Forum de l'association Petite Émilie

Me voilà mamange,

C'est un mot que j'avais souvent lu... J'avais parfois imaginé la douleur qu'avait pu ressentir ces mamans. Dans la réalité, je n'étais pas au dixième de ce qu'elles avaient traversé.

Sohen c'est installé dans mon ventre début juin 2020, il devrait donc nous rejoindre le 2 mars. C'est un bébé surprise. Papa et moi gérons très mal la contraception en ce moment puisque je suis déjà tombé enceinte en décembre 2019... Mais j'ai fais une grossesse extra utérine...

Pour cette grossesse, ce bébé voulait tout simplement venir à tout prix puisque j'ai ovulé 5 jours plus tôt (je suis pourtant réglée comme une horloge)

Papa n'en veut pas... Moi je le garderais coûte que coûte

Les 3 premiers sont compliqués puisque papa me fais la gueule... Puis le temps passe et il fini par l'accepter. Quel bonheur

Nous apprenons que c'est un garçon. Nous avons déjà un fils, Malo né en 2017. Nous sommes super heureux. Il grandit et bouge bien, la grossesse ce passe à merveille

Arrive l'écho morpho... On nous apprend que Sohen a les pieds bots (pieds de travers)
Ça met un coup au moral mais dans le fond, si ce n'est que ça... Où est le problème ? Je m'en occuperais, je l'emmènerais au kiné, au médecin...

Les pieds bots c'est une naissance sur 4000... Pas de bol

Puis on nous propose une amniocentèse... Il n'y a que 2% de chance que quelque chose de mal en ressorte...

J'y crois, ce n'est que des pieds bots !

Sauf que 10 jours plus tard nous apprenons que Sohen souffre du syndrome de digeorge ou autrement dit, d'une délétion 22q11...

Encore une fois, pas de chance...

Ce syndrome ? Un risque de problème au cerveau, au cœur, aux reins... Un problème d'apprentissage et donc un enfant placé en structure... Un enfant très probablement très souvent malade car très souvent immuno-déficient... Adulte ? Très probablement avec des troubles psychiques tel que la schizophrénie

Ce qui est terrible avec ce syndrome... C'est qu'il peut ne quasiment rien avoir... Comme tout avoir...
À ce moment là... Je ne vois que les pieds bots. Ce n'est pas grand chose ! Il n'a rien au cerveau, au cœur, aux reins !

Mon mari m'ouvre les yeux. Et si il avait tout... Et si on le perdait dans quelques années ? Et s'il doit aller au kiné, chez l'orthophoniste, chez le cardiologue, en centre... Je devrais arrêter de travailler ! Et mon aîné... Aurais je du temps pour lui ? Pour mon mari ? Pour ma famille ??? Depuis le début... Je n'ai pas de chance... Je ne crois pas en ma bonne étoile et au fait que Sohen ira bien... Nous décidons de le laisser partir...

Sohen est parti au paradis des bébés le 21 décembre 2020 alors que j'étais enceinte de 31 semaines

J'ai eu une semaine de délai de réflexion... Durant cette semaine je sentais mon fils bouger ! Tout en sachant qu'il allait partir... Je cachais mon ventre, par honte d'être enceinte...je me posais un milliard de questions... Dois je le voir ? Lui donner un prénom ? Organiser des obsèques ? Vais je réussir à accoucher d'un bébé mort ? Vais je tout simplement survivre ?

Je n'arrivais pas à parler à mon bébé... Alors je lui ai écrit

Vient le jour J. Le jour où je dois l'accueillir et lui dire au revoir à la foi

Je rentre à l'hôpital le dimanche soir. On me donne un cachet pour m'aider à me détendre. Je m'endors assez rapidement du coup

Le lundi matin on vient me chercher à 7h dans ma chambre. Direction le bloc. On me fait la péridurale. Je pleur !!!

