Soutien groupé en attendant l'espoir

[Loea]

Bonjour à toutes et tous,

Je vous lis depuis un certain temps mais je n'ai pas encore osé lancer un sujet, tout était si chaotique dans ma tête...
J'espère que mon post est au bon endroit sinon je pourrai le déplacer.
Je vais expliquer mon histoire en essayant d'être brève malgré de nombreuses étapes et rebondissements.

J'ai perdu ma fille en mai 2020, elle est née prématurée à 32SA et a vécu 5 magnifiques jours très intenses. Il s'agissait de notre premier enfant avec mon compagnon.

Deux semaines avant mon accouchement, nous nous sommes rendus compte lors d'une écho de contrôle qu'elle avait du liquide dans le ventre, une deuxième puis une troisième écho l'ont expliqué par une malformation uro-génitale. Nous attendions plus de réponses après d'autres nombreux examens, mais à presque 33SA, j'ai perdu les eaux. Sans doutes car comme elle était gonflée, notre fille avait le ventre de la taille de celui d'un bébé à terme et mon corps a déclenché l'accouchement.

Je vais passer les détails d'une hospitalisation assez traumatisante, malgré une équipe très accompagnante, nous étions en plein crise de COVID, j'ai été mise en quarantaine malgré trois tests négatifs pendant 15 jours dans une chambre d'hôpital (heureusement avec mon compagnon) et un incendie dans la maternité au moment de mon accouchement... Notre bébé était en service néo-nat et nous n'avions le droit de la voir que deux fois par jour à cause du covid . Aucune visite possible non plus, mes parents ou ceux de mon conjoint n'ont pu la rencontrer que via WhatsApp

Malgré son très grand courage et une équipe de néonatalogie très attentive à ses besoins, notre fille n'a pas survécu : le liquide avait comprimé ses poumons, et leur développement n'était pas assez avancé pour lui permettre de respirer toute seule.
Elle est partie dans nos bras pendant que nous lui chantions des chansons.
Nous avons découvert par la suite qu'elle était atteinte d'un syndrome dont les pathologies peuvent être très lourdes. Nous sommes porteurs sains du syndrome et avons 25% de risques de la transmettre en cas de future grossesse. Cette découverte, en plus du deuil de notre fille dans lequel nous étions plongés, a été très douloureuse, je ne crois pas l'avoir vraiment digéré encore...

On nous a proposé comme solution (comme plusieurs personnes sur ce forum) une FIV avec DPI. J'étais tombée enceinte au bout du 2e cycle pour ma fille, et nous avons trouvé difficile mentalement de se lancer dans une telle procédure sans difficulté de fertilité. Les délais sont relativement longs (mais nous sommes en Belgique donc bien moins long qu'en France), mais nous nous sommes lancés : notre dossier a été accepté en septembre 2020 et nous attendons notre test pour mai-juin 2021.

En attendant que ce processus se lance, et avec l'aval de l'équipe de la DPI, nous avons continué à essayer naturellement. Je suis par chance tombée enceinte au bout de 2 mois d'essais en octobre 2020, mais la grossesse s'est terminée par une fausse couche début décembre. Une nouvelle épreuve très difficile à vivre mais j'étais tellement stressée par ce risque de 25% qu'une de mes nombreuses émotions ressenties étaient du soulagement.

Alors que nous étions un peu les premiers à nous lancer dans l'aventure, de nombreuses personnes de notre entourage proche nous ont annoncé grossesses et naissances, je ne les compte plus tellement il y en a ... A chaque fois ressenti comme un nouveau coup de poing dans le ventre, une nouvelle injustice, je sais que ceux et celles qui ont traversé une telle épreuve me comprendront. Je me suis beaucoup isolée car c'était trop dur pour moi de voir mes proches commencer leurs vie de familles dans le bonheur et de voir la notre amputée à jamais. De les voir construire leurs vies alors que nous étions dans une incapacité totalement de projection. En plus, la situation Covid n'aide pas vraiment pour l'isolement, je suis française et rend difficile de voir ma famille et certain.e.s de mes ami.e.s car bloqués à la frontière belge par les nombreuses mesures

