Img à 34 sa syndrome d apert

Juli1
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Re: Img à 34 sa syndrome d apert

Message par Juli1 »

Caroline235 a écrit : 20 février 2021, 23:31 Juste un truc j'ai trouvé moyen que ma fille soit mise dans un carton... je pensais que un bac aurait été plus judicieux ou un berceau.
Bonsoir,
Effectivement c'est très moyen le carton, je comprends que tu trouves cela peu judicieux. Nous à 35SA nous avions eu droit à un bac comme pour un nourrisson en vie.
Tu écris que ton copain regrette parfois de ne pas l'avoir vue, mais est-ce trop tard pour retourner la voir s'il a changé d'avis?

Douces pensées.
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Caroline235
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Re: Img à 34 sa syndrome d apert

Message par Caroline235 »

Ah désolé je me suis mal exprimé.. d avoir fait une IMG .. les sages femmes nous ont dit qu elle était belle et en effet les est vraiment belle .on ne voit pas la maladie sur son doux visage. Je lui ai juste dit qu elle était belle... il m a dit ça ne me rassure pas sur mon choix ... je ne préfère pas lui dire comment elle était.. les détails. Je préfère qu il me le demande.
Fc en septembre 2020 à 9sa et Mamange de Nahia 34+4 sa le 15/02/2021 à 20h15 ( découverte du syndrome d Apert à la t3)
Elogojab
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Re: Img à 34 sa syndrome d apert

Message par Elogojab »

Caroline235 a écrit : 20 février 2021, 23:31 J'ai décidé de la voir aujourd'hui.. elle était belle .. même a se demander si elle avait bien un soucis. Mon copain n'a pas voulut la voir .. il n'avait pas la force. Parfois il regrette d'avoir pris cette décision. Je l'ai juste regardé en essayant de pouvoir bien regarder son visage. Sa tête n était pas encore abîmé par le syndrome ( le cerveau grossit dans les semaines qui restaient et même après la naissance ) Elle aurait été déformé plus tard. vu que le cerveau est scellé et il paraît que c est pieds et mains n était pas du tout bien formés .
Mon chéri n'exprime pas trop ce qu il ressent. Moi j en parle dans différents groupe de mamange . Et cela me fait du bien. J espère que notre couple va rester soudé. Je l aime tellement fort .
Merci d'avoir pris le temps de me répondre.
Juste un truc j'ai trouvé moyen que ma fille soit mise dans un carton... je pensais que un bac aurait été plus judicieux ou un berceau.
Bonjour
Pour ton copain il faut tout comme toi qu'il fasse comme il peut... s'il veut la voir ou non. Le tout est de ne pas avoir de regret et la balance est toujours difficile en ces choix. Regretter de ne pas l avoir vu ou l inverse. Est-ce que de savoir qu'il y a des photos d elle le rassure sur sa possibilité de la voir plus tard même si ce ne sera pas en vrai? Peut-être craint il de ne pas arriver à surmonter le chagrin que cela lui procurerait de la voir...? Arrive t il a t exprimer son ressenti?

En effet dans un carton c est moyen aussi je trouve... ma fille était présentée sur un grand coussin à chaque fois que nous sommes allés la voir. Si jamais ton copain voulait la voir également voir avec les personnes responsables de la chambre mortuaire pour vous présenter votre fille dans un berceau..

Je pense bien à vous.
Elo
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Alba
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Re: Img à 34 sa syndrome d apert

Message par Alba »

Bonjour,

J'arrive un peu tard dans la conversation. Mais je tenais à te laisser un message Caroline. Je suis très touchée par ta situation... La perte de tes parents, puis de ta fille à l'aube de la quarantaine. Je souhaite de tout coeur que tu puisses être maman rapidement si tu as toujours le désir d'avoir un enfant.
Il n'est jamais trop tard pour avoir droit au bonheur.