Et comme je pleur, on me shoot... On me met un drap entre moi et mon ventre, je ne capte rien

Quelques minutes plus tard on m'annonce que mon bébé est parti dormir

Je cherche alors mon mari et lui dit 'ils ont tué notre bébé' on s'effondre

On m'emmène en salle d'accouchement et on me perce la poche des eaux. Je dors énormément car complètement shooté...

J'ai l'impression de ne pas avoir de contractions (le col s'est pourtant ouvert de 1.5 cm en 2h) je n'ai pas de douleur physique car je suis shooté. Mon cœur lui est en miette

On me donne 2 cachets pour accélérer le travail... 2h plus tard, j'ai un peu mal

La sage femme regarde, mon fils est en fait là ! Né, sans que je le sache !

Je m'effondre

Je souhaite qu'il soit nettoyé et habillé avant de le voir. Quelques minutes plus tard, on me l'emmène. Mon mari et moi sommes dévastés

Il mesure 39cm et pèse 1kg614
Il est magnifique
Je suis si fière de mon bébé
Je suis aussi si triste de l'avoir dans mes bras mort... Je voudrais tellement l'avoir vivant

Mon mari et moi lui disons tellement de mots d'amour, on l'aime tellement, notre 2ème fils

On me l'enlève (quand mon mari et moi l'avons souhaité) et je retourne dans ma chambre. Encore un cachet... Dodo

Le lendemain matin j'ai voulu le voir avant de partir. Il est toujours magnifique ! On m'a donné des photos de lui (c'est les seules que j'ai)
Les empreintes de ses pieds et mains ainsi que quelques cheveux. Il ressemble énormément à son grand frère

Quand je vois je me sens bien... Les 2/3 jours qui ont suivis le retour à la maison : je pleur beaucoup ! Puis ça va mieux ! J'y crois ! Le deuil va être facile. Nous savons pourquoi nous l'avons fait ! Mon mari est partant pour me refaire un autre enfant en plus. Lui qui était dévasté quand il avait appris cette grossesse souhaite réellement aujourd'hui un autre enfant avec moi. Je m'accroche à un avenir plus heureux et sur la certitude de notre décision

Sauf que...
Le vide apparaît...
Comment est il possible de ressentir à ce point la le vide ????

Je n'ai plus mon gros ventre... Et il n'est pas là... À la maison...

Voilà 15 jours que j'ai accouché et voilà 10 jours que je ressens le vide et le manque. Comment ai je pu croire que ce serait si simple ???

Sohen me manque. Je voudrais le sentir dans mon ventre et l'avoir à mes côtés

S'en suit une explosion d'émotions toutes aussi salasses les unes que les autres...

Pourquoi ce n'est pas arrivé à cette conne ?
Pourquoi un tel ne me soutient pas ?
Pourquoi nous ?
Pourquoi lui ?

Parfois je déteste mon bébé pour m'avoir fait subir tout ça... Et la vient la culpabilité car évidemment que lui n y est pour rien

Je ne gère plus mes émotions ! J'ai parfois l'impression d'être folle...

Ce ressenti c'était il y a 15 jours...

Aujourd'hui ? Je me sens juste vide et lourde à la fois...
J'ai l'impression de ne plus rien ressentir...
Je pense rarement à mon fils, je pleure très très peu. Je suis juste mal, vide et paralysée...

Pourquoi je ne pense plus à lui ? Pourquoi je ne pleure pas ? Pourquoi je suis figée là ? Sans aucun ressenti ? Je me sens morte de l'intérieur

J'ai peur ! Peur de m'effondrer ! De m'écrouler, de ne pas me relever ? Et si j'en crevais ?

Heureusement que j'ai mon 1er fils ! Sans lui je pense que j'aurais déjà rejoins mon petit Sohen

Coucou
Quelle tristesse et quelle souffrance. Je suis touchée en lisant tes mots.
Nous avions des bébés jumeaux. Début de grossesse début juin, prévu tout début mars... écho morpho dévastatrice, IMG à 32 semaines le 30 décembre.

