boulot c est pas simple et tt le monde ne comprend pas forcément...
Elo maman d'un p'tit garçon d'amour🌞
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Solitaire à un souffle de toi, si près tu m'échappes déjà
Lilie1234
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Re: 50% de risque..

Message par Lilie1234 »

Merci à toutes pour vos réponses.
C est assez compliqué pour moi car j ai besoin de parler de l img et mon chéri refuse de parler de ce sujet. Il est à 100% ok sur le fait qu il faudra y avoir recours mais il ne veut pas savoir comment ça se passe etc. Je comprends ça ne doit pas être simple pour lui non plus..
Depuis le test de grossesse on se blinde, on se dit que le "vrai test de grossesse " c est le résultat des tests génétiques .. mais mine de rien je me surprend a parler a ce bébé, je le sent bouger, mon ventre grossi et ça n'aide pas.. et parfois je m'en veux de ne pas m'autoriser à l'aimer pleinement comme j'aimais mon aîné lorsqu'il était dans mon ventre.. bref je suis pommée !

Merci à toutes de l'avoir de m avoir lut et de m avoir répondu
Anna123
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Re: 50% de risque..

Message par Anna123 »

Bonjour Lilie

Je suis désolée de ce qui t’arrive. Je ne sais pas si tu as eu les résultats des examens que tu attendais en cette fin de semaine, mais j’espère qu’ils sont positifs...sache que sur le forum nous sommes toutes/tous là pour nous soutenir et disponible pour échanger, partager nos vécus, et surtout se soutenir.
De mon côté j’ai subi une IMG à 13 sa en mars. Mon conjoint n’en parle pas vraiment et nous n’avons pas forcément la même visions des choses. Je suis là pour toi si tu as des questions. Je t’envoie plein de courage. Tiens nous au courant des résultats.
<3
Lilie1234
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Re: 50% de risque..

Message par Lilie1234 »

Bonjour Anna,
Non je n'ai pas eux la 1ère partie des résultats.. peut être a cause du jour férié ou peut-être qu ils veulent tout m annoncer en une fois.. je ne sais pas... mon chéri ne m en parle toujours pas.. il évite soigneusement le sujet et plus ça va plus il occulte ma grossesse .. c est difficile de ne pas savoir ce qu il pense ou ressent.. lorsqu il me touche par exemple il ne touche plus du tout mon ventre.. lorsque vendredi soir je lui ai dit que le chu n a toujours pas appelé il a vite détourné la conversation.. et en même temps lorsque nous avons parlé des vacances d été il m a dit qu il faut attendre qu on ne sait pas si on pourra bouger.. lors de ma 1ère grossesse je ne pouvais plus faire de voiture et j imagine que peut-être il imagine que cette grossesse peu être viable.. bref.. finalement là le plus compliqué pour moi c est ce silence.. il me tarde que le chu m appel..
Juli1
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Re: 50% de risque..

Message par Juli1 »

Bonjour Lilie1234,

Je me retrouve un peu dans ton dernier message. Lorsque nous avions commencé à avoir des problèmes lors de notre 1ere grossesse, il y a eu 2 périodes de quelques jours pendant lesquelles je n'ai plus osé toucher le ventre de ma compagne. La première fois lorsqu'on a découvert une fente labio-palatine, la 2e fois lorsqu'on nous a annoncé qu'il y avait un problème génétique.
C'était une façon de me protéger le temps de digérer la nouvelle.

Je vous souhaite beaucoup de courage à tous les deux, et je croise les doigts pour la suite.
Julien, Équipe de modération de Petite Emilie
Papa d'un garçon né sans vie au printemps 2019 (34SA) & d'un bébé DPI né mi-janvier 2022
"Cela aussi passera" Légende Perse
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