IMG à 15 SA pour cardiopathie univentriculaire, PMA, nouveaux espoirs
Posté : 09 mars 2021, 10:13
Bonjour,
Après 10ans d'amour avec mon mari, 3 ans d'essais bébés et 2 ans de parcours PMA compliqué (pour syndrome des ovaires polykystiques) notre 2ème transfert d'embryon nous a permis d'accueillir un bébé d'amour dans mon ventre en décembre , notre plus beau cadeau de Noel.
On nous a toujours dit qu'avec moi ce serait simple, tout irait vite, tout au long de notre parcours, et pourtant nous sommes allés de mauvaises surprises en mauvaises surprises (toujours du mauvais côté de la statistique, résistante à tel traitement, effets secondaires graves des traitements, hyperstimulation ovarienne, ascite...) pour finalement finir par obtenir plusieurs beaux embryons et l'espoir de fonder notre famille.
Nous pensions qu'une fois bébé installé, nous avions vécu le plus difficile...
A noter un premier transfert en octobre suivi d'une fausse couche précoce à 6SA vécue très difficilement mais toujours dans l'espoir et la combativité nous avons poursuivi le parcours et enchaîné sur un nouveau cycle, pour nous aider à avancer.
Le premier trimestre fut très "cool" en terme de symptômes, tellement peu de symptômes d'ailleurs que je me demandais si j'étais réellement enceinte. Echographies toutes les deux semaines, un bébé qui grandissait bien, je n'osait y croire, je ne réalisais pas qu'un bébé grandissait dans mon ventre.
A 11 SA, on commence à se dire qu'on peut s'autoriser à y croire, à imaginer l'annonce à l'entourage.
A 12SA+5 première écho "officielle" avec une gynéco/échographiste que je ne connaissais pas. Mon gynéco de PMA faisait des écho mais pas des échos aussi précises que les échos obstétricales.
L'échographiste qui ne connaît pas notre parcours entame la consultation par un:" maintenant que vous êtes enceinte après FIV cela va débloquer des choses"...Je suis assez interloquée mais passe outre pour me concentrer sur ce beau moment.
Nous voyons notre bébé de près, il est si beau, si tonique, il nage et fait des pirouettes dans mon ventre... les larmes me montent aux yeux, je m'autorise à être émue, y croire, je réalise.
Soudain l'échographiste se tait. Elle passe du temps à regarder son coeur. Puis passe en voie endovaginale.
Je lui demande si tout va bien, elle me réplique sèchement qu'elle n'a pas fini.
Nous nous asseyons à son bureau, le verdict tombe: il y a une anomalie cardiaque, elle ne voit pas le ventricule droit.
Je vous résume la semaine d'angoisse qui a suivi, mais elle voulait me faire faire une biopsie du trophoblaste en urgence le lendemain, finalement je suis convoquée au DAN une semaine plus tard, et plusieurs avis de référents du DAN demandés par mon gynéco sont assez rassurants: c'est beaucoup trop tôt pour évoquer cela, le coeur est trop petit, notre bébé va bien....mais eux n'ont pas vu les images d'écho.
Nous tentons donc de nous rassurer toute la semaine suivante. Nous essayons de "rationaliser", on a 3 avis de gynéco rassurants contre 1...Notre parcours nous a néanmoins rendu très prudents...On décide malgré tout de l'annoncer à mes beaux parents, comme prévu de longue date, lors d'un déjeuner.
Nous arrivons à la consultation du DAN en s'attendant à être rassurés. Ils sont assez surpris du diagnostic évoqué si tôt, ils vont regarder mais ne sont pas sûr de voir quelque chose aussi tôt...
Et à notre grande surprise le diagnostic est confirmé et sera précisé le lendemain par le cardiopédiatre.
Atrésie tricuspide, ventricule droit absent, que des traitements palliatifs, parfois des chirurgies mais uniquement palliatives et risque de complications multiples, mortalité précoce élevée, risque ne pas atteindre l'âge adulte...
Très rarement dépistée avant le 2ème trimestre, par "chance" on voit très bien chez moi. A priori ce serait isolé, sans lien avec une anomalie chromosomique mais il faudra attendre les résultats.
On nous parle d'IMG...Décision la plus difficile de notre vie.
Imaginer notre bébé souffrir, mourrir en soins intensifs, nous est très douloureux. Je respecte le choix de parents de mener à terme la grossesse, cette décision c'est notre décision et elle est douloureuse, il n'y a pas de bonne décision mais uniquement des décisions difficile, comme nous ont dit les médecins.
Le temps passe au ralenti, mais nous admettons qu'il est nécessaire pour comprendre ce qu'il se passe, ne pas se sentir précipité par les évènements et avoir le temps de donner de l'amour à notre bébé pendant ces quelques jours.