J'avais repris le travail après mon congé maternité malgré de nombreuses collègues enceintes (dont 5 en même temps que moi) et particulièrement maladroit.e.s, mais suite à ma fausse couche, la psy qui me suit a décidé de me mettre en arrêt de travail. Les remarques et maladresses de mes collègues étaient vraiment trop compliquées à gérer + je suis enseignante et en pleine crise du Covid, les élèves avaient vraiment besoin d'adultes solides et rassurants ce que je n'étais pas du tout, donc je ne me sentais plus en capacité de faire bien ce travail.

Bref, tout ce long pavé, que j'espère pas trop larmoyant ou plaintif (merci à ceux et celles qui l'ont lu ) car je suis encore en attente de mon espoir, le temps me parait si long, je survis au jour le jour depuis 10 mois sans pouvoir rien projeter et les annonces de grossesses et les naissances s'enchainent autour de moi.
Je multiplie les différentes tentatives pour m'aider à reconstruire (psy, kiné, promenades en pleine nature, acuponcture, hypnose, sport...) certains aident d'autres seulement pour un temps... Mais l'échange humain me manque, en particulier avec des personnes qui auraient vécu une situation similaire (une piste que je n'ai pas encore essayé ) J'aurai aimé participer à un groupe de parole mais ils sont tous en suspens depuis un an à cause du Covid.
Je cherche donc d'autres parents qui souhaiteraient échanger et traverser cette attente ensemble de bébé espoir, parler des solutions qui soulagent ou apaisent, avancer ensemble et/ou s'accompagner dans le stress d'une éventuelle nouvelle grossesse.

Au plaisir de vous lire,

Léa

[rorette67]

Bonsoir,

Je ne suis pas de Belgique mais un soutien groupé ici me ferait sans doute le + grand bien

Je vais tenter de résumer rapidement mon histoire.

2016, nous décidons d'avoir un enfant. Évidemment rien ne se passe comme prévu. Nous démarrons un parcours pma. Je fais 2 fausses couches, et finalement je tombe enceinte naturellement en août 2018. Notre fils est né en avril 2019. Axel est asthmatique et a des allergies alimentaires sévères. Une trace de lait (ou d'œuf ou de poisson) et c'est le choc anaphylactique, nous devons réagir vite avec une piqure d'adrénaline que nous devons toujours avoir avec lui. Ca peut sembler anecdotique ("il suffit de faire attention") et un peu hors sujet ici, mais c'est mon quotidien de maman, inquiète chaque jour, et qui voit la vie de son enfant différente (pas de resto, pas de goûter chez les copains, traitement quotidien pour l'asthme, ...). Ca fait donc pleinement partie de mon/notre histoire...

En juillet 2020, on décide d'essayer d'agrandir la famille. En août je tombe enceinte. "Cette fois, la chance a tourné !". On se prépare à accueillir un enfant pour mai 2021. Mais fin octobre nous apprenons que notre fille est porteuse de trisomie 21.
Exactement à cette période, l'état de santé de mon fils fait craindre au médecin qu'il soit atteint de la mucoviscidose, il doit passer le test. Nous préparons l'img dans le stress des résultats d'examen de notre aîné.
Le 2 novembre, nous apprenons que notre fils n'est pas atteint de la mucoviscidose. Le 5 novembre, Maïlys naît sans vie.
1 semaine après mon IMG, nos meilleurs amis annoncent qu'ils vont avoir un bébé pour mai.
Début décembre, je fais une hemorragie. Des résidus dans mon uterus, j'ai un curetage en urgence.
A Noël, j'apprends que je vais avoir une nièce pour mai...
Finalement, j'ai eu du mal à résumer... et désolée pour la désorganisation des informations ^^

Bref, j'ai débuté hier mon 3eme cycle depuis le curetage. Mes cycles sont ultra chaotiques depuis l'img (des règles qui durent 10 jours, des spottings de temps en temps...). Je revois le médecin fin mars, un peu angoissée d'avoir (encore ! ) un soucis. J'ai maintenant passé le cap symbolique des 35 ans, ce qui rajoute à mon angoisse.

