Img à 34 sa syndrome d apert

Caroline235
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Re: Img à 34 sa syndrome d apert

Message par Caroline235 »

Notre fille Nahia sera incinérée mardi. Nous serons que tous les 2 dans notre bulle d amour pour elle. Un curé
viendra faire une prière pour elle. Nous avons choisit de ne pas la voir. Il paraît que le syndrome ne l avait pas encore trop changer son visage. Mais les mains et pied était déformés. J ai peur de la voir de la trouver magnifique et de regretter notre choix... je penses plus tard aller voir les photos.. enfin je sais pas.. vous avez tous été voir votre bébé?
Fc en septembre 2020 à 9sa et Mamange de Nahia 34+4 sa le 15/02/2021 à 20h15 ( découverte du syndrome d Apert à la t3)
Sarah Victoria
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Re: Img à 34 sa syndrome d apert

Message par Sarah Victoria »

Salut Caroline,
Toutes mes condoléances. Je vous souhaite beaucoup de courage pour les prochains jours.
Chacun, chacune fait comme il peut et veut quant au fait de voir son bébé, de passer du temps avec lui.
Pour ma part je peux te répondre, quand j'ai accouché vers 21h, j'ai trouvé malgré tout le moment très beau. Je n'attendais qu'une chose magnifique c'était de la découvrir, de la prendre contre moi. C'était physique, indiscutable. Mon mari avait peur, puis il s'est dit qu'il voulait qu'on vive tout ensemble. Il en a été très heureux. Nous avons passé 3 heures ensemble. 3 heures merveilleuses, même si bien trop court par rapport à la vie que nous avions rêvé avec elle. J'en ai encore si mal. C'était notre première grossesse, notre premier bébé, et j'ai eu besoin de ça, de la sentir contre moi, elle dont j'avais été si proche et fusionnelle pendant plus de 7 mois de grossesse. Après, ça ne se discute pas, et l'important est de s'écouter, de garder ce qu'on veut et qu'on peut comme souvenirs.
Bon courage, n'hésite pas à nous parler ici, nous penserons bien à vous mardi.
Sarah
À notre petite fille, notre petite puce, partie trop tôt à 32 SA, le 30 décembre 2020. Tu nous manques tellement 🌟❤️

À Raphaël, venu réchauffer nos coeurs le 5 décembre 2021. Merci d’être là avec nous, de nous donner tant d’amour. On t’aime tant 💙🤱🏻
Julie4801
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Re: Img à 34 sa syndrome d apert

Message par Julie4801 »

Caroline235 a écrit : 19 février 2021, 00:14 Notre fille Nahia sera incinérée mardi. Nous serons que tous les 2 dans notre bulle d amour pour elle. Un curé
viendra faire une prière pour elle. Nous avons choisit de ne pas la voir. Il paraît que le syndrome ne l avait pas encore trop changer son visage. Mais les mains et pied était déformés. J ai peur de la voir de la trouver magnifique et de regretter notre choix... je penses plus tard aller voir les photos.. enfin je sais pas.. vous avez tous été voir votre bébé?
Bonjour Caroline,

Toutes mes pensées pour vous.
Quel joli prénom en effet.
Je pense qu'il faut faire comme vous le souhaitez, et comme vous pouvez.
Je ne pensais pas forcement voir notre garçon à l'accouchement, j'avais peur d'être choquée (1kg100, c'est tout petit!). J'ai demandé à la sage femme de me le décrire, et elle m'a rassurée, du coup nous avons changé d'avis au dernier moment, elle l'a habillé et préparé et on a pu le rencontrer. Et je n'ai pas du tout été choquée, bien au contraire, il était tout mignon et apaisé.
Faites au ressenti...
De notre coté, aucune malformation "physique", mais de très graves malformations cérébrales. Alors après il faut aussi garder en tête que même s'il était tout mignon, et physiquement normal, il était tout de même malade, le médecin nous l'a bien redit.
Par contre une fois l'accouchement passé, nous ne sommes pas retourné le voir. Nous ne nous sentions pas la force, ni le besoin, nous avions eu notre rencontre et étions "satisfaits".
Sachez que les photos sont gardées par l'hôpital, ou données aux parents. Nous gardons un souvenir de nos anges, et de toute manière ils sont dans nos coeurs, dans nos pensées à jamais.
Tendres pensées.
Julie
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Clara nous comble depuis le 25 Janvier 2022.
Elogojab
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Re: Img à 34 sa syndrome d apert

Message par Elogojab »