Comprendre qu'il y a le deuil de la grossesse, et le deuil de ce bébé, qu'il ne pourra être remplacé par aucun autre bébé. Que ce n'est pas un énième "échec de la PMA" mais bien un bébé pour qui nous parents devons prendre une décision.
Ce bébé, c'est celui que l'on attendait depuis 3 ans.
L'IMG aura lieu en fin de semaine, à un peu plus de 15SA, par voie basse, je vais être hospitalisée 3 jours (la semaine de mon anniversaire...)
Je sais que cela va être difficile, que le deuil prendra du temps, et qu'il faut du temps pour le corps et l'esprit afin qu'ils récupèrent un peu de forces.
J'oscille entre des jours de profonde tristesse et désespoir, l'impression que cela n'ira jamais mieux, je suis noyée dans l'océan de mon chagrin, d'autres jours j'arrive à remonter à la surface et à apercevoir l'horizon. Je suis suivie par une psy et nous avons vu également et reverrons la psy de la maternité.
Nous sommes pressés de pouvoir relancer un projet de grossesse, que je reprenne un traitement, en vue d'un prochain transfert d'embryon dès que possible. Je sais que cela peut en choquer certains, pour nous c'est presque vital.
Je sais que nous ne remplacerons jamais ce bébé.
Mais nous avons besoin d'avoir l'impression d'avoir prise sur quelque chose, d'avoir l'impression que la vie peut continuer.
L'équipe médicale du DAN semble (mais c'est mon ressenti) surprise que l'on soit si pressés. Mais je ne me vois pas attendre des mois...
1 mois ou 2 je suis capable... Pas plus... Surtout que je ne suis pas "certaine" que cela marche du premier coup.
Et quant aux résultats complets concernant le caryotype et l'examen complet du foetus, je sais que cela ne changera pas le "mode de conception" pour nos prochaines tentatives. Mes embryons congelés ne pourront pas bénéficier d'un DPI, je ne pense pas, et l'on devrait si une anomalie chromosomique était détectée plutôt opter pour une amniocentèse.
Je sais malgré tout que cette pause imposée nous permettra aussi à mon mari et moi de prendre du temps pour nous.
Donc voilà, j'aimerais savoir si d'autres personnes on eu également ce besoin pressant de tenter de refaire un bébé, et si oui, combien de "temps" après est "raisonnable" ne serait ce que physiologiquement, que le corps soit à nouveau près.
Merci de vos réponses bienveillantes
Après 10ans d'amour avec mon mari, 3 ans d'essais bébés et 2 ans de parcours PMA compliqué (pour syndrome des ovaires polykystiques) notre 2ème transfert d'embryon nous a permis d'accueillir un bébé d'amour dans mon ventre en décembre , notre plus beau cadeau de Noel.
On nous a toujours dit qu'avec moi ce serait simple, tout irait vite, tout au long de notre parcours, et pourtant nous sommes allés de mauvaises surprises en mauvaises surprises (toujours du mauvais côté de la statistique, résistante à tel traitement, effets secondaires graves des traitements, hyperstimulation ovarienne, ascite...) pour finalement finir par obtenir plusieurs beaux embryons et l'espoir de fonder notre famille.
Nous pensions qu'une fois bébé installé, nous avions vécu le plus difficile...
A noter un premier transfert en octobre suivi d'une fausse couche précoce à 6SA vécue très difficilement mais toujours dans l'espoir et la combativité nous avons poursuivi le parcours et enchaîné sur un nouveau cycle, pour nous aider à avancer.
Le premier trimestre fut très "cool" en terme de symptômes, tellement peu de symptômes d'ailleurs que je me demandais si j'étais réellement enceinte. Echographies toutes les deux semaines, un bébé qui grandissait bien, je n'osait y croire, je ne réalisais pas qu'un bébé grandissait dans mon ventre.
A 11 SA, on commence à se dire qu'on peut s'autoriser à y croire, à imaginer l'annonce à l'entourage.
A 12SA+5 première écho "officielle" avec une gynéco/échographiste que je ne connaissais pas. Mon gynéco de PMA faisait des écho mais pas des échos aussi précises que les échos obstétricales.
L'échographiste qui ne connaît pas notre parcours entame la consultation par un:" maintenant que vous êtes enceinte après FIV cela va débloquer des choses"...Je suis assez interloquée mais passe outre pour me concentrer sur ce beau moment.
Nous voyons notre bébé de près, il est si beau, si tonique, il nage et fait des pirouettes dans mon ventre... les larmes me montent aux yeux, je m'autorise à être émue, y croire, je réalise.
Soudain l'échographiste se tait. Elle passe du temps à regarder son coeur. Puis passe en voie endovaginale.