Je viens de poser toutes les choses qui ne vont pas, mais en réalité, je suis plutôt quelqu'un d'optimiste. Retrouver ici, des témoignages, des astuces ou juste des oreilles attentives, je suis sûre que ça peur aider pour nos essais bébé

[Loea]

Merci Rorette pour ta réponse et d'avoir partagé ton histoire

Je suis (ou j'étais, je n'arrive plus trop à savoir...) aussi quelqu'un d' optimiste mais l'attente est longue et je perd un peu patience et espoir... Je comprends pour l'âge, je viens d'avoir 33 ans mais après la perte de ma fille, je n'ai jamais autant entendu que j'étais jeune et que j'avais le temps
Quand je suis allée à notre rdv DPI, ils nous ont dit qu'ils acceptaient les dossiers jusqu'à 43 ans, et qu'ils pouvaient inséminer jusqu'à 47 ans (je crois), ça m'a aussi un peu rassurée . Mais j'ai personnellement tellement peur de devoir faire le deuil d'avoir une famille nombreuse, ou même une famille tout court.

Je suis si désolée de lire pour ton fils, ça doit être si angoissant au quotidien. J'espère surtout qu'il ne souffre pas trop et qu'il peut vivre à peu près normalement malgré ses allergies. Je crois savoir que la mucovisidose est aussi une maladie autosomique recessive, vous a-t-on proposé une analyse génétique?

Un truc qui m'a fait du bien pour remettre mes cycles en place après mon accouchement et ma FC c'est l'acuponcture, as tu déjà essayé? ça aide aussi pour le moral

[elodie01]

Bonsoir,

Voici mon histoire :

Pour ma part j'ai toujours dis depuis toute petite que je ne voulais pas d'enfant et pas me marrier.

Mais arrivée à 38 ans l'horloge biologique c'est déclenchée !
Je suis tombée enceinte très rapidement (en 2 mois).
La grossesse c'est très bien déroulée, j'avais des echos tous les mois car j'ai un traitement pour la tension.
Thomas bougeait beaucoup.
On fêtes mes 39 ans le 31 octobre tranquillement.
Et dans la nuit du 1er au 2 novembre je ne le sent plus bouger.
Je suis à 38SA.
Donc passage au urgences et là tout s'écroule. Son cœur c'est arrêté. MFIU sans cause trouvée à l'autopsie.
Ça a été un énorme choc, je ne pensais pas qu'on pouvait perdre son bébé si près du terme.

On ressent très vite avec mon ami, le besoin d'un autre bébé.
Après mon retour de couche je tombe enceinte au deuxième cycle mais là la joie n'est que de courte durée car j'ai fais une FC à 5SA.
Encore un coup derrière la tête.

Et comme vous dites mon âge me stress également. Je n'ai plus beaucoup de temps.
Cette idée de nouvelle grossesse m'obsède.

Je suis désolée pour vos anges.
Douces pensées.

[rorette67]

Loea : je suis d'accord avec toi pour l'acupuncture. J'avais commencé après ma 2nde fausse couche et 1 mois après, je tombais naturellement enceinte ! Pour moi ça n'est pas un hasard. J'ai poursuivi toute la grossesse de mon fils. Ca m'avait fait un bien fou. J'ai repris en janvier mais ce n'est plus la même personne. Elle est beaucoup moins disponible et j'ai moins le feeling. Mais je continue malgré tout.
Mon fils est encore petit (il va avoir 2 ans le mois prochain) alors il ne comprend pas encore vraiment ce que sont ses allergies. Un jour il y a eu un incident à la crèche (probablement des traces d'œuf sur des couverts). Quand on reçoit un appel disant que le samu est venu chercher son enfant et qu'il faut vite aller à l'hôpital, on a l'impression que la terre s'écroule sous ses pieds...
Est-ce que tu es encore en arrêt maladie ?