Je ressens ton vide, le fait de se sentir lourde...
Mais j’y pense en permanence. Je me force de ne pas me refaire des films sur ce qui est arrivé, mais qu’est ce qu’elle me manque. Ses petits coups, ce moment où nous nous sommes rencontrés.

J’ai l’impression que je suis vide de l’intérieur que je ne pourrais jamais me sentir complète ou entière de nouveau. Tout me paraît fade. On voit qq amis, tout me paraît futile. Quand on en parle
Ça me soulage. Quand ils font comme si de rien était, ça m’énerve tellement. Je suis en colère. J’apprends des nouvelles grossesses toutes les semaines, je les envie. Pourquoi a t on pris nos enfants tant désirés ?!

Hernie de coupole diaphragmatique
Aussi 1 naissance sur 4000.
Une forme sévère. Un petit trou à la con dans le diaphragme qui aura raison de son pronostic vital. C’est si frustrant. Tout pousse bien chez ce bébé, elle suit la courbe et gigote et qu’est ce qu’elle
Gigote. Et pourtant ce petit trou fait que le foie et une partie des intestin remontent de l’abdomen au thorax et ne laisse pas assez de place pour que les poumons poussent. 22% par rapport à un enfant « normal ». On s’accroche on m’opère in utero pour l’aider. Un petit ballon d’espoir dans sa trachée pour l’aider: Quelle joie de pouvoir essayer de l’aider. On obtient un soutien sans faille on déménage à Paris. Les rdv de contrôle se passe à merveille. L’obstétricien est même « vraiment content »
Quel cadeau de noël, on y croit. Elle passera des mois a l’hôpital pour aller mieux à la naissance mais après elle sera guérie !
Le 25 noel matin fissure de la poche, on doit réopérer dans mon ventre rapidement pour que si elle naisse elle puisse respirer. Injection de corticoïdes au cas où elle sorte. Elle tient, évidemment elle est parfaite. Mon corps aussi la deuxième membrane et mon col restent fermés. Nous sommes des bons élèves, on continue d’y croire. IRM le lundi suivant pour mesurer si ce ballon a aidé. Et la on tombe de haut de très très haut. Le
Ballon n’a pas aidé, le foie est remonté un peu plus haut encore. Et les médecins sont fermés. Soins intensifs à la naissance deviennent trop lourds, ils n’y croient plus. Comment est ce possible ? On y a tous cru ? On a vu du poumon aux écho, elle gigote elle supporte toutes les aiguilles, foetoscopies, fissures. Mais elle est hyper forte et pourtant elle ne vivre pas ?
Nous avons fait l’IMG 2 jours après. J’étais épuisée, plus personne n’y croyait comment pouvions nous ? Quelle douleur.

À nos petits bébés qu’on aurait voulu sauver

Je t’aime ma Victoria, pour toujours

Bonjour Fille-nistere

Vous venez de poster pour la première fois sur le forum de Petite Emilie.
Nous vous souhaitons tout d’abord la bienvenue, et espérons que ce forum vous apportera le réconfort et l’apaisement nécessaire en cette période particulièrement difficile.
Ce forum est un lieu d’entraide dédié aux parents qui ont perdu un bébé pendant la grossesse, peu de temps après la naissance, ou qui s’apprêtent à faire le choix ou non d’une interruption médicale de grossesse.
C’est un forum qui se veut bienveillant, où chacun.e peut exprimer ses émotions sans crainte de jugement.
Vous y trouverez une lecture attentive et un soutien de la part de parents qui ont été confrontés comme vous à la perte d’un ou plusieurs bébé(s), chacun.e avançant à son rythme sur le chemin du deuil.
Ce forum est modéré par des parents bénévoles, afin de garantir son bon fonctionnement, je vous invite à prendre connaissance de la charte d’utilisateur.