Je lui demande si tout va bien, elle me réplique sèchement qu'elle n'a pas fini.
Nous nous asseyons à son bureau, le verdict tombe: il y a une anomalie cardiaque, elle ne voit pas le ventricule droit.
Je vous résume la semaine d'angoisse qui a suivi, mais elle voulait me faire faire une biopsie du trophoblaste en urgence le lendemain, finalement je suis convoquée au DAN une semaine plus tard, et plusieurs avis de référents du DAN demandés par mon gynéco sont assez rassurants: c'est beaucoup trop tôt pour évoquer cela, le coeur est trop petit, notre bébé va bien....mais eux n'ont pas vu les images d'écho.
Nous tentons donc de nous rassurer toute la semaine suivante. Nous essayons de "rationaliser", on a 3 avis de gynéco rassurants contre 1...Notre parcours nous a néanmoins rendu très prudents...On décide malgré tout de l'annoncer à mes beaux parents, comme prévu de longue date, lors d'un déjeuner.
Nous arrivons à la consultation du DAN en s'attendant à être rassurés. Ils sont assez surpris du diagnostic évoqué si tôt, ils vont regarder mais ne sont pas sûr de voir quelque chose aussi tôt...
Et à notre grande surprise le diagnostic est confirmé et sera précisé le lendemain par le cardiopédiatre.
Atrésie tricuspide, ventricule droit absent, que des traitements palliatifs, parfois des chirurgies mais uniquement palliatives et risque de complications multiples, mortalité précoce élevée, risque ne pas atteindre l'âge adulte...
Très rarement dépistée avant le 2ème trimestre, par "chance" on voit très bien chez moi. A priori ce serait isolé, sans lien avec une anomalie chromosomique mais il faudra attendre les résultats.
On nous parle d'IMG...Décision la plus difficile de notre vie.
Imaginer notre bébé souffrir, mourrir en soins intensifs, nous est très douloureux. Je respecte le choix de parents de mener à terme la grossesse, cette décision c'est notre décision et elle est douloureuse, il n'y a pas de bonne décision mais uniquement des décisions difficile, comme nous ont dit les médecins.
Le temps passe au ralenti, mais nous admettons qu'il est nécessaire pour comprendre ce qu'il se passe, ne pas se sentir précipité par les évènements et avoir le temps de donner de l'amour à notre bébé pendant ces quelques jours.
Comprendre qu'il y a le deuil de la grossesse, et le deuil de ce bébé, qu'il ne pourra être remplacé par aucun autre bébé. Que ce n'est pas un énième "échec de la PMA" mais bien un bébé pour qui nous parents devons prendre une décision.
Ce bébé, c'est celui que l'on attendait depuis 3 ans.
L'IMG aura lieu en fin de semaine, à un peu plus de 15SA, par voie basse, je vais être hospitalisée 3 jours (la semaine de mon anniversaire...)
Je sais que cela va être difficile, que le deuil prendra du temps, et qu'il faut du temps pour le corps et l'esprit afin qu'ils récupèrent un peu de forces.
J'oscille entre des jours de profonde tristesse et désespoir, l'impression que cela n'ira jamais mieux, je suis noyée dans l'océan de mon chagrin, d'autres jours j'arrive à remonter à la surface et à apercevoir l'horizon. Je suis suivie par une psy et nous avons vu également et reverrons la psy de la maternité.
Nous sommes pressés de pouvoir relancer un projet de grossesse, que je reprenne un traitement, en vue d'un prochain transfert d'embryon dès que possible. Je sais que cela peut en choquer certains, pour nous c'est presque vital.
Je sais que nous ne remplacerons jamais ce bébé.
Mais nous avons besoin d'avoir l'impression d'avoir prise sur quelque chose, d'avoir l'impression que la vie peut continuer.
L'équipe médicale du DAN semble (mais c'est mon ressenti) surprise que l'on soit si pressés. Mais je ne me vois pas attendre des mois...
1 mois ou 2 je suis capable... Pas plus... Surtout que je ne suis pas "certaine" que cela marche du premier coup.
Et quant aux résultats complets concernant le caryotype et l'examen complet du foetus, je sais que cela ne changera pas le "mode de conception" pour nos prochaines tentatives. Mes embryons congelés ne pourront pas bénéficier d'un DPI, je ne pense pas, et l'on devrait si une anomalie chromosomique était détectée plutôt opter pour une amniocentèse.
Je sais malgré tout que cette pause imposée nous permettra aussi à mon mari et moi de prendre du temps pour nous.
Donc voilà, j'aimerais savoir si d'autres personnes on eu également ce besoin pressant de tenter de refaire un bébé, et si oui, combien de "temps" après est "raisonnable" ne serait ce que physiologiquement, que le corps soit à nouveau près.
Merci de vos réponses bienveillantes