Elodie01: nous avons accouché presque en même temps. Au départ j'étais mega confiante. Je pensais retomber enceinte en janvier. Et finalement, je vois que mon corps n'est pas coopératif c'est désespérant. Et comme tu dis, je n'oublie pas mon âge. J'ai même dit à mon gyneco à mon rdv post IMG que je pensais être pré-ménopausée.

[Mjjm]

Bonsoir

Navrée pour vos perte.

Je viens vous poster mon histoire qui j’espère vous donnera de l’espoir.

En 2016 avec mon mari on décide de faire un enfant et je tombe enceinte au premier cycle malheureusement j’ai déclenché une pré éclampsie sévère et fulgurante et donc à 26 sa j’ai subi une img par se que ma fille n’aurait pas pu vivre.

Ensuite j’ai décidé de faire une pause trop mal au cœur au corps en 2018 je me sent de nouveau prête mais mes cycle étaient chaotiques je vais chez le gynécologue et là il m’annonce que j’ai des kystes et donc il me met sous ménopause médicamenteuse pendant 3 mois, c’était long très long et je sais que vous comprendrez.
Une fois les 3 mois passés je fais une courbe de température pour la première fois de ma vie et j’ai bien fait de m’écouter je n’ovulais plus donc médicaments pour ovuler mais le médicament était en rupture de stock national (quand ça ne veut pas) donc ont passe au protocole de piqûre mais ça ne fonctionne pas.

Je baisse un peu les bras et je tombe enceinte naturellement mais je fais une fc je me dis que ça ne fonctionne plus que mon corps m’a lâché.

Je parts en vacances avec mon mari et là je tombe enceinte de nouveau je n’ai pas investi la grossesse trop peur de tous donc je l’occulte en mai 2019 mon fils est né en bonne santé .

En 2020 on se dit ok pour un 3ème bébé je tombe enceinte de nouveau au premier cycle mais fc de nouveau je ne comprend pas mais je ne me prend pas la tête en septembre 2020 je tombe de nouveau enceinte le bébé va bien mais bcp de péripéties dans cette grossesse notamment une hospitalisation en décembre si tous ce déroule bien en juin 2021 nous allons avoir notre 2ème bébés arc en ciel et mon mari et moi aurons 33 ans.

Alors croyez en vous votre corps est aussi le reflet de votre psychisme si vous n’êtes pas prête psychologiquement ça peut vous bloquer l’âge n’est pas forcément un frein à votre grossesse il faut y croire, vous êtes déjà tombés enceinte une ou plusieurs fois votre corps sait le faire croyez en lui en vous.

Vous êtes des femmes fortes

[Loea]

Bonjour à toutes,

Merci pour vos histoires.

Elodie, l'espoir d'une nouvelle grossesse m'obsède aussi pas mal, d'où l'idée d'un groupe de soutien pour s'épauler dans ces démarches et dans la reconstruction sans se sentir seule ou devenir trop folle
Pour ma part, je suis en début de phase lutéale, j'attends gentiment et j'essaye de ne pas trop me faire d'idées, la déception a été rude le mois dernier. Je ne sais pas si c'est normal mais depuis mon accouchement, je ressens mes cycles particulièrement forts, ce qui n'était pas du tout le cas avant : nausées, ovulation, acné, douleurs aux ovaires, pleins de petits désagréments qui me rappellent à mon corps et mes attentes... Difficile de me concentrer sur autre chose avec tout ça...
Et toi, ou en es tu? Après ma FC, les médecins m'avaient demandé d'attendre un (long) mois avant de réessayer, t'ont-ils recommandé la même chose?
Une fausse couche est malheureusement assez commun même si parfois j'aimerais bien qu'il existe un "joker douleur", on a eu notre "dose" donc on serait immunisées pour les années à venir... J'essaye de me dire que les deux fois, par chance, ça a marché assez vite, je lis que c'est la même chose pour toi gardons espoir.