Bien à vous.

L’équipe de modération de Petite Emilie

Ton histoire fait un peu écho à la notre.
Nous ce n'était pas les pieds mais une fente labiopalatine. C'était un choc, mais la chirurgie fait des merveilles, alors on ne s'inquiète plus trop.
On nous propose une amniocentèse, que l'on accepte sans vraiment réfléchir à ce qu'on risque de trouver.
Pas de chance, on trouve une délétion génétique inconnue dans la littérature médicale. Et comme pour vous, on nous liste les risques, mais ce ne sont que des peut-être, rien de sûr. Peut-être qu'il n'aura que la fente, peut-être qu'il aura tout les soucis en même temps... Pas facile de décider dans de telles conditions.

Bon courage pour la suite, n'hésitez pas être un peu égoïste pour prendre soin de vous.

Douces pensées à Sohen.

Merci Sarah pour ton commentaire

Excuse moi mais tu parles de bébés jumeaux puis tu parles d'elle, de Victoria. Lors de L'IMG il n'y avait que 1 bébé ?

En tout cas, désolé de te compter parmi les mamanges

Je vois que nos accouchements sont proches et pourtant nous ne réagissons pas de la même manière. Je me demande parfois si mes réactions sont normales...

Tout ça me dépasse... On est tellement pas fait pour vivre ça...

Comment ça se passe avec le papa ?

Ici j'ai l'impression que mon mari à repris sa vie d'avant... Mais je ne lui en veux pas ! Tant mieux pour lui
Est ce que vous parlez de ce bébé ?

De douces pensées pour toi et nos anges

Merci pour ton commentaire juli1

Cela change d'avoir un avis masculin. Désolé de lire que toi aussi tu as perdu un bébé

Ici j'ai failli refuser l'amniocentèse car j'avais peur qu'on trouve quelque chose... Et si on trouvait quelque chose... Je ne voulais de toute façon... Pas le laisser partir...

Puis je me suis convaincue qu'il n'y avait rien ! J'ai passé l'amniocentèse sereinement... J'ai au moins évité ce stress à mon fils

Si je puis me permettre, avez vous retenté d'avoir un autre enfant ? Si oui, au bout de combien de temps ? Si non, pourquoi ?

Je me questionne beaucoup la dessus...

Je t'envoie plein de bonnes ondes à toi et à ton ange

Fille-nistere a écrit : ↑20 janvier 2021, 00:54 Merci Sarah pour ton commentaire

Excuse moi mais tu parles de bébés jumeaux puis tu parles d'elle, de Victoria. Lors de L'IMG il n'y avait que 1 bébé ?

En tout cas, désolé de te compter parmi les mamanges

Je vois que nos accouchements sont proches et pourtant nous ne réagissons pas de la même manière. Je me demande parfois si mes réactions sont normales...

Tout ça me dépasse... On est tellement pas fait pour vivre ça...

Comment ça se passe avec le papa ?

Ici j'ai l'impression que mon mari à repris sa vie d'avant... Mais je ne lui en veux pas ! Tant mieux pour lui
Est ce que vous parlez de ce bébé ?

De douces pensées pour toi et nos anges

***

Oui excuse moi ce n'était pas clair. Quand j'ai dit nous avions des bébés "jumeaux" je parlais de toi et moi, car nous avions le même terme et que tout est arrivé au même moment. Je n'avais qu'une petite fille, une petite fille qui parfaite. Si parfaite qu'elle résistait à tout. Mais que ce trou dans le diaphragme l'aura condamnée. J'ai toujours tellement de frustration et de colère. Je pensais qu'on arriverait à la sauver avec l'opération in utero. Je pensais que comme ce "trou" était isolé, nous parviendrons à le contrer et que les poumons puissent se frayer la place dont ils avaient besoin pour qu'elle arrive.

