Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour,

Notre docteur nous conseillait d’attendre les six mois de délai avant le retour d’autopsie avant d’envisager de reprendre les essais. Cela me semble être une éternité.
Est ce que certaines n’ont pas attendu ce délai ?
J’ai peur que cela soit irresponsable de ne pas savoir précisément ce qu’avait notre bébé et si la récidive est possible avant de recommencer.
Comment avez vous vécu vos essais si vous n’avez pas attendu le retour d’autopsie ? Ce retour vous a-t-il finalement été utile ?
Merci pour vos témoignages
Clairegab

Bonjour clairegab,

Pour ma part on ne nous a pas interdit de reprendre les essai je devais attendre qqn mois car J ai eu des soucis de santé.
La gynéco nous a dit au rdv post accouchement que c était sûrement la faute à pas de chance.
Nous avons demandé une autopsie et nous avons eu une partie des résultats.en fin d année. Nous aurons sûrement d autres résultats dans l année 2021 mais pas de date précise et l envie d agrandir la famille est très présente.
La geneticienne est au courant et nous a simplement dit de la prévenir en.cas de début de grossesse car ca peut faire accélérer les résultats...

Si tu te sens de te lancer dans les essais bébé ainsi que ton.conjoint faites le. Les résultats peuvent être très long à arriver.

On nous a fait une prise de sang en fin 2020 pour étudier le côté génétique tout en nous expliquant que peut être nous n aurions pas de résultat ou d explication au problème de notre petit ange...

On est dans l attente d un petit + mais je pense pas que ca sera pour ce mois ci ...snif


Bon courage à toi et douces pensées à nos petits anges...
J espère que les fêtes de fin d années se sont bien passées pour toi et que l année 2021 nous apportera nos petits bébés arc en ciel tant attendu ...

Laurence

Merci Laurence,
Je culpabiliserai tellement qu’il y ait à nouveau un problème, et par ailleurs de devoir traverser une img à nouveau tout ça parce que j’aurais fait preuve d’impatience... nous avons fait une amniocentese au lendemain de l’annonce de la malformation, ainsi que les pds puces adn et exome... on nous a parlé d’un délai d’un mois pour ces résultats ci et de 6 mois pour l’autopsie. (Nous étions pris en charge à ***** à paris)

Je te comprends tellement dans le sentiment de culpabilité si y a problème....je crois que c est dans nos gènes de maman lol

Pour l amnio on a eu les résultats au rdv post accouchement ! Les autres c est plus long ! Courage pour l attente et prends du temps pour prendre soin de toi ! C est important de s accorder du temps pour se faire plaisir . Tu es en congé maternité du coup?
Courage en tout cas

Bonne soirée

Laurence

Je suis à mon compte mais j’ai le droit au congé maternité. Je ne sais même pas à qui et comment le demander. Je pense que la sécurité sociale me pense toujours enceinte, j’ai essayé de voir comment modifier le statut sur internet mais je n’ai pas trouvé . J’ai eu l’img le 31 décembre. En effet j’ai besoin de me refaire une santé mais il est vrai que la perspective d’avoir un nouvel enfant me permet de ne pas m’effondrer, je ne tiens debout qu’à cette idée.
Merci pour tes réponses, ça me fait du bien d’en parler.
Mon conjoint est très présent mais il a tendance à beaucoup relativiser.

Tu as des papiers à envoyer à la sécurité sociale si je ne me trompe pas (acte de décès) ...On a du te donner des papiers à l hôpital, si tu n en as pas la force voit avec ton conjoint pour qu il s en occupe.
Courage à toi en tout cas c est vraiment tout récent, je trouve que le congé maternité est vraiment important pour prendre soin de soi !
J avais aussi revu la sage femme qui me suivait en post accouchement histoire de faire un petit check up et pouvoir discuter un petit peu ...
Courage à toi en tout cas et n hésites pas si tu as des questions

Bonne soirée

Clairegab a écrit : ↑03 janvier 2021, 17:35 Je suis à mon compte mais j’ai le droit au congé maternité. Je ne sais même pas à qui et comment le demander. Je pense que la sécurité sociale me pense toujours enceinte, j’ai essayé de voir comment modifier le statut sur internet mais je n’ai pas trouvé . J’ai eu l’img le 31 décembre. En effet j’ai besoin de me refaire une santé mais il est vrai que la perspective d’avoir un nouvel enfant me permet de ne pas m’effondrer, je ne tiens debout qu’à cette idée.
Merci pour tes réponses, ça me fait du bien d’en parler.
Mon conjoint est très présent mais il a tendance à beaucoup relativiser.

Bonjour Claire,

Concernant le coté "administratif", pour nous à l'hôpital ils se sont occupés de tout (et quel soulagement), ils ont envoyé l'acte de naissance sans vie à la Sécu, ce qui a changé mon statut.
Bien entendu j'ai continué à recevoir des courriers type "bien accueillir votre enfant" de la Sécu ou de la CAF, le terme approchant (bug de l'administratif...).