Rorette, oui j'ai entendu que pour la conception l'acupuncture peut vraiment faire des miracles! Mais c'est vrai que c'est important d'est avec quelqu'un avec qui tu as un chouette feeling, (surtout que c'est pas donné ) as-tu des gens autour de toi qui pourraient te recommander un autre praticien?
J'imagine le stress pour ton fils, tu dois être en état d'alerte permanent, c'est sûrement extrêmement fatiguant en plus du deuil pour ta petite fille.
Oui, je suis encore en arrêt maladie jusqu'aux vacances de Pâques, j'ai repris partiellement quelques heures dans une autre école mais c'est difficile de revenir à mon travail principal avec tous ces bébés qui sont nés en même temps que ma fille et les jeunes parents qui se montrent des photos , tout le monde sait pour ma fille mais on fait "comme si" il ne s'était rien passé... J'essaye de rassembler mes forces pour y retourner en avril, ça me ferait du bien d'être dans l'action, attente me sembleraient moins longue je pense et mes élèves me manquent..

Mijm, merci pour ton histoire, quel parcours! je croise les doigts pour qu'on ai droit à notre/nos espoir(s) comme toi Quand je parcours le forum en lisant des mamans qui ressentent et partagent les même difficultés et émotions que nous il y a un ou deux ans et que je vois dans leurs signatures qu'elles ont toutes eu cette chance et cette force, ça me redonne de l'espoir

Bonne aprèm à toutes et pensées et force!

[Audrey8556]

Bonjour,

Je me permets de me joindre au groupe car moi aussi je suis dans l’attente d’un espoir.
Je résume mon histoire, après avoir eu un garçon qui a aujourd’hui 7 ans, mon conjoint n’était pas chaud pour remettre ça. Pendant 4 longues années je n’ai pensé qu’à ça, voir les autres agrandir leur famille était pour moi à chaque fois un coup difficile à prendre. Puis après une année 2019 compliquée avec des décès de proches difficiles à accepter nous décidons de remettre le projet bébé en route. Dès le premier mois d’essai je tombe enceinte mais je fais très vite une FC. Bon j’accuse un peu le coup et je me dis que ça a été trop rapide, nous attendons 2 mois que mon corps se remette et 3 mois après je retombe enceinte, cool cette fois passé les 3 mois et l’écho tout va bien. Je suis tout de même suivie de près car pour mon premier j’ai beaucoup contracté et j’ai accouché 6 semaines avant terme. Nous passons un merveilleux été mon fils attend sa petite sœur avec impatience. Puis vient l’écho du 2ème trimestre, s’en suis des examens interminables (amnio, écho, irm...) pour finalement aboutir à une IMG à 31SA. Une douleur énorme.
Depuis l’img je n’ai qu’une envie reporter la vie. J’ai 36 ans, j’ai assez attendu. Oui MAIS on me dit d’attendre car la cause des malformations cérébrales est d’origine génétique et donc 1/4 risque à chaque grossesse.
Des analyses génétiques sont en cours depuis 3 mois. La généticienne nous a donc demandé d’attendre 3 mois avant que je retombe enceinte car si par chance ( je n’y crois pas du tout) ils trouvaient le gène fautif nous pourrions réaliser un prélèvement à 3 mois de grossesse pour savoir si nous sommes dans une récidive.
Cette attente a été interminable, nous reprenons les essais. Je suis partagée entre l’envie que cela arrive vite et la peur que tout recommence, c’est horrible.
Bon je vais me changer les idées car je reprends le travail lundi, cela me permettra de moins y penser.
En tout cas ce forum fait du bien et il m’a été et est encore un énorme soutien durant ces derniers mois et dernières semaines.
Merci à vous d’être là et on continue ensemble pour que le meilleur nous arrive bientôt.

[elodie01]

Bonsoir les filles !

Je vais essayer également l'acupuncture, c'est une bonne idée.
En tout cas merci pour vos témoignages, ça fait du bien et on se sent moins seule.

Pour les cycles je suis comme toi Loea, je ressens beaucoup plus qu'avant. Je me souviens du retour de couche après Thomas j'ai énormément saigné, j'ai bien cru que je fesais une hémorragie .
Mais le médecin m'a dit que c'était normal.