Bon courage,
AlBa

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Re: Img à 34 sa syndrome d apert

Message par Elogojab »

Caroline235 a écrit : 19 février 2021, 00:14 Notre fille Nahia sera incinérée mardi. Nous serons que tous les 2 dans notre bulle d amour pour elle. Un curé
viendra faire une prière pour elle. Nous avons choisit de ne pas la voir. Il paraît que le syndrome ne l avait pas encore trop changer son visage. Mais les mains et pied était déformés. J ai peur de la voir de la trouver magnifique et de regretter notre choix... je penses plus tard aller voir les photos.. enfin je sais pas.. vous avez tous été voir votre bébé?
Bonjour Caroline
Comment vas tu et ton conjoint? J ai bien pensé à vous mardi. Cela est une étape difficile.
Toutes mes douces pensées à ta petite Nahia.
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Caroline235
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Re: Img à 34 sa syndrome d apert

Message par Caroline235 »

Bonjour, Nous avons fait la dispersion des cendres de notre fille samedi matin. Grand moment d'émotion encore . Nous avons choisit un arbre avec 2 troncs qui nous représente.
Je n'ai pas encore vider la chambre. J ai eu de la chance que l on nous ai donné bcp d affaire que je vais rendre au gens . Ca partira dans un garage. Je garderai que le sac a langer avec des petites choses dedans .
Il y a l armoire et la.commode a langer que je vais transformer en simple commode . Et en faire une.chambre pour recevoir des amis .
J ai mon rdv avec la.gyneco jeudi pour voir comment mon corps se remet de l img. Nous avons toujours pas les résultats de la segregation familial.. une.prise de sang . Je ne sais pas combien de temps cela prend !
Merci de prendre des nouvelles.
Caroline
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Re: Img à 34 sa syndrome d apert

Message par Elogojab »

Caroline235 a écrit : 01 mars 2021, 19:03 Bonjour, Nous avons fait la dispersion des cendres de notre fille samedi matin. Grand moment d'émotion encore . Nous avons choisit un arbre avec 2 troncs qui nous représente.
Je n'ai pas encore vider la chambre. J ai eu de la chance que l on nous ai donné bcp d affaire que je vais rendre au gens . Ca partira dans un garage. Je garderai que le sac a langer avec des petites choses dedans .
Il y a l armoire et la.commode a langer que je vais transformer en simple commode . Et en faire une.chambre pour recevoir des amis .
J ai mon rdv avec la.gyneco jeudi pour voir comment mon corps se remet de l img. Nous avons toujours pas les résultats de la segregation familial.. une.prise de sang . Je ne sais pas combien de temps cela prend !
Merci de prendre des nouvelles.
Caroline
Bonjour,

Oui j imagine la vive émotion encore lorsque vous avez dispersé les cendres de ta fille...
La chambre, une autre épreuve, comme toi j'ai rendu les habits à mon amie qui m avait tout prêté j'ai juste gardé 2 3 pyjamas que cette même amie avait offert... le reste est dans notre cave. Nous n avions pas encore remonté le lit de bébé chez nous. Seule la table à langer est tjrs chez nous, je m en sers de commode à draps...

J espère que ton Rdv gynéco se passera du mieux possible.
Votre prise de sang était pour vos caryotypes respectifs? En général ça met 8 à 15j environ.

Douces pensées à Nahia, toi et ton conjoint.
Elo
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Re: Img à 34 sa syndrome d apert

Message par Caroline235 »

Pour la prise de sang cela s apelle segregation familial.. j'ai regardé sur le net ça parle de gêne.. mais après je comprend rien ! On l'a faite le 10 février et aucune nouvelle. On repousse le moment de s'occuper de cette pièce. Je me l imagine tellement dans son berceau !
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Re: Img à 34 sa syndrome d apert

Message par Elogojab »

Caroline235 a écrit : 02 mars 2021, 18:32 Pour la prise de sang cela s apelle segregation familial.. j'ai regardé sur le net ça parle de gêne.. mais après je comprend rien ! On l'a faite le 10 février et aucune nouvelle. On repousse le moment de s'occuper de cette pièce. Je me l imagine tellement dans son berceau !
Coucou.
As tu la possibilité de contacter le labo en charge de ta prise de sang ? Parfois ils peuvent donner un délais. Ca te permettra de savoir un peu.

Pour ce qui est de la chambre, vous y toucherez quand vous vous sentirez prêts. Ne vous bousculez pas trop, laisser vous le temps d accueillir le deuil.

Bien à toi !

Elo
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Re: Img à 34 sa syndrome d apert

Message par Caroline235 »

Bonjour nous avons eu les résultats de nos analyses !ce fut très long . Nous n'avons pas du tout le syndrome dans nos genes . Notre fille a développé ça toute seule. Nous remontons la pente doucement. Ma fille me manque a chaque seconde de notre vie .
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