Et pour ton questionnement sur l'après, de notre coté, nous ne nous protégeons pas et laissons faire. Notre enfant avait des anomalies cérébrales (faute à pas de chance ou allèle récessif sur chaque parent et donc 25% de risque de récidive).
Nous avons eu les résultats de caryotypes rapidement (ils étaient normaux) et autopsie au bout de 3/4mois. Maintenant nous attendons le séquençage génomique (on nous a dit aussi 6mois...et parfois aucune réponse au final).
Alors parfois je me dis qu'on est complètement fous ou irresponsables. Les médecins sont au courant, et nous devons les prévenir si une grossesse débute.
Si c'est le cas, je suis bien consciente que cela sera stressant (les anomalies cérébrales ne se détectent pas avant 6/7mois).

Bon du coup je ne t'ai pas apporté de réponse bien précise, mais je pense qu'il faut bien en parler avec les professionnels qui vous entourent, et dans votre couple.
On a envisagé toutes les possibilités, même une nouvelle IMG. Mais on se dit que dans le pire des diagnostic, 1/4 de risque de récidive nous laisse 75% d'espoir...
Eternel optimisme

Bon courage pour ces jours/semaines à venir, et si tu as besoin n'hésites pas.

Tendres pensées.
Julie

Bonsoir,

Ici IMG il y a un peu plus de 2 mois à 31SA pour malformations cérébrales. Comme toi je n’ai qu’une chose en tête retomber enceinte, je n’ai pas repris la pilule. Mon gynécologue m’a limite traitée d’irresponsable pour lui tant que nous n’avons pas de réponses sur le gène incriminé dans ces malformations il ne nous conseille pas de reprendre les essais bb. La généticienne nous a elle donné un délai de 6 mois pour attendre les résultats de l’autopsie pour le cerveau c’est plus long (6 à 9 mois) et le retour des analyses génétiques car pour nous il y a un risque que ce soit récessif donc 1/4 risque à chaque grossesse. S’ils ne trouvent pas dans ces gènes recherchés il y a peu de chance d’avoir une réponse un jour. Donc on se relancera c’est sûr mais avec beaucoup d’incertitude et avec un risque très élevé de devoir repasser par la case IMG à 6 mois de grossesse. Il n’y a que l’espoir qui fasse avancer. Ici nous attendons donc 3 mois et on se relance.
Je pense qu’on passe toutes par ces étapes un jour on est hyper confiante pour l’avenir ce bb sera en bonne santé et d’autres jours on se dit et si tout devait recommencer comment je me relèverai. L’important est de rester soudés avec son chéri et de se rassurer mutuellement.
Allez plein d’espoir en l’avenir
Audrey

Bonjour,

Comme je vous comprend! Après mon IMG pour malformations cérébrales à 34 SA fin septembre je crois que mon ressenti est le même. L'envie de bébé est très présente même si nous n'avons aucun résultats de l'autopsie pour le moment (tout était OK sur l'amniocentèse et notre exome). Alors nous avons décidé d'arrêter la contraception est de voir ce qui se passera. Je crois que le besoin de retrouver un peu de "vie" nous fait tenir effectivement.
J'avoue ne pas avoir prévenue l'hôpital pour le moment mais je me dis que je le ferais quand je serais enceinte et que cela peut ne pas être tout de suite...
Je pense qu'il n'y a pas de "bon timing" mais juste faire avec ce que l'on ressent et surtout ce dont nous avons envie: s'écouter !

Bonjour,

Merci pour vos réponses.
Cela ne fait même pas une semaine et mon cerveau élabore déjà tous les scénarios, je me suis même déjà posée la question de l'adoption, comme pour couper court. À tout prix, trouver une solution. Je ne sais pas si je peux faire confiance à mon corps étant donné la notion de hasard dans tout cela.
Désormais, il me semble que les femmes enceintes sont "inconscientes" et elles ont de la chance de pouvoir l'être, j'ai l'impression d'avoir perdu à tout jamais cette naiveté qui consiste à croire qu'à partir du 3e mois rien ne peut plus arriver. On est pas préparés pour ça.
Je suis très en colère d'avoir affronté et de devoir connaitre, désormais, cette inquiétude liée à une idée de loterie, de roulette russe.
Ni avec mon corps, ni avec mon propre enfant j'aurai pensé devoir "jouer à ce jeu."
Mon cas est particulier, car les "symptomes" de mon bébé ne permettaient pas de dire si il serait handicapé ou non. Il y avait juste de gros doutes, un faisceau d'indices, et des médecins qui ne pouvaient pas nous apporter de garantie tant notre cas était rare. Alors on a pris la décision de l'img basée sur un hasard : il aurait pu être lourdement handicapé, il aurait pu aller très bien avec des handicaps plus légers, gérables.
J'ai l'impression que cette épreuve nous a fait nous approcher de questionnements quasi philosophiques, auquels le cerveau humain n'est pas du tout prêt à répondre. J'ai peur pour la suite. Je ne sais pas comment m'apaiser.

Bien à vous,

Clairegab