Caroline235 a écrit : 19 février 2021, 00:14 Notre fille Nahia sera incinérée mardi. Nous serons que tous les 2 dans notre bulle d amour pour elle. Un curé
viendra faire une prière pour elle. Nous avons choisit de ne pas la voir. Il paraît que le syndrome ne l avait pas encore trop changer son visage. Mais les mains et pied était déformés. J ai peur de la voir de la trouver magnifique et de regretter notre choix... je penses plus tard aller voir les photos.. enfin je sais pas.. vous avez tous été voir votre bébé?
Bonjour Caroline,
Je penserais bien à vous mardi. Vous faites comme vous le sentez. Pour ma part j ai vu ma fille lors de la naissance et ensuite les jours suivants à la chambre mortuaire et lors de la fermeture du cercueil. Je ne voulais pas la laisser partir alors la voir plrs fois me rassurait car elle était toujours là et le temps était compté... il s est écoulé 10 jours entre sa naissance et les obsèques et ce temps m'a permis d accepter qu elle parte. Mais voilà j'avais ce besoin de la voir. Je n'ai pas encore demandé les photos faites par la sage-femme mais j'ai des photos qu'on avait faites avec mon mari.
Mais encore une fois chacun fait avec ce qu'il est et avec ce qu'il ressent. Tu auras les photos le jour où tu voudras où tu auras décidé.
Votre décision sera toujours la bonne.
Je pense bien à vous
Douces pensées à ta petite Nahia.
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Message par Juli1 »

Bonjour Caroline,

Avec ma compagne nous avions hésité à le voir. Mais une fois qu'il était là, c'était comme une évidence. Nous sommes retourné le voir plusieurs fois les jours suivants, j'ai même "osé" le porter, ma compagne n'a pas voulu le prendre dans ses bras.
Nous avions aussi fait des photos en plus de celles de l'hôpital.
J'avais peur d'être choqué par la fente labio-palatine sur le visage de mon fils, mais finalement ça ne m'a pas dérangé...
Chacun fait bien sûr comme il le souhaite en fonction de son ressenti.
Douces pensées à vous deux, et à votre fille Nahia.
Julien, Équipe de modération de Petite Emilie
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Caroline235
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Re: Img à 34 sa syndrome d apert

Message par Caroline235 »

Je me tate vraiment avant mardi ..mon copain lui est sûr de ne pas la voir . Meme apres plusieurs jours le corps du bébé est il bien conservé ?
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Message par Juli1 »

Pour nous le corps était bien conservé, et après quelques jours je trouvais que sa peau avait pris une couleur un peu plus "vivante", plus "agréable" à regarder...
Le jour l'accouchement la peau était un peu violacée, ça m'avait plus marqué que la fente labio-palatine. Mais pour autant je ne regrette pas de l'avoir vu.
Encore une fois, fait comme tu le sens, ne te force pas.

Bien à toi.
Julien, Équipe de modération de Petite Emilie
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Caroline235
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Re: Img à 34 sa syndrome d apert

Message par Caroline235 »

Merci Julien. Je vais en parler à mon chéri.
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Elogojab
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Re: Img à 34 sa syndrome d apert

Message par Elogojab »

Caroline235 a écrit : 19 février 2021, 22:51 Je me tate vraiment avant mardi ..mon copain lui est sûr de ne pas la voir . Meme apres plusieurs jours le corps du bébé est il bien conservé ?
Bonjour
Je rejoins Julien sur la peau, ma fille aussi était violacée au début puis dès les jours suivants elle avait une peau rosée.
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Caroline235
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Re: Img à 34 sa syndrome d apert

Message par Caroline235 »

J'ai décidé de la voir aujourd'hui.. elle était belle .. même a se demander si elle avait bien un soucis. Mon copain n'a pas voulut la voir .. il n'avait pas la force. Parfois il regrette d'avoir pris cette décision. Je l'ai juste regardé en essayant de pouvoir bien regarder son visage. Sa tête n était pas encore abîmé par le syndrome ( le cerveau grossit dans les semaines qui restaient et même après la naissance ) Elle aurait été déformé plus tard. vu que le cerveau est scellé et il paraît que c est pieds et mains n était pas du tout bien formés .
Mon chéri n'exprime pas trop ce qu il ressent. Moi j en parle dans différents groupe de mamange . Et cela me fait du bien. J espère que notre couple va rester soudé. Je l aime tellement fort .
Merci d'avoir pris le temps de me répondre.
Juste un truc j'ai trouvé moyen que ma fille soit mise dans un carton... je pensais que un bac aurait été plus judicieux ou un berceau.
Fc en septembre 2020 à 9sa et Mamange de Nahia 34+4 sa le 15/02/2021 à 20h15 ( découverte du syndrome d Apert à la t3)
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