Pourquoi dis tu que nous ne réagissons pas de la même manière ?
Je me reconnais dans certains de tes propos en tout cas. J'ai de la colère par moments et je ressens un immense sentiment d'injustice par rapport aux autres (j'apprends des nouvelles grossesses toutes les semaines et je ne peux pas me réjouir, je suis par moments jalouse, triste que nous n'ayons pu garder notre petit bébé qu'on aime si fort). C'était ma première grossesse, et c'est dur d'avoir foi en la suite, je crois que si nous avons la chance d'avoir de nouveau un bébé dans mon ventre, j'aurais tellement peur de ne pas y arriver. Ce désir de famille est si fort depuis longtemps, le fait de perdre Victoria m'attriste tellement.

J'ai écouté une conférence de Christophe Fauré sur le deuil périnatal (lien sur youtube il a donné ces quelques mots suite à une journée "une fleur une vie") et cela m'a un peu aidée. Ce forum aide tellement à sentir que nos réactions sont normales et fondées. Elle ne s'exprime pas toujours de la même manière évidemment mais je pense que le déchirement que cela nous procure est malheureusement universel. Inhumain. Je vous la recommande.

Concernant mon mari, je le trouve très fort. Au cours des deux mois entre le diagnostic et la perte de notre petite fille, il a été fort. Je sais que ca n'a pas été toujours facile de se lancer dans cette intervention à l'hôpital dans ce combat. Il a endossé son rôle de père à merveille. Il s'est beaucoup effondré aux différents RDV médicaux, et moi plutôt le reste du temps. On s'est beaucoup soudé et on s'est aidés. Aujourd'hui, il n'a pas eu le droit au congé paternité (nous habitons d'ordinaire dans un pays voisin) donc il a repris le 4 janvier après ses "vacances de Noel" : notre semaine à l'hôpital où nous avons subi cette épreuve inimaginable, où tout s'est effondré très vite et où lui avons dit au revoir. Il est toujours aussi fort, le travail fait qu'il reprend un peu sa vie. Il m'épaule énormément, me soutient, me conforte. Il est triste, très déçu, mais je crois qu'il est plus en paix que moi car il est persuadé qu'on s'est battu, qu'on a fait tout ce qu'on a pu et qu'on ne doit rien regretter. Il se sent aussi d'être forts pour nous deux, de me soutenir, moi qui suis fragile. Il voudrait que je souris, que je prenne soin de moi. Certainement, il est plus avancé que moi sur cela, il ne veut pas qu'on s'isole trop, il veut continuer à vivre. Mais je sais qu'il est tout de même très touché et qu'il est triste. Je l'admire beaucoup et je trouve super avec moi. Nous parlons beaucoup de Victoria, d'elle, de nos souvenirs, de comment elle serait.
Et vous ?

Comment cela se passe t il avec ton fils Malo ?
Tu parles aussi d'une grossesse extra-utérine, cela avait du être très douloureux ?
Tu évoques le fait que ton mari souhaite recommencer désormais - et toi ?

Merci en tout cas pour ton partage, cela me fait du bien d'échanger.
Bonne journée et plein de courage.

Il y a beaucoup de souffrance dans ton texte, c'est très poignant.
Ta grossesse à été un panel d'émotions énorme à gérer et de la façon dont tu décris ton accouchement, j'ai la sensation que tu l'a subis, que le personnel ne t'a pas laissé participer à la naissance de ton trésor.
Shooter c'est endormir quand ont dort nous ne sommes pas acteur de ce qui se passe.
Et c'est dommage qu'il les soignants ne vous ai pas laissés un peu plus de temps avec votre bb en salle de naissance.
C'est cette rencontre avec bb qui aussi, après, forge les souvenirs.
Tu sais, tout cela est tellement violent, l'annonce de la malformation, l'img, l'accouchement que c'est parfois un vrai traumatisme qui reste des mois en place.
( Pour moi c'est le cas )
Même si en tant que parents nous faisons au mieux.
Sois bienveillante envers toi et ce vide du ventre vide justement amène lui aussi pleins de sentiments douloureux.
Prends soin de toi

Fille-nistere a écrit : ↑20 janvier 2021, 01:02 Merci pour ton commentaire juli1
[...]
Si je puis me permettre, avez vous retenté d'avoir un autre enfant ? Si oui, au bout de combien de temps ? Si non, pourquoi ?