J'avais lu qu'il était possible de tomber enceinte tres rapidement après une FC précoce, j'y ai cru mais grosse déception la semaine dernière lorsque j'ai eu mes règles.
J'ai eu le feu vert de la gynéco pour retomber enceinte lors de mon rdv le 22 février.
Elle m'a prescrit de l'acide folique et de l'***** 100 a prendre apres écho de datation lorsque je serais enfin enceinte.
Je prends egalement des vitamines spéciales pour l'avant, pendant et après la grossesse.

Audrey, bon courage pour la reprise lundi. Ça devrait te faire du bien.
Moi ça m'a fais énormément de bien de retourner à une vie "normale". On a moins le temps de ruminer.

En tout cas ce forum est un grand soutien. Merci à vous toutes.

On va y arriver,on y crois.

[Loea]

Bonjour les filles,

bienvenue à toi Audrey et merci pour ton histoire.
Je comprends bien tes sentiments, comme tu l'as peut-être lu, j'ai aussi le risque que la maladie de ma fille revienne sur son futur petit frère ou sa future petite soeur. De notre côté nous avons "la chance" de savoir d'exactement de quel gène il s'agit car le syndrome a été vite identifié. Mais comme toi je suis partagée entre l'envie irrépressible de tomber à nouveau enceinte, de me projeter dans un après plus heureux, plus léger, d'associer le souvenir de ma fille avec ce nouvel espoir et puis en parallèle cette peur de me retrouver à nouveau confronté avec une situation super difficile à laquelle je ne suis pas sûre d'arriver à faire face. Avant ma fausse couche, le stress du premier mois et demi de grossesse avec cette épée de Damoclès au dessus de la tête a été super intense, j'étais presque soulagée que cela soit fini tellement cela m'avait épuisée mentalement... Avec le temps qui passe, je me dis que j'arriverai mieux à gérer ça maintenant qu'il y a quelques mois (je crois, mais on verra ...)
C'est difficile à vivre cette ambivalence des émotions, mais avançons pas à pas, voyons ce que l'avenir nous réserve.
Bon courage pour la reprise du travail, j'espère que cela te fera du bien d'être à nouveau dans l'action et que tu seras accueillie avec bienveillance et douceur.

Elodie, j'ai aussi eu la même déception que toi le mois dernier, j'avais lu/entendu qu'on était super fertile après une FC, ça ne s'est pas vérifié non plus pour mon cas Je suis aussi sous acide folique (depuis 7 ou 8 mois je crois )
Courage un nouveau cycle, nouvel espoir , je croise les doigts pour toi en tout cas.

De mon côté, je suis allée à mon premier rdv avec une hypnothérapeute, j'ai dû replonger dans les détails de notre histoire, elle m'a fait expliqué que cette "peur" d'être confrontée à des femmes enceintes et des petits bébés étaient liée à un gros trauma, entre notre histoire à l'hôpital et ce qui se passait avec la découverte de la maladie de ma fille, et que le cerveau se remettait en "état d'alerte" dès qu'il était confronté à une situation liée à ce trauma et à cette douleur : angoisse, figement, absence...
Avez-vous aussi ce type de réaction ?
Elle m'a expliqué que l'hypnose pouvait aider à apaiser tout ça et à trouver les ressources internes pour retrouver de la force. Ça m'a motivé à faire une 2e séance (car la première c'était surtout pour expliquer ma situation). Mais à la fin de la séance, elle m'a avoué qu'elle était enceinte et m'a demandé si ça ne me dérangeait pas de voir par rapport à mes émotions car c'était tout à fait légitime que ça déclenche de la peur ou de la colère chez moi, que sinon elle pouvait me recommander une collègue... Sur le coup je me suis sentie un peu prise au piège car je ne m'y attendais pas du tout et que j'avais trouvé que le feeling passait bien...Maintenant que j'ai "digéré" l'information, je me dis que je vais peut-être me lancer dans une nouvelle séance, histoire d'essayer, peut-être que ça atténuera mes appréhensions... En tout cas j'ai hâte de voir ce que ça donnera
Belle soirée à toutes et positive attitude pour le week-end