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Question concernant résultats d’autopsie
Posté : 26 mars 2021, 14:48
par Sarah Victoria
Bonjour à tous
Je vous écris aujourd’hui car nous avons RDV vendredi prochain à l’hôpital où nous avons été suivis et où nous avons accouché le 30 décembre 2020 dernier, il y a tout juste 3 mois. Notre petite fille avait une hernie de coupole diaphragmatique que nous avons essayé d’aider avec une opération in utero mais cela n’a pas suffit.
Lundi dernier l’hôpital m’a informée qu’on pouvait faire la consultation par visio ou en présentiel. Aujourd’hui je reçois un mail qui me dit que notre présence est fortement recommandée après demande auprès de la généticienne. J’ai très peur.
L’amniocentese avait débouché sur un HCG Array rassurant et un exome également, ce qui avait conforté le diagnostic pour une malformation “isolée”. Forcément je doute de tout et je panique à l’idée qu’une mauvaise nouvelle de plus ne tombe. Dans notre malchance on espère forcément qu’on ait la “chance” que ça n’ait été que isolée et pas signe d’autres problèmes.
—> est ce que vous aussi tous les rdv de suivi d’autopsie ont du être en présentiel peu importe ce qui a été dit ?
...J’espère de tout coeur que c’est une procédure de nous faire venir et pas signe de quelque chose. J’en peux plus de vivre en apnée, d’avoir peur pour le futur.
Après trois mois, on revit doucement, le manque est là, toujours, mais on a envie de vivre. Et j’ai si peur d’une nouvelle claque.
Merci de m’avoir lue et pour d’éventuels témoignages sur ce RDV. Merci beaucoup
Sarah
Re: Question concernant résultats d’autopsie
Posté : 26 mars 2021, 19:07
par Poupili
Bonjour Sarah
Je suis désolée et je comprends ton inquiétude. C'est vrai que ce n'est pas facile, mais le fait de vouloir vous voir en présentiel ne signifie pas forçément quelque chose de négatif, mais peut-être simplement qu'il y a des papiers à signer ? Si je ne me trompes tu avais été prise en charge sur Paris ?
Personnellement je ne peux pas te repondre sur la question de l'autopsie , car nous ne l'avons pas faite faire sur notre petite fille.
Nous avons juste fait analyser le cariotype et lors des résultats avec le généticien , nous avons pu choisir de se voir sur place en présentiel mais également en visio.
Peut-être que pour les autopsies il y a des procédures plus '' strictes '' , je laisserai les parents qui sont passés par là te répondre.
Je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire, mais essayez de rester sereins et positifs.
A chaque jour suffit sa peine et il faut avancer pas après pas en se laissant guider par les spécialistes.
Pour ma part je suis également stoppée net dans nos essais bébé car je dois passer par la case hystéroscopie de diagnostique mercredi prochain afin de décider s'il y a besoin de nettoyer qch, mes pertes brunes étant toujours présentes par intermittence.
Je comprends donc ton desarroi, c'est long pour nous qui voulons tant avancer et nous laisser une autre chance.
Je suis de tout coeur avec toi
Courage Sarah
Re: Question concernant résultats d’autopsie
Posté : 26 mars 2021, 19:41
par Hélène86
Bonjour Sarah,
Nous n'avons pas encore les résultats de l'autopsie ni de l'amniocentèse en ce qui concerne notre petit Peio et sa malformation cardiaque mais j'attendais d'autres résultats génétiques me concernant moi et seulement moi. Ils m'avaient toujours dit qu'ils ne donnaient les résultats qu'en présentiel.
Et aujourd'hui j'ai été appelée par l'onco génétique pour me dire qu'ils avaient mes résultats et me fixer un rdv. J'étais tellement stressée et comme ils connaissent notre dossier (j'attendais des jumeaux, j'en ai perdu un très tôt et j'ai accouché du 2e à 5mois) ils ont réussi à me caler un rdv aujourd'hui, je ne suis pas porteuse de la mutation génétique recherchée mais ils ne me l'ont dit qu'en rdv en présentiel, et non au téléphone. Tout ça pour te dire que que c'est surement la procédure dans les services de génétique de ton hôpital et que ce mail ne rime pas forcément avec mauvaise nouvelle....
Je sais que c'est différent comme situation mais voilà j'imagine qu'ils fonctionnent peut être de la même façon.
Je t'envoies plein de courage pour cette semaine d'attente, je sais à quel point c'est difficile et stressant
Poupili, douces pensées aussi pour ton exam mercredi, j'espère de tout cœur que tout ira bien et que vous pourrez continuer vos essais sereinement.
Vivement qu'on nous ayions toutes et tous nos bébés arcs en ciel et que la lumière revienne...