Bonjour et de rien,

Dans notre cas nous avions découvert que c'était héréditaire, et donc une chance sur deux que cela se reproduise. Deux solutions s'offraient à nous :
- on retentait naturellement avec ensuite une biopsie ou une amniocentèse assez tôt dans la grossesse, mais cela impliquait ensuite d'avoir à nouveau à décider d'une IMG.
- on passait par une FIV avec diagnostic pré-implantatoire (DPI), c'est à dire test génétique sur les embryons de moins de 3 jours, avant l'éventuelle implantation. C'est long (jusqu'à 2 ans hors COVID), mais si ça marche on sait que le bébé n'aura pas cette anomalie génétique.

Moi j'étais partisan de la première méthode pour pouvoir réessayer rapidement, plusieurs fois si nécessaire, mais ma compagne ne pouvait pas envisager une nouvelle IMG, même précoce. Donc nous sommes depuis 1an 1/2 dans un processus DPI. Vu les délais nous avions rempli rapidement les papiers (1 ou 2 mois après l'IMG), partant du principe que nous aurions le temps d'avancer dans notre deuil pendant ce temps. Depuis juillet tout est prêt, il n'y a plus qu'à faire la stimulation hormonale pour prélever les ovocytes. Mais à cause du COVID tout est ralenti, et le service n'ose plus nous donner de délai d'attente. Cette absence de calendrier est vraiment dure à vivre.

Bien à toi.

Juli1 a écrit : ↑21 janvier 2021, 11:53

Fille-nistere a écrit : ↑20 janvier 2021, 01:02 Merci pour ton commentaire juli1
[...]
Si je puis me permettre, avez vous retenté d'avoir un autre enfant ? Si oui, au bout de combien de temps ? Si non, pourquoi ?

Bonjour et de rien,

Dans notre cas nous avions découvert que c'était héréditaire, et donc une chance sur deux que cela se reproduise. Deux solutions s'offraient à nous :
- on retentait naturellement avec ensuite une biopsie ou une amniocentèse assez tôt dans la grossesse, mais cela impliquait ensuite d'avoir à nouveau à décider d'une IMG.
- on passait par une FIV avec diagnostic pré-implantatoire (DPI), c'est à dire test génétique sur les embryons de moins de 3 jours, avant l'éventuelle implantation. C'est long (jusqu'à 2 ans hors COVID), mais si ça marche on sait que le bébé n'aura pas cette anomalie génétique.

Moi j'étais partisan de la première méthode pour pouvoir réessayer rapidement, plusieurs fois si nécessaire, mais ma compagne ne pouvait pas envisager une nouvelle IMG, même précoce. Donc nous sommes depuis 1an 1/2 dans un processus DPI. Vu les délais nous avions rempli rapidement les papiers (1 ou 2 mois après l'IMG), partant du principe que nous aurions le temps d'avancer dans notre deuil pendant ce temps. Depuis juillet tout est prêt, il n'y a plus qu'à faire la stimulation hormonale pour prélever les ovocytes. Mais à cause du COVID tout est ralenti, et le service n'ose plus nous donner de délai d'attente. Cette absence de calendrier est vraiment dure à vivre.

Bien à toi.

Je n'ose imaginer comme cela doit par moments être difficile à vivre, cette attente et le fait que cela ne soit pas entre vos mains. Vous êtes très courageux. J'espère que le service sera en mesure de vous aider à avancer très bientôt. Je croise les doigts pour vous, et souhaite sincèrement qu'un petit bébé vienne rapidement s'installer chez vous.