Belle soirée à vous deux
Re: Question concernant résultats d’autopsie
Posté : 26 mars 2021, 21:40
par Elogojab
Sarah Victoria a écrit : ↑26 mars 2021, 14:48
Bonjour à tous
Je vous écris aujourd’hui car nous avons RDV vendredi prochain à l’hôpital où nous avons été suivis et où nous avons accouché le 30 décembre 2020 dernier, il y a tout juste 3 mois. Notre petite fille avait une hernie de coupole diaphragmatique que nous avons essayé d’aider avec une opération in utero mais cela n’a pas suffit.
Lundi dernier l’hôpital m’a informée qu’on pouvait faire la consultation par visio ou en présentiel. Aujourd’hui je reçois un mail qui me dit que notre présence est fortement recommandée après demande auprès de la généticienne. J’ai très peur.
L’amniocentese avait débouché sur un HCG Array rassurant et un exome également, ce qui avait conforté le diagnostic pour une malformation “isolée”. Forcément je doute de tout et je panique à l’idée qu’une mauvaise nouvelle de plus ne tombe. Dans notre malchance on espère forcément qu’on ait la “chance” que ça n’ait été que isolée et pas signe d’autres problèmes.
—> est ce que vous aussi tous les rdv de suivi d’autopsie ont du être en présentiel peu importe ce qui a été dit ?
...J’espère de tout coeur que c’est une procédure de nous faire venir et pas signe de quelque chose. J’en peux plus de vivre en apnée, d’avoir peur pour le futur.
Après trois mois, on revit doucement, le manque est là, toujours, mais on a envie de vivre. Et j’ai si peur d’une nouvelle claque.
Merci de m’avoir lue et pour d’éventuels témoignages sur ce RDV. Merci beaucoup
Sarah
Coucou
Nous avions eu les résultats de l autopsie en présentiel aussi avec la gynécologue qui nous suivait.
En fait nous on savait aussi le problème mais en fait on a su grâce à l l'autopsie que certains organes n avaient pas pu se développer correctement dûs à la maladie (Pb rénal) elle veut peut-être vous expliquer les.choses pour pas que vous receviez le compte-rendu sans avoir d explication.
Douces pensées.
Elo
Re: Question concernant résultats d’autopsie
Posté : 26 mars 2021, 23:39
par Sarah Victoria
Merci pour vos retours, ça me parait censé qu’on soit sur place. Ce que je “reproche” c’est de m’avoir dit visio ok et puis non il faut être là, forcément tu te poses 300 questions alors que sinon je ne m’en serais pas plus posé que ça. On verra bien, dans 6 jours!
Bonne nuit à tous et merci
Re: Question concernant résultats d’autopsie
Posté : 27 mars 2021, 00:43
par Urbanie
Bonjour Sarah,
J'ai en effet cru comprendre que les études étaient très rassurantes sur le covid pendant la grossesse (la princesse Sofia de Suède a accouché aujourd'hui d'un bébé en parfaite santé après avoir attrapé le covid à 5 mois de grossesse - c'était pour la minute potin du forum), je te conseillerais surtout de te rapprocher d'un médecin qui saura te renseigner sur la question de façon fiable et renseignée.
Prends bien soin de toi,
Re: Question concernant résultats d’autopsie
Posté : 02 avril 2021, 10:07
par Poupili
Une pensée sincère pour ton rdv de ce jour Sarah
Re: Question concernant résultats d’autopsie
Posté : 02 avril 2021, 15:26
par Sarah Victoria
Merci beaucoup, c’est adorable.
Évidemment j’étais debout à 5h du matin. L’hôpital m’a finalement autorisée à être en visio (bonjour les ascenseurs émotionnels
) donc ça a eu lieu ce matin. Cela s'est bien passé.
L'autopsie a confirmé la hernie de coupole diaphragmatique à droite, avec des poumons de petite taille, confirmant que cela aurait été difficile pour elle.
L'exome effectué à Luxembourg (grâce à l'amniocentèse début novembre) et l’autopsie se recoupent et ne permettent pas d'affirmer une hernie diaphragmatique syndromique, mais “isolée”.
Encore une fois l’équipe médicale s’est montrée très douce et bienveillante.
Cela est encore douloureux de revenir sur cette épreuve et d’accepter qu’elle ne soit pas avec nous aujourd’hui.
Ce rdv permet de clore le chapitre “inquiétude” et de ne garder nos moments avec elle pendant la grossesse, notre combat et notre bel accouchement.
Je me sens vidée cet après midi ...!
joyeuses Pâques à tous
Re: Question concernant résultats d’autopsie
Posté : 03 avril 2021, 14:47
par Laure77
Bonjour Sarah,
Une nouvelle étape de franchie. Prends le temps de la digérer pour t'aider à avancer tranquillement.
Bon week-end !
Laure
) donc ça a eu lieu ce matin. Cela s'est bien passé.